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les essais cliniques
#1
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salut,

on aurait besoin de témoignage de personnes qui ont été d'accord pour suivre des essais cliniques, et d'autres qui n'ont pas voulu en faire...

ainsi que tout question, ou suggestion sur ce sujet...

bizouxxxxxxx

Date de publication : 09/12/2008 15:46
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Re: les essais cliniques
#2
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Suis un peu quiche.... les essais cliniques, c'est avoir été dans un protocole ou autre chose?

Merci!!!

Date de publication : 10/12/2008 13:36
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Re: les essais cliniques
#3
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Waw !
Alors moi j'aurais peut etre un témoignage à apporter mais il est loin d'etre réjouissant ...
Je suis rentrée dans un protocole un peu contre mon gré en me faisant croire que je n'avais pas le choix. Ca s'est mal passé, avec une levée d'aveugle au bout de 5 jours et j'en suis donc sortie !!!
Je sais pas si mon témoignage rentre dans ce cadre ...

Date de publication : 10/12/2008 14:02
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Re: les essais cliniques
#4
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3 essais cliniques (ou protocoles, c'est pareil non ?) à mon actif : remicade, talidomide, humira
C'est qui "on" et témoignage pour qui ? pour quoi ? quel objectif ?

Date de publication : 10/12/2008 14:14
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Re: les essais cliniques
#5
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Yo !!!

Pour ma Part :

Protocole expérimental d'Humira, d'Anti-CD4, Cyclosporine, et autres essais de mixture chimique : Morphine/Codéine, etc ...

pas mal d'essais parce que pas le choix, et pas mal d'effets secondaires aussi ... plus ou moins violents ...

C'est une grande question : pour ou contre les essais.
Pauline, je me doute que tu dois être totalement contre aujourd'hui et je comprends vraiment ...

Il y a aussi quelques réussites ...

alors c'est un choix qui appartient à chacun, c'est très personnel en fait, il n'y a que nous qui pouvons mesurer les risques et prendre une telle décision.

Voilà, ça ne fait pas avancer le schmilblick mais bon ....



ps : Ness ... je trouve ta manière de poser tes questions un peu ...sèche, mais je vais te répondre :
Les Etats généraux des MICI se tiendront à Paris en mars 2009, organisée par l'AFA.
L'AFA nous a dons demandé de participer à ce "recensement" des propositions et doléances des Miciens afin de faire remonter tout ça avec l'ensemble des paroles de miciens partout en France.

Et donc, MVV, dans le but de toujours défendre la cause micienne s'y associe.


Date de publication : 10/12/2008 17:19
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Re: les essais cliniques
#6
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j'aurais pas dit "séche", j'aurais plutôt choisi "naïve", désolée, je voulais pas heurtée, je voulais juste faire court et comprendre !

Date de publication : 10/12/2008 17:36
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Re: les essais cliniques
#7
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Je comprends bien Ness, c'est pour ça que je t'ai répondu

Date de publication : 10/12/2008 17:40
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Re: les essais cliniques
#8
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Non je ne suis pas contre les essais cliniques.
Ca s'est mal passé dans mon cas mais je sais que ca n'est pas le cas pr tout le monde et que ca peut apporter réellement un mieux pour d'autres.

Dans mon cas on m'a fait croire que je n'avais pas vraiment le choix alors que moi je voulais un autre traitement, qui m'a finalement été réadministré en urgence à la sortie du protocole et avec lequel ca va bcp mieux.
J'aurai pu éviter une aggravation de ma RCH sans ca ...
Voila, je souhaite juste informer les personnes qu'il faut bien réfléchir avant d'accepter et surtout insister auprès de pluiseurs médecins pour savoir s'il n'y a pas d'autres alternatives ...

Je suis d'accord pour faire évoluer la science, mais pas à n'importe quel prix ...

Date de publication : 10/12/2008 17:46
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Re: les essais cliniques
#9
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Fin 2007 , j'ai accepté de rentrer dans le protocole de phase deux de l'Abatacept...

