Connexion

Identifiant :

Mot de passe :


Mot de passe perdu ?

Inscrivez-vous !

Suivez nous !

Suivez nous sur les réseaux sociaux :

Nuage de Tags

2007 2008 2009 2013 alimentation association aventures couple crohn crohnasse crohnique document edito famille fevrier journée juin lacrohnique mars MICI Miciennes miciens MVV rch temoignage type témoignage vacances visiteurs vivre

Qui est en ligne

22 Personne(s) en ligne (19 Personne(s) connectée(s) sur Forum)

Utilisateur(s): 0
Invité(s): 22

Plus ...

Sondages

si vous aviez l'occasion d'assister à une Rencontre Questions/Réponses avec des Médecins, vous aimeriez aborder quel(s) sujet(s)s ?
Les traitements
le futur de la maladie
La Psychologie
La douleur
La maladie au quotidien
Les doubles pathologies
Total des Votes : 23
Le sondage va fermer à 28/05/2022 17:30
1 Commentaire


Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#1
Capitaine de vaisseau


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/08/2006 14:32
De Rouen
Groupe :
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Adhérent MVV
CrohniquienConseil
CrohniquienRelais
Messages: 1191
Niveau : 30
HP : 0 / 727
MP : 397 / 25405
EXP : 10
Déconnecté
Je pensais (et oui ca m'arrive :) ) envoyer samedi ou vendredi un mail à tous mes contacts à l'occasion du MICI DAY expliquant brièvement ce qu'est une MICI et pourquoi une journée nationale et ce, afin de faire connaitre au plus grand dnombre l'existance des MICI. Et là je me suis dit ( et oui j'ai repensé) pourquoi ne pas en faire profiter la crohnique.
J'ai déja préparé le mail et un bulletin que je vais diffuser par my space.
Je pense que si on envoie tous ce mail samedi (et la journée nationale nous en donne l'excuse) on pourrait toucher un maximum de personne. Avant de l'envoyer n'hesitez pas à échanger et me dire si quelque chose ne va pas...
J'ai fait une ébauche (enfin j'ai repris les explications sur le site de la journée et j'ai rajouté quelques trucs) et voila ce que ca donne :

objet : Aider les malades, diffusez ce mail à l'occasion de la 2ème journée nationale des MICI.

On parle trop peu des MICI (maladies inflammatoires chroniques intestinales) qui font souffrir physiquement et psychologiquement de plus en plus de personnes chaques jours, enfants comme adultes, et que l'on ne sait toujours pas guérir.

Aujourd'hui nous nous battons donc pour plus de connaissance et de reconnaissance mais aussi pour que la recherche avance.

QU'EST CE QUE LES MICI ?

Des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales qui : regroupent la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique.

- Elles sont cryptogénétiques, c'est à dire dont l'origine n'est pas connue
- Elles touchent 150 à 200 000 personnes dont 15 % d'enfants de moins de 18 ans.
- Elles surviennent par crises et se compliquent souvent de manifestations secondaires rhumatismales, ophtalmologiques ou dermatologiques.
- Elles imposent des traitements lourds dont les effets secondaires accusent encore la dégradation de la qualité de vie.
- Elles s'accompagnent chez les enfants de troubles de la croissance et de la puberté.


POURQUOI UNE JOURNEE NATIONALE ?

- Parce que les MICI sont en augmentation : 14 nouveaux cas par jour
- Parce que les MICI ne sont plus des maladies rares
- Parce que les causes des MICI sont toujours mal connues.
- Parce que les MICI se déclarent le plus souvent chez des personnes jeunes.
- Parce que les malades souffrent d'une méconnaissance et de la non-reconnaissance de leur maladie, y compris par l'entourage.

