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1 Commentaire


Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#1
Chevalier(e) Crohniquien


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comme vous l'avez peut être vu, on vient de créer un module entier pour les Etats Généraux des Micis,

je lance donc un premier sujet au hasard (y'en a plein au choix )

comment avez-vous vécu l'annonce de votre maladie?
a-t-on mis longtemps à diagnostiquer votre RCH ou votre crohn?

nous avons besoin de vos témoignages, de vos propositions, de vos questions à ce sujet...

et sur plein d'autres sujets d'ailleurs...
la liste http://www.lacrohnique.com/modules/newbb/index.php?cat=18

merci de nous aider!
et de faire avancer les choses pour que nos maladies soient reconnues comme il se doit!

Date de publication : 09/12/2008 14:25
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#2
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
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C'est très intéressant tout cela !!
est ce que je peux répondre à la question : "Le diagnostic et l'annonce de la maladie" ici ou il faut que je réponde autre part?

Merçi..........

Date de publication : 10/12/2008 13:39
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#3
Chevalier(e) Crohniquien


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tu dois répondre ici Lolotte!!!

et tu peux créer d'autres sujets aussi sur chaque thème qui t'inspire et qui a rapport avec la liste de forums proposés!!!

n'hésites pas surtout!
ton vécu
tes questions
tes envies et ressentis!!!

c'est en faisant remonter nos avis qu'on fera peut être enfin bouger un peu les choses!!!

bizzzzzz

Date de publication : 10/12/2008 14:38
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#4
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16/03/2007 09:40
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bon, alors, j'me lance !
à l'annonce de mon crohn, c'est simple : depression totale !
Difficile de revenir sur les sentiments qui m'ont envahis à l'époque. En plus, on me l'a annoncé en sortant de la salle d'examen (colo) et j'étais à peine réveillée. On m'a dit précisemment : "vous avez une maladie inflammatoire des intestins et elle est évolutive". Et débrouilles-toi là-dessus !
ah, les effets de l'anesthésie partent vite dans des moments pareils !!!

Peur, culpabilité (qu'ai-je fais pour être malade ?), souffrances, inquiétudes concernant l'avenir, replis sur moi, bref, plus moyen de "mocaliser" quoique ce soit sur mon état mental et moral ... durant plusieurs mois.
En gros : seule au monde avec cette saloperie que je ne connaissais pas !

Incapable de me révolter sur la situation puisque aux seules questions que je posais, on me répondait : "les personnes qui ont une MC, moins on leur en dit sur la maladie et mieux c'est !"

(un autre siècle me semble t-il...)

Quand je repense à ma gastro de l'époque, je suis totale révoltée. J'avais un abcés en marge anale, gros comme un oeuf, elle m'a laissé presque 2 mois comme ça, elle me visité (anuscopie) tous les 15 jours pour surveiller l'évolution ; j'étais à chaque fois sur le point de m'évanouir de douleur.
Elle m'a mis sous corti, des petites doses d'abord, pour voir ! du coup, pas d'effet ; bien sûr ! fallait d'entrer les doses d'attaques mais je savais rien... je connaissais rien et j'osais rien dire ou demander !
J'avais mal et j'avais peur... dur de se l'avouer !

Ah si j'avais pu consulter la crohnique à l'époque ou discuter et m'informer, les choses auraient été tout autrement !
Enfin, en septembre, après tout un été à pleurer chaque nuit et chaque jour de douleurs physiques ou morales, cette fameuse gastro m'a enfin envoyé sur Lille pour traiter abcés et fistule.

J'étais tellement flippée, à Lille, je voulais même pas me déshabiller. On m'a alors gentiment promis de ne pas me "visiter" et juste photographier. On m'a opéré d'urgence juste après pour retirer l'abcés et poser des élastiques.
On m'a dit sur un ton de compassion : "ça fait longtemps que vous étes comme ça ??"

Que de mauvais souvenirs !
J'ai pris mon courage à deux mains, je suis allée voir mon généraliste et lui ai dit mot pour mot : "je ne pense plus qu'à la mort".

conclusion : PROZAC 6 ou 8 mois pour aider à passer le cap !

Voilà, j'ai encore les larmes aux yeux rien que de parler de cette étape de découverte et d'annonce de la maladie.

