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Les traitements
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La Psychologie
La douleur
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Comment gerez-vous?
#1
Débutant


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08/04/2009 20:48
De LILLE
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EXP : 25
Déconnecté
Quand j ai un coup de barre mais que j ai des choses prévues, je les fais!
Ce n'est pas pour plaire à mon colloc, d'ailleurs il ne se gêne pas pour se manifester quand j en fais trop!

Il faut que je fasse des concessions!
Et vous?
Bisouche à Plouche

Date de publication : 09/07/2009 12:02
____________________
Bisouche
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Re: Comment gerez-vous?
#2
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
De Centre de la France
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CrohniquienRelais
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HP : 220 / 1103
MP : 1140 / 38160
EXP : 14
Déconnecté
Ah ce n'est pas façile!!
c'est un peu comme la vie à deux, en couple, sauf que là il s'agit de ton colloc!!
Oui je pense que chacun de vous deux doit faire des efforts, trouver des compromis
pour que tout ailles au mieux!
bon courage!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 09/07/2009 12:27
____________________
� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Anonyme
Re: Comment gerez-vous?
#3
Coucou,

Je t'avoue que j'ai tendance à abuser mais je suis vite rappelée à l'ordre par mon p'ti crohn. Mal au ventre entre autre.
De plus, si j'abuse trop les migraines s'emplifient et mon artrose aussi, tout simplement parce que je vais dormir trop en temps ou trop souvent. Et quelque soit l'heure à laquelle je me couche je suis réveillée vers 7h car mal au ventre, migraine et trop mal aux articulations.

Voilà, mon corps me rappelle à l'ordre et je fais des efforts pour faire des pauses relax mais sans dormir, et me coucher "tôt" : pas plus tard que 23h. Et là ça va être bientôt l'heure ! lol

En bref, je dirai qu'il faut être à l'écoute de son corps, c'est vraiment super important. Et entre nous, en ce qui me concerne, avoir ces 3 pathologies m'ont appris et m'apprennent encore à ne pas abuser pour garder un minimum de force et éviter au maximum les traitements trop lourds voire les hospitalisations.

Bisous à vous tous. Et tenez bon ! On le ou la domptera.
GRE

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Re: Comment gerez-vous?
#4
Débutant


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09/07/2009 19:45
De 69
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HP : 0 / 5
MP : 1 / 141
EXP : 21
Déconnecté
Et bien moi j'essaie de faire une sieste dès que je le peux.

J'évite de me coucher à point d'heure et surtout j'ai remarqué que si je dinais tard (23h par exemple) et que je me couchais tard pour me lever tôt c'était la cata...
Alors se coucher tard : oui de temps en temps,
manger tad : non, je prefère rester à jeun
et me lever tôt... et bien pas le choix je commence le boulot à 6h30...

Alors sièste dès que possible

Date de publication : 11/07/2009 21:16
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Re: Comment gerez-vous?
#5
Débutant


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Joint:
23/09/2009 11:18
Groupe :
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HP : 0 / 11
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Déconnecté
est-ce que c'est normal d'être toujours faitugé? c'est la rch qui fait ça ?

Date de publication : 23/09/2009 11:41
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Re: Comment gerez-vous?
#6
Guerrier(e) de l'Espace


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02/10/2007 15:13
De Brest
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HP : 177 / 889
MP : 648 / 27671
EXP : 57
Déconnecté
J'étais aussi complètement HS au début de la maladie.
Le corps est en lutte permanente, et depuis, souvent, un moment.
Parles en à ton médecin, de tout ce que tu ressents, il essaiera de te trouver un traitement le mieux adapté pour toi.
Mais n'hésites pas à te prendre des plages de repos, et à t'économiser au maximum.

