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Suspicion de maladie de Crohn

Objet : Suspicion de maladie de Crohn
par Oiseau-de-Pluie sur 22/02/2018 17:44:28

Bonjour,

Je suis une jeune fille de 23 ans. Vers le mois de mai 2017, il y aura donc bientôt déjà un an, j'ai commencé à souffrir de diarrhées chroniques. Au début, je ne me suis pas inquiétée, car cela peut arriver à tout le monde d'avoir des diarrhées. Je me soignais à l'Imodium.
Problème : les diarrhées revenaient sans cesse et j'ai alors compris qu'il y avait un vrai problème. Je suis donc allée chez mon médecin généraliste qui m'avait à ce moment là prescrit du Débridat et m'avait fait passer une radio.
Résultat de la radio : remarquable stase stercorale. J'étais "bourrée de caca", sûrement à force d'abuser de l'Imodium...
J'ai donc été purgée au Citrafleet et j'ai mis mes diarrhées chroniques sur le compte d'une fausse diarrhée de constipation. Hélas, même après la purge, les diarrhées ne se sont pas arrêtées...

J'ai donc alors passé une fibroscopie + une coloscopie.
Résultat : fibroscopie normale hormis une légère érosion de l'estomac.
Coloscopie anormale : Le côlon transverse présente une muqueuse inflammatoire. On note la présence de multiples érosions aphtoïdes, toutefois superficielles, au niveau du sigmoïde et du haut rectum.
Cet aspect pourrait faire évoquer une forme débutante de maladie de Crohn colique.

Le gastro me met sous Pentasa (4 g par jour en granulés) et Mikicort (3 gélules par jour durant deux mois). Aucun effet.
Pire, mon état finit par s'aggraver et les diarrhées deviennent de plus en plus fréquentes.

Je passe deux autres examens : la calprotectine et une entéro-IRM. Ces deux examens sont normaux.
La calprotectine est même très faible : 6 mg. J'ai lu que c'était un marqueur très fiable d'un Crohn, est-il donc possible qu'elle soit faussée ?
Quelle autre pathologie que Crohn ou RCH peut provoquer des érosions aphtoïdes dans le côlon ?! (je précise que je n'ai pas de sang dans les selles).

Quand mon gastro a vu les résultats, il m'a dit : "C'est une bonne nouvelle ça, à priori vous n'avez pas de maladie de Crohn" et il me change les traitements pour Crohn par des traitements pour soigner une colopathie (Actapulgite, Librax et Météoxane). Ces traitements n'ont aucun effet.
Ce serait une excellente nouvelle si c'était sûr à 100 % que ce n'était pas Crohn. Hélas, pour moi il n'y a aucune bonne nouvelle tant que ce n'est pas sûr à 100 %, d'autant plus que mes diarrhées continuent...

Je l'appelle pour lui dire que mes diarrhées s'aggravent, il me répond : "Vous avez un intestin aussi stressé que celui de sa propriétaire". Je désespère...
Quand à mon médecin généraliste, il me dit "T'aurais un Crohn, tu serais hospitalisée depuis longtemps" et me prescrit un simple neuroleptique en me disant que tout est dû au stress --'

Ma sœur est infirmière à l'hôpital et parle de mon cas à un autre gastro. J'obtiens un rendez-vous en deux jours.
Il me dit "J'y crois pas trop à une colopathie au vu des lésions". Je lui demande si j'ai la maladie de Crohn, il refuse de me répondre et me dit qu'il n'aime pas les étiquettes...
Il me dit juste : "Vous fumez ? Le tabac c'est très mauvais pour le Crohn. Les légumineuses aussi"...
Non, je ne fume plus depuis longtemps. J'adore les lentilles, faut-il les supprimer à vie avec Crohn ?
Bref, sans me diagnostiquer Crohn, il me parle exactement comme si c'était sûr à 100 % que je sois atteinte de la maladie. Le résultat de la calprotectine l'a étonné aussi, mais il n'a pas pour autant infirmé la possibilité d'un Crohn. Qu'en pensez-vous ?

Contrairement à mon premier gastro qui ne m'avait rien prescrit pour l'érosion de l'estomac, il me met sous Pentoprazole pendant un mois.
Il me dit que le Mikicort n'est pas adapté dans mon cas (forcément, ce médicament soigne l'iléon et l'intestin grêle, des régions normales chez moi...).
Il ajoute au 4 g de Pentasa, un lavement de Pentasa à faire tous les soirs. Il me prescrit en plus 6 Smecta par jour et me dit de continuer à prendre le Météoxane même si j'ai l'impression que ça ne me fait rien.

Je commence ce nouveau traitement. Au début, pas d'amélioration. Au téléphone, il me dit que le Pentasa lavement n'est pas un produit miracle et que ça ne l'étonne pas que j'ai encore quelques crises, qu'il faut attendre au moins 15 jours pour voir les effets...