J'ai même toujours l'impression d'un sentiment de honte à dévoiler tout cela. Pourtant, je sais que c'était pas ma faute...

conclusion : à l'époque, personne pour m'informer, personne à qui parler, et voilà comment les choses se sont très vite dégradées.
Il m'a fallu du temps pour reprendre confiance.

Suggestion : privilégier la communication et l'information sur la maladie, conseiller même un passage devant un psychologue si nécessaire, informer sur les forums ou participer à des groupes de parole... tout ça, c'est quand même primordial afin de ne pas s'enfoncer moralement... j'aurais tellement aimé en discuté à l'époque et être en lien avec d'autres malades..
Je l'avoue, j'ai pas été trés courageuse...

Et vous, c'était comment ?? je suis sûre de ne pas être la seule à avoir vécu les débuts de cohabitation avec MC vraiment difficilement !

Date de publication : 10/12/2008 17:31
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#5
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26/06/2008 00:15
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Comme toi, Ness 62, on m'a diagnostiqué Crohn suite à abcès et fistules de la marge anale.
Je ne sais pas comment tu as pu tenir autant de temps !! ou alors je suis douillette :)
Effectivement, j'avais une gêne (ainsi que des douleurs, nausées) depuis 5 mois.. les deux derniers mois j'avais mal à chaques passages aux WC. Mon gastro me donnait des médicaments pour la constipation, puis pour avoir la diarhée et ainsi de suite. Et bien sûr, de la crème cicatrisante !! Il a fini par me mettre sous anti depresseurs . Et là j'ai dit STOP, je n'y ai pas touché (mince, j'ai 20 ans !! ), bref, après 1 test de grossesse (sans compter ceux prescrits à mon insu sur les bilans sanguins), des mesures pour se calmer au maximum (super facile quand on ne comprend plus rien à rien !! ) , et quelques autres idioties du genre, j'ai fini par réellement avoir de gros symptômes.
15 jours avant l'opé, je vais le voir lui disant que je passe entre 2 et 4 heures allongée pour calmer la douleur après être allée à la selle. (c'est là que l'ordonnance d' anti depresseurs est tombée)
Puis, est arrivé le moment où l'on m'a opéré en urgence (parce qu'après 4h, j'avais encore super mal.. le moindre mouvement, je criais! ).
Ma mère m'a ramené chez ce même gastro (que je ne voulais plus voir) car il n'y a que chez lui que je pouvais être prise dans les heures à venir. Sur la route, elle évitait même les plaques d'égouts ou autres obstacles faisant vibrer la voiture, c'est dire...
Arrivé la bas, cet adorable homme m'a dit que j'avais un abcès (non?!! sans blagues?!! ) mais le must : pour pouvoir attendre l'opé d'urgence du lendemain, et finir les rendez vous de la journée, il a dû m'opérer à vif ... je crois que j'ai jamais autant crié sur un docteur !!! ^^ (après coup, j'en rigole) Imaginez la tête des gens de la salle d'attente, me voyant arriver sortir la tête rouge de larmes .. z'ont dû avoir peur !
Donc voila, le lendemain j'ai été opéré, puis j'ai remis cela 15 jours après. Et au lieu de faire ma colo après cicatrisation, comme c'était prévu lors de la 1ère opé, il me l'ont expédiée 3 jours après la 2ème.
Par chance, je n'ai pas eu d'élastiques, juste une tige et une "vidange" méticuleuse par des infirmières 3 fois/jours + selles. C'était super désagreable de montrer ses fesses à tout le monde comme ça. Même ma mère m'a fait des soins. Mais c'est aussi grâce à cela que je n'ai eu que des interventions de surface et que j'ai évité des problèmes d'incontinence encore plus génants en MICI.

Bien qu'ayant entendu parlé de beaucoup de maladies (j'étais plus calée génétique), la première fois que j'ai entendu parler de Crohn, c'est quand ma mère l'a énoncé à mon ancien gastro, 1 mois avant l'opé. Evidemment, la réponse fût brève : "ne vous paniquez pas Madame.. je vous assure que non"
Plus tard, étonnée de la parole parentale, j'en ai reparlé avec elle, et depuis nous étions dans l'optique d'une pathologie de ce genre même si j'en ai réellement pris conscience quand, après ma 1ère opé, le chirurgien m'a parlé d'ulcères non loin de la zone de "travail"et nous a parlé d'une suspicion de Crohn.
Quand après la coloscopie on m'a confirmé la nouvelle, j'avais déja fait ma crise, donc c'est passé plus facilement. Même, si , evidemment j'étais horriblement craintive de mon avenir.

