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accepter la maladie....
#1
Guerrier(e) de l'Espace


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18/08/2006 17:43
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Bonjour,

Voilà, j'ouvre ce post pour savoir comment vous faîtes pour accépter votre maladie...

Je me suis mis des oeillères pendant 8 ans, je ne voulais pas me croire malade, je ne voulais pas d'un traitement à vie, je ne voulais pas voir les choses en face...

maintenant ma vie à changé...j'ai une puce de 6 mois, et je n'ai pas envie de me priver de moments avec elle à cause de ma maladie. J'ai envie d'être en forme pour elle, pour moi, pour ma famille....

Je suis en train d'accépter ma maladie, de me dire que c'est comme ça, et que je vais devoir me prendre en main. ce matin je suis allée chez mon gastro. Je reprend un traitement de pentasa.

Alors voilà.... le premier pas est fait... il n'a pas été facile, mais bon, il faut ce qu'il faut...

Mais comment pouvoir accépter à 100% une maladie? Accépte-t-on vraiment ou n'avons nous pas le choix?

Comment faites-vous????

Date de publication : 21/04/2008 15:28
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Re: accepter la maladie....
#2
Gardien(ne) des Portes


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04/07/2006 19:36
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moi j'ai toujours pas accepté , mais ça fais moins longtemps que toi et que c'est pas stabilisé......

ton post est super intéressant!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 21/04/2008 16:08
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le tout n'est pas d'entendre mais de comprendre...
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Re: accepter la maladie....
#3



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pour ma part je ne sais pas si je l ai accepter mais je pense plutot m être fait à l idée de ne plus être a 200% .

pour l instant mon coloc est en vacances mais je sais bien qu il finira par rentrer à la maison mais le + tard sera le mieux il ne me manque pas du tout

et tous les jours ou ça va bien je me dis une journée que je lui ai voler et j en suis fiére

voili voilou bonne vacances mr crohn

a +

Date de publication : 21/04/2008 18:29
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"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
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Re: accepter la maladie....
#4
Capitaine de vaisseau


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07/08/2006 14:32
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moi j'avoue que je n'ai pas franchi le pas de l'acceptation toute seule, une bonne therapeute ca aide...c'est pas encore nickel mais apres 14 ans de maladie je regarde enfin devant moi avec optimisme...elle ne me prendra pas pus c'est decidé :) je vais meme rattraper le temps perdu

Date de publication : 21/04/2008 21:26
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Re: accepter la maladie....
#5
Modérateur


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Moi je ne suis pas sure de ce que ca signifie, "accepter la maladie"....

Donc moi je ne l'ai toujours pas complètement acceptée.... Trop dur à avaler quand on est en poussée.....

Je l'ai acceptée pendant les 10 années et plus où j'étais en rémission complète: trop facile!!!!
Tellement que je pensais, "Crohn, c'est fini!"

Et il m'a fallut fort longtemps quand une poussée est revenue l'année derniere pour admettre que c'était bien là.... jai été tour à tour dérimée, révoltée, abattue, folle de rage devant ce satané coloc!!!!

Et je peste encore parfois contre les contraintes qu'il m'impose, mais quand meme, je n'y pense pas tous les jours, loin s'en faut!!!!

Après, je pense que je l'accepte dans la mesure où j'en tiens compte dans mon alimentation, où je me lève aux aurores avant d'aller bosser, et où je lève le pied dès que je me sens trop fatiguée, et où j'en tiens compte lors de choix importants.... Dans la mesure où ca m'a un peu calmée malgré moi!!!!

En meme temps, je trouve que cela est plus compliqué qu'il n'y parait.... j'en parle beaucoup plus qu'avant, et je ne "cache" plus que je suis atteinte de la maladie: ca, je trouve que c'est quand meme un vrai signe d'acceptation!!!!

Alors, bref, peut etre que je l'accepte simplement mieux que par le passé!

Date de publication : 21/04/2008 21:42
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Re: accepter la maladie....
#6
Explorateur de l'Univers


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Moi j'ai mis 4 ans à "l'accepter" même si comme power je ne l'accepte pas vraiment mais j'ai admis le fait que je suis malade.
Tout comme JC la crohnique m'a beaucoup aidé à l'admettre. Le fait de rencontrer des gens qui pouvaient m'en parler et à qui je pouvais dire et poser mes questions.
Aujourd'hui je le dis, à tel point que je l'ai même dit à mon boulot avant la fin de ma période d'essai. J'avais prouvais que la maladie n'altérait en rien mes capacités de travail...j'ai juste précisé que parfois lorsque je serais en poussée, je serais certainement fatiguée et peut-être obligée de réduire un peu les heures.
Je ne pense pas que ce soit une acceptation de la maladie, car pour moi ce serait me résigner. Mais c'est admettre que je suis malade et qu'il faudra encore me battre contre cet habitant de mon intestin régulièrement

Date de publication : 21/04/2008 23:22
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Re: accepter la maladie....
#7
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
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bah moi disons j'ai appris à vivre avec, cela dit quand il y'a "des coups durs" là j'ai de nouveau du mal à l'accepter...........

