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Suspicion de maladie de Crohn
#1
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Bonjour,

Je suis une jeune fille de 23 ans. Vers le mois de mai 2017, il y aura donc bientôt déjà un an, j'ai commencé à souffrir de diarrhées chroniques. Au début, je ne me suis pas inquiétée, car cela peut arriver à tout le monde d'avoir des diarrhées. Je me soignais à l'Imodium.
Problème : les diarrhées revenaient sans cesse et j'ai alors compris qu'il y avait un vrai problème. Je suis donc allée chez mon médecin généraliste qui m'avait à ce moment là prescrit du Débridat et m'avait fait passer une radio.
Résultat de la radio : remarquable stase stercorale. J'étais "bourrée de caca", sûrement à force d'abuser de l'Imodium...
J'ai donc été purgée au Citrafleet et j'ai mis mes diarrhées chroniques sur le compte d'une fausse diarrhée de constipation. Hélas, même après la purge, les diarrhées ne se sont pas arrêtées...

J'ai donc alors passé une fibroscopie + une coloscopie.
Résultat : fibroscopie normale hormis une légère érosion de l'estomac.
Coloscopie anormale : Le côlon transverse présente une muqueuse inflammatoire. On note la présence de multiples érosions aphtoïdes, toutefois superficielles, au niveau du sigmoïde et du haut rectum.
Cet aspect pourrait faire évoquer une forme débutante de maladie de Crohn colique.

Le gastro me met sous Pentasa (4 g par jour en granulés) et Mikicort (3 gélules par jour durant deux mois). Aucun effet.
Pire, mon état finit par s'aggraver et les diarrhées deviennent de plus en plus fréquentes.

Je passe deux autres examens : la calprotectine et une entéro-IRM. Ces deux examens sont normaux.
La calprotectine est même très faible : 6 mg. J'ai lu que c'était un marqueur très fiable d'un Crohn, est-il donc possible qu'elle soit faussée ?
Quelle autre pathologie que Crohn ou RCH peut provoquer des érosions aphtoïdes dans le côlon ?! (je précise que je n'ai pas de sang dans les selles).

Quand mon gastro a vu les résultats, il m'a dit : "C'est une bonne nouvelle ça, à priori vous n'avez pas de maladie de Crohn" et il me change les traitements pour Crohn par des traitements pour soigner une colopathie (Actapulgite, Librax et Météoxane). Ces traitements n'ont aucun effet.
Ce serait une excellente nouvelle si c'était sûr à 100 % que ce n'était pas Crohn. Hélas, pour moi il n'y a aucune bonne nouvelle tant que ce n'est pas sûr à 100 %, d'autant plus que mes diarrhées continuent...

Je l'appelle pour lui dire que mes diarrhées s'aggravent, il me répond : "Vous avez un intestin aussi stressé que celui de sa propriétaire". Je désespère...
Quand à mon médecin généraliste, il me dit "T'aurais un Crohn, tu serais hospitalisée depuis longtemps" et me prescrit un simple neuroleptique en me disant que tout est dû au stress --'

Ma sœur est infirmière à l'hôpital et parle de mon cas à un autre gastro. J'obtiens un rendez-vous en deux jours.
Il me dit "J'y crois pas trop à une colopathie au vu des lésions". Je lui demande si j'ai la maladie de Crohn, il refuse de me répondre et me dit qu'il n'aime pas les étiquettes...
Il me dit juste : "Vous fumez ? Le tabac c'est très mauvais pour le Crohn. Les légumineuses aussi"...
Non, je ne fume plus depuis longtemps. J'adore les lentilles, faut-il les supprimer à vie avec Crohn ?
Bref, sans me diagnostiquer Crohn, il me parle exactement comme si c'était sûr à 100 % que je sois atteinte de la maladie. Le résultat de la calprotectine l'a étonné aussi, mais il n'a pas pour autant infirmé la possibilité d'un Crohn. Qu'en pensez-vous ?

Contrairement à mon premier gastro qui ne m'avait rien prescrit pour l'érosion de l'estomac, il me met sous Pentoprazole pendant un mois.
Il me dit que le Mikicort n'est pas adapté dans mon cas (forcément, ce médicament soigne l'iléon et l'intestin grêle, des régions normales chez moi...).
Il ajoute au 4 g de Pentasa, un lavement de Pentasa à faire tous les soirs. Il me prescrit en plus 6 Smecta par jour et me dit de continuer à prendre le Météoxane même si j'ai l'impression que ça ne me fait rien.