Et puis, il faut avouer que j'ai des relations très intimes avec le milieu médical depuis ma naissance, donc j'ai l'habitude des coups de grisou. Même si là, ça faisait un moment que tout allait bien, ça faisait même deux ans que j'étais libre : plus de traitement, plus de nuits avec la sonde enterale... plus rien de tout ce que j'ai vécu depuis bébé !! (juste un effort pour limiter les sucres rapides) alors ça m'a zappé le moral ! Pourquoi moi? je suis déjà malade une fois.. pas deux !!

Par la même, il faut aussi savoir garder le contrôle, c'était essentiel pour que mes parents gardent le moral pour me soutenir, pour que mes petites soeurs ne se tracassent pas inutilement, pour que mon copain, toujours présent, soit encore heureux à mes cotés.
C'est pour ça que j'ai voulu être au plus vite informée, du meilleur, comme du pire... (et le pire, en temps de rechute, on a tendance à le multiplier par 15 ! )
Et puis j'ai relativisé, tout comme je l'ai toujours fait.. j'ai lu la crohnique (merci ! ), j'ai compris que je pouvais certes avoir un cancer du colon, mais que je pouvais être dépistée plus vite qu'une personne "saine", que j'ai refait une crise d'ado niveau boutons sur le visage a cause du rémicade et de l'imurel... fin voila ... et caetera :)

Bon en fait, aujourd'hui, j'ai la pêche car je ressors de chez mon gastro (le nouveau, spécialisé crohn), et même si je pense rechuter, faut que j'apprenne à vivre avec.. que non, j'aurai pas de rémicade à nouveau (youhouuu), pour l'instant car il faut plus de soucis encore ^^ Mais je me tape quand même de sacrée nausées .. pas bon.

Date de publication : 10/12/2008 18:37
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#6
Magicien(ne) des Galaxies


