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Re : besoin d'aide

Objet : Re : besoin d'aide
par Aymsai sur 09/11/2017 01:40:23

Bonjour,
Je déterré un peu ce sujet qui date, parce que je rencontre à peu près le même problème.
Ça fait maintenant 10 ans que je vis avec ça.

Des douleurs atroces qui se déclenchent n'importe ou et n'importe quand, même en plein sommeil. Je peux être réveillé de force souvent entre 5 et 6h du matin pour subir une crise qui durera entre 1 et 6h. Un calvaire, des sortes de contractions horribles de 30 secondes suivies de 1 minute de repos, le tout pendant des heures, jusqu'à la délivrance.
Médecin, gastro-enterologue tous me prennent pour un fous et mettent tout ça sur le dos du stress et du "colon irritable".

Petit flashback : la première crise à eu lieu en plein coeur des vacances estivales, à la mer (oulala le stress !)

Aucun médicament contre les symptômes ne fonctionne, pansement intestinal, spasfon... J'ai bousillé mon adolescence, la crainte d'un déclenchement (ça a commencé à mes 16 ans, j'en ai 26). Auparavant les crises duraient 1 à 6h, maintenant je suis malade 1 semaine a chaque fois, avec 3 jours de repos et rebelotte. Je commence à avoir des problèmes ailleurs (sperme dans lequel il y a des espèces de vers gluants de 1 à 3cm qui ne se liquéfient pas, mains qui gonflent au contact de l’eau avec des centaines de petites cloques qui pèlent ensuite, acné).
J’en ai ras-le-bol que tout soit rejeté sur un pseudo stress, le seul stress que j’ai c’est d’etre mal quand déjà ça ne va pas fort.

Alors il y a 8 ans, avant de me balancer à la tronche que c’est un « colon irritable » on m’a fait faire une minable échographie et une coloscopie dans lesquels ils n’ont rien trouvé. Tout s’est arrêté la. On n’a jamais été plus loin. J’ai du me résigner. J’ai fini par supprimer le lait sous toutes ses formes, de mon alimentation. Suivi de près par le chocolat, puis le pain, puis les fritures. Mais même avec un régime ultra sain, les crises apparaissent.

Je ne demande pas qu’on trouve un remède miracle, mais avant tout, mettre un nom sur cette saloperie. Parcequ’aujourd’hui, je ne sais pas ce qui me fait souffrir et me pourrit la vie, je ne sais pas pourquoi manger est un calvaire, je ne sais pas pourquoi sortir est un supplice et je ne sais pas pourquoi je suis obligé d’annuler des conférences, des formations, des rendez-vous. J’ai créé ma société parce que je ne supportais pas l’idee de rater plusieurs demi-journées de travail à cause des crises à répétition, pire, ne pas pouvoir les justifier, puisque le colon irritable n’est reconnu par personne, c’est un therme « con » pour caser un diagnostique qu’on n’arrive pas à faire, pas une maladie.

Bref, si quelqu’un a subi ceci, coloscopie qui ne donne rien, analyse de sang idem, et échographie, vous êtes-vous résigné à avoir un « colon irritable » ou avez-vous poussé les analyses soit en changeant de médecin, et celles-ci vous ont-elles permis de découvrir quelque chose ?

Je sors aujourd’hui d’une nouvelle échographie, 8 ans plus tard, qui n’a rien donné mais l’operateur a demandé à faire un scanner... est-il arrivé à quelqu’un de découvrir une maladie de Crohn suite à un scanner sachant la colo négative ?

J’atteins un point critique dans ma vie, ou je me dis que je ne pourrais pas faire toute ma vie comme ça, j’ai perdu assez de temps et les symptômes empirent au point de ne jamais être tout à fait bien et de ne jamais prendre plaisir à me nourrir. C’est grave.

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