Je commence ce nouveau traitement. Au début, pas d'amélioration. Au téléphone, il me dit que le Pentasa lavement n'est pas un produit miracle et que ça ne l'étonne pas que j'ai encore quelques crises, qu'il faut attendre au moins 15 jours pour voir les effets...

Au bout d'une semaine de traitement, je commence à voir une différence. Mes selles redeviennent moulées, je n'ai plus de diarrhées. Je crois être en rémission. Je vais très bien durant 12 jours complets. Puis Lundi matin, je me réveille et... me voilà en crise : envies pressantes, impossibilité de se retenir, diarrhées et douleurs anales extrêmes. Je prends de l'Imodium (je précise que si je n'en prends pas, la diarrhée ne s'arrête pas et peut durer neuf heures d'affilée, sans plaisanter !)...

L'Imodium me calme. Depuis Lundi, aucune crise. Mais j'ai toujours peur qu'une crise revienne. La crise de Lundi est survenue après 3 semaines de prise de Pentasa lavement, cela signifie-t-il que le traitement est inefficace ?

Certaines personnes m'ont dit : "si c'est juste un jour, c'est peut-être qu'un aliment est mal passé ou que tu as été contrariée".
Non, je n'étais pas plus stressée ou contrariée Lundi que les 12 derniers jours. Je n'ai pas non plus changé mon alimentation.
A ce propos, le gastro m'a mise au régime sans résidu depuis un mois, et je commence à en avoir marre de ce régime. De plus, je ne trouve pas qu'il m'aide spécialement.
Je peux avoir une crise en mangeant uniquement du riz, tout comme je peux ne pas en avoir en mangeant du chocolat.
Je précise que je n'ai aucune douleur au ventre, aucun ballonnement, rien. Mes seuls symptômes sont des diarrhées chroniques associées à des douleurs anales insupportables.
Ainsi qu'une perte de poids de 10 kilos, mais qui est sûrement dû aux diarrhées et au fait que je mange beaucoup moins.

J'ai lu que le régime sans résidus est préconisé en cas de poussée, et qu'il faut revenir à une alimentation normale une fois en rémission. Mais comment savoir quand l'on est en rémission ?
J'ai cru être en rémission durant 12 jours puisque durant 12 jours, je n'avais aucune diarrhée ni rien. Et paf, horrible crise après 12 jours, qu'est-ce que ça signifie ?

D'ailleurs, est-ce caractéristique de la maladie de Crohn ?
J'ai lu que la maladie de Crohn est une maladie alternant des phases de poussées et de rémission. D'un côté, cela s'apparente à mon cas puisqu'il y a des jours où je vais très mal et d'autres où je n'ai aucun symptôme.
Mais d'un autre côté, dans tous les témoignages que j'ai lu, les poussées et rémissions durent des semaines ou mois.

Est-il possible qu'une poussée de Crohn ne dure qu'un jour ?
Même quand j'ai téléphoné à l'AFA pour être rassurée, on m'a dit au téléphone : "Si vous êtes en poussée, c'est sur plusieurs semaines, c'est pas un jour vous allez mal, puis 3 jours bien puis ensuite mal"...

Alors pensez-vous que je puisse quand même avoir la maladie de Crohn ?

Franchement je n'y comprends rien et ça m'angoisse, ça me perturbe...

J'ai déjà une vie difficile (des années de harcèlement scolaire et moral, de dépendance affective, plusieurs hospitalisations horribles en psychiatrie jusqu'à être attachée seins nues sur un lit et m'évanouir dans les couloirs, transformée en légume à coups de neuroleptiques. Puis j'ai vu ma mamie longuement souffrir à l'hôpital, intubée de partout, puis je l'ai vu morte, j'avais 19 ans.
Un an plus tard, mon cousin qui était comme un frère pour moi est mort brutalement. Une maladie foudroyante l'a emporté en 19 jours alors qu'il n'avait que 42 ans. J'en avais 20. Une pancréatite aigüe sévère.)

Est-ce qu'il faut ajouter à cette liste de malheurs une maladie incurable ? Et s'il s'avère qu'il s'agit réellement de Crohn, est-ce que ça signifie vivre avec la souffrance et la diarrhée à vie ???

Car je n'ai plus de vie : on ne peut même plus sortir de chez soi par peur d'avoir une crise...