Mais voilà quoi après toutes les contraintes j'essaie de m'adapter,c'est comme ça maintenant je l'ai je dois faire avec!!!!!!!!! plus le choix!!!!!!!!!

Date de publication : 22/04/2008 12:53
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Anonyme
Re: accepter la maladie....
#8
[MESSAGE SUPPRIME A LA DEMANDE DE SON AUTEUR]

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Re: accepter la maladie....
#9
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En ce qui me concerne en ce moment je l'accepte, bah oui evidemment ça fait 2 ans que je suis en rémission lol mais en fait le jour où crohn va refrapper à la porte je sais d'avance que je ne l'accepterais pas malgrès que je sais très bien qu'il finira par revenir.

Date de publication : 22/04/2008 13:26
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Re: accepter la maladie....
#10
Capitaine de vaisseau


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09/12/2006 21:47
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jchui pas malade!!!!

C'été il ya douze ans environs j'avais 21 ans !!!!
J'ai toujours pensais que c'été passager !!!!
Au début je m'étais faites opéré 2 fois la 3ème année,
C'est là ou j'ai su que ma maladie restera là à me guetter!!
cela fait 9 ans je dis bien 9 ans que je vais trés bien à part quelque fois ou j'ai des toutes petites poussée (dhiarrées mais de 2 ou 3 jours)
La fille que j'étais avant été inscousiante comme j'aimais voir du monde rire je n'ai pas fait guaffe à ma maladie,
tellement j'oublié d'aller chez le gastro pendant 3 ans il m'avait pas vu (je ne savait pas qu'il fallait ce faire suivre)
Maintenant que j'ai créer une famille depuis 5 ans et demi j'ai muri j'ai eu des enfants donc j'ouvre les yeux au monde,
Je suis tellemnt accaparée par mes enfants ainsi que ma famille aux problèmes rencontrés que je n'ai pas le temps de souffler je réfléchi trop à ce que je doit faire !!!
Le jour ou je m'occuperai vraiment de moi Monsieur crohn m'envahira !!!
Je vis à deux cent à l'heure pas le temps de respirer et penser à ma maladie,
Lorsque j'entend dire que l'on doit manger ça ou ça!!
Je me dit M....e
depuis ma maladie je me nourri de boissson gazeuze et chocolat gateaux toutes sorte de sandwichs gratin mais aucun legumes pas ce viande ni poisson et je suis là sans avoir de symptomes!!!!!
Peut être le fait d'avoir arrêter la cigarette y a 5 ans?
Ma foi!!!!
En tous les cas je peu vous dire que j'y pense chaque jour que dieu fasse, c'est pas grave d'endurer cette maladie je suis casanière donc je fait avec !!! (enfin c'est c que je dis!!)
Mais si on m'annonce que l'on doit m'opérer je préfèreé mourrir je n'y arriverai pas !!!
je ne fait plus de crise de (spasmo, tytanie ....)
Accepter Accepter on est bien obligé!!!
ça m'a forger mais bon !!!!

Date de publication : 22/04/2008 13:55
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Re: accepter la maladie....
#11
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11/10/2006 15:11
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pour ma part ,je ne sais pas si je l'ai acceptée ! je crois que cela m'a mise en colère, parce que déjà pas mal de probs et je n'avais pas besoin de ça! (je me dis que j'ai dû être très méchante dans une ancienne vie ) ...mais autrement suis battante donc j'me laisse aps aller.j'essaye de me battre conntre môssieur corhn.par contre beaucoup plus sensible ( pleure facilement).
kisssss

Date de publication : 23/04/2008 09:56
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Re: accepter la maladie....
#12
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06/04/2006 16:27
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Accepter la maladie ? oui obligée.

Tu dis zut c'est quoi encore ce truc qui te tombe sur la gue....

Comme si la SPA que je trimbale depuis l'âge de 22 ans ne suffisait pas !!!!

Je pensais être tranquille, pouvoir dans 5 ou 6 ans prendre ma retraite et me la couler douce !!!!

Au début j'en ai bavé et j'étais très en colère. Mais aujourd'hui je fais avec, je remange presque normalement même si desfois je le paie après.

Avec mon mari, qui a une RCH, on vit au jour le jour, on profite simplement de nos enfants et de la vie.

Date de publication : 23/04/2008 10:16
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Re: accepter la maladie....
#13
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Accepter la maladie !!!!
Bah pour moi c'est plutôt elle qui a dû accepter de vivre avec moi, pour ma part je ne vie pas avec ma maladie et ça je l'ai toujours dit. Même mon gastro, quand il me voit ne me demande pas comment va mon crohn car il sait qu'il n'a pas le choix et doit se tenir à carreau.

Un peu bornée me diriez-vous !!!!!!! euuuuuh bah vui j'avoue

Aller je file les loulous, gros

Date de publication : 23/04/2008 12:41
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Re: accepter la maladie....
#14
Expérimenté


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Carole, j'aime bien ta vision face à la maladie. J'ai une poche depuis plus de 20 ans après avoir hébergé la RCH pendant un peu plus de 5 ans. Jamais la stomie n'a réussi à me dicter quoi faire et ne pas faire. Je gère mon quotidien comme je l'entend et elle (la stomie) est bien obligé de suivre tout comme la Spa .

