Connexion

Identifiant :

Mot de passe :


Mot de passe perdu ?

Inscrivez-vous !

Suivez nous !

Suivez nous sur les réseaux sociaux :

Nuage de Tags

2007 2008 2009 2013 alimentation association aventures couple crohn crohnique edito famille fevrier formulaire janvier juin lacrohnique MICI Miciennes miciens MVV PAI rch régime sept temoignage type témoignage visiteurs vivre

Qui est en ligne

19 Personne(s) en ligne (15 Personne(s) connectée(s) sur Forum)

Utilisateur(s): 0
Invité(s): 19

Plus ...

Sondages

Quels sujets vous semblent nécessaire de traiter, pour parler des MICI ?
Les traitements
Le Travail
La fatigue
La vie amoureuse
Les Lois et nos Droits
Les effets secondaires
Total des Votes : 96
Le sondage va fermer à 05/11/2020 18:48
Commentaires?


Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#1
Chevalier(e) Crohniquien


Informations sur l'utilisateur
Joint:
14/09/2008 15:10
De Sion Suisse
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Adhérent MVV
CROHNASSE
Messages: 2117
Niveau : 37
HP : 183 / 919
MP : 705 / 30184
EXP : 78
Déconnecté
Mes crises de Crohn, entre 1979 et 1994, ont toujours été soignées par de la cortisone, associée à d??autres médicaments censés renforcer son effet.

Après avoir pris 40 kg avec la cortisone pendant 4 ans, le traitement a été stoppé à fin 94.

Suite à une nouvelle poussée en 2000, une injection de infleximab a été faite. Opération de sténoses en 2001.

Mais je n??ai jamais pris d??autres médicaments depuis 94 pour ou contre le Crohn. Les problèmes chir et stomie de cette année résultent des multiples opérations, résections, sutures internes qui ont lâché car les tissus étaient nécrosés suite aux multiples autres opérations.

Maintenant, vu que mes marqueurs biologiques sont inexistants pour déceler une poussée de Crohn, mon chir me propose un traitement de fond que mon gastro refuse et moi de même. Les effets secondaires des traitements seraient bien plus néfastes que le traitement lui-même.

A la lecture de beaucoup de post, il me semble que grand nombre d??entre vous sont sous médic même sans être en poussée inflammatoire.

Quel est votre avis sur le sujet?

Au plaisir de vous lire

Date de publication : 26/10/2008 10:38
____________________
"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#2
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
06/04/2006 16:27
Groupe :
CA MICI VIDI VICI
MODOS
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Adhérent MVV
CrohniquienRelais
Messages: 4261
Niveau : 48
HP : 239 / 1195
MP : 1420 / 47765
EXP : 81
Déconnecté
Coucou

Mon expérience par rapport à d'autres est très jeune, en ce qui me concerne, j'ai été opérée en décembre 2005, bientôt 3 ans, et le seul médicament est Pentasa.

Au début c'était 2 X 2 grs et à ce jour je suis à 2 X 1 grs.

Pour le moment vu que je n'ai que des petites poussées, je prends de temps en temps du Cortancyl, ce qui me permet de soulager mes douleurs dues à la SPA.

Mon mari c'est pareil ...il a une RCH, il prend du Rowasa (suppo + cachets) lorsqu'il a des saignements, sinon rien.

Voilà pour nous, vu que pour le moment c'est calme, de l'avis de mon gastro et médecin traitant, pas besoin d'autre chose.

Alors mon avis .....je croise les doigts pour que ça dure

Mais je le répète encore, malgré mon âge, je suis novice dans la maladie.

Bisous

Date de publication : 26/10/2008 10:52
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#3
Incollable


Informations sur l'utilisateur
Joint:
28/01/2007 13:48
De marne
Groupe :
Adhérent MVV
CA MICI VIDI VICI
CrohniquienRelais
BulletinAsso
Utilisateurs inscrits
CrohniquienConseil
Messages: 774
Niveau : 25
HP : 0 / 602
MP : 258 / 22650
EXP : 10
Déconnecté
hello Misha

pour ma part je suis en rémission depuis un moment je prend de l'imurel mon gastro voulait que je fasse un essai sans mais j'avoue que cela me fait peur de rester sans médicaments alors après je ne sais pas si les cachets fonctionnent vraiment ou si ils ont juste un effet psychologique sur moi mais dans le doute je continue.
après si tu te sens bien sans médicaments pourquoi en prendre
et tu as quand meme des douleurs non pour t'avertir que ton corps va pas bien ?