Vous allez peut-être me dire de repérer les toilettes là où je vais, mais dans mon cas personnel, il peut y avoir 50 milliards de toilettes à côté de moi, ça ne me rassure aucunement si je suis en crise. Au contraire, c'est une pure torture d'y aller puisque la diarrhée me déchire l'anus à chaque passage de selles (j'ai essayé toutes les crèmes inimaginables pour réduire la douleur, aucun effet...).

De plus, s'il faut attendre ne serait-ce qu'une minute pour aller aux toilettes, c'est trop long, les envies sont pressantes et on a largement le temps de se faire dessus...
Aussi, en cas de crise, étant donné qu'il ne s'agit pas du tout d'une envie d'aller à la selle normale, il me faut rester des heures dans les toilettes et on ne peut monopoliser des toilettes publics...

Bref, donc non il peut y avoir des milliards de toilettes à côté de moi, ça ne me soulage aucunement...

Voilà mon histoire...
Merci à l'avance pour vos réponses...

Date de publication : 22/02 17:44
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#2
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waouh ! difficile de te dire si c crohn ou pas . il n'y a guère que les docs et les exams qui peuvent le dire. je crois que c la première fois en 12 ans de crohn ( et crise) que je lis un témoignage pareil . du coup je ne sais que te dire. espère qu'un autre témoignage t'apportera des réponses et un réconfort. bisousss et surtout courage dans ton combat.

Date de publication : 23/02 22:32
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#3
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Merci pour ta réponse.
Peux-tu me dire ce qui diffère de mon témoignage des autres témoignages stp ?
Merci et courage à toi aussi bisous

Date de publication : 24/02 19:43
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#4
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Bonjour,

Pour ma part, je suis plutôt d'accord avec Orpheemetz ; même si chaque malade de Crohn est différent, ce que tu décris est effectivement peu concordant avec les témoignages habituels.

Concernant mon "CV" : je suis diagnostiquée Crohn depuis 2005, j'ai eu peu de crises car je réponds généralement bien aux traitements mais ces dernières étaient considérées comme "modérées" ou "sévères".

Selon moi, voici ce qui ne colle pas avec Crohn dans ton témoignage :
- calpropectine et entéro-irm normaux (la calpropectine est de plus en plus utilisée car elle s'avère effectivement être un marqueur plus spécifique des lésions de la muqueuse du tube digestif),
- en général (et je répète : en général, car chaque patient est différent) les périodes crises/rémission de la maladie de Crohn se comptent plutôt en mois et pas en jours. Pour te donner mon exemple, à chacune de mes crises qui duraient plusieurs semaines ou plusieurs mois, j'ai généralement été très réactive aux traitements et les symptômes disparaissaient très vite (attention les médecins parlent dans ce cas d'une rémission clinique car on peut ne plus avoir de symptômes tout en ayant encore l'intestin malade). Dans tout les cas, mon médecin ne me considérait en rémission qu'après plusieurs mois sans aucun symptôme. Alors 12 jours au final c'est peu et sur ce point je suis plutôt d'accord avec ce que t'a dis la personne de l'AFA,
- tu ne décris une douleur qu'au niveau de l'anus, ce qui est parfaitement "normal" pour toute personne ayant une diarrhée et surtout dans ton cas puisque ça dure depuis un bon moment et que les diarrhées sont très fréquentes. Les douleurs de la maladie de Crohn se situent à l'endroit des ulcérations de la muqueuse donc dans l'intestin, je ne peux pas te décrire cette douleur mais tous les malades te diront comme moi que c'est insoutenable... Dans mon cas, c'est d'ailleurs cette douleur qui me fait aller aux toilettes (30 fois par jours, 30 fois par nuits ...).

J'ai quelques interrogations concernant ton récit :
- As-tu eu des prises de sang ? Si oui, avait tu une valeur élevée de CRP ? (c'est un très bon marqueur inflammatoire mais qui n'est pas spécifique de la maladie de Crohn, ça dit juste que ya une inflammation quelque part),
- A-ton fait des biopsies de tes lésions lors de la coloscopie ? L'analyse des lésions permet par exemple de distinguer une RCH (recto-colite hémorragique)d'une MC (maladie de Crohn).