Bonne journée

Claude, le québécois français

Date de publication : 23/04/2008 14:54
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Re: accepter la maladie....
#15
Explorateur de l'Univers


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30/05/2006 09:38
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Moi j'ai eu du mal au début, je me suis mise dans le déni

puis la santé allant de mal en pis, j'ai du me faire à l'idée que j'étais malade et donc accepter pour mieux pouvoir lutter.

Aujourd'hui je suis en rémission, mais je n'oublie pas, je continue à avoir des craintes mais je relativise de toute manière, à quoi bon vouloir lutter contre le sort? Ca ne sert à rien, autant affronter son destin et continuer son bonhomme de chemin

Date de publication : 23/04/2008 17:06
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Re: accepter la maladie....
#16
Explorateur de l'Univers


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Personnellement j'étais persuadée d'avoir un grave cancer alros quand on m'a dit "crohn" ça m'a pas choqué.
Après ya des hauts et des bas mais c'est normal jepense dans toute les maladies de supporter moralement mieux ou moins bien.
Après je me dis que s'appitoyer ça sert à rien c'est là de toute façon. Ma vision je dirais que c'est la suivante :
Comme aux cartes dans la vie on a une donne, la notre c'est un jeu de merde (c'est rien de le dire lol) mais faut bien faire avec alors on bluffe, on triche parfois mais on s'en sort finalement tant bien que mal.

Date de publication : 24/04/2008 11:02
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Re: accepter la maladie....
#17
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28/06/2006 10:50
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Accepter la maladie .. dure d'accepter une chose qu'on n'a pas voulu et dont on n'a pas le choix.
On est tous obligé de l'accepter puisqu'on vit avec, après chacun à sa façon.
Pour ma part quand j'ai appris que j'avais cette maladie y'a 4 ans, j'avais 12 ans et je ne comprenais pas c'qui m'arrivait, j'ai du subir en fesant confiance à mes parents et mon médecin.
Maintenant j'arrive à réfléchir et à comprendre, je me pose toutes sortes de questions et j'en arrive à la conclusion d'arrêter d'y penser et de profiter car j'ai la chance d'être en rémission donc je sais pas si j'ai accepté cette maladie...

Date de publication : 24/04/2008 16:37
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Re: accepter la maladie....
#18
Guerrier(e) de l'Espace


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20/04/2006 13:04
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coucou,

cette notion "d'acceptation" me renvoie de manière systématique aux étapes du processus de "deuil"

je ne serais pas dire à quelle étape j'en suis car selon les travaux d'Elisabeth Kübler-Ross dans un processus de deuil il y a cinq étapes.

"Choc, déni :
Cette courte phase du deuil survient lorsqu'on apprend la perte. C'est une période plus ou moins intense où les émotions semblent pratiquement absentes. C'est en quittant ce court stade du deuil que la réalité de la perte s'installe.

["perte" ici je l'entend comme la perte de ce que l'on était avant d'être malade]

Colère :
Phase caractérisée par un sentiment de colère face à la perte. La culpabilité peut s'installer dans certains cas. Période de questionnements.

Marchandage :
Phase faite de négociations, chantages...

Dépression :
phase plus ou moins longue du processus de deuil qui est caractérisée par une grande tristesse, des remises en question, de la détresse. Les endeuillés dans cette phase ont parfois l'impression qu'ils ne termineront jamais leur deuil car ils ont vécu une grande gamme d'émotions et la tristesse est grande.

Acceptation :
Dernière étape du deuil où l'endeuillé reprend du mieux. La réalité de la perte est beaucoup plus comprise et acceptée. L'endeuillé peut encore vivre de la tristesse, mais il a retrouvé son plein fonctionnement. Il a aussi réorganisé sa vie en fonction de la perte.

Les 5 phases ci-dessus peuvent être linéaires mais il arrive souvent qu'un endeuillé puisse faire des retours en-arrière avant de recommencer à avancer. Une bonne façon de traverser un deuil est de comprendre ce que l'on vit et de partager ses sentiments et émotions avec des proches ou des gens qui vivent également un deuil.

[ce que je pense que nous faisons par le biais de la Crohnique.]

Ces étapes ne se succèdent pas forcément. Il ne s'agit pas d'un mécanisme inévitable. Certaines personnes peuvent quitter un deuil et passer à l'ultime étape de liberté d'action, sans que les sentiments qu'elles pouvaient porter puissent être considérés comme négligeables."

définition des étapes: http://fr.wikipedia.org/wiki/Deuil

alors moi aujourd'hui je vis avec et c'est déjà beaucoup!!!!!!!!

a++

Date de publication : 26/04/2008 19:19
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Kat

"L'homme le plus heureux est celui qui fait le bonheur d'un plus grand nombre d'autres."
Diderot
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Re: accepter la maladie....
#19
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Je ne sais pas si je l'ai acceptée non plus...