Date de publication : 26/10/2008 10:56
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#4
Webmestre


Informations sur l'utilisateur
Joint:
18/02/2006 23:05
De From Space...
Groupe :
Adhérent MVV
MODOS
Edito
CA MICI VIDI VICI
RedacAdmin
CROHNASSE
BulletinAsso
CROHNIQUEUR
Webmestres
Utilisateurs inscrits
Messages: 5500
Niveau : 53
HP : 261 / 1308
MP : 1833 / 52768
EXP : 32
Déconnecté
Yo Misha !!!

Voilà un sujet intéressant qui nous concerne ou nous concernera tous un jour ou l'autre :

Prendre un traitement de fond ou pas, même en rémission ?

je dirais que ça dépend surtout de toi, de ton ressenti, de ta forme, des éventuelles douleurs.

si tu te sens très bien en ce moment, pas besoin de traitement lourd.

Maintenant ...
personnellement, je en fais pas confiance du tout en Crohn.
Moi, je ne prendrais pas le risque de tout arrêter, car mon crohn est un méchant qui démarre en trombe et évolue très rapidement en catastrophe intestinale.

Comme tu dis avoir des marqueurs biologiques inexistant, je te conseillerai surtout de faire super gaffe à toi et de réagir hyper rapidement en cas de doute.

par expérience, moi, je sais que mon Alien n'est jamais bien loin et qu'il ne demande qu'à revenir ...

Mais chaque cas est différent !!!

alors surtout, fait attention à toi !!!

Nous vaincrons !!!


Date de publication : 26/10/2008 10:59
____________________
Cliquez pour afficher l
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#5
Chevalier(e) Crohniquien


Informations sur l'utilisateur
Joint:
14/09/2008 15:10
De Sion Suisse
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Adhérent MVV
CROHNASSE
Messages: 2117
Niveau : 37
HP : 183 / 919
MP : 705 / 30184
EXP : 78
Déconnecté
Merci pour ta réponse Karine,

Oui crohn est un traître de première...toujours à l'affût d'un sale coup.

Mon problème est que les effets secondaires des médic que je pourrais supporter vont détruire mon foie déjà atteint. Que je suis allergique à l'Immurek, que tous les asa et Cie c pipi de chat chez moi...

Alors je vais y aller au pif et pas intérêt à ce qu'il soit bouché

plus de 30 ans de concubinage crohn et moi...on va y aller encore un petit bout de chemin tout en sagesse et surtout à l'écoute de ma carcasse sans tourner parano , crohn peut hiberner....

Date de publication : 26/10/2008 11:27
____________________
"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#6
Magicien(ne) des Galaxies


Informations sur l'utilisateur
Joint:
26/07/2006 13:56
De Centre de la France
Groupe :
Adhérent MVV
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
CrohniquienRelais
Messages: 3423
Niveau : 45
HP : 220 / 1103
MP : 1141 / 43127
EXP : 15
Déconnecté
Perso j'ai toujours des médicaments et cela fait 11 ans que je suis malade....
Sous rowasas et imurel depuis 8 ans, avec l'accord de mon gastro j'ai essayer d'arreter l'imurel mais cela à été un écheque direct!!il faut dire que je suis jamais très très bien aussi beaucoup de hauts et de bas donc...
Bon courage à toi!!
biz

Date de publication : 26/10/2008 12:33
____________________
� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#7
Expérimenté


Informations sur l'utilisateur
Joint:
30/09/2008 13:19
Groupe :
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
Messages: 121
Niveau : 10
HP : 0 / 225
MP : 40 / 7385
EXP : 3
Déconnecté
Bonjour Misha,
Ouais, pas évident et combien la réponse à cette question peut être aussi traite que Mrs Crohn! Chaque cas en effet est différent. Je suis certaine toutefois d'une chose, c'est qu'il n'est jamais aisé de prendre un nouveau traitement ou de l'arrêter. Un nouveau traitement représente toujours des risques avec les misérables effets secondaires qu'on ne sait jamais d'avance et qui peuvent être plus débilitant que les effets bénéfiques. D'autre part, arrêter un traitement, bien au moins on connait déjà les effets secondaires, lol, mais ce que décide Mister Crohn ensuite avec ou pas de médication, personne ne le sait, c,est comme jouer à la loterie. Conclusion, désolée mais que j,écrive ou pas ici je pense que seul notre corps et Mister Crohn pourrait répondre mieux que moi...