Concernant les autres remarques :
- Je trouve également étonnant l'utilisation du Mikicort (budésonide), en général les corticoïdes sont un traitement de choix pour calmer une crise de MC ou RCH mais le plus utilisé est la prednisolone. De plus, un corticoïde pris à très haute dose pendant plusieurs semaines ne doit jamais être arrêté brutalement mais en réduisant progressivement les doses jusqu’à l'arrêt complet !!! (quand je lis ton récit je n'ai pas l'impression que ce paramètre ai été respecté),
- Concernant le discours des médecins, qui, quand ils n'ont pas envie de chercher où quand ils ne savent plus quoi faire, mettent tout sur le compte du "stress" franchement je leur ris au nez. Le stress n'explique pas tout, à les écouter c'est la grande maladie du siècle, la réponse à tous les mystère médicaux... sans dec.

Personnellement, je ne peux pas t'en dire plus et surtout je ne suis pas médecin. Il faut que tu trouve le bon médecin qui ira jusqu'au bout de la démarche et il va également te falloir de la patience.

Bon courage.

Date de publication : 03/04 20:55
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#5
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Bonjour,

Merci beaucoup pour ta réponse et pour ton avis détaillé.
Pour ce qui est de l'entéro-IRM, il s'agit d'un examen visant à explorer l'intestin grêle. Or, sur le rapport de la coloscopie, les érosions aphtoïdes avaient été découvertes dans le côlon et le gastro avait écrit en conclusion : "Cet aspect pourrait faire évoquer une forme débutante de maladie de Crohn colique".
Dans le cas où j'aurais donc une maladie de Crohn colique, il ne serait pas anormal que l'entéro-IRM soit normale ? sans jeu de mots lol

Oui, comme tu dis, ce sont vraiment les résultats de la calprotectine qui sont très étranges.
Au dessous de 50 mg, cela signifie normalement qu'il n'y a pas d'inflammation intestinale. Or, à la coloscopie, on avait bel et bien découvert une inflammation et des érosions aphtoïdes dans mon côlon...
Qu'est-ce que cela peut donc bien signifier ? Ce test de la calprotectine peut-il donc être faussé ?

Je suis désolée pour ce que tu vis, 30 fois par jour + des douleurs horribles c'est atroce...
Il n'y a pas un antidiarrhéique pour te calmer ? Moi, en cas de crise, je prends en général 2 Arestal d'un coup ou Imodium si trop grosse crise... et ça calme bien...
Mais après, ce ne sont pas des traitements de fond, on ne peut pas se soigner à vie avec ça, alors c'est bien si les traitements pour Crohn t'aident à être en rémission :)
Quels sont tes traitements ?

Moi, je n'ai depuis cinq mois que du Pentasa granulés + Pentasa lavement et même si j'ai cru voir une amélioration avec le lavement au début, les diarrhées n'ont hélas cessé de recommencer...

Pour répondre à tes questions, oui, mon nouveau gastro me prescrit des prises de sang régulières. Il me dose à chaque fois la CRP et la Vitesse de sédimentation et à chaque fois, tout est normal. On avait juste découvert que j'avais une grosse carence en vitamine B12 et vitamine B9. Mais même si la maladie de Crohn peut entraîner des carences en vitamine B12, apparemment ma carence ne vient pas de là parce que la vitamine B12 s'absorbe au niveau de l'iléon et je n'ai rien à l'iléon.
Je suis végétarienne depuis 8 ans, ça a donc peut-être plutôt un lien avec ça... et aussi avec le fait que j'ai vécu énormément de choses douloureuses dans ma vie (le harcèlement scolaire, les hospitalisations, les décès d'êtres chers à répétition)...
On dit que nos besoins en vitamine B12 augmentent quand on vit des périodes difficiles ou de grand stress, donc ça + le végétarisme doit suffire à expliquer cette carence...

Pendant un temps, j'ai d'ailleurs espéré que mon inflammation intestinale ne soit pas dû à la maladie de Crohn, mais uniquement à une carence en vitamine B12 étant donné que j'ai lu qu'une grosse carence en vitamine B12 pouvait provoquer une inflammation voire même une destruction de l'intestin.
Mais bon, je n'y crois plus trop... J'ai eu deux injections de vitamine B12 et mes diarrhées continuent...


Pour ce qui est des biopsies, oui, on en avait faite et elles étaient toutes négatives.
En fait, tous mes examens sont normaux hormis la coloscopie qui avait montré des érosions aphtoïdes dans le côlon...

