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Bonjour
#1
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Bonjour à tous,

Nouveau venu sur le forum, mais déjà une petite expérience de la maladie de Crohn.

Au départ prise pour une amibe suite à des déplacements en zone "tropicale", mais résultats négatifs et ça se passe tout seul donc on oublie jusqu'à une nouvelle petite crise 6 mois plus tard et le diagnostique. Plus ou moins tranquil pendant un an et demi, pas la galére que certains peuvent vivre, j'oublie la maladie jusqu'à ce qu'elle décide de se rappeller à moi cette année pendant un déplacement en Afrique. Prise de cortisone, surinfection, rapatriement qui traine à cause de la clinique locale essayant de me stabiliser pour le voyage au lexomil (petit retour d'expérience, le lexomil ne soigne pas les perforations d'intestins), il faudra 5j pour rentrer en France où une ambulance m'attend pour m'emmener en soins intensifs, ambulance qui devra quand même patienter que la douane fouille mes bagages, qui aura cependant la délicatesse de m'épargner la fouille au corps dans le fauteuil roulant.
La suite: cortisone inefficace, remicad inefficace, déjà perdu 17kilos en deux semaines, colectomie subtotale, iléostomie, récupération ponctuée d'infections/ponctions/drains/antibios et ça va mieux depuis cet été malgré une nouvelle crise. Pour une première crise sévère je m'en rappellerai je pense.

Aujourd'hui à 27ans j'espère juste trouver un traitement qui sera efficace pour enfin avoir droit à la remise en continuité, en attendant cortisone avec les effets secondaires auxquels on peut s'attendre. Je ne pensais pas dire ça un jour mais j'ai hâte de reprendre le travail même s'il faudra sûrement faire une croix sur les missions à l'étranger.

Je parle sans problème de la stomie et de la maladie donc si vous avez des questions n'hésitez pas.

Date de publication : 22/08/2010 17:00
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Re: Bonjour
#2
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29/10/2006 21:12
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Bonjour Padbol et Bienvenu à toi sur le site de la crohnique, un site pas comme les autres!

Nous aussi on parle ouvertement de tout , ce qui touche à la maladie mais aussi du reste évidemment

Oui pour une première crise importante, je crois que tu risques bien de t'en souvenir pour un moment...

Dans quel domaine es-tu , l'humanitaire?

Et moi très curieuse, de quel coin de France?

J'espère que tu trouveras rapidement un traitement stabilisateur et qui te permette surtout une bonne qualité de vie et de travail

Moi c'est michelle de suisse, 43 ans et plus de 10 de cohabitation avec crohn




Date de publication : 22/08/2010 17:26
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Re: Bonjour
#3
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Coucou!

Bienvenue sur le site... J'ai également 27 ans. J'ai crohn depuis 1 an officiellement avec le lot de mésaventures que cela engendre même si ( je touche du bois ) avec les médics ça va plus ou moins... en espérant que ma sténose se tienne tranquille longtemps!

Tu crois pas que quand du seras stabilisé tu pourras reprendre tes missions à l'étranger? il y a beaucoup de gens qui bougent malgré crohn... mais pour ça il est clair que c'est mieux d'avoir la maladie sous contrôle!

Courage!

Date de publication : 22/08/2010 17:41
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Re: Bonjour
#4
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Pas de mal je suis aussi curieux :)

Je travail dans les telecoms, j'instal(lais) des équipements un peu partout, principalement Europe de l'Ouest et Afrique.

Me suis moi-même installé en Bretagne il y a trois ans, depuis mon arrêt de travail je reste en Picardie, plus proche de ma famille et mon gastro puisque j'ai choisi de me faire suivre à Lariboisière.

Pour la reprise du travail je pense que la maladie et son traitement ne s'accommoderont pas de l'hygiène dans certains pays, on verra ça avec le gastro quand on aura trouvé un traitement.

Date de publication : 22/08/2010 17:46
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Re: Bonjour
#5
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05/11/2006 22:09
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Coucou Padbol!

Et bienvenue sur le forum!

Assez fracassant ton parcours dans la maladie!!!!

J'espère de tout coeur que tu trouveras rapidement un traitement qui te convienne... tu revois ton gastro quand?

C'est vrai que crohn et rch sont des maladies bien contraignantes, qui imposent des sacrifices, pas sûr que tu puisses continuer tes missions mais tu as raison, le mieux placé pour en décider c'est ton gastro...

Moi c'est Powa, 44 ans et 22 passés avec crohn, opérée deux fois, actuellement sous imurel et ca va!

Plein de bonnes vibes et à bientôt!

Date de publication : 22/08/2010 21:50
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Re: Bonjour
#6
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Je revois mon gastro à son retour de vacances ;)
On va peut-être redonner une chance au remicade, on a également parlé d'immurel, je verrai bien.

Pour le boulot l'idéal serait une restriction sur les destinations, cela dit je suis salarié plus ou moins protégé donc je ne me fais pas trop de soucis.

Date de publication : 26/08/2010 16:22
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