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J'étais malade depuis un certain temps avant, environ deux mois.....
J'ai été retirer de l'école au court du second trimestre de ma 5 ème mais je crois que j'étais dans un tel état que je me rendais pas compte de ce qui se passait !! j'étais devenue une véritable zombie,je passait mon temps a lit à moitié comateuse, je ne mangeais plus, me levais juste pour aller au wc,et encore....ma mère était à mes cotés 24h sur 24h, une fois je me suis levée pour prendre ma douche et là j'ai fait un malaise cardiaque, quand je l'ai raconter à au gastro quelques temps plus tard, il m'a dit que mon c?ur était épuisé et qu'il n'y aurait pas de seconde fois....
J'ai été hospitaliser d'urgences suite à une consultation chez un gastroentérologue, là j'ai été prise en charge, c'était en février 97, j'ai passer une coloscopie car les résultats sanguins n'étaient pas bon, je me souviendrais toujours de mon réveil, ma mère était assise sur le lit et le gastro devant moi, qui nous annonçait :"vous etez atteinte d'une maladie intestinale, vous en mourrez pas mais vous allez devoir apprendre à vivre avec...."
Le gastro voulait tout de même m'opérer m'enlever le colon, car celui ci était en trop mauvais état mais ma mère à refuser net, car je n'avais que 14 ans....
je suis restée à l'hôpital j'étais dans le service gastroentérologie des adultes car j'étais trop âgée pour être en pédiatrie,ma mère venait me voir tous les jours tout comme mon frère et ma s?ur qui en arrivait quelques fois à faire leur devoirs d'école à l'hôpital ils avaient 12 et 8 ans.
J'ai eu un cathéter central, je ne savais pas de quoi il s'agissait, mais je l'ai vite compris la pose s'étant très très mal passer... enfin bon avec la cathé ça été beaucoup mieux rapidement, mais quand on me l'a enlever au bout de 3 semaines cause début d'infection, mon état s'est dégradé, on m'a alors mis sous perfs de cortisone,60mg par jour, je pétais les plombs !!! style à courir dans les couloirs de long en large avec ma potence !! enfin la cortisone m'a permis d'aller mieux, j'en ai eu un certain temps, entre temps je suis rentrée plusieurs fois chez moi,c'était difficile surtout pour ma famille, mes parents, mon frère et ma s?ur encore jeune qui me voyait mal en point ou dans un état pas croyable sous cortisone,j'ai eu aussi du pentaza sous forme de comprimés et de lavements mais j'ai du arrêter rapidement car les lavements me rendaient malade comme un chien.
J'ai eu pas mal de hauts et de bas, des hospitalisations en urgences, de vacances écourtées à cause de moi qui été trop malade ect ect...
En 2000 nous avons déménager en Dordogne, je suis allée voir un nouveau gastroentérologue, Bordeaux, et il m'a mis sous imurel et rowasas là ç été beaucoup mieux!! j'ai pris des cours par correspondance avec la CNED, une année de BEP sanitaire social, en cette époque j'avais quand même pas mal de soucis avec la rch mais je réussissais à sortir de chez moi, j'ai fait du bénévolat du Restos du C?ur,Paralysée de France etc....Mais pas une seule fois j'ai été hospitaliser en urgences comme auparavant !!!
J'ai réussi à retourner dans un lycée professionnel pour préparer un BEP secrètariat, je suis tombée sur une équipe géniale au sein du lycée ils étaient au courant que j'étais malade et on tout fait pour que mon bep se passe le mieux possible !!du coup j'ai eu mon bep en 2003...
J'ai pris mon indépendance en 2004, toujours beaucoup de hauts et de bas avec la rch mais ouf je réussissais à vivre correctement avec de consultations chez le gastroentérologue de temps en temps ou quand ça n'allait pas, des prises de sang et colos de contrôle aussi ....
Je prenais des cours de théâtre, et des amies (toujours d'ailleurs) grâce à internet j'ai connue tout d'abord l'AFA ou j'ai fait des bonnes et mauvais rencontres puis Lacrohnique ou là ça été et c'est encore aujourd'hui tout autre chose !! et j'ai même trouver un amoureux !!! je suis heureuse et même si encore malade c'est pas grave j'ai envie de profiter de la vie !!! les années de galère je ne l'ai oublies pas mais j'ai tourner la page pour pouvoir vivre au présent !!!
Voilà voilà et dans toute cette histoire je tiens à dire que j'ai souffert certes mais je pense que ce n'est pas moi qui le plus souffert mais mon entourage proche et ça c'est sans doutes le plus difficile à avaler pour moi.....

Date de publication : 11/12/2008 17:59
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#7
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29/10/2006 21:12
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C'était en 2000 après 3 longues années de galère...
Un médecin de famille qui ne prenait pas au sérieux ni mes douleurs, ni mes diarrhées et qui avait sans doute pas envie de chercher plus loin.
Donc je relèverai ici un premier point : l'importance de l'écoute de la part du corps médical de nos symptômes et la pose d'un diagnostic si possible rapide.

A l'annonce du diagnostique j'ai eu un sentiment de soulagement car finalement on avait mis des mots sur mes maux, mais ce mot "crohn" ne me disait absolument rien...Donc réaction normale : besoin d'information.
Je relèverai donc ici un deuxième point : le malade a de questions , beaucoup de questions et elles ne viennent pas toutes dans le quart d'heure qui suit l'annonce du diagnostique.
On rentre chez soi sans trop savoir ce qui nous attend...et là des sentiments comme le doute, la rage, la peur nous envahissent.
Donc troisième point : la composante psychologique de la maladie et ses effets sur le quotidien.
Qui s'occupe de cela? Est-ce que un soutien est proposé aux patients?
Je crois que c'est justement ce qui devrait être mis en place, surtout que nous parlons ici de maladies chroniques.
Pourquoi pas une équipe pluridisciplinaire qui comprendrait une diététicienne, un psychologue, un chirurgien et le gastro.