Mon gastro me dit lui-même qu'il trouve mon cas mystérieux car mes analyses se contredisent entre elles. Du coup, il me fait repasser une fibroscopie et une coloscopie la semaine prochaine, il n'y a pas tellement d'autres solutions :/

La première fois, j'avais eu 3 litres de Klean Prep pour la préparation et ça avait été très difficile à boire, j'avais mis huit heures...!!

Cette fois, j'ai 2 litres de Moviprep + 2 litres de liquide clair (donc d'eau pour moi).
Sais-tu si le Moviprep est moins pire que le Klean Prep ?

Car ce qui m'angoisse le plus, ce n'est même pas la coloscopie en elle-même étant donné que c'est sous anesthésie générale, mais cette purge... et bien sûr les résultats...

Pour le stress tu as raison et je te remercie d'être de mon côté sur ce point là, ça fait du bien de se sentir comprise...
Je ne nie pas le fait que le stress puisse effectivement donner des diarrhées, mais de là à tout mettre sur le dos du stress, notamment des diarrhées horribles qui ne s'arrêtent pas depuis presque un an, faut quand même pas déconner...
Quand on entend ça, on voit que les médecins ne se rendent pas compte de l'enfer qu'on vit...
Si mon médecin généraliste qui avait dit que je me créais ma maladie (la blague !) et mon premier gastro avaient ce que j'ai, ils seraient obligés d'être en arrêt maladie pour un an au moins, car une envie pressante pourrait leur prendre à n'importe quel moment... avec des douleurs anales extrêmes...

Bref, heureusement mon deuxième gastro est beaucoup plus compétent et ne met pas ma maladie sur le dos du stress !

Encore merci à toi.

Date de publication : 03/04 22:50
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#6
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Pour ce qui est de l'entéro-IRM, il s'agit d'un examen visant à explorer l'intestin grêle.

Pas nécessairement, j'ai fait 2 entéro-IRM avec produit de contraste lors de ma dernière crise alors que mon Crohn est iléo-pancolique (majoritairement sur le gros intestin). C'est un bon complément à la coloscopie pour aller voir là où l'endoscope ne peut pas aller.



Citation :
Ce test de la calprotectine peut-il donc être faussé ?

Pour le coup, je travaille dans la pharmaceutique et plus particulièrement dans l'analyse. Rares sont les tests fiables à 100% mais celui-ci à visiblement une bonne fiabilité et une bonne spécificité.

Citation :
Je suis désolée pour ce que tu vis, 30 fois par jour + des douleurs horribles c'est atroce...
Il n'y a pas un antidiarrhéique pour te calmer ? Moi, en cas de crise, je prends en général 2 Arestal d'un coup ou Imodium si trop grosse crise... et ça calme bien...
Mais après, ce ne sont pas des traitements de fond, on ne peut pas se soigner à vie avec ça, alors c'est bien si les traitements pour Crohn t'aident à être en rémission :)
Quels sont tes traitements ?

Ne t'inquiète pas pour moi, je vis très bien ma maladie (avec des hauts et des bas évidemment) ou plutôt j'ai appris à vivre avec. Je suis sous Humira depuis 2015 et ça se passe très bien ; je suis d'ailleurs en rémission.
Personnellement, j'évite l'automédication car certains médicaments ne sont pas bon pour la MC et notamment ceux qui sont agressif pour les intestins. Nos "tuyaux" : moins on y touche et mieux ils se portent. Les anti-diarrhéique sont de toute façon quasi inefficaces.


Citation :
Sais-tu si le Moviprep est moins pire que le Klean Prep ?

Moviprep et Klean Prep c'est bonnet blanc et blanc bonnet, la composition est la même. Après plus de 10 coloscopies on a toujours autant mal à avaler cette mixture immonde ... Mais j'ai quelques astuces : prépare de l'eau très fraiche pour dissoudre la poudre et/ou ajoute un sirop qui masque bien le goût comme la menthe ; attention il faut un sirop clair, sans colorant pour ne pas perturber l'examen ensuite.

Sinon si je résume :
- CRP et sédimentation --> normaux,
- Calpropectine --> normale,
- Entéro-IRM --> normal,
- Biopsie --> normale,
- Pas de douleur à l'endroit des inflammation dans l'intestin,
- Pas de sang dans les selles.

Les seuls symptômes, commun sont :
- les diarrhées,
- la présence d'une inflammation à l'examen endoscopique.


Au final, personnellement je trouve ça très éloigné d'une MC. La présence d'une inflammation n'est pas propre à une MICI, ça peut venir d'autre chose. Par contre un "combo" CRP+calpro+inflammation est beaucoup plus représentatif d'une MICI.

