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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide

Objet : Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
par Karine sur 30/03/2014 12:21:59

Je suis d'accord avec toi, prendre un traitement et risquer de choper une belle saloperie comme la SEP... c'est pas une vie.

J'ai un crohn grave depuis 21 ans, et j'ai attendu 15 ans avant d'avoir un traitement qui fait effet (l'humira),
j'ai testé tous les médocs et protocoles expérimentaux possibles, donc... les risques je les connais et je les ai pris, et sans doute que j'en prendrais encore.

rien qu'avec le rémicade...

c'est bien une question cruciale que tu soulèves et qui me travailles en ce moment. mais dans mon cas en tout cas, je ne peux pas faire autrement que de prendre ces traitements, car sans traitement... mon crohn partirait en vrille et je ne sais pas où cela me mènerait.

pour le rémicade, la dose simple ne faisait pas des masses effets, donc je suis passée à double dose, et les jours qui suivent l'injection, j'ai des nausées, je suis cassée, fatiguée, mal de crane... une loque quoi.

et mon état ne s'améliore pas autant que nous le voudrions. donc il est question de mettre en complément un nouveau traitement, mais c'est encore une expérimentation...
je te raconte pas le bordel dans ma tête...

souvent les gens non malades disent ; "ahh bah c'est cool, un traitement et ça ira mieux !"

mais non, nous savons que chaque traitement nous détruit ailleurs, nous casse et nous fait prendre des risques...

voilà un sujet bien intéressant, et ce serait bien que d'autres viennent en parler ici car je pense que c'est une question centrale

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