LES ENJEUX DE CETTE MOBILISATION NATIONALE CONTRE LES MICI

Faire connaître les MICI :
- Pour que leur diagnostic soit accéléré !
- Pour qu'elles ne soient plus taboues !
- Pour comprendre la réalité du quotidien des malades
Faire reconnaître les MICI :
- Pour que les malades bénéficient de droits adaptés à leur état. Pour améliorer leur prise en charge.
- Pour mobiliser les réseaux de professionnels de la santé

Tous ceux qui souhaite en savoir plus ou soutenir les malades et la recherche peuvent consulter le site de l'AFA (association François Aupetit) www.afa.asso.fr ou tout simplement diffuser ce mail et le blog http://www.myspace.com/mici_combat le plus possible.
Les malades et leurs proches peuvent aussi consulter le site de soutien aux malades et aux proches www.lacrohnique.com, site de l'association MICI VIDI VICI.


Merci de votre aide et de diffuser ce mail le plus possible.

Date de publication : 27/09/2007 17:42
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#2
Capitaine de vaisseau


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/08/2006 14:32
De Rouen
Groupe :
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Adhérent MVV
CrohniquienConseil
CrohniquienRelais
Messages: 1191
Niveau : 30
HP : 0 / 727
MP : 397 / 25405
EXP : 10
Déconnecté
Tout le monde il s'en fou :( ???

Date de publication : 27/09/2007 21:17
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#3
Capitaine de vaisseau


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/08/2006 14:32
De Rouen
Groupe :
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Adhérent MVV
CrohniquienConseil
CrohniquienRelais
Messages: 1191
Niveau : 30
HP : 0 / 727
MP : 397 / 25405
EXP : 10
Déconnecté
voila j'ai envoyé plus de 200 mails pfiouuuuuuuu :)

Date de publication : 27/09/2007 23:43
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Anonyme
Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#4
[MESSAGE SUPPRIME A LA DEMANDE DE SON AUTEUR]

Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#5
Capitaine de vaisseau


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/08/2006 14:32
De Rouen
Groupe :
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Adhérent MVV
CrohniquienConseil
CrohniquienRelais
Messages: 1191
Niveau : 30
HP : 0 / 727
MP : 397 / 25405
EXP : 10
Déconnecté
ba ouai
En même temps ca prend 10 min à peine...;)

Date de publication : 28/09/2007 10:44
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#6
Incollable


Informations sur l'utilisateur
Joint:
04/02/2007 15:47
De ancenis 44
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Messages: 591
Niveau : 22
HP : 0 / 532
MP : 197 / 17815
EXP : 29
Déconnecté
bravo qelle bonne idée -c'est super génial!!
compliments!!
Anne

Date de publication : 28/09/2007 15:55
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#7
Capitaine de vaisseau


Informations sur l'utilisateur
Joint:
07/08/2006 14:32
De Rouen
Groupe :
Utilisateurs inscrits
CROHNASSE
Adhérent MVV
CrohniquienConseil
CrohniquienRelais
Messages: 1191
Niveau : 30
HP : 0 / 727
MP : 397 / 25405
EXP : 10
Déconnecté
Je fais remonter le sujet ;) qui m'aime me suive

Date de publication : 28/09/2007 22:28
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re: un mail a diffuser a l'occasion du MICI DAY???
#8
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
Groupe :
CA MICI VIDI VICI
CROHNASSE
Adhérent MVV
MODOS
Utilisateurs inscrits
Messages: 3151
Niveau : 43
HP : 214 / 1070
MP : 1050 / 36823
EXP : 81
Déconnecté
j'a ifait suivre c'était une bonne idée et cela a été suivi ..bravo et gros bisousssssssssssssssss

Date de publication : 29/09/2007 17:42
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut








[Recherche avancée]


Recherche

Anniversaires

Joyeux anniversaire

Compteur

Bienvenue
cher visiteur
avatar
Il y a déjà :



visiteurs qui ont visité ce site

Vos Infos


United States
¶ IP : 54.224.2.123
¶ OS : *nix mpras
¶ Navigateur : 0
¶ Agent Utilisateur : ccbot/2.0 http://commoncrawl.org/faq/

Surveillance

En cours d'exécution - Dépistage
Le bloqueur de bot de spam a refusé 4796 tentatives d'accès lors des 60 derniers jours