J'espère que tes nouveaux examens permettrons d'en savoir plus et que ton nouveau médecin va continuer à chercher d'où vient le problème.

Date de publication : 03/04 23:47
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Ne t'inquiète pas pour moi, je vis très bien ma maladie (avec des hauts et des bas évidemment) ou plutôt j'ai appris à vivre avec. Je suis sous Humira depuis 2015 et ça se passe très bien ; je suis d'ailleurs en rémission.
Personnellement, j'évite l'automédication car certains médicaments ne sont pas bon pour la MC et notamment ceux qui sont agressif pour les intestins. Nos "tuyaux" : moins on y touche et mieux ils se portent. Les anti-diarrhéique sont de toute façon quasi inefficaces.


Tant mieux alors :)
Parce que le terme "incurable" fait peur, personnellement c'est ça qui me terrorise dans le fait d'avoir Crohn : peur d'avoir la diarrhée & donc des douleurs à vie...

Oui, tu as raison, l'automédication, ce n'est pas forcément bon :/
Après, pour ma part, c'est mon gastro qui me dit de prendre Arestal... et dans mon cas si je ne prends pas d'antidiarrhéiques, la diarrhée ne s'arrête pas, c'est à dire que ça dure réellement des heures dans une horrible souffrance...
Un jour, je n'ai pas pris d'antidiarrhéique et ça a duré huit heures d'affilée, un cauchemar ! Dans ces cas-là, pas trop d'autres solutions que de prendre des antidiarrhéiques :/
Qui ont la chance d'être très efficaces sur moi même si évidemment je ne peux pas me soigner à vie avec ça...

Si ils sont inefficaces sur toi, c'est sûrement car ta maladie est à un stade très avancée :/
Mais l'essentiel est que tu puisses être en rémission grâce à l'Humira :)

D'ailleurs, mon gastro m'a parlé de me mettre sous corticoïdes, voir immunosuppresseurs en fonction des résultats de la coloscopie...
Est-ce qu'on choppe plus facilement des infections avec ça ? ça fait peur aussi :/
J'ai beaucoup de problèmes urinaires en plus et dernièrement j'ai fait une infection urinaire...
Ces problèmes urinaires (dysurie + parfois des douleurs à la vessie + parfois des brûlures après miction) sont d'ailleurs apparues en même temps que mes problèmes intestinaux. Avant, je n'avais jamais eu aucun problème à ce niveau si ce n'est une pollakiurie, mais je n'avais aucune douleur...

Citation :


Au final, personnellement je trouve ça très éloigné d'une MC. La présence d'une inflammation n'est pas propre à une MICI, ça peut venir d'autre chose. Par contre un "combo" CRP+calpro+inflammation est beaucoup plus représentatif d'une MICI.


Mais si ce n'est pas Crohn, qu'est-ce que ça peut être d'autre ? Telle est la question...
J'avais pensé à la maladie coeliaque, mais apparemment ce n'est pas ça, mon premier gastro avait dit qu'il avait fait une biopsie et que je n'avais pas de maladie coeliaque...

En plus, j'ai 23 ans et les MICI touchent le plus souvent les jeunes adultes, je suis donc pile dans la tranche d'âge :/
Et peut-être que je n'ai pas encore tous les symptômes car mon premier gastro avait parlé d'un possible début de Crohn ? Une forme débutante...

Enfin, il faut que j'attende la coloscopie... Merci pour tes conseils pour le Moviprep ! Par contre 4 heures pour boire 4 litres, ce n'est pas assez pour moi, est-ce que ça pose un problème si on dépasse le délai ?
La première fois j'avais bien mis huit heures au lieu de quatre lol, mais bon j'espère que ça ne fausse pas l'examen...

Date de publication : 04/04 01:27
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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La RCH et la MC sont des maladies inflammatoires, ce que je vois moi c'est que tu n'as aucun marqueur inflammatoire (CRP, calpro). Et dis toi que même un simple rhume augmente la CRP.

Mon côté scientifique te dirait : il faut regarder les résultats puis en tirer les conclusions, et non l'inverse. C'est à dire que ce sont les tests effectués et les résultats obtenus qui amènent à des conclusions mais en aucun il faut essayer de faire coller des résultats à une conclusion prédéfinie à l'avance. Et pour aller plus loin, quand on part de la conclusion attendue pour effectuer des tests on a de grandes chances de passer à côté de la vraie conclusion. Avec ce genre de raisonnement on ne trouve que ce que l'on cherche et ce que l'on ne cherche pas on ne le trouve donc pas.

