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Hello ! (petite présentation) nouvelleCandide
#1
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30/03 16:03
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Hello, je viens de découvrir ce site et je me suis dit que ce serait super intéressant de discuter avec des personnes qui ont la même maladie ^.^ J'ai 18 ans et je suis en première année de médecine, et ça me plaît énormément même si c'est très difficile et stressant.
Mon crohn a été diagnostiqué à 12 ou 13 ans quand j'ai eu une crise assez importante. J'avais perdu énormément de poids (40 kg pour 1m60 ou un peu mois à l'époque) et tous mes profs croyaient que j'étais anorexique -_-' Je ne pouvais plus faire de sport (je tombais dans les vapes) et j'avais des diarrhées horribles ce qui était extrêmement gênant au collège. En fait quand il fallait que j'aille aux toilettes je disais que j'avais envie de vomir (c'est quand même incroyable, maintenant quand j'y pense ça me met en colère qu'il y ait un tabou comme ça sur le CACA alors que c'est vraiment l'affaire d'absolument tout le monde...). J'étais partie en classe de neige et je me levais la nuit pour aller aux toilettes pour qu'on ne me pose pas de questions, en plus j'avais très très mal. Heureusement qu'il y avait des gens cool, comme par exemple une pionne à la classe de neige qui, un soir où j'avais vraiment hyper mal, m'a proposé de me reposer un peu dans sa chambre et de discuter si j'avais envie, et que je remercie (même si je ne l'ai jamais revue après le collège).
Ce qui a été lourd à supporter, c'est la période où j'étais malade mais où on ne savais pas ce que j'avais. Le médecin a supposé une intolérance au gluten, puis au lactose, puis aux deux ce qui fait que à une période je ne pouvais quasiment plus rien manger. Et quand il a épuiser sa réserve d'allergies alimentaires, il m'a orienté vers une gastro, et je savais enfin ce que j'avais. Sur le moment je me souviens avoir pleuré parce que c'est une maladie qu'on a pour toute la vie, mais j'étais quand même contente d'enfin savoir ce que j'avais.
Pour soigner la crise elle m'a mise sous corticoïdes et m'a fait commencer en même temps pentasa pour le traitement de fond et j'ai repris du poids (ce qui m'a valu des remarques de certains professeurs sur l'anorexie, à qui j'avais pourtant expliqué ma maladie, ce qui me prouvait qu'ils n'avaient strictement rien compris). J'ai relu récemment mon journal intime de l'époque et, bien que maintenant la quantité de médicaments n'est pas un souvenir marquant, j'ai retrouvé un dessin de tous les médocs que je prenais avec quelques remarques ironiques, et ça m'a fait marrer.
Après avoir arrêté les corticoïdes, ça a été pendant quelques mois avant de rechuter (mais de façon moins sévère cette fois car on savait déjà ce que j'avais) parce que le pentasa ne marchait pas. Du coup on m'a mis sous Rémicade toutes les 8 semaines, et ça a été pendant 2 ans.
Je pense que ça aurait continué à marcher si je n'avais pas eu de complication pour mes dents de sagesse, parce que lorsqu'on m'a arraché les 4, il y en a une qui s'est infectée, et on a arrêté le rémicade jusqu'à ce que ça se soigne mais du coup ça s'est un peu déréglé, ce qui fait que le rémicade toutes les 8 semaines ne suffisait plus.
Maintenant, et depuis 2 ans, je suis sous rémicade toutes les 6 semaines, sous imurel, entocort (que je suis en train de diminuer) et delursan (je crois que c'est pour des problèmes de foie) que je prends tous les matins et ça va super bien ! Ca fait une éternité que je n'ai pas eu mal au ventre, et ça ne me handicape pas du tout dans la vie de tous les jours.
Voilà, voilà, c'était ma petite histoire (désolée pour le roman...), je suis hyper heureuse d'être tombée sur ce site, j'ai lu plein de trucs intéressants !

Alors salut, et bonne journée à tous ^.^

Date de publication : 30/03 16:52
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Re : Hello ! (petite présentation)
#2
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29/10/2006 21:12
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Hello Candine et tout d'abord Birnvenue sur le site!
J'ai lu jusqu'au bout ta présentation et WoW tu étais toute jeune quand ça a commencé
Ton parcours résume bien ce qui est souvent le chemin de croix d'un crohnien : des années pour poser un diagnostic, des difficultés envers l'entourage qui comprends pas trop ce que c'est ,des jugements et tabùs , des différents traitements pour stabiliser la maladie
J'ai eu la même réaction que toi à l'annonce du diagnostic il y a 20 ans : c'est quoi ce truc que j'ai jamais entendu et qui est à vie ? ( pire que un cancer je me suis dit) mais en même temps un grand soulagement car après 3 ans j'avais enfin une réponse !
Ce site n'existait malheureusement pas encore et j'aurais tellement aimé pouvoir partager ce que je
Vivais...
Ici tu verras il y a toiujours quelqu'un pour te répondre ( on dort quand même je te rassures😜)
On parle de tout sans trop se prendre au seriieux
Tu peux ouvrir des sujets , participer , fouiller pour trouver des infos pratiques et des témoignages
Je te souhaite une très bonne journée !☀️🌺

Michelle , 50 ans de Suisse 🇨🇭



Date de publication : 31/03 11:05
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"carpe diem"
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Re : Hello ! (petite présentation)
#3
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bonjour candide et bienvenue ... tu as bien fait de venir nous voir ! tu trouveras pas mal d'infos concernant nos pathologies. moi c martine 60 ans et diagnostiquée en 2006...symptomes depuis 2003..mais vu mon âge personne ne pensait à crohn ! voilà comme quoi tout arrive! et suis pas la seule ( m'en suis aperçue sur le site) . opérée en 2009. suis sous védolizumab depuis plus d'un an à raison d'une perf toutes les 4 semaines et métoject 15 .pas mal de complications ( dont le foie atteint ) .mais je garde le sourire. prends soin de toi ! bisoussss

Date de publication : 31/03 13:05
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Re : Hello ! (petite présentation)
#4
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Merci pour ta réponse, c'est vraiment cool d'avoir trouvé un site comme ça ! ^.^

Date de publication : 31/03 17:58
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Re : Hello ! (petite présentation)
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Hello nouvelle Padawan

Bienvenue à toi sur La Crohnique
tu trouveras dans le forum et les articles des réponses à plein de questions, sur plein de sujet

Sacré parcours que tu as déjà, je suis contente que ça aille mieux.

Je vois aussi que tu es une guerrière et que tu gardes le moral, et c'est hyper important.

Encore bienvenue à toi sur notre planète qui est la tienne maintenant, ici, tu peux poser des questions, partager des expériences,passer des coups de gueule...

Bises à toi et n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !

K

Date de publication : 06/04 08:59
____________________
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