Par moment, oui, je pense avoir été plus fort qu'elle!
Je crie sur tous les toits que je maitrise la situation...
Que plus rien ne peut m'atteindre aujourd'hui..

Mais c'est peut etre de la filouterie car j'ai toujours été filou depuis ma plus tendre enfance.

J'ai toujours eu cette faculté de contourner un problème par une voie improbable.

Alors je ne sais plus trop si là, je le prends de frond ou si je suis encore sur ce périphérique pour m'en sortir.

J'ai toujours été un peu fataliste et je me dis que si c'est arrivé , c'est que ça devait arriver...

Mais en rémission, j'ai continué à défier ou à nier la maladie, car pour moi, la frontière est mince.

Prouver que je ne suis pas fini a toujours été ma façon de faire après une hospitalisation.

Dans le travail, je me suis donné à 200% après chaques reprises, et je me suis grillé en beauté à chaque fois physiquement.
Je pense que c'était un déni de la maladie.

Maintenant, après beaucoup d'épreuves, je sais que je ne serais plus comme "avant".

Mais je crains que quand je reprendrai un travail, je me donne encore à 200%, car c'est ma nature de tout donner....

Alors oui, je l'accepte, mais je la défie encore souvent....

Alors je suis un peu perdu!

Est ce que défier est nier ?
Ou est ce avoir accepté et vouloir aller chercher au plus profond de soi une force présente?

Date de publication : 26/04/2008 21:20
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Re: accepter la maladie....
#20



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merci de vous mettre à nu comme ça

ça aide tellement de voir les gens comme soi un peu perdu un peu retrouvé mais toujours toujours battant .

:albator:

Date de publication : 27/04/2008 11:39
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Re: accepter la maladie....
#21
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Je crois en fait que l'on accépte pas la maladie...

mais qu'on accépte le fait de devoir prendre un traitement parce qu'on a pas le choix si on veut aller mieux...

vous en pensez quoi?

Date de publication : 28/04/2008 13:21
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Re: accepter la maladie....
#22
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Accepter la maladie ???

Je ne pense pas qu'on puisse réellement accepter, car trop de colère, de galère, de douleurs liées .....

Mais pour ma part, un changement, un processus qui a bouleversé ma vie d'une manière douloureuse et brutale.

alors ce "changement", j'ai tout d'abord essayé de le comprendre, mais je n'ai aps trouvé de logique, j'ai ensuite essayé de l'oublier, mais pas possible vue les conséquences et la gravité de mes crises passées.

J'ai donc décidé, un moment donné, d'en faire une force, un atout, une particularité positive ....D'où La Crohnique ....

Et même si je n'accepterai jamais vraiment, je vis avec aujourdh'ui et mon crohn et moi, on se tolère, on s'est apprivoisé en quelque sorte.

Et puis .... beaucoup de belles choses vécue grâce à lui, une autre manière de voir la vie, d'envisager les gens, de suivre ma voie à moi, celle de K, Crohnasse de l'univers ...


Date de publication : 28/04/2008 15:53
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Re: accepter la maladie....
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moi je pensais l'avoir accepté jusqu'à ma dernière rechute...

Là je me suis rendue compte que NON

Je vis avec et je fais du mieux que je peux avec mais l'accepter ce serait lui donner raison et ça jamais oh jamais!

Comme le dit K il y a la révolte et tant de douleurs..

Kat de son coté , a expliquée que il y a comme un processus de deuil et que chacun de nous se trouve à une étape différente

Moi j'ai fait un pacte avec mon alien , une sorte de co-location forcée mais jamais il deviendra le propriétaire des lieux!!!

Date de publication : 28/04/2008 17:39
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Re: accepter la maladie....
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Re: accepter la maladie....
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J aimerais qu il ce soit deja passé 10 ans pour me dire que je vis avec, que je ne la subit pas et qu elle est ma meilleure ennemi mais pour ma part ce n est pas encore le cas!

Je la hais, j avoue!

elle me fais mal, elle me rend triste, en colere, renfermée, lunatique,... (vous imaginez l horreur...)

ca va faire 10 mois (seulement) que cette drole de chose est venue tout chambouler, et pour l instant elle prend le dessus sur mon moral

je suis en rémission mais le traitement et les rendez vous reguliers me rappellent sans cesse que je n ai pas le meme quotidien que les autres.

J ai 21ans et je ne me voyais pas passer ma vie a attendre dans les salles d attente,dans les laboratoires, les cliniques, les spécialistes, la doctoresse!

Pour l instant je dirais qu elle boulverse trop ma vie pour que je sois prete a me dire "OK ma fille, pas de probleme j assume, j assure je gere"

En ce moment c est plutot elle qui me gere.

Le plus dur pour moi je crois c est de realiser queje suis seule pour une fois face a une maladie et a quel point c est dur (enfin je parle pour moi) de gérer cette information "MALADIE A VIE" et tout ce que cela engendre!

Le jour ou je pourrais ne pas etre meurtrie d affronter ma maladie seule, je crois que j aurais enfin digérer la pillule...