Mon côté patient te dirai : ne pas savoir ce que l'on a est très dur à vivre et avoir un nom pour nos problèmes c'est déjà un grand pas et un grand "soulagement". Cependant, vouloir à tout prix rentrer dans la "case" qu'on pense être la plus plausible alors que ce n'est pas la plus adaptée n'est pas forcément la bonne solution. Il ne faut pas oublier qu'être mal diagnostiqué c'est aussi prendre le risque de pas avoir le traitement adapté et d'avoir une moins bonne qualité de vie.

Dans tous les cas, ton nouveau gastro a l'air de faire les choses avec sérieux et par étape. C'est une très bonne chose.

Surtout tiens nous au courant de tes résultats !

Date de publication : 04/04 19:54
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Ben, je n'ai pas aucun syndrome inflammatoire puisqu'on avait bel et bien constaté une inflammation à la coloscopie :/
Et beaucoup de gens disent que la CRP n'est pas forcément fiable pour Crohn ? En revanche, tout le monde dit que la calprotectine l'est, donc oui c'est très étrange...

Oui, c'est difficile, j'ai l'impression que je resterai sans diagnostic à vie... :/

Oui je te tiendrai au courant, merci à toi :)

Date de publication : 05/04 01:34
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Je ne vais pas rentrer dans les détails de tout ce qui a été écrit mais j‘espère que un diagnostic sera enfin posé car rester comme ça c’est juste pas possible
Quant aux médicaments comme immodium , ils sont normalement interdit pour la maladie de crohn car il peuvent induire une subocclusion
Mon gastro en tout cas ne veut pas que j’en prenne.
Bonne chance pour la suite !

Date de publication : 09/04 11:14
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Merci pour ta réponse. Quand j'ai de grosses crises, je prends 2 Arestal à la place d'Imodium car il est vrai qu'Imodium est trop fort =/
Par contre, je ne peux pas ne rien prendre, je suis obligée de prendre un antidiarrhéique sinon la crise ne cesse pas et peut durer toute la journée (oui, oui, toute la journée sur les toilettes à avoir des diarrhées très douloureuses)...

Après, chaque cas est différent et dans mon cas mon entéro-IRM est normale, je n'ai aucun rétrécissement, donc c'est peut-être moins dangereux pour moi ?...

Ce soir, c'est parti pour la purge Moviprep... Et demain matin colo...
J'angoisse pour la purge, un peu pour l'anesthésie et surtout pour les résultats...

Mais j'espère que j'aurai enfin un traitement adapté surtout...

Merci !

Date de publication : 10/04 13:15
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Bonne chance pour l’apéro de ce soir et pour la colo de demain !🍀

Date de publication : 10/04 14:04
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Tout plein de courage pour la boisson de l'enfer !! N'oublies pas les glaçons surtout, l'eau fraiche ça anesthésie un peu les papilles.

Date de publication : 10/04 18:39
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
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Merci ! C'était très dur effectivement, mais tout de même légèrement moins dur que Klean Prep car je n'avais que 2 litres au lieu de 3.

Alors, je viens de passer ma fibroscopie et ma coloscopie.
Quand je me suis réveillée, le gastro m'a dit : "Tout va bien, vous êtes guérie".

En gros, je n'ai plus aucune lésion au côlon... ce qui est à la fois très positif évidemment, mais à la fois négatif car pour moi cela signifie pas de traitement et donc que je vais continuer à souffrir...

J'ai une question : je n'ai pas eu de crises depuis une semaine. La dernière remonte au Dimanche 1er avril. Etant donné que Crohn est une maladie alternant périodes de crises et de rémissions, si jamais il s'agissait de Crohn, est-ce que les lésions au côlon auraient eu le temps de disparaître en une semaine pour réapparaître ensuite ?

Je n'ai pas vraiment eu le temps de poser la question à mon gastro, il était pressé...

Peut-être aussi que le Pentasa granulés + lavement ont fait disparaître les lésions ? Mais étrangement, même si j'avais vu une légère amélioration avec le Pentasa lavement, les crises ont tout de même continué...
Et mon gastro m'a dit de cesser le Pentasa lavement.

En revanche, il m'a tout de même prescrit un sachet de Pentasa granulés tous les soirs malgré l'absence d'inflammation à la coloscopie ?!

