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Anonyme
Remicade®
#1
Ben moi je suis sous remicade® et c'est le pur bonheur, tant que je le prends toutes les 7 semaines, aucun symptome (fistules, douleurs abdominales,articulations). Mais pas dépasser les 7 semaines sinon ça reprend.

En clair parler en à votre medecin, remicade®, c'est sur ça change votre vie.

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Re: Remicade
#2
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Bonjour, oui le remicade® est fabuleux bien que chez certains cela ne soit pas terrible en terme d'effets secondaires ou de non action. Mais dans l'ensemble cela est tres efficace.

Personnellement je suis aussi sous remicade® et cela a été fabuleux les premieres fois, l'effet a été tres bon bien que je n'ai toujours aps été stabilisé mais tout ceux qui sont en crise comprendrons qu'apres 10 ans non stabilisé le moindre effet positif est un pur bonheur.

Donc le remicade® a super bien marché avec des perfusions tout les 2 mois. apres avoir remarquer que l'effet avais tendance a etre de moins en moins efficace, l'interval a été baissé à 7 semaines comme toi.

Bon là, je vie des moments difficiles qui augmentent mes angoisses et le stress et donc la je suis tres mal et je ne pourrait pas donner d'avis sur l'effet du remicade actuellement car cela serait faussé !

Je me pose la question de savoir si d'autres personnes sont comme moi c'est a dire non stabilisable ! C'est en cela que mes medecins me décrive, et oui apres 10 ans rien n'a encore stopper les crises. Et je voudrais aussi savoir si des personnes remarque aussi que le remicade® agit de moins en moins dans le temps ?

Bon pour tout les crohniens faut vous dire que si le remicade® ne marche pas ou pas bien ne pas s'affoler il y a quand meme une multitudes de traitements et d'approches possibles. Donc surtout garder l'espoir.

Date de publication : 16/04/2006 14:17
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Re: Remicade
#3
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coucou a tous!

moi j'étais en crise depuis plus d'un an avec deux occlusions a mon actif. Comme j'étais très douloureuse et que les deux occlusions sont intervenues a 2 mois d'ecart mon gastro (hospitalier) a eu la bonne idée de mettre sous rémicade® après un traitement antibiotique car je faisais en plus une péritonite.
les effets du rémicade ont été spectaculaires sur moi
j'ai eu 3 perf de rémicade® sur une période de 1 mois et 1/2.

depuis je n'ai pratiquement plus mal au ventre et ca va mieux dans l'ensemble

c'est vrai qu'au départ mon gastro me proposait de faire un relai du rémicade par de l'imurel® mais vu l'exellente réponse que j'avais eu au rémicade® et le recul de tous les symptomes de la maladie il m'a mise sous fivasa®(=pentasa® moins dosé).
pour moi c clair le rémicade® a été d'une grande aide!

bon courage a tous

Date de publication : 21/04/2006 14:15
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Kat

"L'homme le plus heureux est celui qui fait le bonheur d'un plus grand nombre d'autres."
Diderot
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Re: Remicade
#4
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On parle de me mettre sous Remicade® lors de ma prochaine crise à raison de 5mg/kilo toutes les huit semaines. Quels sont les effets secondaires ? Personnellement je ne suis pas très chaud car j'ai déjà un traitement immuosuppresseur lourd (cyclosporine, Imurel® et Medrol®) qui serait maintenu. J'ai donc peur d'attraper tout ce qui passe comme maladie ...

Date de publication : 22/05/2006 16:04
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Re: Remicade®
#5
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moi aussi je fais régulièrement des perfusions de remicade® (environ toute les 8 semaines) en fait je fais une perf dés que je sens qu'une crise arrive. Un jour apres la perfusion presque tout les symptomes ont disparu, c'est vraiment le pied ... par contre niveau dépendance je me sens comme un camé qui doit supplier son dealer (mon gastro :d) pour avoir sa dose ... Il reconnait l'efficacité du traitement mais il a peur des effets secondaires etant donné que le produit n'est pas encore bien connu sur ce point là ... et puis il dit que ca coute cher pour la société ( rah ca me fout un peu en rogne quand il me dit ca mais soit ...)

sinon point de vue effets secondaires, le seul truc qui me marque durant la semaine apres ma perfusion, c'est un changement radical de mon gout et de mon odorat a certaines periodes de la journée ... mais sinon, quel bonheur !

a+

Date de publication : 27/08/2006 21:15
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Re: Remicade®
#6
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Bonjour tout le monde,
je suis un peu rassurée en voyant ce post, je pense que je vais devoir passer sous rémicade® très bientôt. je suis sous imuran® pour l'instant mais j'avais de l'inflammation à la dernière prise de sang et je sens que c'est une mini-crise, en partie cachée par l'imuran®.

Je vois mon gastro lundi prochain, on verra.
Peut-être qu'avec le rémicade®, je n'aurai plus les problèmes d'arthrite et de fatigue ?

A ceux qui sont sous rémicade®, la fatigue persiste aussi ?

Cristal, qui fait souvent la marmotte ou le zombie :-s

Date de publication : 28/08/2006 07:46
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Re: Remicade®
#7
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attention cristal il y a un autre post moins encourageant sur le remicade®, donc lis le avant de te décider ... personnelement moi je suis trop mal sans rémicade® et rien d'autre ne me soulage donc voila ... concernant la fatigue, elle est assez bien marquée les jours qui suivent la cure, mais sinon en générale ca va.

Date de publication : 28/08/2006 12:08
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Re: Remicade®
#8
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Peut-être qu'avec le rémicade®, je n'aurai plus les problèmes d'arthrite
C'est fort possible car le Remicade® améliore aussi fortement les choses à ce niveau.

Date de publication : 28/08/2006 12:14
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Re: Remicade®
#9
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Merci Vincio,
En fait, mon gastro m'avait dit que si l'imuran® ne fonctionnait pas, on passerait au remicade®.
On verra donc lundi prochain (il est en congé cette semaine :-s)
ça m'arrangerait bien pour l'arthrite marre de jouer robocop tous les matins, voudrais changer de rôle

Date de publication : 28/08/2006 16:22
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Re: Remicade®
#10
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coucou cristal!

j'ai eu une "mini" cure de rémicade® en aout-septembre de l'année dernière pour stoppée une crise en évolution depuis plus d'un an!
je dois dire que l'effet a été spectaculaire mais après il faut quand même suivre un traitement de fond car les effets s'estompe au fur et a mesure des mois qui passe!
mais comme ça a été très bien après mes injections et j'ai eu seulement du pentasa® mais depuis déjà plusieurs mois mon crohn refait des siennes!

mais bon on ne réagit pas tous de la même façon!
a toi de voir avec ton gastro!

a++

Date de publication : 28/08/2006 23:12
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Re: Remicade®
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Finalement, bonne nouvelle
Je pensais être en train de refaire une crise (symptomes mais plus allégés) et pour s'assurer, mon gastro a voulu faire une colo. Y'a rien, tout est bien cicatrisé
Donc, je continue à l'imuran.