Date de publication : 02/06/2008 00:23
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Re: accepter la maladie....
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Suricate,

Je comprends ce que tu ressens en ce moment, nous passons tous par cette étape de colère, de moral à zéro et surtout, ce sentiment d'injustice qui te prends au tripes et qui ne te quittes pas.

mais je dirais que aujourd'hui, tu as la chance (je me comprends) de pouvoir bénéficier des derniers traitements mis au points, pour certains ils sont assez efficace et même s'ils ne te guerrissent pas, ils peuvent peut-être te permettre de mieux vivre les symptômes, où e tout cas de les atténuer.

N"hésites pas à parler de cela avec ton gastro, il existe aujourd'hui un beau petit panel de traitements, tu as le droit de changer et d'en essayer plusieurs jusqu'à ce que tu trouves celui qui te convient.

Et puis, n'hésites pas non à venir en parler ici, ça fait du bien et tu trouveras des moments pour rire aussi !!!!!

pleins de gros bisous à toi !!!


.

Date de publication : 02/06/2008 17:19
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Re: accepter la maladie....
#27
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bonjour suricate,

comme le dit karine, ce que tu passes en ce moment est presque une étape obligée.

c'est normal d'être révoltée quand on apprends que on a une maladie crohnique!

Puis un jour , toutes cette colère, cette énergie, il faut arriver à la transformer en autre chose.

prends ton temps et viens nous parler encore et encore...

c'est un long chemin....bon courage

Date de publication : 02/06/2008 18:14
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Re: accepter la maladie....
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Re: accepter la maladie....
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moi j'essaie d'accepter mais ce n'est pas facile! ma mère voudrait que j'accepte mais elle sait que ce n'est pas facile car quand elle était jeune on lui a appris qu'elle était diabétique! et puis pour mon entourage accepter ma maladie c'est d'aller voir le psy or je ne veux pas! c'est vrai que j'ai changé et que j'ai du mal à digérer! surtout qu'à mon stage j'ai la fille d'une collègue qui a atrappé la salmonelose! super!

des fois je me dis pourquoi moi? pourquoi je suis malade alors qu'avant j'étais pleine de vie et que maintenant j'ai coup de blues (j'essaie de ne pas le montrer car j'en ai marre qu'on me dise que je mets tout sur le dos de la maladie)!
en plus lors de mon conseil de classe, mes profs ont dit que j'étais courageuse car je ne plaignais jamais et que j'avancais! ca ma fait plaisir!

mais en tout cas je pense que lorsque l'on accepte quelque chose c'est être d'accord or moi je ne suis pas d'accord je ne veux pas être malade!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 09/06/2008 19:43
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Re: accepter la maladie....
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A mon tour :D lol -_-'

Heu.. ben à vrai dire, je ne me suis jamais posé la question.
En fait, je ne sais même pas si j'ai conscience d'être malade. Je dirai que non. Voilà presque 2ans que je le suis, et le plus dur reste à faire. Je pense que quand les complications vont arriver, ça va vraiment être difficile.. Je ne sais pas si je serai assez fort. Je suis déjà trop affaibli par ces autres choses, autour.. Bref.

Voilà, je n'ai donc pas répondu à la question (qui n'en est pas une), tant pis.

Courage courage courage à celles et ceux qui ne l'acceptent pas en tout cas.. :(

Date de publication : 09/06/2008 22:25
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Re: accepter la maladie....
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accepter la maladie!!!!

drôle de question.
je crois que.... je sais pas

je sais pas si je l'ai acceptée mais dans tous les cas, ca ne changera rien. maintenant il faut faire avec.

quand j'ai été diagnostiqué on pensais tous au cancer alors un maladie avec un nom bizarre ca doit pas etre si terrible!!!

j'ai été bien accompagné par mon gastro, qui m'a dit que l'on pouvait vivre très bien avec cette maladie. il m'a donné des adresses de sites internet a aller voir et j'ai découvert la crohnique.

là grosse peur mélangée avec beaucoup de soulagement.

finalement je me suis dit que j'avais bcp de chance:
diagnostiqué 5 jours après mon entrée à l'hopital, un traitement qui faisais effet tout de suite, et me dire qu'il y a des gens qui sont bien plus malheureux que moi.
j'ai une famille qui m'entoure et qui est mà pour me soutenir, un copain qui m'aime, que demandé de plus!!!! la santé peut être, même pas !!!
je suis croyante et je me dis que les obstacles qui arrivent dans notre vie ne sont jamais insurmontable. les fardeaux que l'on portent ne sont jamais trop lourd pour nous.


l'acceptée, je crois que l'on le fait de moment que l'on prend sont traitement, que l'on fait attention à ce que l'on mange (meme pour les gourmands comme moi).

pour ma part, je me dis qu'il y a pire dans la vie, qu'il y a des gens bien plus malheureux que moi.

et dans tous les cas je n'ai pas le choix, donc maintenat à nous 2 mister crohn!!!
on a passé un pacte de non agression mutuelle: pas de chose qui l'énerve -stress, aliment, ...- et lui il me laisse en paix)ca marche a peu près. c'est toujours moi qui l'agresse en premier donc il replique on disant "eh oh je suis toujours là, ne m'oublie pas, sinon moi aussi je vais t'agresser"

je prends ca sur le ton de la rigolade mais je pense que c'est ma facon à moi de me dire que quelque je l'ai acceptée et que maitenant il fait partie de moi!!!

bisous à tous

Date de publication : 02/04/2009 11:37
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Re: accepter la maladie....
#32
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Bah moi je dis que j'accepte la maladie
mais quand j'ai de la diarrhée comme aujourd'hui
heu.....
Je dirais que c'est chiantttttttttttt!!!!