Date de publication : 26/10/2008 14:42
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#8



Informations sur l'utilisateur
Joint:
14/11/2007 15:41
Groupe :
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
Messages: 6477
Niveau : 56
HP : 276 / 1384
MP : 2159 / 48810
EXP : 36
Déconnecté
j ai pris pendant 5 ans , rowasa , fivasa, pentasa , ciflox, flagyl , entocort, solupred, imurel , et rémicade ; tous ou inéfficaces ou de grosses réactions allergiques (pas tout en même temps hein!!! lol)

il y a deux ans 1/2 J AI décidé que j en pouvais
plus et j ai réclamer l opération .

chez moi elle a fonctionner à merveille , ensuite j ai attaquer le pentasa granules que je refaisais illico dans les 3/4 d huere suivant la prise aux wc entiérement avec douleurs atroces .

aprés des analyses trés concluantes j ai décidé d arréter le traitement CONTRE l a vis médical ,je présice bien que c'est que moi choix .

je ne le regrette aboslument pas depuis 2 ans 1/2 plus aucunes douleurs ni symptomes , pas pris un seul doliprane ou autres médicament contre la douleur depuis mon opération.

depuis quelques semaines , j ai attraper une gastro (enifn j espére) aprés 10 kilos de perdus et une fatigue écrasante , j ai rdv gastro et je ne sais pas ce qu il va me donner en cas de reprise de crohn

donc ; moralité chacun fais comme son corps peut supporter surtout mais toujours rester en alerte car les mcicis sont vicieuses

bonne chance à tous , pardon d avoir été un peu longue

Date de publication : 26/10/2008 19:28
____________________
"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#9
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
05/11/2006 22:09
Groupe :
Adhérent MVV
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
MODOS
CrohniquienRelais
Messages: 3401
Niveau : 45
HP : 220 / 1101
MP : 1133 / 42126
EXP : 4
Déconnecté
Coucou Misha!

C'est pas évident de répondre à cette question! même sans chercher à en faire le tour!!!

Moi en 20 ans de crohn, je suis restée une première fois 2 ans sans traitement, cela a fait pas mal de dégats et s'est mal terminé!

Puis 3 ans sans médicaments apres avoir arrêté l'imurel: je me souviens de la joie réelle que j'ai ressenti à l'arret du traitement! je me sentais enfin libre!!! j'ai fini par rechuter et si c'était à refaire, je crois que je réfléchirais bien plus avant de ne rien prendre!

Je suis actuellement en rémission et je prends du pentasa...je le supporte tres bien, ce n'est pas "de l'artillerie lourde", je ne suis pas sûre que ça fasse grand effet d'ailleurs, mais je le prends quand meme en me disant qu'on sait jamais, ça peut peut etre aider!!!!

Je redoute parfois que crohn fasse des dégats de manière insidieuse sur le long terme, donc c'est surtout ça qui me motive pour prendre le traitement.

Date de publication : 27/10/2008 07:56
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#10
Chevalier(e) Crohniquien


Informations sur l'utilisateur
Joint:
18/04/2006 11:34
De ailleurs...
Groupe :
Adhérent MVV
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
Messages: 2159
Niveau : 38
HP : 0 / 926
MP : 719 / 36941
EXP : 6
Déconnecté
Salut Misha,

mon cas est légèrement différent...
j'ai été intolérante à tous les traitements.. et je suis donc restée plusieurs années sans traitement.
et voilà où j'en suis!
des perf' à gérer à vie qui me pourrissent quand même pas mal la vie...

j'aurai donné beaucoup pour avoir un traitement à l'époque, même si parfois j'allais bien...

je pense sérieusement qu'il faut continuer à se protéger de crohn même quand on va mieux, car c'est un filou ! lol

Date de publication : 27/10/2008 09:24
____________________
...
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#11
Chevalier(e) Crohniquien


Informations sur l'utilisateur
Joint:
14/09/2008 15:10
De Sion Suisse
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Adhérent MVV
CROHNASSE
Messages: 2117
Niveau : 37
HP : 183 / 919
MP : 705 / 30184
EXP : 78
Déconnecté
tu as certainement raison ma belle hirondl mais j'en ai encore parlé ce matin avec mon gastro et on va laisser en stand-by pour l'instant.

une endoscopie directe par la stomie est prévue en décembre pour faire un état des lieux.

et j'espère que tout sera ok car mon foie déja bien atteint ne supporterait pas un médic.....

tu forces mon admiration belle hirondl...

biz

Date de publication : 27/10/2008 10:15
____________________
"La plus grande gloire n'est pas de rester debout, c'est de se relever chaque fois qu'on tombe"
(Confucius)
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#12
Chevalier(e) Crohniquien