Date de publication : 06/09/2006 09:05
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Anonyme
Re: Remicade®
#12
Moi personnellement, j'ai fait une cure de Remicade® il y a 2 ans déjà, à raison d'une perfusion tous les 2 mois, et ca change du Medrol®, cela avait stoppé mes douleurs articulaires et mon crohn s'était stabilisé. C'est très efficace je le confirme. Je ne me souviens pas avoir eu des effets secondaires suite à cette cure.
Etant donné que je suis en rechute, je vais devoir en refaire une cure, d'ailleurs, je vois mon gastro mardi, après ma radio des poumons, pour savoir si je peux le reprendre et si tout va bien, je fixe un Remicade®.
Au sujet du prix d'une seule perfusion, le prix est approximativement de 1800euros, donc c'est sûr que c'est pas donné, mais quand on est bien couvert, cela revient à 40euros environ, donc pas trop élevé pour le patient en fin de comptes pour des résultats positifs dans l'ensemble.

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Re: Remicade®
#13
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hello
je rentre demain à l'hopital pour commencer le remicade.je flippe un peu en pensant aux effets indésirables .mais j'espère beaucoup ,surtout pour les douleurs;est ce que le gonflement du ventre part en même temps ?j'ai l'impression d'être une citrouille par moments. je n'ai pas eu d'autre traitement avant ,c le premier essai.ils vont également chercher si mes probs de dos ne viennent pas de crohn ? parait que c possible..
bonne continuation à tous et à tout bientôt..bisous

Date de publication : 06/11/2006 14:55
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Re: Remicade®
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Bon courage Orphee ... tiens-nous au courant.

Moi j'ai commencé ce matin mon traitement au Cellcept qui remplace l'imuran (immurel). Je vous tiendrai au courant dans le topic concerné.

Date de publication : 06/11/2006 18:25
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Re: Remicade®
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Bonsoir Orphee,

J'ai aussi mal au dos (presque partout mais surtout aux lombaires). En fait, les douleurs articulaires peuvent être liées à crohn, et l'interniste que je suis allée voir il y a 15 jours propose de changer mon traitement pour prendre en compte ces douleurs.
Si j'ai bien compris, les douleurs articulaires peuvent être le signe de crises d'arthrite aigues ou de spondylarthrite ankylosante. Pour cette dernière, le sacro-iliaque est touché plus particulièrement et c'est par là qu'on peut faire la différence. je vais donc passer une radio du sacroiliaque aussi.
Comme traitement plus adapté, il me propose le metothrexate (enfin, ledertrexate), mais il trouve que le remicade est mieux (c'est moi qui n'ai pas très envie de passer directement au traitement plus fort). D'après lui, tout le monde n'en dit que du bien.
Je verrai demain ce qu'il en est, je vais voir mon gastro.

Bon courage pour demain !

cristal

Date de publication : 06/11/2006 18:47
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questions remicade ?
#16
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coucou a tous,
je reviens de chez le gastro avec ma soeur qui a elle aussi comme moi la MC depuis peu mais beaucoup plus ennuyée par la spondylarthrite ankylosante elle est actuellement sous métothrexate qui ne lui fait pas trop d'effet, le gastro lui a proposer du rémicade en perfusion toute les 4 a 6 semaines ! elle doit avoir confirmation par son rhumato ! j'aimerai savoir votre avis sur ce traitement et sur les éventuelles effets secondaires merci a tous !
a bientot
la puce

Date de publication : 06/11/2006 19:28
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Re: questions remicade ?
#17
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Bonjour lapuce.

Je te propose de lire le post existant sur le rémicade.
Juste un petit mot (que tu pourras lire sur ce post également):
Je suis allée voir un interniste pour mes douleurs articulaires. Il est très spécialisé dans l'arthrite dans les maladies auto-immunes. pour lui, le meilleur traitement de l'arthrite dans crohn, c'est le rémicade. C'est ce qu'il voulait me faire prendre (bon, moi, c'était plutôt "on peut pas attendre la prochaine crise avant de passer à ce palier").

Voilà,
Bon courage,
cristal

Date de publication : 06/11/2006 20:05
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Re: Remicade®
#18
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Salut,

De mon cote rien n'avait stoppe mes crises depuis 10ans a part loperatio il y a 2ans ou jai eu la paix pendant 2mois!! Bref la on m'a passe sous remicade j'ai eu une perfusion la 2eme ds 2 jours... Ils me font garder kan meme les injections de methotrexate 1fois par semaine!

Donc traitement au metho + remicade!
Le en ce ùmoment tout va pour le mieux un souffle de repit pas de ouleurs!!
Je savoure ce repos c'est incroyable d'expliker kom ca fait d bien de se sentir dans la peau d'un autre dans la peau de kelkun de non malade en pleine forme!

Prions pour ke ca dure....

Date de publication : 08/11/2006 12:00
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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!
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Re: Remicade®
#19
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bonjour tout le monde
je suis rentrée de l'hôpital...ils mm'ont fait une entéro et pour finir rien de plus! je pige plus rien! il m'a juste mis en place un traiement avec de l'entocort..et du calcium pour prévenir l'ostéoporose ( c flippant tous les inconvénients que cela peut apporter) .il a dit que l'on verrait ensuite pour passer la vitesse supérieure! de fait je n'en sais pas plus pour mon dos qui lui me chagrine toujours autant(j'ai été opéréée 4 fois des cervicales mais maintenantc les lombaires et les dorsales qui ne vont plus..alors entre le ventre et le dos dur dur! je revois le professeur le 28 novembre ,j'en saurai peut être plus à ce moment là.en attendant j'espère que l'entocort me soulagera déjà un peu ,même beaucoup si possible . à tous bonne journée et bon we bisous

Date de publication : 11/11/2006 11:37
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Re: Remicade®
#20
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Salut Orphée,

Moi j'ai déjà pris de l'entocort et je n'ai pas eu tous les prob de la cortisone comme c'est un corti local, c'est déjà un avantage!
Je vois que t'es de Metz tu te fais suivre sur Metz ou Nancy??

Bises @+

Date de publication : 14/11/2006 19:50
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Re: Remicade®
#21
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kikou
en effet suis de metz mais traitée à nancy brabois...sur metzz ils ont eu du mal à poser un diagnostic. l'entocort est commencé depuis 1 semaine ..alors à suivre.
bises à plus plus

Date de publication : 15/11/2006 13:04
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Re: Remicade®
#22
Chevalier(e) Crohniquien


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Moi aussi je suis suivie à Brabois, bientôt on pourra se faire une petite fête là bas, on est de plus en plus nombreux de Lorraine!!

En tout cas si t'as des questions, n'hésite surtout pas!

Bises

Date de publication : 15/11/2006 18:47
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Re: Remicade®
#23
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Je suis également sous Remicade et ce traitement a sauvé mon colon, c'était un peu le dernier recours avant l'ablation.
Je le supporte très bien, je n'ai pas d'effets secondaires particuliers.

D'ailleurs je remercie mon docteur de m'en avoir donné alors que le traitement n'était pas encore validé pour la RCH contrairement à Crohn. Youpi !

Date de publication : 04/12/2006 23:29
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"L'homme n'est qu'un roseau, le plus faible de la nature ; mais c'est un roseau pensant."
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Re: Remicade®
#24
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L'essentiel c'est pour chacun de trouver le traitement qui lui convient, et déviter les opérations... Tu es suivi où? Moi j'ai passé des mois au centre des maladies digestives de St Eloi....ils m'avaient aussi testé des trucs pour la premiere fois.

