Re: besoin d'aide

Publié par calou08 le 03/07/2011 01:59:04
je suis dans le mm cas que toi, très active dans ma jeunesse, ma santé m'a pourrie la vie et j'ai du tout arreter.. avec la thyroide j'ai pris plus de 10 kilos que j'ai jamais reussi à perdre en intégralité, je lutte constamment contre la prise de poids et depuis janvier que je suis totalement inactive j'ai reussi à ne prendre que 2 kilos...
je ne savais pas pour le cholesterol, je vais essayer de demander à le faire dans la prochaine prise de sang en aout...
avec le remicade, qui ne fonctionne pas pour l'instant, je choppe des rhinopharyngite à répétitions (comme une angine mais je n'ai plus d'amygdale) et là le pompom c'est que l'antibio me rend malade donc avant hier soir j'ai vomi mon repas, hier soir crampes abdominales à vouloir mourrir, ce soir diarrhée (et pour avoir une diarrhée sous oxycodone faut vraiment le vouloir) donc j'en ai ma claque, j'arrete l'antibiotique et lundi je previens mon medecin

y'a des moments où j'ai tellement mal que j'ai l'impression que le tendon derrière ma cheville est trop court, j'arrive pas à poser le pied completement au sol, il me faut 10/15 min pour que ça passe...
dans nos cas trouver le traitement qui soulagera la RCUH ET la spondylartropathie c'est vraiment compliqué et fatiguant... y'en a pour qui ça marche dès le premier traitement et pour d'autres...

depuis 2002, donc presque 10 ans, mon dos je le gerais bien, 7 mois que je m'en sort plus du tout malgré tout plein de nouveau traitement (humira, remicade...)
la seule bonnne nouvelle c'est qu'on echappe à la cortisone et donc la prise de poids et tous ses effets indésirables...

c'est sur que le top c'est d'avoir un suivi près de chez soi, reprend contact avec ce professeur et demande lui si elle connais quelqu'un de compétent près de chez toi, tu peux pas rester comme ça c'est certain

mon interniste, dès le premier rdv, m'a dit d'aller fouiller sur le net, de faire une liste de question et de les poser au prochain rdv, ce que j'ai fait parce qu'il a bien conscience qu'internet c'est une mine d'informations mais qu'il faut savoir faire le tri !

j'ai ma 3ème perf de remicade le 11 juillet, si ce traitement ne marche pas, je ne sais pas ce qu'il reste encore à tester... je fatigue vraiment de tout ça donc je te comprend parfaitement et j'espère qu'une fois que tu seras prise en charge correctement on te trouveras vite un traitement qui fonctionne !

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