Informations sur l'utilisateur
Joint:
18/04/2006 11:34
De ailleurs...
Groupe :
Adhérent MVV
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
Messages: 2159
Niveau : 38
HP : 0 / 926
MP : 719 / 36941
EXP : 6
Déconnecté
tsss tsss...
;o)

le principal c'est que ton gastro te suive correctement!
je suis certaine qu'il fait ce qui est au mieux pour toi!

on est tous différent face à crohn!
et je donnais ma version à moi...

bizouxxxxxxxxxxx

Date de publication : 27/10/2008 10:43
____________________
...
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Anonyme
Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#13
[ ... Message Supprimé par les Administrateurs ... ]

Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#14
Chevalier(e) Crohniquien


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/08/2007 09:08
De nord pas de calais
Groupe :
CrohniquienRelais
CrohniquienConseil
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
Messages: 2028
Niveau : 37
HP : 0 / 904
MP : 676 / 32602
EXP : 16
Déconnecté
je rejoint couiki, de toute façon faut demander au moins l'avis de son gastro. Après la décision t'appartient d'arreter ou pas ton traitement.

Mais crohn est tjr là... avec ou sans traitements....

Bon courage.
Bisous

Date de publication : 28/10/2008 16:07
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#15
Guerrier(e) de l'Espace


Informations sur l'utilisateur
Joint:
16/06/2007 18:56
De sierre ( suisse )
Groupe :
Adhérent MVV
CROHNASSE
CrohniquienRelais
Utilisateurs inscrits
Messages: 1730
Niveau : 34
HP : 0 / 848
MP : 576 / 30956
EXP : 95
Déconnecté
Pareil pour moi.
Ca fait quelques mois que je vais bien mais le doc préfère que je garde au moins l'imurel
comme je t'ai dis l'autre soir j'ai quand même peur d'arréter et d'avoir de nouveau
les douleures qui reviennent.
Alors regarde bien avec notre cher docteur se qui serait le mieux pour toi.
A bientôt
BISOUS

Date de publication : 28/10/2008 20:05
____________________
La feuille nait au printemps et meurt en automne,
mais l'arbre persiste et rayonne sa beauté au- delà des saisons.
http://www.youtube.com/watch?v=35pxlN2pHSE
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#16
Habitué


Informations sur l'utilisateur
Joint:
22/02/2008 15:15
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Messages: 61
Niveau : 6
HP : 0 / 142
MP : 20 / 4902
EXP : 69
Déconnecté
bonjour
crohn diagnostiqué en 2000 je n'ai fait que peu de poussées, une grosse en 2000 puis une à chaque grossesse ( 2OO2 et 2004 ) comme je n'avais rien entre je n'avais pas non plus de traitement, en 2006 on m'a diagnostiqué une cholangite sclérosante primitive, mon nouveau gastro a jugé préférable de me mettre sous pentasa en préventif car il m'a expliqué que l'association crohn et CSP augmentait le risque de cancer et que le pentasa avait une action "préventive".....
j'espère que ça t'aidera !!

Date de publication : 26/11/2008 06:09
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: Crohn au repos : continuer les medic ou pas??
#17
Expérimenté


Informations sur l'utilisateur
Joint:
10/09/2007 18:57
Groupe :
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Messages: 209
Niveau : 13
HP : 0 / 312
MP : 69 / 11173
EXP : 48
Déconnecté
coucou !!!
pour ma part, j'ai été opéré cet été... et depuis TOUT VA BIEN !!! ;)
mais le chirurgien et le gastro m'ont dis de continuer immurel... je prend donc 3 cachet par jour... (quand j'oubli pas)... mais bon... en fait, immurel n'a jamais fonctionné avant l'opération... donc je suis pas certaine que ca fonctionnera maintenant... meme si les docs m'ont dis qu'avant j'étais peut etre trop atteinte pour que ca fonctionne avant...
donc bref... je reste sous immurel, il faut d'ailleurs que j'aille faire une prise de sang !!! ;) mais vala !! ;)

bisous !

Date de publication : 30/11/2008 01:14
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut








[Recherche avancée]


Recherche

Anniversaires

Joyeux anniversaire

Compteur

Bienvenue
cher visiteur
avatar
Il y a déjà :



visiteurs qui ont visité ce site

Vos Infos


United States
¶ IP : 3.234.214.179
¶ OS : *nix mpras
¶ Navigateur : 0
¶ Agent Utilisateur : ccbot/2.0 https://commoncrawl.org/faq/

Surveillance

En cours d'exécution - Dépistage
Le bloqueur de bot de spam a refusé 7114 tentatives d'accès lors des 60 derniers jours