Il m'a été proposé avant le Rémicade puisque j'ai fait un violent choc à la deuxième injection de l'Abatacept...qui m'a exclu du protocole.
J' ai été bien suivi,pendant le protocole, j'étais en contact par tel et par mail avec l'attachée des études cliniques, qui prenait des nouvelles de ma santé, des effets secondaires, de mon bien être, en sachant que ce n'était pas inscrit dans le protocole.Certes, j'ai connu une fin plutôt malheureuse, mais aucun regret, car j'ai le sentiment d'avoir fait avancer, de ma manière les choses...en sachant que d'autres ont testé le Rémicade qui maintenant me permet de vivre normalement !

Date de publication : 13/12/2008 13:55
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Re: les essais cliniques
#10
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Pour ma part j'ai fais qu'un seul protocole, l'alliance de 2 traitements, Méthotrexate en traitement de fond et Rémicade en traitement d'attaque (3 injections en début de protocole). Tout ce passe bien, un bilan de fin de protocole est prévu en janvier.
Si on devait me demander d'en refaire un je le referai car il faut bien que l'on teste les médicaments sur les malades pour savoir si ils agissent sur le mal. Je ne me sent pas comme un cobaye ou une souris de labo mais je suis plutôt fière de d'aider la science à avancer et de pouvoir contribuer à notre future guérison.
Bizzzzzz

Date de publication : 20/12/2008 09:36
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Re: les essais cliniques
#11
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qu est ce que vous appeler essais cliniques....vous parler des différent protocole?

association de médicaments.........injections à intervales différentes?


est-ce-que les essais privés ont le droit d être exprimer?

Date de publication : 21/12/2008 14:39
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Re: les essais cliniques
#12
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alors alors, je suis de retour plus tot, alors je veis pour voir mettre mon grain de sel ici......je souhaiterais revendiquer le mise en place du traitement tso en france..je fais quoi pour çà..j ouvre une rubrique spéciale....

Date de publication : 17/02/2009 19:33
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Re: les essais cliniques
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ça je peut pas te dire

peut être quelqu un pourra répondre

ravie que tu sois de retour et en forme

Date de publication : 17/02/2009 19:46
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Re: les essais cliniques
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toujours pas de réponse?......c'est vraiment dommage que personne ne puisse m'aider à soutenir; le faite qu'aucun traitement ne devrait être discriminé sans essaies cliniques.

Date de publication : 25/02/2009 01:07
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Re: les essais cliniques
#15



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rage , met ce que tu as envie de mettre ça intérresse quelques personnes c'est l essentiel .

toute expérience est bonne a entendre surtout vu ton résultat

maintenant dans quelle rubrique ?
écris ton post et ensuite a la rigueur on pourra le déplacer si on lui trouve une meilleure place tu es ok ?

bisous

Date de publication : 25/02/2009 09:37
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Re: les essais cliniques
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Rage vas y je t'écoute écrit ce que tu as à nous montrer pour mieux comprendre!!

Ensuite (hihihi) je donnerai mon avis!!!

bisou

Date de publication : 25/02/2009 10:33
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Re: les essais cliniques
#17
Capitaine de vaisseau


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Alors moi par exemple lorsque j'ai eu la maladie de crohn il y a + de 10 ans vers l'age de 22 ans on m'a fait signé un papier pour des essaies cliniques!!! chez mon gastro!!!

Pour l'instant nada rien!!!

Date de publication : 25/02/2009 10:36
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Re: les essais cliniques
#18
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Yo Rage...
Vas y , je suis ton parcours depuis un moment !!

Date de publication : 25/02/2009 20:51
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Re: les essais cliniques
#19
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ben là ce que je cherche ici , c'est quelqu'un qui peut me faire accéder à ces états généraux.Pour comprends pourquoi le traitement biologique TSO n'est pas encore en essaie en France dans nos hôpitaux publics(encore..)

Date de publication : 26/02/2009 00:43
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