Re : Suspicion de maladie de Crohn

Publié par Vanessonline le 03/04/2018 20:55:42
Bonjour,

Pour ma part, je suis plutôt d'accord avec Orpheemetz ; même si chaque malade de Crohn est différent, ce que tu décris est effectivement peu concordant avec les témoignages habituels.

Concernant mon "CV" : je suis diagnostiquée Crohn depuis 2005, j'ai eu peu de crises car je réponds généralement bien aux traitements mais ces dernières étaient considérées comme "modérées" ou "sévères".

Selon moi, voici ce qui ne colle pas avec Crohn dans ton témoignage :
- calpropectine et entéro-irm normaux (la calpropectine est de plus en plus utilisée car elle s'avère effectivement être un marqueur plus spécifique des lésions de la muqueuse du tube digestif),
- en général (et je répète : en général, car chaque patient est différent) les périodes crises/rémission de la maladie de Crohn se comptent plutôt en mois et pas en jours. Pour te donner mon exemple, à chacune de mes crises qui duraient plusieurs semaines ou plusieurs mois, j'ai généralement été très réactive aux traitements et les symptômes disparaissaient très vite (attention les médecins parlent dans ce cas d'une rémission clinique car on peut ne plus avoir de symptômes tout en ayant encore l'intestin malade). Dans tout les cas, mon médecin ne me considérait en rémission qu'après plusieurs mois sans aucun symptôme. Alors 12 jours au final c'est peu et sur ce point je suis plutôt d'accord avec ce que t'a dis la personne de l'AFA,
- tu ne décris une douleur qu'au niveau de l'anus, ce qui est parfaitement "normal" pour toute personne ayant une diarrhée et surtout dans ton cas puisque ça dure depuis un bon moment et que les diarrhées sont très fréquentes. Les douleurs de la maladie de Crohn se situent à l'endroit des ulcérations de la muqueuse donc dans l'intestin, je ne peux pas te décrire cette douleur mais tous les malades te diront comme moi que c'est insoutenable... Dans mon cas, c'est d'ailleurs cette douleur qui me fait aller aux toilettes (30 fois par jours, 30 fois par nuits ...).

J'ai quelques interrogations concernant ton récit :
- As-tu eu des prises de sang ? Si oui, avait tu une valeur élevée de CRP ? (c'est un très bon marqueur inflammatoire mais qui n'est pas spécifique de la maladie de Crohn, ça dit juste que ya une inflammation quelque part),
- A-ton fait des biopsies de tes lésions lors de la coloscopie ? L'analyse des lésions permet par exemple de distinguer une RCH (recto-colite hémorragique)d'une MC (maladie de Crohn).

Concernant les autres remarques :
- Je trouve également étonnant l'utilisation du Mikicort (budésonide), en général les corticoïdes sont un traitement de choix pour calmer une crise de MC ou RCH mais le plus utilisé est la prednisolone. De plus, un corticoïde pris à très haute dose pendant plusieurs semaines ne doit jamais être arrêté brutalement mais en réduisant progressivement les doses jusqu’à l'arrêt complet !!! (quand je lis ton récit je n'ai pas l'impression que ce paramètre ai été respecté),
- Concernant le discours des médecins, qui, quand ils n'ont pas envie de chercher où quand ils ne savent plus quoi faire, mettent tout sur le compte du "stress" franchement je leur ris au nez. Le stress n'explique pas tout, à les écouter c'est la grande maladie du siècle, la réponse à tous les mystère médicaux... sans dec.

Personnellement, je ne peux pas t'en dire plus et surtout je ne suis pas médecin. Il faut que tu trouve le bon médecin qui ira jusqu'au bout de la démarche et il va également te falloir de la patience.

Bon courage.

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