Pour finir je dirais que il ne faut pas rester seul car la maladie est déjà un facteur d'isolation.
En 2000 la Crohnique n'existait pas et c'est bien dommage!
Depuis j'ai appris quelle force cela peut être de partager son vécu avec d'autres miciens et de lutter pour la reconnaissances de nos maladies

Date de publication : 12/12/2008 13:32
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#8
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Tout a commencé par la naissance de mon premier bout de chou en novembre 2002 moi toute heureuse de rentrer avec lui début décembre et soudain une semaine après le retour crampes diahrée durant 10 jours passés bien sûr je n'ai pas été au médecin tout de suite me suis soigné seul.... Ha c'est assistante en pharmacie...
Mais quand j'ai vu que j'avais perdu 5 kilos en une semaine me suis inquièté finalement je me suis décidé à aller voir mon généraliste qui a diagnositiqué une gastro.

Au bout de 4 mois d'éventuelle gastro j'ai dit STOP j'en ai marre j'avais trop mal j'étais au point que j'arrivais même pas
à m'occuper du bébé je devais le confier tout le temps à ma maman et pour moi c'était trop dur alors je suis retourné voir mon médecin et j'ai commencé à piquer une crise et je peux vous dire que ça fait mal aux oreilles quand je gueule .
Il s'est enfin décidé à m'envoyer chez un gastro mi-mai pour une coloscopie jolie cadeau d'anniversaire .

Finalement le diagnostic est tombé début de maladie de crohn ...... mais qu'est ce que sait ce nom-là jamais entendu parler.
Me suis un peu renseigné à droit à gauche et me suis dit et ben MERDE la galère j'ai eu tellement de peine à accepter d'être malade que durant quelques mois on m'a donné des pilules qui font rigoler......

Durant 3 mois cortisone rien à faire j'étais encore plus mal je me rappelle un jour je suis allé en urgence chez le gastro
je lui ai dit que j'allais mal et lui m'a répondu que au contraire j'avais bonne mine MAIS NON D'UN CHIEN LE FOND DE TEINT
CA EXSITE je lui ai répondu ça était la dernière fois que je l'ai vue il n'y avait pas d'atome crochu entre nous.

Durant environ 2 ans je n'ai plus pris de traitement ni été voir un gastro jusqu'au jour où j'ai fait une énorme crise et fini au urgence une semaine après cette crise j'ai perdu le petit être qui grandissait en moi et là je m'en suis voulu beaucoup car j'étais sûr que c'était de ma faute car je ne me soignais pas .

Cette perte pour moi a été un vrai déclique, j'ai trouvé un nouveau gastro que j'adore et rebellote colo il m'a appris que mon crohn s'était intensifié et grâce à lui et au médicament imurel et entocort maintenant je vais bien à part quelques crises de temps en temps et j'ai eu une petite fille il y a 2 ans .

J'ai eu de la chance d'avoir eu une famille très présente surtout ma mère et un mari très patient car pour lui aussi toutes
ses année on était difficile.

Je pense que le plus important et de trouver un gastro à notre écoute et qui soit présent pour nous surtout avec une maladie comme la nôtre et de garder le moral.

CROHNASSE POWER

Date de publication : 12/12/2008 19:07
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La feuille nait au printemps et meurt en automne,
mais l'arbre persiste et rayonne sa beauté au- delà des saisons.
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#9
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Moi je l'ai eu vers mes 20 ans mais mes 2 médecins de famille me prescrivaient des antidépresseurs (que c'est ma tête qui n'allait pas!)
Je maigrissais à vu d'oeil, il a fallut que je demande moi même à faire une fibro en pleurant (qui est qui!!)

dés que j'ai eu les résultats j'ai changé de médecin
qui m'a dirigé chez mon chéri de gastro!!!

Pendant 1 ans j'ai souffert je me jeté à terre (j'vous jure) plié en 2 et pleuré!!!
Le gastro ma donné +sieurs traitements: salazo c'été parfait mais je n'avais gout à rien !!!
puis pentasa lui n'a pas fait long feu et maintenant depuis presque 10 ans immurel !!! et je vais bien!!