Date de publication : 23/09/2009 11:56
____________________
"You're unforgettable, in any way..."
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Re: Comment gerez-vous?
#7
Chevalier(e) Crohniquien


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18/04/2006 11:34
De ailleurs...
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HP : 0 / 926
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Déconnecté
malheureusement, la fatigue on vit avec...
j'suis du genre à toujours en faire plus même quand je suis HS...

et parfois, le corps dit stop...
depuis une semaine, je me lève épuisée...
impossible d'ouvrir les yeux...
et pourtant, j'avais des tonnes de choses à faire....

hier, mon corps à crier NON...
et début de malaise à la pharmacie...
donc malgré mon tas de choses à faire, j'me suis enfin posée un peu...
pas longtemps, hein!
juste la soirée...

mais faut savoir s'écouter....
même si c'est dur d'expliquer aux gens à quel point la fatigue, chez nous, est importante...

mais préserves toi !!!
fais pas comme moi!!!
;)

bizouxxxx

Date de publication : 23/09/2009 12:31
____________________
...
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Re: Comment gerez-vous?
#8
Expérimenté


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20/06/2009 21:04
De le plus curieux village des Alpes Maritimes
Groupe :
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HP : 0 / 266
MP : 53 / 6959
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Déconnecté
ah la fatigue !!! ça colle à la peau. Depuis mon opération, je dors 10h00 par nuit et je fais 2h00 de sieste au moins (ça dépend du poussin). Et quand je suis réveillée, je joue avec mon petit mec ou je fais du ménage à outrance. Alors Croh-Croh gronde et mon mari peut être plus encore. J'essaie de lever le pied, je viens de commencer mes broderies pour noël, ça détend, et ça calme chéri et croh-croh !

Date de publication : 23/09/2009 22:54
____________________
Please listen to the Sound of Silence and you'll find that I'm Peaceful like a Hurricane
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Re: Comment gerez-vous?
#9
Incollable


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Joint:
04/02/2007 15:47
De ancenis 44
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MP : 197 / 17581
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Déconnecté
c'est tres tres dur ,cette fatigue qui vous conduit régulierement au malaise !! mais,si on s'écoute,on passe vite pour un tire-au-flanc et au boulot,ils aiment pas du tout -
d'un côté,en temps que prof ,j'ai beaucoup de vacances et j'ai pas le droit de me plaindre -mais,d'un autre,entre rémicade,le boulot, dès qu'il y a un truc en + (mariage de ma niece samedi prochain )j'ai vraiment la trouille de pas tenir...... NON je n'étais pas comme çà avant la RCH !! peut-être aussi que je vieillis..........

Anne

Date de publication : 24/09/2009 15:15
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Re: Comment gerez-vous?
#10
Expérimenté


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Joint:
20/06/2009 21:04
De le plus curieux village des Alpes Maritimes
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MP : 53 / 6959
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Anluz,

tu viens de trouver la réponse à cette fatigue : on vieillit !!!!!! la maladie n'a rien à voir avec tout ces coups de pompes, on est juste des vieux trucs qui n'ont plus 20 ans, il faut qu'on se résigne...

sue ces bonnes paroles, il est presque 21h00, il faut bientôt faire dodo

Date de publication : 24/09/2009 20:57
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Please listen to the Sound of Silence and you'll find that I'm Peaceful like a Hurricane
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Re: Comment gerez-vous?
#11
Capitaine de vaisseau


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09/12/2006 21:47
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Trés fatigué ces dernier temps !!! je suis passée chez mon médecin il a reçu le resultat biopsie j'ai soit diasant un microbe dasn l'estomac il m'a prescrit 2 antibios !!

On vous pose la question : Tu a mal ?? heu... je ne sais pas j'ai jamais remarqué??????
On souffre tellement avec crohn qu'on ne sais même plus si on a mal pour telle ou telle chose!!!


Cette grosse fatigue je ne sais pas d'ou elle vient!!
Il m'a prescrit des prise de sang!!
Pour voir ma thyroide puis surtout le doasage qu'il faut pour le fer!!

Il vient de m'annoncer des nouveaux médocs sur le marché !!! que je vais essayer puisque le tardiferon c'est pas bon pour mon crohn!!!!