Au bout d'une semaine de traitement, je commence à voir une différence. Mes selles redeviennent moulées, je n'ai plus de diarrhées. Je crois être en rémission. Je vais très bien durant 12 jours complets. Puis Lundi matin, je me réveille et... me voilà en crise : envies pressantes, impossibilité de se retenir, diarrhées et douleurs anales extrêmes. Je prends de l'Imodium (je précise que si je n'en prends pas, la diarrhée ne s'arrête pas et peut durer neuf heures d'affilée, sans plaisanter !)...

L'Imodium me calme. Depuis Lundi, aucune crise. Mais j'ai toujours peur qu'une crise revienne. La crise de Lundi est survenue après 3 semaines de prise de Pentasa lavement, cela signifie-t-il que le traitement est inefficace ?

Certaines personnes m'ont dit : "si c'est juste un jour, c'est peut-être qu'un aliment est mal passé ou que tu as été contrariée".
Non, je n'étais pas plus stressée ou contrariée Lundi que les 12 derniers jours. Je n'ai pas non plus changé mon alimentation.
A ce propos, le gastro m'a mise au régime sans résidu depuis un mois, et je commence à en avoir marre de ce régime. De plus, je ne trouve pas qu'il m'aide spécialement.
Je peux avoir une crise en mangeant uniquement du riz, tout comme je peux ne pas en avoir en mangeant du chocolat.
Je précise que je n'ai aucune douleur au ventre, aucun ballonnement, rien. Mes seuls symptômes sont des diarrhées chroniques associées à des douleurs anales insupportables.
Ainsi qu'une perte de poids de 10 kilos, mais qui est sûrement dû aux diarrhées et au fait que je mange beaucoup moins.

J'ai lu que le régime sans résidus est préconisé en cas de poussée, et qu'il faut revenir à une alimentation normale une fois en rémission. Mais comment savoir quand l'on est en rémission ?
J'ai cru être en rémission durant 12 jours puisque durant 12 jours, je n'avais aucune diarrhée ni rien. Et paf, horrible crise après 12 jours, qu'est-ce que ça signifie ?

D'ailleurs, est-ce caractéristique de la maladie de Crohn ?
J'ai lu que la maladie de Crohn est une maladie alternant des phases de poussées et de rémission. D'un côté, cela s'apparente à mon cas puisqu'il y a des jours où je vais très mal et d'autres où je n'ai aucun symptôme.
Mais d'un autre côté, dans tous les témoignages que j'ai lu, les poussées et rémissions durent des semaines ou mois.

Est-il possible qu'une poussée de Crohn ne dure qu'un jour ?
Même quand j'ai téléphoné à l'AFA pour être rassurée, on m'a dit au téléphone : "Si vous êtes en poussée, c'est sur plusieurs semaines, c'est pas un jour vous allez mal, puis 3 jours bien puis ensuite mal"...

Alors pensez-vous que je puisse quand même avoir la maladie de Crohn ?

Franchement je n'y comprends rien et ça m'angoisse, ça me perturbe...

J'ai déjà une vie difficile (des années de harcèlement scolaire et moral, de dépendance affective, plusieurs hospitalisations horribles en psychiatrie jusqu'à être attachée seins nues sur un lit et m'évanouir dans les couloirs, transformée en légume à coups de neuroleptiques. Puis j'ai vu ma mamie longuement souffrir à l'hôpital, intubée de partout, puis je l'ai vu morte, j'avais 19 ans.
Un an plus tard, mon cousin qui était comme un frère pour moi est mort brutalement. Une maladie foudroyante l'a emporté en 19 jours alors qu'il n'avait que 42 ans. J'en avais 20. Une pancréatite aigüe sévère.)

Est-ce qu'il faut ajouter à cette liste de malheurs une maladie incurable ? Et s'il s'avère qu'il s'agit réellement de Crohn, est-ce que ça signifie vivre avec la souffrance et la diarrhée à vie ???

Car je n'ai plus de vie : on ne peut même plus sortir de chez soi par peur d'avoir une crise...

Vous allez peut-être me dire de repérer les toilettes là où je vais, mais dans mon cas personnel, il peut y avoir 50 milliards de toilettes à côté de moi, ça ne me rassure aucunement si je suis en crise. Au contraire, c'est une pure torture d'y aller puisque la diarrhée me déchire l'anus à chaque passage de selles (j'ai essayé toutes les crèmes inimaginables pour réduire la douleur, aucun effet...).

De plus, s'il faut attendre ne serait-ce qu'une minute pour aller aux toilettes, c'est trop long, les envies sont pressantes et on a largement le temps de se faire dessus...
Aussi, en cas de crise, étant donné qu'il ne s'agit pas du tout d'une envie d'aller à la selle normale, il me faut rester des heures dans les toilettes et on ne peut monopoliser des toilettes publics...

Bref, donc non il peut y avoir des milliards de toilettes à côté de moi, ça ne me soulage aucunement...

Voilà mon histoire...
Merci à l'avance pour vos réponses...

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