Date de publication : 05/12/2006 08:09
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Re: Remicade®
#25
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Je suis également suivi à St-Eloi par le Pr Blanc ^^
J'y ai passé 3 mois lors de ma toute première poussée suite à de "grosses erreurs" dan une clinique ou j'ai passé aussi presque 3 mois lol (50kg tout mouillé à la sortie). Puis quelques séjours bcp plus courts par la suite.
On peut dire qu'ils me connaissent bien là bas :D

Et comme tu dis, le but c'est de trouver un traitement qui nous stabilise tout en évitant les scalpels ^^

Date de publication : 05/12/2006 09:53
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Re: Remicade®
#26
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Coucou Senti,
J'ai demenagé, alors je suis plus suivie à St Eloi, mais j'en garde un très bon souvenir, les chouettes locaux, avec toutes ces belles toiles... ca m'avait aidé moralement d'étre entourée d'oeuvres d'art... Blanc, ca me rapelle quelque chose, moi, c'était le Pr Michel qui était le chef de service, un monsieur adorable... il a pris sa retraite et j'ai ete suivie ailleurs...
Bisous

Date de publication : 05/12/2006 10:01
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Re: Remicade®
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Vi mtn, ce sont les Pr.Larray et Blanc qui dirigent le service. Deux monsieurs très bien aussi.

Hé oui les locaux sont plutot sympas, de même que l'extérieur (sympa comme tout pr les promenades avec perf ^^) mais bon on est toujours mieux à la maison !

Bises !

Date de publication : 05/12/2006 11:14
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Re: Remicade®
#28
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Oui personnellement on me fait prendre de l'Immurel en traitement de fond (car il a été testé seule et s'est avéré inefficace)et une perf' de rémicade toutes les 8 semaine. Oui on est "à cours de dose" quand arrive la 7ème semaine et on attends que ça arrive. 4 ans que je traîne comme ça; Je dis pour les + :
- amélioration nette des douleurs abdo et des selles
- disparition/diminution des douleurs articulaires
- effet visible dès le lendemain
Je dis pour les - :
- on ne sait pas ce que sont les effets secondaires
- migraines jours et lendemain de la perf'
- fatigue de 2 à 3 jours après et 15 jours avant
Tout ces points resortent de mon EXPERIENCE PERSONNELLE

Date de publication : 06/12/2006 17:29
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Re: Remicade®
#29
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salut air quick et tout le monde...

et bien voir que tu n' as pas été mis au courant des effets secondire je trouve çà bizard, car quand j 'ai commencer le rémicade moi on m'as filler un notice, avec sa composition et les effetes et tous quoi, quand un boite de médocs on te file la notice aussi,mrd y a des services qui déconne c pas cool....t'as une carte sur toi quand même au cas où ....pour que l'on sache que tu prend ce médoc...

pour ma par, j ai refait les trois injections de départ du protocole, et comme çà à fonctionner admirablement et bien j en fait plus ...mais je reste sous immurel,

bon aller A+

Date de publication : 06/12/2006 20:14
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Re: Remicade®
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coucou rage!

je pense que j'ai eu mes injection de rémicad dans le même service que toi (a rennes) et ils ne m'ont pas donné la liste des effets secondaires possible mais par contre en discutant avec le gastro avant les injections il m'a expliqué les effets secondaires principaux parfois observés!

pour ma part aucun effet secondaire
les injections se sont bien passées, pas de fatigue, et tout et tout!
et j'ai eu une nette amélioration de mon état général, crise stoppée!

mais c sur que nous sommes tous différents et que nous réagissons pas tous de la même façon au même traitement!

a très bientôt!

bises a tous

Date de publication : 06/12/2006 21:25
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Comme je l'ai déjà dit je suis metho injectable 15mg par semaine +rémicade! Moi ossi non stabilisable meme apres une 1ere operation avec resection du grele...
Cependant, j'en suis a ma 3eme injection bien sur je me sens bcp mieux mais bizarrement psychologiquement c'est difficile!
Justement peur que les effets s'estompent par experience avec les otres traitements et surtout apres la perfusion de remicade je ressens une fatigue immense! J'ai eu une perfusion hier et ce matin o boulot c'etait vraiment très dur!
Pouvez vous me dire si c'est la m^me chose pour vous??
Merci....
a bientot
bisou

Date de publication : 08/12/2006 16:53
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Re: Remicade®
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Elo,

Je fais des perf de remicade depuis 2 ans, je reviens juste de l'hopital d'ailleurs là et comme d'hab, je suis raplapla. La fatigue est le seul effet secondaire que je ressens avec quelques nausées de temps en temps (mais très rarement).
Ceci dit, une bonne nuit de sommeil et ça va bcp mieux le lendemain !

Date de publication : 08/12/2006 17:01
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salut steff,
moi je sais pas,moi j ai eu cette inpression de fatigue mais pas sur que ce soit çà .....
sinn je crois que 3 injections c le minimu alors peut être que àprès çà vas s'arranger à la longue....moi à chaque fois que j'ai été me faire une injection je pensdais positivement,et je suis sur que çà a juoer ,même si c qu'un tout petit peu.....


hai au faite kat c qui ton gastro?....moi j'ai eu la notice du médicament,en fin d'année dernière, toi c'était quand, ton début de rémicade?peut être que le protocole n'était plus le même et qu'il n'était plus obligé de te donner la notice , je sais pas...

au faite kat, j'espère que l'on ne se croiseras jamais....(dans les couloirs de l'hosto bien sur!!)

Date de publication : 08/12/2006 17:14
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Ah bon ? Quels effets secondaires mettent ils en avant pour ne pas être pour (mis a part le fait que ce soit un immunosuppresseur très puissant) ? J'ai jms eu de pbs avec, peut être des effets à long terme ?

En tout cas c'est tout le contraire à l'hopital ou je suis suivi. Puis ce traitement a totalement changé ma vie, et je pèse mes mots.

Date de publication : 08/12/2006 19:06
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Re: Remicade®
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Bonsoir !
Et bien moi je rejoins Senti, pareil, le seul truc pour calmer mon Goa'hul c'est le rémicade.

J'ai plusieurs fois changé de gastro (4) et j'ai fait les 3 de la clinique sans amélioration donc j'ai ENCORE changé et je suis partie à l'hôpital, j'ai demandé à être suivie par le chef de service de gastro (qui vient du CHU de Lille je crois).
De suite il m'a proposé l'immurel qui n'a pas eu d'effet et a décidé 1 mois plus tard de lancer le Rémicade à la demande (rrrrr, ma dose Dr !) et il a trouvé que c'était mieux de faire en traitement toutes les 8 semaines.

J'en ai déjà discuté avec Senti et oui PARFOIS des maux de tête et raplapla complet mais bon 2 Efferalgan et dodo de bonne heure et le lendemain ça va !!

Rudy tu devrais changer de gastro peut-être ? Si ton rhumato est OK c'est normal, moi j'ai vu une différence dans mes douleurs des mains et des pieds. (tu vois là j'y retourne prendre ma dose le 15/12 et je le sens, j'ai mal aux mains de nouveau)

Date de publication : 08/12/2006 19:43
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Re: Remicade®
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Bonsoir,

De mon cote, l remicade a fait disparaitre mes douleurs et reduit considerablement mes allers retours aux toilettes!
L'effet secondaire n°1 pour moi c'est la fatigue aprs la perf et le lendemain et le n°2 c'est les migraines! J'avoue que la fatigue et l'environnement de l'hopital me donne aussi des chites de moral la veille et le lendemain mais apres c'est reparti!
bisou et a bientot

Date de publication : 09/12/2006 16:49
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Re: Remicade®
#37
moi je suis sous Rémicade depuis +d'1an j'ai toujours un effet grippal la 2ième semaine de l'injection;flippé et quelques infections surviennent (blépharite,orgelet,herpès,mycoses,si l'on a des cicatrices de longues dates ,moi je les reent un peu comme de la chaleur;la peau devient un peu sèche aux nivux des mains,visages,bref plus sensible à la chaleur et aux froids.les douleurs articulaires disparaissent et la fatigue s'atténue aussi et la mobilité des membres impeccable donc un plus.