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Re: accepter la maladie....
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Bonjour a tous! Post très intéressant.

J'ai du mal à accepter mon envahisseur mais bon il va falloir. Je suis sur la bonne voie, je suis de très près mon alimentation (pas de lactose, pas de chimique, moins de viande, moins de gluten). Je me fais suivre par un gastro et un ostéopathe régulièrement.

Par contre, quand mon bide me tiraille et que je passe 6 à 10 fois sur le WC en 1h ou 1h 30, je peste davantage "Y en a marre, c'est moi le patron! Je ne vais pas me laisser em... C'est pas possible!"

Un mal fou à accepter les corticoïdes (betnesol). Le gastro m'en prescrit quand ça ne va vraiment pas mais je ne respecte jamais la posologie. J'en prends que pour me soulager (mais certainement pas tous les jours). Cela m'empêche de dormir.

Récemment j ai pris un coup au moral et je me dis qu'il faut que je sois plus tolérant avec mon colloc. En effet mon gastro m'a prescrit une énième fois du betnesol, j ai râlé, je lui ai dit que cela ne traitait pas le pb en fond mais que c'était un artifice pour calmer le jeu. Il m'a répondu sèchement "Il n'y a rien à faire pour vous Monsieur, aujourd'hui c'est incurable, c'est comme cela"

Depuis je relativise davantage, essaye de me préserver (fatigue, alimentation, stress)

et advienne que pourra!


Bisouche à plouche
Jay

Date de publication : 09/07/2009 11:28
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Re: accepter la maladie....
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bon couarge jay
ton gastro a été un peu brute
mais le résultat est le même

oui c'est incurable on est bien obligés à vivre avec et autant s en faire un ami ; moi ça va beaucoup mieux depuis que j ai césser de le prendre à revers

chacun son parcours , chacun son rythme .

courage la route est longue mais belle

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Re: accepter la maladie....
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oui c'est chronique et incurable, autant l'accepter cela facilite la cohabitation.

quant à prendre un traitement de manière sporadique, ce n'est pas la meilleure des solutions avec des traitements qui agissent sur un long terme et la posologie est faire pour être respectée.

il y a quelques concessions à faire pour vivre avec une mici, quelques compromis aussi même si nous ne la laissons pas prendre le dessus.

il faut également te préserver comme tu dis, t'accorder des plaisirs, des moments rien qu'à toi et peut-être discuter à nouveau avec ton gastro d'un traitement qui te conviendrait mieux.

c'est jouable, c'est vivable, même si le démarrage est rude...
courage

bizooooooooooooo

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(Confucius)
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Re: accepter la maladie....
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moi je peut dire que je l'ai accepté mais je dis aussi et alors sa fait quoi! accepté ou pas ma maladie est belle est bien la est le sera toujours!! moi c'est sa qui me pose probléme le fait que se soit incurable la peur de refaire une crise la peur de l'avenir je n'arrive pas a me projeté dans l'avenir avoir des projets par peur que tous soit gaché par cette pu...de maladie!! pourtant pour moi en ce moment la maladie est plus calme grace au rémicade mais il y a cette peur qui me bloque et j'ai du mal a la faire partir!! voila pour ma part de ce que j'ai a dire sur ma maladie que sa tournera toujour en rond un coup bien un coup mal voila a quoi se résume ma vie!!

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Re: accepter la maladie....
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hum... Je n'ai que 6 semaines d'ancienneté en tant que "crohnienne" et je suis sûre que dans quelques temps, mon point de vue sur la question aura changé. Je suis partagée entre deux sentiments : je suis malade, je me soigne et je vais bien, tout va bien.

Dans le premier cas, les symptômes, le traitement, les visites à l'hôpital, le régime, la fatigue et tout le reste sont autant d'éléments qui font que j'ai conscience d'être malade, j'essaie jour après jour d'apprivoiser Crohn, je note l'évolution de la maladie, mon ressenti. Mais tout ça reste très personnel. Je le garde pour moi (et pour vous sur ce forum).