Si la coloscopie était bonne, la fibroscopie a décelé une gastrite antrale alors que je suis sous Pentoprazole depuis un mois... étrange non ?

Bref, dans tous les cas, je ne sais toujours pas ce que j'ai et ça me perturbe...
J'aimerais qu'on me dise : "tu as telle maladie / tes problèmes viennent de là et voilà ce qu'il faut faire"...

Mon gastro pense à un côlon irritable, mais il y a quand même des choses très étranges :

1 - Dans le syndrome du côlon irritable, il y a généralement des douleurs abdominales associées et je n'en ai pas.

2 - Dans le syndrome du côlon irritable, il n'y a aucune lésion inflammatoire et c'est justement ce qui permet de faire la distinction avec une MICI. Or, même si là je n'avais effectivement plus rien, le fait est qu'à ma première coloscopie j'avais bel et bien une inflammation & des érosions aphtoïdes...
Et mon gastro lui-même m'avait dit que le côlon irritable ne pouvait pas provoquer d'érosions aphtoïdes...

Franchement, je n'y comprends rien, j'ai l'impression d'être une extra-terrestre lol...

Après, quand on parle de diarrhées, les gens mettent disent que c'est souvent soit dû à une MICI, soit à une colopathie.
Mais je pense qu'il peut y avoir d'autres causes...

Je me souviens que j'ai par exemple arrêté de boire du chocolat chaud le matin parce que je vomissais souvent mon lait, et quand je ne le vomissais pas, je n'arrivais pas à le digérer. Peut-être une intolérance au lactose donc ?
Après, si je mange des yaourts, du fromage ou du chocolat au lait ça ne me le fait pas, mais c'est peut-être parce qu'il y en a moins, mais que ça provoque tout de même d'autres symptômes ?

Autre question : peut-on avoir une énorme carence en vitamine B12 sans AUCUN symptôme ?
Car j'en avais vraiment une énorme, pas légère... et comme j'ai lu qu'une carence en vitamine B12 peut donner des diarrhées, je me demande si ça ne peut pas venir de là...

Et puis, j'ai une gastrite et j'ai aussi lu que la gastrite pouvait provoquer des diarrhées...

Bref, en gros ça peut être tout et n'importe quoi, c'est très compliqué et je ne sais pas quoi faire pour sortir de là...

Date de publication : 11/04 16:07
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#15
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Bonjour,

Je pense que ce qui diffère, c'est que tu n'as pas de douleurs, "juste" les diarrhée.

Par contre, la perte de poids est un symptôme.

Il faut que tu trouve un gastro-entérologue qui te comprenne. Le stress peut effectivement créer ce genre de symptômes, mais il est parfois aussi facile de tout mettre sur le dos du stress.

Quoi qu'il en soit, il faut trouver la solution et si possible la raison. Crohn ou pas.

Si c'est un Crohn, il est vrai qu'il est un peu "special", au vu de l'absence de douleurs notamment.

Où habites-tu ? Je connais peut-être quelqu'un de bien à te conseiller, en fonction...

Bon courage !

Emilie

Date de publication : 18/05 19:10
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Re : Suspicion de maladie de Crohn
#16
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Bonjour emilie,

Merci pour ton message. J'ai des douleurs anales (je dis cela car il est possible d'avoir des diarrhées sans douleur, mais ce n'est pas mon cas).
Par ailleurs, beaucoup de gens disent que les diarrhées, ce sont uniquement des selles liquides, sinon il ne s'agit pas de diarrhées (mon propre gastro le dit). Pourtant, je n'ai jamais de selles liquides quand je suis en crise, mais uniquement extrêmement molles (exactement comme de la mousse au chocolat et ça déchire l'anus).
Et si je ne prends pas d'antidiarrhéique, ça peut durer des heures entières, alors c'est quoi si ce n'est pas une diarrhée ?...

Malheureusement, après avoir consulté 2 gastros différents et après avoir passé 2 coloscopies en six mois, je n'ai toujours trouvé aucune solution et j'ai peur d'avoir des crises douloureuses à vie…

La coloscopie du 11 avril dernier est "normale", mais on note néanmoins à la biopsie rectale une muqueuse oedémateuse et congestive. Est-ce normal, ça ?
Peut-être que mes crises sont dû à cela ?

J'habite en banlieue parisienne. Merci.

Date de publication : 24/06 21:06
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