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Re: Remicade®
#38
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Citation :

rage a écrit :

hai au faite kat c qui ton gastro?....moi j'ai eu la notice du médicament,en fin d'année dernière, toi c'était quand, ton début de rémicade?peut être que le protocole n'était plus le même et qu'il n'était plus obligé de te donner la notice , je sais pas...

au faite kat, j'espère que l'on ne se croiseras jamais....(dans les couloirs de l'hosto bien sur!!)


moi aussi j'espère qu'on se croisera jamais a l'hosto!!!! non non je préfèrerai au restau

en fait ma première cure de rémicade je l'ai eu en aout/septembre 2005 et je ne me rapelle pas avoir eu de notice!

alors que cette fois ci je l'ai eu. mais je ne l'ai pas regarder car je préfère pas et en plus jusqu'ici tout c'est bien passé et je n'ai même pas de fatigue je me rapelle même qu'en 2005 j'étais aller bosser juste après ma perf!

je refais une cure depuis le 22 Décembre 2006 et normalement j'ai ma 3ème et dernière injection le 1er fev.

j'espère que cette cure me fera autant de bien que la première!!!

Date de publication : 17/01/2007 17:43
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Re: Remicade®
#39
La semaine prochaine ,je dois refaire une coloscopie pour voir ce qu'il en est et puis voir si le Rémicade est toujours d'application.Comme je l'ai déjà dit j'ai pas mal d'effets secondaires et je me demande si je ne devrais pas stopper cette crasse?

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Re: Remicade®
#40
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Et bien je suis sous rémicade depuis le printemps 2004, et j'avais eu la notice avec le protocole à suivre avant chaque injection à savoir :
- vérifier l'absence de kystes sur la dernière partie colon
- vérifier l'absence d'infection pneumo
- vérifier Béta HCG (grossesse)négatifs

Voilà les effets secondaires je n'en ai rien su, j'aime mieux pas savoir, et de toute façon j'ai pas le choix c'est ça ou la cortisone que mon estomac ne supporte plus donc...j'attends une nouveauté !

Rudy tu devrais faire du forcing ou changer de gastro moi j'étais suivie en clinique et on ne m'a jamais parlé du rémicade, on me laissait avec des dafalgan, des spasfon et du smecta (enfin des traitements pour les gosses !!) et j'ai changé de crèmerie pour l'hôpital et DE SUITE le chef de service m'a proposé la perf' ; j'avoue que je suis un peu étonnée il a une obligation de moyens le Dr là il ne la respecte pas !! Mets lui dans son nez !

Date de publication : 17/01/2007 22:16
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Re: Remicade®
#41
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Bein c'est laid ça !! Et ton rhumato il l'a appelé devant toi pour voir ? Peut-être que lui il saura lui faire entendre raison. Je vais peut-être te choquer mais les effets secondaires moi je les gère mieux, parce que rester souder aux wc toute la journée et aller faire les courses à jeun pour être tranquille côté popo, c'était plus possible !

Tu vois je vais te dire si je n'avais pas trouvé une oreille attentive je serai montée sur Lille ou Paris parce que j'en avais marre de chez raz le Q ! et la CMU ? tu as le droit à l'ambulance gratos avec je crois, tu pourrais peut-être te faire suivre ailleurs, plus loin mais dans un hôpital public ?? Peut-être une piste à creuser la CMU, je n'ai pas toutes les ficelles mais déjà avec le Crohn moi j'ai le droit à l'ambulance pas toi ??

Date de publication : 17/01/2007 22:37
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Re: Remicade®
#42
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Et bein ton stage il dure combien de temps ? tu crois que tu vas encore tenir longtemps niveau santé ??
Tu as raison de chercher pour la CMU après tout c'est pour les revenus faibles alors les étudiants ça en fait partie, non ?
Sinon penses-y à changer de crèmerie, tu sais des fois les petits restos ils sont vachement bons l'hosto ça peut être pareil.
Sur Lyon http://guide-consultations.chu-lyon.fr/charte/interrogation.asp si ça t'aide...

bon courage !

PS c'est un Hépato gastro qui me suit, les précédents étaient JUSTE gastro

Date de publication : 17/01/2007 22:56
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Re: Remicade®
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Alors je voulais juste donner mon temoignage du remicade.


J'ai été 1an et demi sous remicade.


Au depart, mon 1er gastro devant mon etat pitoyable et l'inefficacité des traitements oraux et locaux (cortico, pentasa, imurel, smecta,antidiarheique,...) m'a dirigé vers un gastro plus competent a l'hosto. Là direct, il m'a proposé du remicade, il m'a dit que c'était tres performant, que c'etait un nouveau produit (enfin pas tout jeune) et qu'il avait constaté de bons resultats chez ses autres patients. Alors moi, dans l'etat où j'etais ca pouvait pas me faire de mal! Alors je me suis laissé faire, sans trop poser de question. Mais bon, j'avais quand meme été vérifié les effets secondaires sur internet, donc j'y suis allais en connaissance de cause. A la premiere perf, le miracle c'est produit, plus aucun symptome, plus de diarhée 2jours apres, plus de douleurs, plus de signe d'inflammation, l'extase totale... puis j'y suis retourné tous les deux mois. Et puis au bout de 10mois a peu pres, les benefices diminuaient, mais cela rester tout de meme assez efficace (pas de complication majeur, quelques crises par si par là), et vers le 15eme mois maxi crise, et la le remicade ca marchait pas du tonnerre, toujours des diarhées, des douleurs,... alors il a assez de raprocher les cures 6sem, puis 1mois. Mais rien a faire, le remicade ne fonctionnait plus. Pendant ces derniers mois , une eruption cutanée est apparue du semble -t-il au traitement. La medecin a donc décidé d'arreter le traitement avec avis de son homolgue (le professeur de la fameuse journee MICI de lorraine). Donc voila, moi le remicade ca m'a permis de vivre correctement pendant 1ans + et ca m'a permis de tenir jusqu'a la mise en place de l'humira dans mon hosto.  Avis aux amateurs ! lol


Date de publication : 04/02/2007 19:21
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Re: Remicade®
#44
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Je prends de l'imurel moi pour diminuer les effets secondaires du rémicade, on va dire en traitement de fond, j'en prend à coeur d'année et (je touche du bois) j'ai jamais eu de GROS effets secondaires, mis à par fatigue et migraine.

Date de publication : 04/02/2007 23:08
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Re: Remicade®
#45
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Citation :

Air-Quick a écrit :
j'en prend à coeur d'année et (je touche du bois).


J'avoue je comprends pas ce que tu veux dire par là?!

Date de publication : 05/02/2007 12:13
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Re: Remicade®
#46
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Je veux dire que je prend de l'imurel tout le temps depuis 3 ou 4 ans et je fais mon rémicade toutes les 8 semaines et j'ai jamais eu d'allergie encore (enfin je touche du bois)

Voilà en + clair dsl si je ne l'ai pas été précédemment ...