Le gastro c'est toujours opposé aux opérations il à tous éssaye pour ne pas en arrive là!
cortisone, sonde gastrique !mais il a fallut couper (colon intestin)
J'ai oublié toute ces souffrances tous ce que j'ai enduré!!!
J'été jeune et inconsciente!! on ne m'a pas explique ce que CROHN!!!
je pensais en guérir!!!
Quel n'a pas été le choc lorsque j'ai dis aurevoir à mon chir il me dit :"bon bein je n'espère pas vous revoir d'ici peu donc dans 2 ans ou 5 ou 10"!!!!
Quézako!!! qu'est ce qui me dit lui !!!
On ne m'a pas dit que c'été à vie on ne m'a rien dit!!
je n'ai jamais posé de question!!!
Ce que je me suis toujours dit jusqu'a aujourd'hui et même au gastro "jamais au grand jamais je ne referai un opération"!!
et cela fait 8 ou 9 ans de cela!!!
à ce jour mon alimentation (franchement je n'en ai pas) ce résume en coca gateaux lait chocolat!!!!
depuis 10 ans je touche du bois je n'ai rien !!!
mais j'appréhende!!!!!!
j'ai des petites poussée mais rien de grave!!!
Quoique un petit régime s'impose s'il réapparait cela m'arrange de vite maigrir !! (je le dit avec humour mais bon!) ce n'est pas vrai!!!

Date de publication : 12/12/2008 19:51
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#10
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pour moi, la maladie a débuté vers l'age de 25 ans ,par des erythèmes noueux, pour mon médecin traitant c'est tout simplement un problème circulatoire .
début 1990, première consultation chez le gastro suite à la découverte de sang ds les selles , c'était la grosse panique
premier diagnostique colopathie fonctionnelle
sous cortisone pdt quelques jours ,ça c calmé quelques tps
en 92; le diagnostique de la rch est confirmé
on m'a mis sous cortisone, dès que la dose était diminuée , je refaisais des hémorragies , j'ai passé l'été92 à l'hôpital
le 24 oct92 je suis transférée au chu de rennes ( à ma demande)
le 25 oct je suis opérée en urgence suite à une grosse hémorragie durant la nuit , on m'enlève une partie du colon je me retrouve en réanimation pdt3 semaines et le + dur c de voir c 2 poches sur le ventres, on ne m'avait pas rien expliquer , ça ete très dur
on m'a mis sous pentasa
entre temps j'ai fait une pneumonie et une embolie pulmonaire
96,on remet ça , anastomose iléoanale
je me suis mise sous imurel, pdt quelques tps
je revois mon gastro , grosses ulcèrations sur le réservoir, on me parle de crohn mais avec un grand point? j'ai tous les signes cliniques mais..
ils ont éssayé tous les traitements qui ont échoués,
et depuis 2007 je suis stomisée définitive, je suis bien soutenue par mon mari qui a tjrs été très présent
j'essaie de vivre le plus normalement possible, ce n'est pas tjrs facile , mais il faut tenir bon

Date de publication : 17/12/2008 09:17
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#11
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Comme vous le savez, on me l'a diagnostiqué récemment, le 4 juillet exactement. Ce que j'ai ressenti est encore très frais dans ma tête.

Tout commence par l'apparition des erythèmes noueux. Mon medecin me fait tous les examens possibles à l'origines des erythèmes. Comme je n'avais aucun trouble de transit, il enlève les maladies de l'intestins. Prises de sang, prélèvement de gorge, radio des poumons mais on ne trouve rien.

Les érythèmes disparaissent, on pense donc qu'il n'y a pas d'origine. Mais un mois plus tard, il réaparaissent. Et ce n'est pas 2 boules mais une dizaines de petites boules rouges partout sur les jambes. Et des troubles de transit qui apparaissent. Cette fois, c'est l'hospitalisation pour faire des examens plus aprofondies.

On est mi juin.Une semaine d'hosto, avec prise de sang, examen de selles, fibro colo (sans anesthésie). Les prises de sang ne donne rien, les examens de selles non plus. Quand à la fibro, il y a bien quelque chose au niveau de l'estomac qui est très enflammé. Je repars avec cette fois ci la certitude qu'on va trouvé ce que j'ai.

Le 4 juillet, mon medecin traitant appelle, il veut absolument me voir. Chez lui le verdict tombe, c'est la maladie de crohn. Une coloscopie sous anesthésie générale est prévu pour le 28 pour voir l'état de l'inflammation et un traitement.