Dès qu'il s'agit de mon entourage, c'est plus fort que moi, j'édulcore ce qui ce passe. Le pédiatre m'a conseillé de parler à Ugo, de lui expliquer que maman est malade pour justifier le fait que je ne le prends pas dans les bras souvent, que je joue moins avec lui. Je me suis contentée de lui dire que je suis fatiguée, mais que bientôt, tout ira mieux. Il semble comprendre. En ce qui concerne mon mari, il voit plus que les autres dans quel état je suis. Alors je ne nie pas les douleurs, je les "diminue". Je m'éclipse quand ça ne va vraiment pas et je prétexte une chose ou une autre pour me justifier. Ma famille ne me regarde plus de la même manière alors je fais tout pour leur montrer que je vais bien et depuis que ma mère a été fouiller sur Internet, elle me harcèle de questions auxquelles je n'ai pas envie de répondre, je préfère vivre l'évolution au jour le jour, elle ne le comprend pas. Elle voudrait que je lui dise tout ce qui risque d'arriver. La semaine dernière, j'allais vraiment mieux, je lui ai dit qu'avec de la chance, dans quelques jours, nous pourrions manger une pizza ensemble. Et puis les douleurs sont revenues et un nouveau traiement dont elle a lu les effets secondaires... Tout le monde est préoccupé, moi, je voudrai justement que quand je sors de ma bulle, mes proches me traitent normallement. J'essaie aussi de me mettre à leur place, mais pour le moment, ça m'aiderai un peu de joie de vivre autour me moi. Heureusement, il y a mon grand frère. Il ne m'a pas passé un coup de fil en quatre semaines, malgré mon arrêt cardiaque et mes séjours l'hôpital, lui n'a pas changé, il est égal à lui même, con !

Voilou, donc en somme, je crois que je vis avec la maladie mais que, au fond, je ne l'accepte pas complètement !

Date de publication : 12/07/2009 23:00
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Re: accepter la maladie....
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Désolé si je suis un peu indiscret mais tu parles d'arrêt cardiaque... Cela peut être directement lié à la maladie de Crohn ou aux traitements?

Courage à toi.

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Date de publication : 19/07/2009 10:39
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Re: accepter la maladie....
#39
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j'ai fait un arrêt cardiaque pendant l'anesthésie générale pour l'entéroscopie. On n'a pas trouvé l'origine de ce malaise. J'ai fait par la suite des examens pour savoir si mon coeur tiens le coup et tout va bien. Officiellement, ce serait la fatigue due à la maladie, le stress de l'intervention et une chute soudaine du potassium qui auraient causé l'arrêt. Moi, je me demande si il n'y a pas eu un problème de dosage dans les produits anesthésiants. Quoi qu'il en soit, je risque d'être de nouveau hospitalisée avant la fin de l'été, et j'appréhende beaucoup l'AG !

Date de publication : 19/07/2009 20:37
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Re: accepter la maladie....
#40
Magicien(ne) des Galaxies


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Perso je n'ai pas fait d'arrêt cardiaque mais en revanche un malaise cardiaque assez grave alors que j'étais chez moi avant le diagnostique e la rch en 1997..
A l'époque j'étais très mal en point, j'avais encore de grosses hémorragies, une fatigue gigantesque, je ne mangeais pas grand chose , je vomissais beaucoup....
Quand j'ai expliquer au médecin ce qui c'était passer, il m'a dit qu'il ne faudrait pas que cela se reproduise une seconde fois sinon ça sera pour passer "l'arme à gauche"..
La cause serait du à mon état physique catastrophique,aux hémorragies ect...
Bref le tout quoi !!!!
heureusement cela ne s'est jamais reproduis pour moi ...

Date de publication : 21/07/2009 13:38
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Re: accepter la maladie....
#41
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Re: accepter la maladie....
#42
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accepter la maladie c'est accepter de "changer" de vie...l'améliorer , faire avec....

j'ai enfin réussi!!!!parcequ'il y a des gens que j'aime autour de moi et que je me bats pour eux!!!!!!!

des fois je me dis "ça me saoûle" mais le plus gros à digérer pour moi a été de me dire que plus rien ne serait comme avant....avant quoi d'ailleurs....

et cette maladie m'a permis de rencontrer des gens extraordinaires , il y a un côté positif!!!!!!!

Date de publication : 21/07/2009 19:41
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le tout n'est pas d'entendre mais de comprendre...
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Re: accepter la maladie....
#43
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Vaste sujet ...

Accepter ... ne pas accepter ... telle est la question ...

Je crois que le plus important est surtout de profiter des instants que nous offre la vie, les gens.
Qu'on soit en bon ou en mauvais état, je suis de celles et ceux qui pensent qu'il y a toujours un petit quelque chose de positif, de beau, de bien ...

mais je sais aussi que lorsqu'on est au fond du trou, ça n'est pas évident, parce que j'ai connu le fond du fond.

le tout est de tenir, de se dire ... que le meilleur est à venir.
le tout est de donner, de partager, d'écouter et de vivre en suivant sa voie, son chemin.

enfin ...

apprendre à apprécier ce qui nous paraissait auparavant futile, négligeable, petit.
et c'est aussi comme ça qu'on ouvre les yeux vers une autre vie, une autre manière d'envisager ... soi et sa vie.

...




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Re: accepter la maladie....
#44
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Perso je pense que chacun à sa conception de l'acceptation de la maladie....
(Ouh là dans quoi je me lance!!)

ce qui compte comme l'a évoquer Karine c'est de faire "Carpé Diem" !!!!
de toute façon on a pas trop le choix!!!!