Date de publication : 05/02/2007 13:53
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Re: Remicade®
#47
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Moi aussi j'etais sous imurel quand j'avais le remicade, le medecin me disait comme toi je pense , que c'etait pour eviter de developper des resistances contre le remicade et pour donc eviter les allergies.... ca a pas marchait longtemps chez moi! Enfin bon ca a marché un temps, maintenant on essaye son cousin humira!

Date de publication : 05/02/2007 17:29
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Anonyme
Re: Remicade®
#48
Déjà avec imurel ,ça n'a pas marché, Rémicade, ça commence à ravoir des effets secondaires ,humira est aussi un immunosuppresseur,donc je préfère attendre le Cimzia QUI LUI NE SERA PLUS UN IMMUNOSUPPRESSEUR MAIS UN ANTICORPS MONOCLONAL, ce qui est ENCOR PLUS BIO si l'on peut dire.... :-D

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Re: Remicade®
#49
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les noms des médocs !! Je rêve on dirait les prénoms de personnages de manga !!



Mais bon, je n'ai pas d'allergie pour le moment comme dit Lafesse "pourvu que ça dure !"

Date de publication : 05/02/2007 22:03
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Re: Remicade®
#50
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LOL, moi aussi j'aurais aimé attendre, mais c'est mon intestin qui a pas pu attendre :D !


 


Date de publication : 06/02/2007 00:57
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Remicade®
#51
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bonjour, je m'appelle Céline et j'ai un crohn depuis 10 ans (j'ai 28 ans), je suis de nouveau en crise depuis quelques temps avec des fistules , des ulcères et tout le reste bien sûr ! Mon gastro-entérologue envisage de me traiter avec le remicade, mais tout ce que je peux lire là-dessus ne m'y encourage pas !  j'ai besoin d'être un peu renseignée sur les effets secondaires de ce traitement parce que j'ai un petit bout de 4 ans et je n'aimerais pas être incapable de m'en occuper ! merci beaucoup de me répondre et bonne soirée

Date de publication : 09/02/2007 21:36
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Anonyme
Re: Remicade®
#52
bonsoir céline , quand tu reverras ton gastro, il va certainement te donner une brochure du Rémicade(si pas,demande la lui)tout le monde recevant le Rémicade en BE ont officiellemment reçu cette brochure dont on parle de certains effets secondaires possibles....A bientot..

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Re: Remicade®
#53
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je viens pour savoir combien coute un injection de rémcade en gos????

je suis sur que certain le savent bie,hien!

Date de publication : 19/02/2007 15:05
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Re: Remicade®
#54
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Bein une plaque à peu près ça coûte...

Date de publication : 20/02/2007 10:44
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Anonyme
Re: Remicade®
#55
chez nous le Rémicade coûte 2888 euros pour la sécu et je paie de ma poche 57euros avec le set de perfus...
Alors pour ceux dont l'employeur a souscrit une assurance hospi pour leurs cadres, cette facture de Rémicade est remboursé à 100%.puisque crohn est reconnu comme maladie grave,; je parle pour dans mon cas bien entendu ,idem pour pentasa!!!!!!

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Re: Remicade®
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merci bien, bibivier, je me doutais que c'est toi qui me donnerais le chiffre, je demandais pour comparés avec les prix pratiqués pour un traitement à base Trichirus,

voilà

Date de publication : 20/02/2007 20:47
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Re: Remicade®
#57
Citation :

rage a écrit :
merci bien, bibivier, je me doutais que c'est toi qui me donnerais le chiffre, je demandais pour comparés avec les prix pratiqués pour un traitement à base Trichirus,

voilà
tu voulais dire "Trichuris suis" ('oeufs
d'un parasite de p...!

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Re: Remicade®
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tu devrais demander l' ald ( affection longue durée) c ton médecin qui doit le faire ! et ainsi tu seras à 100% et tu auras droit de fait aux transports...ils me l'ont accordé sans problèmes à la sécu. n'hésite aps à voir ton médecin pour en parler.

Date de publication : 24/02/2007 15:44
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Anonyme
Re: Remicade®
#59
[quote]
orpheemetz a écrit :
tu devrais demander l' ald ( affection longue durée) c ton médecin qui doit le faire ! et ainsi tu seras à 100% et tu auras droit de fait aux transports...ils me l'ont accordé sans problèmes à la sécu. n'hésite aps à voir ton médecin pour en parler.

Tu parles de quoi là orpheemetz, Rage me demandait le prix du Rémicade, je l'ai lui donné...Comprend pas avec transports???Explique si tu veux!!

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Re: Remicade®
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Est-ce vrai que le rémicade favorise les sténose comme je l'ai lu dans un post???

Date de publication : 08/03/2007 21:25
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Re: Remicade®
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c moi qui en ai parlé !et c mon professeur m'a dit ça! j'ai des sténoses importantes et s'il me met sous rémicade c pour les dilater (c tellement serré là dedans lol)! mais le risque c d'en voir apparaitre d'autres...j'ai été aussi surprise que toi !
- mais si tu n'as aps de sténoses ou pas de trop , peut etre que cela n'est pas génant..en tout cas il ne se lance pas dans ce traiteement sans examens avant ( ce que je vais faire) .
je pense que ton gastro doit pouvoir te renseigner par rapport à ton cas non ?
bisous et bon courage

Date de publication : 08/03/2007 22:45
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Re: Remicade®
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coucou!

moi aussi mon gastro m'a parlé du risque éventuel de sténoses sous rémicade

en fait ce risque est lié au fait que l'intestin sous l'action du rémicade cicatrise.
la cicatrice se forme en épaissisant la paroi de l'intestin ce qui créé ces sténoses.

voilà ce que mon gastro m'avait expliqué

a++

Date de publication : 09/03/2007 12:37
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<p>COMBIEN DE TEMPS ETES VOUS RESTES SS REMICADE? </p>
<p>Comme traitement d'attaque , on me propose une durée de 1 an (avec de l'imurel).</p>

Date de publication : 18/03/2007 19:34
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Salut Maia,

Pour moi, remicade pendant 18 mois avec 200 mg d'imurel.
Arrêt du remicade depuis début janvier 2007 mais toujours sous imurel. On me cherche un traitement de substitution.


Date de publication : 18/03/2007 19:40
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Re: Remicade®
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coucou

en fait a chaque ça a été des cures très courtes de 3 injections car je prend ce traitement vraiment que pour casser l'inflammation et après j'ai toujours un relais autre

ceci est du a mon cas particulier car le gastro a vraiment bien intégré mon fort désir de grossesse et que du coup il fait en fonction de ça!

Date de publication : 18/03/2007 19:49
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Moi on me parle de remicade pour une fistule qui cicatrise pas apres opreration...
Je ne sais pas encore pour combien de temps????
par contre comme je travaille dans un hopital ça me fiche la trouille pour l'imunité.(et les eventuelles fistules)

Date de publication : 19/03/2007 12:06
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Re: Remicade®
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coucou lagaffe!

si cela peut te rassurer, je bosse aussi dans un hosto et je n'ai même pas fait un rhume ou un autre truc du genre!

après ça dépend du service ou tu bosses

a++

Date de publication : 19/03/2007 12:29
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c'est clair que ça me rassure: je suis pas dans un service de soins plutot technique et je vais donc un peu partout sans y etre tres longtemps.