Ce que j'ai ressentie ce jour là ? Du soulagement. Enfin je savais ce que j'avais. Je savais d'où venais ces gastros crohniques et ces crampes inexpliquées. Et en même temps une peur. Comment vivre avec une maladie que je ne connais pas ? J'ai donc fait des recherches sur Internet et j'ai trouvé ce site merveilleux. J'étais soulagée de savoir ce que j'avais et soulagée de savoir que des gens de toute la France vivant la même chose que moi étaient là pour me soutenir.

Vous connaissez la suite. Corticoresistante, absès qui tourne en péritonite, problèmes post-opératoires nombreux. Mais je fais face. Parceque j'ai un homme merveilleux qui me soutient et qu'il y a ici des gens extraodinaire qui m'aide.

Merci à tous d'être là !

Date de publication : 17/12/2008 10:11
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#12
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Mon diagnostique a été assez rapide.
J??ai eu mes premiers symptômes mi ??aout, j??ai attendu en espérant que ça passe.
Mon état s??est dégradé rapidement et début septembre, j??allais voir mon médecin traitant.
Il m??a donné 15 jours de traitement contre les hémorroïdes, mais ça n??allait pas mieux.
Il m??a donc dirigé immédiatement vers un gastroentérologue, et suite à la première coloscopie, le diagnostique d??une MICI a été posé.
J??avais un frère déjà atteint de Crohn, ça a sans doute facilité l??orientation de mon médecin généraliste, car nous avons le même.

J??ai eu une super prise en charge de ma maladie par mon gastroentérologue dès le début.
Le problème qui survient vite est plus professionnel, je n??ai jamais été informé des possibilités à notre disposition, même par les médecines du travail.
Il y a comme un tabou sur ce sujet, de la part du malade qui ne se rends pas compte de la « gravité » et de la durée des maladies crohniques, des employeurs qui ne connaissent pas du tout ces maladies, ni leurs difficultés, des médecins qui ne veulent pas non plus noircir le tableau peut être pour nous protéger et nous laisser maitre de la situation et de notre jugement par rapport au travail.
Une campagne sur les MICI dans les médecines du travail ne ferait pas de mal !

Date de publication : 23/12/2008 21:45
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
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si je ne me trompe pas certains d'entre nous ont déjà raconté l'annonce de leur maladie dans ce sujet:

http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... php?topic_id=1931&forum=3

ça peut peut être aider?

Date de publication : 23/12/2008 22:44
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#14
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salut à tous,

Mon histoire, certains la connaisse déjà, mais je tiens à la redire, puisque justement je fais parti des personnes dont on a diagnostiqué une MICI depuis peu mais dont on ne sait pas vraiment si c'est un crohn, une rch...

Alors tout à commencé en il y a environ un an, gastro à répétition (3 en 2 mois)et un épisode d'incontinence...je me précipite chez mon médecin généraliste, un peu angoissée et génée de lui raconter ce qu'il m'arrive, mais bon...il me donne smecta et compagnie...

Quelques jours plus tard, en pleine révision pour mes exams, je ressens des espèces de spasmes, et puis les heures passes et la douleur devient insupportable, je ne dors pas de la nuit je suis à 39 de fièvre...Ni une ni deux mon chéri m'emmène chez mon généraliste à la première heure, qui me renvoi aux urgences...je patiente bien 2H...

A moi, enfin, prise de sang, l'interne des urgences m'expliques que ma CRP est très élevée, je n'y comprends absolument rien!! elle m'envoie passé une radio, je reviens de la radio, on me dit 'vous etes tassé, on ne peut pas vous laissez partir, vous allez passer la nuit aux urgences"; au moins trois médecin viennent me voir, me touche le ventre, me demande de tousser, de respirer fort, d'arreter de respirer...

Me voilà dans la chambre des urgences, on me met une perf de topalgik...d nausées arrivent, biensur pas de toilettes dans la chambre des urgences, obligé de "ramper" jusqu'aux toilettes les plus proches...

Nuit très difficile, à peine réveiller, on m'envoie passer un scan, une heure après le chef de service de gastro vient me voir, il m'explique que g une grosse inflamation du colon, ke je vais etre transférer au service gastro...

