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Re: 1er resultat de mon examen du grele

Objet : Re: 1er resultat de mon examen du grele
par nath68 sur 18/05/2012 18:13:13

Re,
Non, non rassures toi tu n'es absolument pas folle et ta maladie est bien réèlle.
Puisque tu es diagnostiquée, je peux te confirmer que l'ulcération de ton grêle, est bien la conséquence de ton Crohn certes pas en poussée sévère, mais la maladie est dans une phase active et pas endormie du tout. Donc s'en est terminé de parler de rémission.
Pour la fibromyalgie et l'arthrose, tu as de la chance, entre parenthèse et façon de parler bien entendu, puisqu'au moins il semblerait que chez vous au Canada les médecins fassent un lien de cause à effet avec ton Crohn.... Ce qui n'est pas le cas en France du moins pas pour mon médecin puisqu'il a nié quand je lui avais parlé de mes douleurs dans les genoux il y a de cela quelques années en arrière. Ceci dit, mes genoux ne font plus parler d'eux depuis un certain temps déjà, pourvu que ça dure, quoi que j'ai un sérieux doute.
Je puis témoigner, parce que pour moi aussi on parle d'ulcération persistante sur le grêle et je puis te dire qu'il y a des jours ou je déguste grave.
J'ai un parcours également très athypique ou la maladie ne m'a fichue la paix que lorsque l'autre pathologie sise sur mon colon à savoir une diverticulite perforée bouchée pour laquelle il a fallu me retirer 30 centimètres de Sigmoïde l'an dernier avait pris le dessus.
Depuis que ce problème est réglé, ben "Jolinar" petit prénom affectueux dont j'ai affublé mon locataire indésirable refait parler de lui sans que l'on arrive à le stabiliser, ça se traduit par des douleurs à type de crampes plus ou moins intenses, des diarrhées à répétition jusqu'à une dizaine de fois par jour, des nausées, des vomissements, de la fièvre, des malaises qui m'empêchent de me lever, (tension très basse) une impossibilité de m'alimenter, une perte de poids et bien sur une fatigue intense.
Bien entendu, j'étais déjà dans un plus sale état que maintenant au moment du diagnostic de la maladie notamment, mais bon ça veut pas dire que j'en ai pas marre et qu'il faut continuer inlassablement de "Jouir".
Et comme tu le soulignes si bien, l'entourage est convaincu qu'on fabule, que c'est de l'hypocondrie et de la paresse.
Les jours "avec", on profite pour s'activer et les jours "sans", ben on est couché à attendre que ça veuille bien passer.
Nul ne peut savoir s'il ne l'a pas vécu lui même !!!! et je ne souhaite cette put.. de maladie pas même à mon pire ennemi.
Même les médecins ont parfois du mal à croire ce qu'on leur raconte....pour moi par exemple, je ne devrais pas être dans un état aussi misérable puisque sous Imurel (100 mg) et corticoïdes (40 mg) sans compter les autres Spasfon, Dafalgan, au nombre de 6 à 8 comprimés par jour que je m'enfile pour tenter au mieux de gérer mes douleurs.
Suis en arrêt de travail longue maladie depuis maintenant plus d'une année. Je devais tenter une reprise à mi temps thérapeutique le 2 Mai dernier mais Monsieur Crohn en a décidé autrement.
Aussi longtemps qu'on est à la maison en phase active de la maladie, ça va on arrive plus ou moins à gérer, y'a toujours possibilité de s'arrêter quand la charge de travail devient trop lourde ce qui évidemment n'est pas envisageable en milieu professionnel.
Je t'avoues que je redoute également le jour ou il faudra reprendre.
Bon j'ai déjà vu le médecin du travail qui devrait suite à notre entretien que j'ai par la force des choses transformé en visite de "pré reprise" appuyer pour que mes horaires de travail soient répartis équitablement tout au long de la semaine et toujours dans le cadre d'un mi-temps thérapeutique.
Je repasse des examens début Juin, dont notamment un Transit du grêle, j'en suis à espérer que les lésions soient particulièrement visibles ce qui prouverait l'inéfficacité du traitement que je reçois depuis 2 ans maintenant et permettrait de passer à autre chose. On envisage des perfusions de Rémicade.
Voilà donc, je ne connais pas les lois en vigueur chez vous et ne puis donc te conseiller quant à la visite médicale obligatoire demandée par ton employeur.
Saches cependant qu'ici en France, le médecin du travail est l'allié du salarié, tout comme d'ailleurs le médecin conseil de la sécurité Sociale. N'hésites pas à leur parler de tes soucis de santé, emmènes-y ton dossier médical (prise de sang, radio, scanner etc...) et parles leur de tes angoisses.
Je te souhaite tout le courage du monde et t'envoies pleins d'ondes positives depuis mon Alsace natale.
Continues de coucher ici sur le forum tout ce qui te pose problème, parler permet de se libérer le mental et savoir que d'autres malades rencontrent les mêmes difficultés aide à relativiser et à surmonter les moments de faiblesse, de solitude et de découragement.
Un jour viendra où on vaincra, la force est notre meilleur atout et la médecine ne cesse de progresser.
J'ai lu récemment que des chercheurs étaient parvenus à régénérer un intestin de souris, il me semble que c'était une souris donc rien n'est perdu.
@bientôt de te lire. Bisous
Amitiés.
nath

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