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Suspicion Spa
#1
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24/04/2006 17:08
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Bonjour à tous,

On me suspecte une spondylarthrite suite à des douleurs depuis 7 mois et qui étaient déjà apparues auparavant.
J'ai déjà fait des radios, ainsi qu'une scintigraphie et je fais 2 IRM du dos cette semaine.
A cause de Crohn, je ne peux pas prendre d'anti-inflammatoires, j'ai été pendant plusieurs mois sous cortisone à doses assez importantes, puis j'ai arrêté et maintenant, j'en suis à une dose minimale, avec lamaline en antidouleurs, plus décontracturant pour le soir.

Pour ceux qui ont une mici et une spa, comment vous gérez les douleurs? est-ce que vous avez essayé la ceinture abdominale, mon ostéopathe me la déconseille à cause de la dépendance, mais m'a conseillé les ceintures du même type des femmes enceintes.

Est-ce que vous avez des petites astuces pour atténuer les douleurs ?

Et est-ce que certains d'entre vous ont été traité sous humira, enbrel ou rémicade seulement en suspicion de spa (et sans poussée de crohn ou RCH)?

Merci pour votre aide et vos conseils et bonne semaine

Date de publication : 19/11/2012 10:24
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Re: Suspicion Spa
#2
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Bonjour Tamy,

Tu as demandé une prise de sang pour savoir si tu es positive HLA B27 ? (attention il me semble que ce n'est pas toujours remboursé, à confirmer).

Perso on ne m'as jamais proposé de ceinture, surtout parce que la douleur pour moi se situe au niveau des sacro iliaques, c'est à dire sur les fesses. Sauf pour cette fois la douleur commençait au niveau des fesses et se terminait sur la nuque.

Depuis quelques semaines je suis en poussée de SPA et après plusieurs médicaments (décontractants, antidouleurs à la codeïne) qui m'ont pas soulagé, je suis de nouveau sous cortisone.

Mon gastro voudrait adapter un traitement crohn + SPA (rémicade ou autre) qui sont efficaces pour les deux maladies, mais pour le moment, vu que je n'ai pas souvent des poussées de SPA, je préfère rester avec entocort pour le crohn. Mais si ça continue, il va falloir revoir tout ça.

Pour atténuer les douleurs déjà je me lève plus tôt afin de me déverrouiller un peu, je dois marcher pour chauffer les os; je mets de la pommade et surtout depuis de nombreuses années je n'ai plus de sommier, j'ai mis une planche à la place et un matelas bien dur.

Voila pour moi courage et tiens nous au courant de la suite.

Bisous


Date de publication : 19/11/2012 11:36
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Re: Suspicion Spa
#3
Chevalier(e) Crohniquien


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Salut Lulu,

Merci pour ta réponse.
Oui j'ai fait la totale niveau prise de sang ou quasi. Je suis négative au HLA B27, mais ça n'exclut pas la Spa, c'est juste encore plus compliqué pour diagnostiquer et puis ma VS et ma CRP sont normales, mais idem ça n'écarte toujours pas le diagnostic.
Ma rhumato est presque désolée que je ne sois pas en poussée de crohn, au moins elle m'aurait mise sous humira ou autres, mais là elle peut pas comme elle est pas sûre.
Les radios montrent quelques petits trucs au niveau du dos, c'est pour ça qu'elle veut me faire les 2 IRM, et puis 7 mois que je souffre tous les jours, il doit bien y avoir quelque chose, en plus presque toutes les articulations sont touchés, même si c'est principalement le bas du dos.

Niveau antidouleurs tu prends quoi?

Et donc t'as arrêté entocort pour reprendre de la cortisone générale?

La crème tu prends des trucs chauffants ou pas? moi je mets de la voltarène, j'ai acheté aussi des patchs voltarène que je colle dans le bas du dos, mais avec le frottement du pantalon, ça tient pas super bien.

Quelles articulations sont touchées chez toi quand t'es en poussée? Et crohn t'es toujours en poussée?

Bises

Date de publication : 19/11/2012 11:56
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Re: Suspicion Spa
#4
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De From Space...
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Yo Tamy,

Peux pas trop t'aider pour la SPA,
mais je t'envoie des tas d'ondes de la force et plein de bisous
(même si je sais bien que ça ne t'aidera pas beaucoup... )

bisous from space


Date de publication : 19/11/2012 14:00
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Re: Suspicion Spa
#5
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La SPA s'est déclarée il y a très longtemps, j'avais 22 ans et mon principal médicament était le voltarène.