 


 


Date de publication : 19/03/2007 16:03
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Bein je vais prendre ma dose demain, la je suis défoncée de partout parce qu'à peine 10 jours après ma dernière perf' j'ai chopé la grippe, une saleté qui m'a tout bouleversé dans la boîte à ragoût !!
Et pour ce qui est de l'immunité je suis passée de 26 000 à 8600 blancs alors maintenant, je chope tout ce qui passe (avant j'étais blindé rq !! MDR j'avais des globules pour 2 voir 3 pers !!)
En plus comme j'ai des petits qui sont très gnééreux, ils me ramènent tout de l'école : les gastros, les rhino, les angine, la grippe je l'ai eu en faisant la bise à un pote... 'fin voilà quoi !
Je pense que d'ici peu le gastro va me changer le traitement parce qu'il fait de moins en moins effet et moins longtemps aussi...(ça fait déjà 3 ans - je crois- que je fais des perf')

Date de publication : 05/04/2007 10:19
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Citation :

Jean-Claude a écrit :
Yes, je commence à comprendre pourquoi je ne saigne plus apres la 2ème injection, c'est un peu étonnant qu'on ne le donne pas plus systématiquement aux RCH....


ça a l'air de faire effet alors!

satisfait pour l'instant ou pas?

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Citation :

Air-Quick a écrit :
Je pense que d'ici peu le gastro va me changer le traitement parce qu'il fait de moins en moins effet et moins longtemps aussi...(ça fait déjà 3 ans - je crois- que je fais des perf')


et a quel traitement ton gastro pense-t-il?

Date de publication : 05/04/2007 19:32
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Waouh, Jean-Claude, (mon lapin de pâques!), je suis super contente de ces nouvelles..... c'est assez miraculeux on dirait!

Super contente que tu ressentes déjà les effets bénéfiques, et ce, malgré la baisse de la corti, enfin.... on peut meme dire l'arrêt!
Marrant que tu te sentes dopé d'ailleurs, car j'aurais cru qu'au contraire sans solupred, tu te sentirais fatigué.... mais ton corps doit retrouver en energie de plus perdre de sang!
J'espère que le remicade foutra KO tes douleurs articulaires aussi, c'est pêut-être juste un peu plus long?

En tout cas, voilà des nouvelles qui font plaisir.... courage, tu tiens le bon bout! A la tienne!

Date de publication : 08/04/2007 10:57
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Re: Remicade®
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coucou JC!

ouah!
c'est bien, tu as l'air sastifait du rémicade!

comme quoi il y a de réelles avancées dans le domaine des traitements pour nos MICI.

je te souhaite d'aller de mieux en mieux.


Date de publication : 08/04/2007 12:24
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Coucou Maia,
je te souhaite que cela dure le plus longtemps possible!!!
L'allérgie au ménage est mieux que d'avoir un TOC du nettoyage!


Bonne journée!

Michelle

Date de publication : 10/04/2007 10:39
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Re: Remicade®
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bientôt 7 années de remicade je crois, les premières prises sous protocole, puis quelques perf lors des récidives puis enfin depuis 2 ans, toutes les 8 semaines... Mais voilà, les effets ne sont plus les mêmes maintenant ! au bout de 6 semaines, je retombe malade... et les symptomes arrivent très très rapidement ! petit moment de sollitude aujourd'hui... est-ce que tout ça s'arrêtera un jour ??? Alors, mon gastro vient de me proposer par téléphone un nouveau protocole : Adalinumal ??? ou quelque chose comme ça ..
Quelqu'un connaît-il ce traitement ? Est-ce un cousin avec Humira dont j'ai entendu parlé dans les chats ?
Avez-vous des infos là-dessus ? j'ai recherché sur internet et j'ai rien trouvé... le nom est peut-être mal orthographié ... ou pas tout à fait celui-là... je repète, je n'ai eu l'info que par téléphone aujourd'hui, j'en saurais plus jeudi à l'hosto, mais si quelqu'un peut m'informer, ce serait super !
biz à tous

Date de publication : 10/04/2007 10:47
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Re: Remicade®
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Re-coucou !
ça y est, j'ai trouvé le nom (je fais les questions et les réponses !) : il s'agit d'adalimumab (en effet, plus communément appelé Humira).
Merci pour ceux qui sont sous ce traitement de me laisser quelques témoignages, j'ai lu des trucs pas très cool sur les effets indésirables ! je voudrais en savoir plus pour mon séjour à l'hosto prévu jeudi !
bizzz

Date de publication : 10/04/2007 11:26
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Re: Remicade®
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J'ai fait des recherche et voilà ce que j'ai trouvé:  c'est pas un pt cousin de humira, c'est HUMIRA!!!
<><>
Molécule(s)
Adalimumab
Classe thérapeutique
Immunosuppresseur sélectif
Laboratoire(s)

Date de publication : 10/04/2007 11:51
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Re: Remicade®
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Re-coucou!
Il ya déjà un sujet sur "HUMIRA" dans la rubrique "Pharmacie":
Bonne lecture!

Michelle

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Re: Remicade®
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Citation :

Jean-Claude a écrit :
Hello, maia, c'est une grosse différence entre l'effet de la 2ème et de la 3ème ???

et , c'est bizarre qu'il te propose seulement un an parce que j'ai cru comprendre que quand on commençait le traitement, on ne pouvait l'arreter ou alors definitivement car si reprise il y a, c'est un risque tres important d'avoir des effets secondaires désastreux .....


coucou JC le rémicade peut aussi se prendre en cure de court terme comme moi!

j'ai fait une première cure de trois injection pour casser l'inflammation et prendre un relais par traitement oral mais a l'époque j'ai refusé
et du coup j'ai eu une deuxième cure un an après pour les mêmes raison et cette fois j'ai accepter le relais a l'imurel

malheureusement la deuxième cure n'a pas suffit a casser l'inflammation du coup il vont allez remettre ma tuyoterie d'applomb

Date de publication : 10/04/2007 14:52
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Re: Remicade®
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Salut JC au niveau du ventre entre la 1ère et la 2ème perf il y a eu un mieux être pour moi,je n'ai remarqué aucun changement entre la 2 et la 3.

Là je n'ai plus de nausées ni de vertige ni de bouffées de chaleur...mais peut-être est-ce l'imurel qui fait réellement effet(en + ils ont augmentés la dose..), à moins que cela ne soit dû à l'arrêt de la cortisone??No lo sait

Ce que je peux te dire c'est que le rémicade sur 1 an mini ne m'enchante pas...mais je vais mieux..et les medecins décident vite pour nous!!

Date de publication : 14/04/2007 12:56
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Re: Remicade®
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Salut,
voila bien longtemps ke je n'ai pas participé au forum! enfin je suis sous remicade depuis octobre ttes les 8semaines ossi! les 1eres injections se sont bien passées jusqu'il y a 16semaines ou j'ai fait une reacion allergique pour le moins impressionnante et rebelote il y a kelkes semaines donc je vous dis pas maintenant kom jangoisse avant daller a lhopital! je suis toujours sous metho en parallele et jvais dire ke si je ne fume pas cest efficace si je fume c'est comme si je navais pas de traitement! enfin je desespere un peu de rouver une solution miracle pour avoir la paix avec ce truc !!!

Date de publication : 17/04/2007 12:33
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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort!
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En général quand on fait une réaction allergique au remicade, il faut l'arrêter.