Date de publication : 22/07/2009 11:23
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: accepter la maladie....
#45
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Bonsoir a tous je me suis enfin résigne a parler de ma maladie donc je pense qun endroit ou d'autre on les mêmes soucis que moi serait plus simple.On ma découvert la maladie de crohn il ya 2mois environ après avoir cru que c'était une simple apendicite on mannonce 4mois après suite a de nouvelles douleurs,et après multiples séjour a l'hôpital que en faite il s'agit dune maladie de crohn, au début alarmée quand le médecin mannonce que ça ne se guéri pas,aujourd'hui 2mois après j'arrive toujours pas a m'y faire quant aux nouvelles règles d'alimentation qui ne vont pas du tout avc mes habitudes,j'ai vraiment du mal a les suivre, au début c'était uniquement pas de fruit et de légume,qui en soi ne me gênait pas trop,aujourd'hui c'est pas de fruit pas de légume pas de sel et pas de sucre rapide,autant vous dire que c'est un vrai suplice.a cela s'ajoute mes douleurs,aujourd'hui de moins en moins présentes Grace a lrntocort mais une humeur des plus fracassante et ça commence vraiment a être pesant aussi bien pour mon entourage que pour moi même je deviens capricieuse,suceptible j'ai l'impression de revenir en crise dadolescente a 24ans c'est dramatique,surtout que mes problèmes d'ordre familiaux narrante en rien mon état nerveux.sans oublie mes souci de sommeil une vrai loque lapres midi ou la sieste est devenu incontournable,en étant une fille a la base active et pleine dambition je vous assure que c'est assez dificile a gerer quand du jour au lendemain on devient tout ce qu'on ne supporte pas(fainiante,se restraindre en gourmandise arrêter de fumer,qui est pour le moment impossible vu mon état mental)

j'aimerais que quelqun qui vit avec cette maladie m'explique comment on peut redevenir "normal" après avoir subit un tel changement aussi brutal??? Ya t'il une fin a cet état dépressif si oui ds combien de TPS???? Aidez moi j'en peu plus

Date de publication : 01/09/2009 03:38
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Re: accepter la maladie....
#46
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Moi, depuis un peu plus d'un mois je l'ai cette fichue maladie, mais je ne l'accepte pas. Je me demande "pourquoi moi?". Cela peut paraître égoïste... J'aurais voulu passer de longues études sereines, et elle me freine. Je suis aussi d'un état "dépressif".

Courage à tous

Date de publication : 01/09/2009 20:41
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Re: accepter la maladie....
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Bonjour Melody

Citation :

Melody42 a écrit :
Je me demande "pourquoi moi?". Cela peut paraître égoïste...


Non c'est simplement humain.....

Bisous

Date de publication : 02/09/2009 07:46
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Re: accepter la maladie....
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courage à vous deux: leyna et mélody
Il faut laisser faire le temps pour accepter l'idée de notre maladie (moi ça fait 30 ans que j'ai crohn!!!!!!!) mais il faut aussi se battre ne pas se décourager (dans ce cas la crohnique est là pour écouter.....)On peut vivre bien avec cette maladie.
Je sais que ce n'est pas facile. N'hésitez pas à vous faire aider, épauler de toutes les façons qui vous conviendront moi j'ai essayé pas mal de choses(homéopathie, acuponcture, psy, ostéopathie...) n'hésitez pas à me contacter si vous voulez discuter...
Bises à toutes les deux
bye

corinne

Date de publication : 02/09/2009 11:38
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Re: accepter la maladie....
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accepter cette foutu maladie, je pense que je ne l'accepterai jamais vraiment!!

j'ai du mal a me dire oui je suis malade et il faut que je fasse avec.

le moral n'est pas souvent la, de fois j'ai plus envie de me battre.

mais j'eisseille de rester forte quand même, peut être devrai je me faire aidée? part un psychologue je c'est pas, qu'es que vous en penser?

Date de publication : 22/11/2012 02:27
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Re: accepter la maladie....
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Je ne sais pas si on l'accepte réellement un jour, ou pas.

Mais ce que je sais, c'est qu'elle peut faire partie de notre vie, de notre "moi".

Finalement, c'est une partie de nous, de notre identité,
qui est, certes, bien plus dur à accepter quand la maladie est active.

maintenant, tu peux te faire suivre par une psychothérapeute : demande(à l'occasion) à ton gastro de l'hôpital, ou ton généraliste, il existe des prises en charge ou tu n'as rien à payer.

ensuite...
d'après ma propre expérience (20 ans de crohn en février prochain), je pense que c'est aussi le temps qui fait que l'on apprends à vivre avec.

Il y a des chemin que l'on ne peut prendre que tout seul...

voilà,

bon courage à toi, donne nous des nouvelles sur ce sujet.

bises

Date de publication : 22/11/2012 13:47
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Re: accepter la maladie....
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merci beaucoup karine, ou je vais en parler a mon médecin, peut être.

oui comme tu a dit surement qui faut laisser passer le temps.

bisous

Date de publication : 22/11/2012 16:06
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