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nos proches
#1
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19/07/2008 01:05
De Oise
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Bonsoir à tous !

Voilà, j'ai envie de parler des personnes qui nous entourent. Eux qui ne sont pas malades, mais qui souffrent autant voire plus que nous.

J'ai parfois du mal à m'exprimer avec eux sur ma maladie. Même si ils comprennent glabalement ce qu'on a, ils ne peuvent pas comprendre nos douleurs, nos doutes.

J'aimerais savoir comment vous vous y prenez avec vos familles pour leurs expliquer ce qu'on ressent ? Comment peut-on les réconforter alors que nous-même on doute ?

Ils ont une place importante dans nos vies. Je ne sais pas dialoguer et j'aimerais avoir des conseils pour parler clairement de ce que je vis et qu'ils ne comprennent pas toujours.

Gros bisous à vous tous !

Date de publication : 09/01/2009 21:38
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: nos proches
#2
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18/12/2008 17:29
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ce que je peux te dire c'est tiré à partir de mon expérience
ce n'est pas la sainte bible
mais plutôt une réflexion avec le recul

je crois que comme beaucoup je me suis involontairement exclut des difficultés de mon entourage afin de mieux me protéger

tout d'abord pendant longtemps j'ai nié la maladie
pendant cette période pas de souci car je gérais assez bien et donc il n'y avait pas d'incidence ou peu sur mon entourage.

ensuite au fil des années la maladie m'a affaiblit et je crois que j'essayais tant bien que mal de garder la tête au dessus de l'eau.
donc j'étais assez consensuelle et je ne perdait pas de temps en explications je gardais mes forces pour moi

jusqu'au jour ou je pense que je suis devenue bien malgré moi intolérante à la souffrance d'autrui en tout cas j'avais pas envie de la voir je pensais juste à moi.

ensuite allant nettement mieux j'ai voulu reprendre le contrôle de mes envies de mes convictions de mes désirs
et à nouveau n'ayant pu le faire durant tant d'années je crois que je suis devenue excessive .centrée sur moi mais sur un autre versant.

aujourd'hui j'ai enfin retrouvé un équilibre
que je n'avais pas eu depuis ...
houla ! vaut mieux pas calculer lol

bref il me semble que pour parler de la maladie avec notre entourage il faut être disponible et ouvert
alors il me semble que lorsque tu as une accalmie dans la maladie c'est là qu'il faut parler avec ceux que tu aimes
pas pour qu'ils te plaignent
juste pour que chacun puisse dire ce qu'il a sur le c?ur et que l'autre soit en mesure de l'entendre et de le comprendre.

voilà je n'ai pas de recette miracle

les rapports humains maladie ou pas ne sont jamais linéaires et évoluent

à nous de préserver ce qui nous est cher

bise lau

Date de publication : 09/01/2009 22:36
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Re: nos proches
#3



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je te dirai la même chose que lau ,ce n est jamais que ma propre expérience

quand j ai débuter la maladie je me suis retrouver suele avec mon mari devant le diagnostic ,puis ma famille est rentrée en jeux puisqu il y avait le soucis de la garde de mon fils pendant mes hospitalisations .

ils ne m ont pas poser de questions donc je ne me suis pas étaler
j ai la chance d avoir une tata et un tonton dans le milieu médical dont une en service digestif ,qui elle c'est charger de leur expliquer que je ne souffrais pas que d une gastro merci tata

parceque dans l état ou j étais a l époque je me voyais mal disserter sur le crohn vu que je ne savais pas moi même de quoi il retournait

depuis 9 ans que ça dure , moi je suis bien plus au courant
et personne ne pose de questions donc

est ce pour se protéger ? la seule chose qu il y a c'est que dés que j ai besoin d eux ils sont là sans poser de questions

perso j aurai bien aimer qu ils cherchent a en savoir un peu plus

attention ils sont pas tous pareils , j ai une belle soeur qui visite souvent le site et se tient au courant si tu lis ceci je t embrasse

par contre j ai un cercle d amies qui elles sont trés au courant et qui m observent au moindre signe de faiblesse elles accourent , chaque fois qu on fais des sorties elles me pistent les wc

voilà la petite pierre que je peux amener a ton édifice

ps: un grand merci a mon mari de son soutien de chaque instant

Date de publication : 10/01/2009 10:37
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"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
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Re: nos proches
#4
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
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Bonjour Marie Blanche

Personnellement je dirais que les mes proches savent ce que je vis mais quoi qu'il arrive c'est à moi de gérer ma maladie je veux dire par là qu'il y'a que moi qu'il la vis la maladie!!!
A part bien sur les repas sans résidus que ma mère faisait au début et tous les aller retour en voiture,maintenant j'ai grandi (je dis cela car je suis tombée malade à l'age de 14 ans) et je gère normal quelques part...
Quand à rassurer mes proches sur mon état, je sais qu'ils sont inquiet quoi qu'il arrive

Voilà j'espère avoir répondu quelques part à tes questions
Bon courage !!

Date de publication : 10/01/2009 14:03
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: nos proches
#5
Chevalier(e) Crohniquien


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Pas évident en effet et cela reste et restera toujours un sujet épineux mais avec le recul je dis qu'il faut en parler.

Il existe des brochures, des sites - la crohnique entre autre - des séances d'informations dans les hôpitaux, les médecins sont aussi d'accord de recevoir la famille. Il faut expliquer, shéma à l'appui, où nous avons mal, ce que nous avons subi lors d'interventions, ce qui se passe en cas de crise, d'occlusion, de sténose.....expliquer encore et encore la maladie, que ça fait mal, que ça nous met chaos très souvent. Et si ces personnes font un déni de nos explications, c'est toujours par peur de la maladie, cette peur qui renvoie chaque individu face à lui-même et à ses capacités de gérer sa vie.