Pendant des grosses poussées, c'était voltarène + un autre (j'ai oublié le nom) en piqûre.

Mais lorsque crohn s'est manifesté en 2005, mon médecin n'a plus voulu, à juste titre, me donner du voltarène. Chose bizarre je n'ai plus eu de grosses poussées de SPA.

En dernier j'ai pris du Panos ainsi que Codoliprane. Je n'ai jamais essayé les patchs, la crème c'est Fléctor en gel ou Voltarène.

Pour le moment je ne suis pas en poussée de crohn, c'est pourquoi mon médecin (pas le gastro) m'a mise sous cortisone et en attendant j'arrête entecort. D'après les analyses de sang la CRP est à 49 la VS à 103 la fibrinogène est aussi élevée, enfin tout ce qu'il faut pour montrer une bonne poussée.

Comme je disais, au début c'était au niveau des fesses, complètement bloquée, pas moyen de faire un pas, s'assoir et se relever c'était horrible.

Depuis cette nouvelle poussée, j'ai aussi passé un IRM, la douleur s'est déplacée sur la colonne vertébrale, même le faite de tourner la tête me fait mal, les genoux, les coudes aussi.

Mais comme Crohn se tient (presque) tranquille, je ne veux pas un autre traitement pour le moment. Contrairement à d'autres personnes, je n'ai pas pris beaucoup de cortisone dans ma vie, seulement depuis crohn que j'en prends le plus, donc j'ai fais le choix de rester avec la cortisone.

Je dois dire que je vais beaucoup mieux au niveau des douleurs et bientôt je vais commercer à diminuer. Après je reprendrais entocort 1 par jour.

Mais mon choix n'est pas irréversible, si vraiment crohn et SPA se manifestent ensemble et que je ne peux pas supporter, direction le gastro pour revoir tout ça.

Attention Tamy je ne suis peut être pas un bon exemple, le mieux c'est de peser le pour et le contre à chaque fois en discutant avec ton médecin.

Bisous

Date de publication : 19/11/2012 16:14
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Re: Suspicion Spa
#6
Chevalier(e) Crohniquien


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Hello K,

ça n'aide peut-être pas beaucoup mais un peu quand même ! Les gentils messages, ça fait toujours du bien !!

Lulu, merci pour ton témoignage.
T'inquiètes pas, pour l'instant j'en suis même pas à peser le pour ou le contre. J'attends juste qu'on se décide...
La cortisone, j'en prenais pas mal, du coup je voulais l'arrêter à cause des effets secondaires, ma rhumato était d'accord pour voir quels symptômes j'aurai après l'arrêt et aussi pour faire une prise de sang.
Mais au final, je dois quand même faire avec, je pense qu'avec la dose que je prends niveau effet secondaire, ça devrait aller.. mais j'avoue que j'ai jamais été aussi contente d'être blonde, parce que les poils dans mon visage c'est vraiment pas terrible et le gonflement tout autour de la taille, j'en parle même pas.
Je comprends bien que si t'arrives à tenir uniquement avec la cortisone et vite repasser à l'entocort, ça serait super. Entocort c'est vraiment tranquille comme traitement.

Depuis peu, j'ai quelques fois des douleurs dans les fesses, et c'est vrai qu'avec le dos et les hanches pour se lever de ma chaise de bureau c'est pas terrible. Quand mon coude s'y met même taper à l'ordi me fait mal.
Depuis mon accouchement je suis migraineuse crohnique, avec un chouette traitement aussi, et quand tout se met ensemble pour me faire , j'avoue que c'est dur par moment.
Mais bon, j'ai assez trainé par ici pour être forte ! Je me démoralise pas pour autant, vous le savez bien !!

Et puis, (je voulais mettre l'émoticone, d'albator mais je crois que ça veut pas alors..) que la force soit avec vous !!!