La douleur augmente, on me met une pompe de morphine, malheureusement c'était un vendredi, alors il a fallu attendre lundi pour une colo.

Le dimanche on me fait boire 8 litres de peg!!!!!!!

lundi aprem, enfin mon gastro arrive et me dit :

"vous avez ce qui s'appelle une mici, il m'explique, une rch plus précisement... mais peut etre un crohn on ne sait pas vraiment......"

l'horeur de quoi est ce qu'il me parle, je panique, mais me dit c'est rien ça va passer! et finalement c'est ma mamounette qui m'explique ce que c une "mici"...

1 semaine après je sors, avec 4g de pentasa à prendre par jours...

quelques mois plus tard, de nouveau c douleurs, les diarhés, puis constipée...
résultats, me revoilà à l'hosto pour une colo...

Ma crp est pas trop forte, on passe au corticoide, mais tjrs impossible pr mon gasrto de me dire ce que j'ai réellement...

Depuis 2 mois maintenant, g de nouveaux des douleurs, alors on reprogramme une colo (c'était mercredi 21), mercredi jme réveille, on me dit ya eu un souci le doc a pas pu faire la colo, on vous emmène au scan, la on me fait un scan avec lavement (quel horeur ce truc), je retourne dans ma chambre et j'attends...

5h après le doc arrive, m'explique que j'ai une sténose, encore une fois g cru qu'il me parlé en chinois!!! il m'explique également qu'il ne sait pas ce que j'ai, j'ai tous les symptomes cliniques d'un crohn, mais le scan ne montre rien...alors crohn rch??

g un nouveau traitement, d anti douleurs et un truc qu'on donne aux personnes qui vont faire un lavement baryté... g rdv mercredi ac mon gastro pour voir ou ça en est, et pr reprogrammer une colo...

Alors voilà, j'ai lu bcp de témoignages sur la crohnique, des témoignages boulversants...je mes sens quelques fois géné de raconter mes "petits problèmes" comparé à ce que certains peuvent vivre, mais ce site est un véritable soulagement, tout le monde y est si sympa, et tous c encouragement à chuaques petits mots ça rebouste!!!

Donc tout ce long blabla pour en arrivé au fait que l'annonce d'une mici c'est pas facile, surtout que je ne sais meme pas ce que j'ai... je n'ai pas envie que le doc me dise "ah ben c sur c un crohn, ou une rch", tout ce que j'aimerai c savoir ce que j'ai, trouver un traitement qui me soulage et pouvoir arreter de me demander quel sera mon sort!!!
et je pense honnetement que quelques fois les médecins devraient etre moins évasifs, plus clairs, et se dirent qu'on a pas tous fait médecine!

je me dit également, dans les cas grave comme certains, mais aussi dans les cas comme le mien ou on ne sait pas, un suivi devrait etre proposé car c pas tjrs facile à gérer, rien que quant on é malade, qu'on nous demande ce qu'on a, et qu'on a pas la réponse, c'est vraiment difficle, et les gens vont tellement vite à juger, à se dire 'elle est tjrs malade celle la...", ou "elle doit se faire vomir vu comme elle a maigri" (une collègue de la fac...)...bref un soutien ne serait pas de trop!

mille merci à la crohnique d'aider tous les miciens et miciennes !!

biz la miss

Date de publication : 23/01/2009 21:35
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Re: Le diagnostic et l'annonce de la maladie
#15
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14/09/2008 15:10
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tssss, tu n'as pas de petits problèmes, tu as un problème de santé que tout le monde doit prendre au sérieux.... il n'y a pas de petit problème lamiss et chaque histoire sur ce site est unique.

il faut que tu puisses être fixée rapidement mais pas toujours évident de savoir qui de la rch ou du crohn fait des siennes.

tu as été malmenée avec tous ces examens, ces douleurs, les doutes du diagnostic, les proches à affronter,....personne n'a le droit de te juger sache-le....

j'espère que le diagnostic sera posé et confirmé rapidement, insiste auprès de ton gastro, quitte à squatter son cabinet...

et puis il y a la crohnique qui, si elle ne peut guérir les maux du corps, peut soulager les bleus au coeur....on est là pour toi alors n'hésite pas

bizooooooooooo
misha

Date de publication : 23/01/2009 21:53
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