Qu'est-ce qu'ils t'on dit les médecins ? Ils attendent combien de temps pour avoir une réaction eux ?

Moi, je dois avouer qu'ils ont attendu trop longtemps et que ça a été la cata. Pose leur des questions et ne les lâche pas, ils ne connaissent pas les TOUS les effets allergiques du remicade.

A +

Date de publication : 17/04/2007 18:34
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Re: Remicade®
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Oh à ma dernière injection stress ou allergie j'avais la gorge qui gonflait....j'ai gardé la perf 4h30...la prochaine fois ils veulent que je prennent de l'atharax , mais moi cela me met dans un colltar pdt 2 jours..je vais plutôt demandé un autre relaxant typexanax

Date de publication : 18/04/2007 14:39
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Re: Remicade®
#85
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je pose une question à JC!!
il y a risque de tuberculose avec le remicade? mon toubib hésite à me mettre sous rémicade pour le risque d'aggravation des sténoses mais ne m'a jamais parlé de tuberculose! tu peux m'en dire plus stp ?
bisousssssssssssssssssssss

Date de publication : 30/04/2007 11:21
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Moi non plus je n'ai pas réagi au test de la tuberculose mais ils ne m'ont pas donner l'antibio...

Pour les douleurs articulaires moi je les ai tjs mais on va dire qu'elles sont minimes ...
Elles ont diminué, je crois, lorsque j'ai commencé à marcher un peu l'après midi....elles reviennent plus importantes lorsque je ne fais rien (et mon inactivité est fréquente et les douleurs sont alors légères.. genre comme si j'avais fais du sport la veille!!!...je m'en souviens encore...d'ailleurs il faut s'y remettre!

Date de publication : 30/04/2007 22:36
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Re: Remicade®
#87
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MOI !MOI !! Je l'ai eu une fois, j'ai été envoyé à un rhumato par mon gastro et j'avais rien d'apparent.

C'est embêtant et ça fait mal (moi j'ai eu les pieds et les genoux aussi, galère pour marcher !)
Le Dr m'a dit qu'il pouvait s'agir d'une réaction au Rémicade, mais t'inquiète JC, ça me l'a fait qu'un fois depuis cette "séance" j'ai (et je touche du bois) plus jamais eu ces trucs à la c...

T'as plus qu'à prendre ton mal en patience ça part comme c'est venu : tout seul !!

Date de publication : 06/05/2007 11:26
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Re: Remicade®
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moi j'ai l'impression qd je change de pposition d'être ROBOCOP!

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coucou JC!

tes maux de tête apparaissent après chaque injection de Rémicade???

Date de publication : 20/06/2007 10:42
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coucou JC!

bon déjà c'est bon signe si tu as pas eu de maux de tête après chaque injection.

dis donc c'est une bonne migraine pour que ça dur comme ça!!!

en as tu parlé aux doc??? je sais que tu n'es pas le genre à te plaindre mais parle en quand même et peut être pourront-ils en cas de récidive te donner un traitement plus adapté que du paracétamol pour te débarraser de tes maux de tête.

j'ai eu deux cure de rémicade et je n'ai pas eu ce genre d'inconvénient.je ne sais pas ce qu'il en est pour les autres?

peut-être ne supportes-tu pas l'hopital???

a++

Date de publication : 21/06/2007 09:14
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Coucou JC.

Mais non mon petit JC, Moi aussi je m'intéresse à ton triste sort de vieux rabougri .

J'espère que doliprane sera au top pour soulager ton petit siboulo.

Pour ma part, après mon RDV avec Rémi (je vais faire ma 5ème injections), j'ai un peu mal à la tête, c'est vraiment léger.

Par contre, à la précédente, j'ai fait un malaise vagale. Ils ont dit que c'était peut-être un effet secondaire à Rémi ou aussi à de la fatigue ou à une grosse faim. Car je n'ose pas manger avant l'injection. J'ai peur d'être malade.
Tu manges toi????
Ils seront plus vigilent à la prochaine. On verra bien.

Ils est vrai que depuis que je fais les injections, j'ai moins mal aux articulations. (Chez moi, c'est les poignets et la hanche) J'ai une polyarthrite rhumatoïde. Mon petit bedou va beaucoup mieux aussi. Mais 2 mois pour moi c'est long!
Je le sent quand il est temps de la faire.

Bon je te fais un
sur ton front pour soulager ton mal de tête.

Bizzzzzz Mamounette

Date de publication : 21/06/2007 09:19
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Je crois avoir eu transitoiremenr de forts maux de teteu après la 3 et 4ème injection
Bon courage jc

Date de publication : 21/06/2007 17:21
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Jsuis TROP TROP contente pour toi JC!!!

Je pense qu'on a tous, heureusement, une bonne faculté d'oubli.... peut etre est-ce amplifié pour toi par rapport aux fois précédentes parce que tu n'as que rarement été aussi bien du bidou!
J'espère que tes douleurs articulaires vont s'atténuer, si ce n'est disparaître..... on va avoir un JC tout neuf!!!!!

Date de publication : 26/06/2007 07:49
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C'est malin Jean Claude

J'ai les larmes au bord des yeux, pas de tristesse mais de joie, trop contente pour toi.

Tu as le chic pour nous arracher un sourire mais quand ça ne va pas alors c'est à toi qu'il faut dire merci.

Merci, merci et j'espère du fond du coeur que ça va durée très très lontemps.

Citation :

Jean-Claude a écrit :

encore bravo pour le site, Patrice......t'es mon pote même si tu veux pas......



et nous on est tes potesses ????

lulu

Date de publication : 26/06/2007 07:49
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Bonjour JC

Trop contente pour toi.

Espérons que ça dure le plus longtemps posssssible.

Comme quoi, il ne faut jamais désespérer.



Mamounette.

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coucou mon colonel JC!!!

je suis aussi très heureuse de lire que tu vas mieux et que tu as enfin trouvé un traitement qui te conviennent!

toi qui semblait ne plus y croire!!!
finalement tu as bien fait de baisser ta garde par rapport au rémicade pour essayer ce traitement.

tu vois Jc la force est bien en nous

et juste comme ça, maintenant que ça mieux, évite te t'enfiler des tonnes de choucroute avec des dizaines de bariques de bière

Date de publication : 26/06/2007 10:07
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Quels sont les effest secondaires du remicade au fait??

Date de publication : 26/06/2007 22:46
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Re: Remicade®
#99
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coucou milie!

les effets indésirables du rémicade peuvent être nombreux.
mais biensur il ne sont pas automatiques.
je m'explique c'est que ça dépends des personnes, certaines vont en avoir et pour d'autres aucun.

je crois qu'à l'hopital il te donne une liste qui répertorie les effets secondaires indésirables

je sais que je n'ai pas préféré la lire car je psychote un peu et du coup je m'alarme pour un rien.

en tout cas ce que je peux te dire c que g eu deux cure de rémicade qui se sont très bien passées.

a++

Date de publication : 27/06/2007 09:18
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Ravie JC que cela aille vien mieux , .....c'est tellement bien quand ça va bien ...moi je trouve cette formule idiote au prime abord mais essentielle....HIHI
J'espère qu'il va te rester qqs cheveux parce que moi j'ai du perdre la 1/2 de ma perruque!!!
bisous

Date de publication : 27/06/2007 21:54
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Salut JC ravie de voir que çà va mieux pour toi.

Tu dis que tu as perdu 7 kg bravo, çà veut dire qu'avec le Rémicade plus besoin de corti en fait?