Date de publication : 19/11/2012 16:43
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Re: Suspicion Spa
#7
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courage ma petite tamy
pas simple nos pathologies c vrai
j'ai aussi un début de spa ( ils pensent que tous les problèmes de dos que je traîne depuis mon plus jeune âge serait du à ça ).
j'ai souvent mal les genoux , les pieds et les mains ! le matin c galère pour dérouiller tout ça.en ce moment c la hanche qui me fait très mal et le bas du dos.
en tout cas on sait que crohn va souvent de pair avec des douleurs articulaires ( le prof m'a dit pas forcément une spa mais suffisamment handicapante pour ceux qui en souffrent )
étant allergique à humira, rémicade et imurel ben reste méthotrexate ( sous surveillance vu les plaquettes qui font yoyo et le gamma GT qui m*****) .je mets une ceinture lombaire mais c casse pied ( cela fait mal au bide , bien que cela soulage le dos ). la ceinture abdominale ne me soulage pas le dos ni le ventre donc le choix est vite fait. antalgiques+ crème (ketum )et en ce moment cortisone pour crohn ( ça aide aussi les articulations).
prends soin de toi ma belle et plein de bonnes ondes toutes aussi positives les unes que les autres ..biz à ta petite famille

Date de publication : 19/11/2012 16:56
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Re: Suspicion Spa
#8
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Salut Orphée,

Alors justement au début on a pensé que c'était crohn, mais comme pas de symptômes inflammatoires et que le scanner de mes intestins montre que crohn est porté disparu , mes gastros m'ont envoyé chez le rhumato. Elle, elle est quasi certaine que c'est une spa.
Par contre le methotrexate (pas cool que tu sois allergique à tout ça..) , elle m'a dit que ça n'irait pas pour moi, parce qu'il ne soigne pas les douleurs axiales (du dos si je me trompe pas), du coup dans ton cas, ça t'aiderait peut-être pas beaucoup.. enfin si j'ai bien compris tout ça.
ça y est, j'ai ma ceinture lombaire (pas abdominale), je teste aujourd'hui, j'en ai pris une souple, les rigides, c'est vraiment pas terrible, déjà avec celle-ci je crève de chaud..

1er IRM cet après-midi, je vous tiendrais au courant, enfin dès que j'ai les résultats.

Bises et bonne journée à tous

Date de publication : 20/11/2012 08:53
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Re: Suspicion Spa
#9
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courage tamy, garde le moral :) bisou

Date de publication : 27/11/2012 17:19
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Re: Suspicion Spa
#10
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coucou Tamy !
non je ne dis pas que c crohn mais que souvent les personnes atteintes d'une mici ont une maladie articulaire à côté!lulu est en pleine crise avec sa spa et pourtant son crohn la laisse tranquille.
le methotrexate je ne sais pas trop ce que cela peut faire chez moi !c un truc de fou .avec humira me sentais mieux même avec rémicade!
courage pour la ceinture , il faut juste s'habituer mais c vrai que cela tient chaud ( la mienne est rigide avec des lamelles , faut dire que j'ai un dos complètement en vrac( discopathie multiétagée =4 opé des cervicales+ , lombaires 2 disques mal en point) . bientôt on me dira de ne plus danser :'-(
soigne toi bien et tiens nous au courant ok?.
bisousssssss à vous trois

Date de publication : 27/11/2012 17:44
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Re: Suspicion Spa
#11
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Re: Suspicion Spa
#12
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Re: Suspicion Spa
#13
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Salut Tamy!

Bon moi je peux pas aider, car pas de spa (pour l'instant je connais que les douleurs articulaires de crohn en poussée... ma mère par contre en a une, elle en a pas mal souffert jeune, mais il y a des années que celle-ci se tient tranquille)

T'envoie moi aussi des vibes et de la force...

Donne-nous les dernières nouvelles...

Courage et bisous

Date de publication : 11/12/2012 21:34
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Re: Suspicion Spa
#14
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Souffrant depuis peu de violentes douleurs articulaires, densiométrie osseuse basse (risques d'ostéoporose...)et carence en vitamine D se retrouvent dans cet article sur les liens entre Crohn et douleurs articulaires
bonne lecture !

http://www.rhumato.info/cours-revues2 ... olopathies/1716-crohn-rch

Date de publication : 14/12/2012 22:15
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Re: Suspicion Spa
#15
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Merci Powa !!
C'est gentil !

Le tramadol m'aide pas mal à diminuer les douleurs, même si c'est quand même délicat de gérer ça tous les jours.
Et pour la cure, j'en ai discuté avec mon boulot, et c'est bon, ils ont été super compréhensifs, je suis rassurée. Y a plus qu'à fixer les dates avec ma rhumatologue.
Le rendez-vous avec un professeur pour le 2ème avis n'est qu'en mai, alors j'espère que la cure me fera du bien.

Merci pour le lien Djidji, mais on a écarté tout lien avec mon crohn, je suis en rémission d'ailleurs depuis plusieurs années.

Bonne semaine à tous


Date de publication : 18/12/2012 11:30
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