La douleur n'est pas explicable : nous souffrons point barre. Difficile de quantifier une douleur, chaque personne a son propre seuil de tolérance.

Les doutes, les interrogations? En parler, encore et toujours mais sans que cela devienne un leitmotiv quotidien. Expliquer que tous les jours ne sont pas pareils, dire quand cela ne pas va pas.

Après cela, il y aura encore des irréductibles qui diront que c'est comme une gastro, que nous en faisons tout un tas mais au moins, nous aurons expliqué, nous aurons parlé de nos problèmes, de nos soucis. Et si après, l'incompréhension demeure, là il s'agit de faire un peu le ménage...mais c'est un autre sujet

Je suis restée des années dans un mutisme avec mon crohn, voulant gérer cela toute seule, rebelle et fière de pouvoir tout assumer.....et depuis cees dernières années, j'explique ce que j'ai, ce que je vis, je donne des infos si on m'en demande. Mes collègues de travail sont au courant de ma poche, je n'ai rien caché, mes amis le sont aussi, certaines connaissances ne le savent pas car j'en ai décidé ainsi, ma famille.....ouais mon frère le sait, ma fille....le reste...ai coupé les ponts après avoir fait le ménage...lol

A ce jour, je parais juste un peu extra-terrastre d'être en vie et de garder le moral, de toujours m'occuper de moi, d'être féminine....et là c'est encore un autre sujet à expliquer...

courage Marie-Blanche et ne reste pas dans des non-dits...et si tu as des difficultés à communiquer oralement, tu peux toujours tenir un journal quotidien que tu laisses ouvert et traîner.....il y a toujours des curieux pour lire

bizooooooooooooooo

Date de publication : 10/01/2009 16:03
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"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)
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Re: nos proches
#6
Incollable


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04/02/2007 15:47
De ancenis 44
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comme dit lolotte, quand on a l'âge de gérer ,il faut gérer-çà n'empêche pas d'en parler-faut que les gens comprennent quand on refuse de sortir de la maison-
aussi on avance mieux si on a des réponses à nos questions,il y a tellement de choses compliquées ,pas toujours explicables non plus !!
bref ,pour l'entourage,je leur demande d'être compréhensif et j'évite de trop en parler !!

Anne

Date de publication : 10/01/2009 18:34
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Re: nos proches
#7
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17/08/2007 12:34
De seine et marne
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loicia (mère d'une crohneuse)
je pense qu'il faut en parler aux proches, surtout pour que ceux ci comprennent mieux vos états d'ame et les difficultés parfois de vivre comme toutle monde.
je sais que l'on aime pas se lamenter sur son sort mais il est bon parfois de le préciser car cette maladie n'est pas connue de tous!!
loicia

Date de publication : 11/01/2009 13:58
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Re: nos proches
#8
Modérateur


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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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perso je trouve plus de réconfort sur la crohnique ou près de quelques amies..la famille me semble bien loin de comprendre et je pense que la maladie fait peur! c pas drôle alors on fait comme si..plus d'une fois j'ai eu envie de pleurer en voyant le sujet vite mis de côté ou cette incompréhension,cette désinformation qu'ils ont de crohn ! cette impression de déranger surtout m'attriste.mon éducation a fait que je ne me plains pas souvent alors on ne voit pas quand je vais mal..je me sens plutôt seule dans cette épreuve..
misha a raison ,elle a une très belle force ,je n'ai encore pas réussi à la trouver pour ma part.mais je ne déséspère pas ...parce que je suis une battante et que j'aime la vie et "eux" avec !
gros bisous à toutes et à tous ...et à toi marie blanche!

Date de publication : 13/01/2009 16:23
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Re: nos proches
#9
Habitué


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03/10/2008 10:08
De Lot 46
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ben moi, j'ai pris le parti d'expliquer les choses en tentant de m'adapter aux personnes qui m'entourrent, au contexte et à la nécessité qu'ils me comprennent pour nous simplifier la vie à tous.

C'est loin d'être toujours simple quand on oscille entre doutes, douleurs, incompréhension (de soi et par les autres), mais j'y ai trouvé un recours salvateur.

En revanche, j'ai aussi constater qu'il est difficile de trouver un équilibre dans la communication parce qu'on est pas toujours dispo (quand on souffre) en effet à expliquer et surtout écouter et les autres (ceux qui vous aime) pas toujours prêt à entendre les choses qui font mal.

J'ai réalisé qu'il avait été plus simple pour moi de froller la mort à deux reprises que mes proches de l'accepter.

Aujourd'hui, je peux entendre et me mettre à leur place, comprendre leur douleur, comprendre pourquoi ces silences, la distance ou même encore d'être transformé en dossier médical vivant!

Merci à eux en tout cas, ma famille, mes amis, chéri, mon chat, mes dadous, ils sont là, inexorablement présents et sans eux je ne serais probablement plus.

Dernière chose, en plus de tenter d'expliquer les choses et répondre aux questions, mon plus grand allié est et restera l'humour, le rire, arme secrète pour moi et pour eux.
Ca dédramatise les situations sans niée la gravité et la réalité des difficultés.

Chacun sa méthode, je vous souhaite à tous de trouver la votre!

courage à tous et que la force de la communication soit avec nous!!

Date de publication : 15/02/2009 05:45
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Re: nos proches
#10
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10/03/2009 22:24
De Belgique
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Bah moi malheureusement,c'est tabou chez moi!
on en parle pas,qd je vais pas bien,on fait style que ca va aller...
je pense que qd je devrais rentrer à l'hopital,là,on prendra un peu plus les choses au serieux...

Date de publication : 10/03/2009 23:02
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