Moi je suis en attente de savoir si je vais avoir ce traitement ou pas, il passe mon dossier en comité pluri disciplinaire en fin de semaine pour se décider.

A part fatigue et maux de tête tu n'as rien rescencé d'autre?

A KAT: Tu as dis qu ton gastro a pris en compte ton projet de grossesse ce qui fait que tu n'as eu que quelques injections par ci par là mais se peux-t'il qu'on puisse arrêter en cours de traitement lorsqu'on a ce genre de projet de grossesse?

Merci de vos réponses à l'avance.

Date de publication : 04/07/2007 10:07
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Cool,

Trop contente pour toi JC.



Ch'ti bisous mamounette

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Salut à tous est ce que quelqu'un qui est entré dans le protocole du rémicade a eu un traitement anti KB (tuberculose)à suivre au préalable ?? Et comment ce traitement a été toléré par la bestiole ? et par vous ?

Date de publication : 06/07/2007 08:44
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Salut JC

Merci de ta réponse pour l'instant, tjs pas de nouvelles du CHR c le jour de leur décision on verra bien

Disons que ds l'ensemble je vais bien mais j'ai des épisodes de mini pouchites et çà les ennuit au CHR ils savent plus quoi faire de moi lol

SI je continue je vais finir par devenir leur cas d'études car je leur fait plein de trucs bizarre à Coté de mon crohn.


Date de publication : 06/07/2007 10:18
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Je repose ma question :

Est ce que quelqu'un qui est entré dans le protocole du rémicade a eu un traitement anti KB (tuberculose)à suivre au préalable ?? Et comment ce traitement a été toléré par la bestiole ? et par vous ?

Date de publication : 09/07/2007 11:21
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Salut AQ

Moi pas de traitement mais ils m'ont fait un test transdermique pour vérifier qu'il n'y avait pas de trace du tuberculose justement.

Désolée là je peux pas t'aider plus que çà?

A plus
Bisous

Date de publication : 09/07/2007 11:35
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Bon le CHR m'ont rappelé et comme j'ai passé le dimanche après-midi aux urgences, la prise de décision est venue toute seule, ils vont m'hospitaliser 2-3 jours cette semaine pour me faire la première injection et me garder en observation.

J'aurai aussi droit à une bonne nutrition entérale (super!!) mais j'espère que cette fois çà va se calmer car franchement j'ai beau faire la dure, là j'en ai marre de toujours avoir mal.

Je vous en dirai plus à mon retour, je sais même pas qd je vais y aller j'attends qu'une chambre se libère.

Bisous

Date de publication : 09/07/2007 11:40
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j'ai moi même fait le test intradermique, et que si le test est supérieur à 5mm on doit faire le traitement TB.

Or j'ai tjrs eu ce test aux environs de 10mm, et j'ai jamais eu de traitement pour la TB !
C'es tjuste pour savoir car ma copine a dû le faire IDR pour son boulot et il lui ont donné un traitemen de cheval et pas à moi ??? Moi ils ont dit R.A.S ??

Date de publication : 09/07/2007 16:11
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Pour que je puisse entrer dans le protocole de l'humira, j'ai dû faire le test KB.
J'ai aussi eu un traitement contre ça, afin d'être bien certain qu'il n'y aurait aucun pb.

je peux dire que je l'ai super mal supporté, il a duré plus d'1 mois, et je ne vous raconte pas les douleurs au ventre et les diarrhées rien qu'à cause de ça. l'horreur !

maintenant, j'ai pu, grace à ça, entrer dans le Protocole et avoir l'Humira, et je ne regrette pas !!!! Depuis ce temps là, je vais quand même beaucoup mieux et je peux vivre bien mieux également tout en ayant retrouver de l'énergie !!! (qui l'auru cru !!) et plus besoin d'aller trois fois aux toilettes au ciné par exemple...

Date de publication : 09/07/2007 17:26
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En ce qui concerne le test transdermique il a mis longtemps a réagir pour vous
Moi je l'ai fait heir et que dal, ya un mini bleu et c'est tout :(
Ca se passe comment si on réagit pas...ca décale le début du rémicade??

Date de publication : 10/07/2007 20:00
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Salut Miliegramme,

Mon test pour la tuberculose était négatif, aucune réaction et pourtant ils m'ont fait une injection de remicade dès le lendemain et à intervalle tous les 2 mois ensuite.

Il faut dire que j'étais dans un tel état que c'était à ce moment là, la seule solution. Après je ne sais pas si en dehors d'une réaction d'urgence, il font la même chose.

Bon courage à toi.


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Re: Remicade®
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Je ne suis pas sous remicade, mais pour humira j'ai eu droit moi aussi à l'IDR.... aucune réaction, zero trace, c'est mon généraliste qui l'a lue, me disant que cela allait poser probleme, et puis au CHU, ils m'ont dit qu'au contraire, c'était ce qu'il fallait.... j'avoue que ces deux avis contradictoires m'ont laissé un peu perplexe, bref, j'en sais rien, mais pour moi ca a été zéro réaxtion zéro traitement!

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Oui !!

Anti-bio moi aussi (avant l'humira), j'ai dû attendre 1 mois !
Pareil!
Courage et persévérence Milie, alors tu vaincra !!!!

Bon courage ....

Accroche toi !

Date de publication : 12/07/2007 11:27
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Re: Remicade®
Capitaine de vaisseau


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c'est bon finalement je commence mercredi youpiiiiii bientôt la delivrance...(enfin j'espere)
En fait c'est quand le corps réagit au test qu'il faut reculer le début du traitement
youpiiiiiiiiiii, jai cru que j'allais pleurer quand le médecin m'a annoncé ça oufffff

Date de publication : 12/07/2007 16:46
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Re: Remicade®
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coucou!

comme jel'ai mis dans mon autre post dans "metho"(ou personne n'a repondu),je fais mon test tuberculose ce soir ,ensuite lundi il est interpreté,et ensuite remicade et metho....

bisous

Date de publication : 19/07/2007 12:05
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Re: Remicade®
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j'ai commencé hier moi le remicade...ca c'est bien passé, j'étais avec un fille de mon age touchée par crohn exactement aux mêmes endroit que moi.
Et aujourd'hui ca va très très bien, je suis pas aller aux toilettes ce matin ca fait trop bisard et ça faisait longtemps que j'avais pas eu à courir aux toilettes des le reveil ou la nuit et j'ai enfin pu manger un repas entier...du coup dès que mon ventre fait un peu de bruit j'ai le reflexe de me rapprocher des toilettes et non rien...
Ca agit si vite que ça?
En tout cas c'est vraiment tout bisard et si ça dure wouaaaaa
Stella tu nous tiens au courant aussi ;)

Date de publication : 19/07/2007 14:12
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Re: Remicade®
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Bonsoir Milie :)


pour ma part sa va faire un an que je prend du remicade, et dés le lendemain de la première prise le medicament à agit ;)

sinon le remicade n'a pas diminué les douleurs articulaires ( j'en ai même plus qu'avant )

ps: le remicade me constipe un peu ^^

Date de publication : 21/07/2007 01:55
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Re: Remicade®
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merci charles pour ta réponse
bon ba moi hier c'était encore moyen et aujourd'hui de nouveau pas de toilettes...bisard
j'espere que le transit se stabilise avec le temps

Date de publication : 21/07/2007 19:22
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