Date de publication : 25/09/2009 17:47
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Re: Comment gerez-vous?
#12
Débutant


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16/09/2009 20:45
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Coucou Soleil, pareil pour moi fatigue, echo thyroide et Fer. Mais mon doc est bien moins consciencieux que le tien, il m'a prescrit du tardyferon et j'ai un peu paniqué au début en voyant mes selles noires mais apparement c'est normal... mais aucun résultat pour la fatigue, alors donnes des nouvelles je voudrais savoir comment la tienne évolue ^^

Date de publication : 12/10/2009 18:48
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Re: Comment gerez-vous?
#13
Explorateur de l'Univers


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05/12/2006 15:31
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Au niveau du fer.
Le tardiféron a des effets en augmentant le nombre de selles par jour mais tout dépend des gens certains sont constipés avec ça. Si tu as déjà essayé et que ça aggrave ton crohn n'en prends pas.
Par contre j'ai eu perso des piqures de fer, alors ça fait mal déjà comme injection (dans les fesses) et le taux ne remonte pas de façon significative.
remède de vieux pour le fer dans le sang : manger de la viande de cheval.
Il existe aussi des perf de fer à faire (comme le rémi) périodiquement.

Date de publication : 13/10/2009 13:13
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Re: Comment gerez-vous?
#14
Débutant


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07/06/2009 19:32
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Bonjour,
Moi mon gastro vient de me dire que la fatigue était psychique que cela n'etait pas liée à la RCH vu que je n'ai eu "que" le rectum et le sigmoïde atteints.
Donc j'ai des résultats sanguins corrects mais toujours cette fatigue dès que j'en fais un peu trop je ne récupère plus aussi vite qu'avant la maladie mais ça doit etre normal (j'ai 34 ans) !!

Date de publication : 13/10/2009 15:45
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Re: Comment gerez-vous?
#15
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16/09/2009 20:45
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ah merci pour ce conseil Air Quick, enfin moi j'aime pas trop ça le cheval, je prefere leur grimper d'ssus !

Oui Krole c'est aberrant d'avoir des réponses de ce genre, les 3/4 des gens qui ont des problemes aux intestins sont épuisés, mais leur seule réponse c'est " c'est psychique votre fatigue, aucun lien avec la maladie " uniquement parce qu'ils sont dépassés et incompétents. Moi la fatigue va plus loin, toutes les semaines des mon premier quart d'heure de volley je m'évanouis mais j'ai eu droit a des " oui moi aussi je fais des malaises vagaux, c'est normal ". bref non je sais que c'est pas normal, c'est juste qu'ils se déchargent, mais je me suis mis en tête de devenir leur problème ^^

Date de publication : 13/10/2009 18:27
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Ola l'aubergiste que t'espanouille, tu frappes une femmelle ?!
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Re: Comment gerez-vous?
#16
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
De Centre de la France
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Déconnecté
Bonjour Soleil !!!

Le tardiferon déjà pour moi impossible de le supporter , le fer de toute sorte mes provoque une augmentation soudaine des selles et maux de ventre!!
je suis anémiée en permanence mais je ne peux pas y faire grand chose !!
après chaque personne réagit différemment....
Sinon bah moi pour la fatigue je ne fais pas grand chose!! quelques vitamines par çi par là et c'est tout !
avant d'aller travailler je me dope au café..
Voilà après les commentaires des autres je m'en fiche royalement !!
Bon courage
Bizzzzzzzzzzzz

Date de publication : 13/10/2009 19:47
____________________
� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: Comment gerez-vous?
#17
Débutant


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/06/2009 19:32
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Déconnecté
Merci Olympia de ta réponse.
Je ne suis donc pas folle c'est bien normal que je me sente fatiguée plus vite que les gens sains. Je commençais à me poser des questions....
Mes analyses sont bonnes donc ils ont à dire que la fatigue est psychique mais quand j'ai repris à travailler à plein temps le soir quand je rentrais à 18h je m'écroulais et dormais jusqu'à 20h mais cela devait etre psychique !!!!
J'ai la chance de ne pas etre anémiée, mon homéopathe me donne de temps à autre du Feromiel. C'est comme un sirop à base de miel qui contient du fer et c'est beaucoup plus doux que le tardiféron que je ne supporte pas.
Je te souhaite une bonne journée,
biz
carole

Date de publication : 14/10/2009 09:17
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