Connexion

Identifiant :

Mot de passe :


Mot de passe perdu ?

Inscrivez-vous !

Suivez nous !

Suivez nous sur les réseaux sociaux :

Nuage de Tags

2007 2008 2009 alimentaire anniversaire association aventures crohn crohnasse crohnique crohniquiens edito enfant famille hopital lacrohnique MICI Miciennes miciens MVV PAI rch stomie temoignage travail type témoignage vacances vivre voyage

Qui est en ligne

20 Personne(s) en ligne (19 Personne(s) connectée(s) sur Forum)

Utilisateur(s): 0
Invité(s): 20

Plus ...

Sondages

si vous aviez l'occasion d'assister à une Rencontre Questions/Réponses avec des Médecins, vous aimeriez aborder quel(s) sujet(s)s ?
Les traitements
le futur de la maladie
La Psychologie
La douleur
La maladie au quotidien
Les doubles pathologies
Total des Votes : 23
Le sondage va fermer à 28/05/2022 17:30
1 Commentaire


Parcourir cette discussion :   1 Utilisateurs non enregistré en ligne






Maman d'une ado malade
#1
Débutant


Informations sur l'utilisateur
Joint:
29/11/2016 23:06
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Messages: 2
Niveau : 1
HP : 0 / 0
MP : 0 / 3
EXP : 2
Déconnecté
Bonjour à tous,
Nous avons découvert en août, après 2 mois de flou total, que ma fille margaux 14 ans est atteinte de la maladie de crohn.
Hospitalisation, 12 kg perdus, diarrhée, 3mois de modulen, immurel.... pour un retour au point de départ avec des transaminases et des gamma qui remontent en flèche, une vitesse de sedimentation en forte hausse... et la menace des corticoides qu'elle refuse jusqu'à présent de prendre à cause des effets secondaires.
Y a t-il une alternative aux corticoides?
C'est difficile pour une ado de gérer cette maladie et ses effets.
Si vous êtes passé par là j'attends vos témoignages avec impatience.

Date de publication : 29/11/2016 23:23
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re : Maman d'une ado malade
#2
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
29/10/2006 21:12
De suisse
Groupe :
BulletinAsso
CROHNASSE
MODOS
Utilisateurs inscrits
Adhérent MVV
CrohniquienRelais
CrohniquienConseil
Messages: 3915
Niveau : 47
HP : 231 / 1159
MP : 1305 / 39723
EXP : 37
Déconnecté
Bonjour SEV et bienvenue sur notre site!
Pas facile d''apprendre que son propre enfant est touché par cette satanée maladie !
Je ne suis pas médecin mais oui il y a des alternatives à la cortisone même si chaque medic comporte inévitablement des effets secondaires
Il y a le Remicade, humira et d'autres nouveaux médicaments
Que dit son gastro et les médecins qui suivent votre fille?
Je vous souhaite beaucoup de force et courage !

Date de publication : 29/11/2016 23:56
____________________
"carpe diem"
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re : Maman d'une ado malade
#3
Débutant


Informations sur l'utilisateur
Joint:
29/11/2016 23:06
Groupe :
Utilisateurs inscrits
Messages: 2
Niveau : 1
HP : 0 / 0
MP : 0 / 3
EXP : 2
Déconnecté
Bonsoir
J'ai la sensation que le gastro pédiatre qui la suit patauge un peu.
A la prise de sang d'octobre avec des resultats pas terrible elle avait émis le diagnostic d'une CSP en plus de crohn et avait prescrit du delursan ce qui a eu un effet dévastateur car en pleine crise de crohn il vaut mieux éviter. Finalement après l'irm il s'est avéré que le foie n'était pas atteint. Retour au modulen et rdv en décembre. Entre les 2 on se débrouille car elle ne réagit pas aux résultats de la dernière prise de sang. Comme je n'arrive pas à la joindre on adapté comme on peut.
Pour elle à terme soit le modulen fonctionne soit si en décembre les résultats sont mauvais on passe aux corticoïdes à forte dose.
Pas d'autre solution envisagée.

Date de publication : 30/11/2016 18:35
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re : Maman d'une ado malade
#4
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
29/10/2006 21:12
De suisse
Groupe :
BulletinAsso
CROHNASSE
MODOS
Utilisateurs inscrits
Adhérent MVV
CrohniquienRelais
CrohniquienConseil
Messages: 3915
Niveau : 47
HP : 231 / 1159
MP : 1305 / 39723
EXP : 37
Déconnecté
Si je peux me permettre , si vous n'êtes pas convençue, demandez un deuxième avis
Il faut malheureusement parfois des années pour trouver le bon traitement 😒
En parlant de cortisone , il n'y a pas que la prednisone qui a énormément d'effets secondaires. 'Moi je prends entrecort qui a moins d'effets secondaires .
Vous pouvez lire dans la rubrique "pharmacie " tous les témoignages sur ce traitement et des autres aussi
Bon courage pour la suite!

Date de publication : 01/12/2016 22:19
____________________
"carpe diem"
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re : Maman d'une ado malade
#5
Modérateur


Informations sur l'utilisateur
Joint:
11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
Groupe :
CA MICI VIDI VICI
CROHNASSE
Adhérent MVV
MODOS
Utilisateurs inscrits
Messages: 3151
Niveau : 43
HP : 214 / 1070
MP : 1050 / 36840
EXP : 81
Déconnecté
bonjour sev . pas simple pour une ado de devoir gérer ce genre de pathologie. pour la cortisone , comme dit michelle il n'y a pas que prednisone , il y a entocort ( qui lui est un corticoide local , donc moins d'effets.. le modulen n'est pas quffisant dans tout ça. il faut un traitement derrière.la cortisone c pour l'inflammation et y aussi les anti tnf...ils ne lui ont rien mis ? tu devrais chercher un gastrologue spécialisé dans les enfants (ados). pédiatre suis pas sûre qu'ils sachent vraiment toutes les nouveautés qu'il y a pour aider ( j'insiste bien sur aider le fait de traiter pas guérir) . courage à vous deux ! bienvenue sur le site, comme t'a dit notre michelle....le forum pourrait t'aider dans bien des questions. bisousss à toi et margaux

Date de publication : 07/12/2016 15:17
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut


Re : Maman d'une ado malade
#6
Magicien(ne) des Galaxies


Informations sur l'utilisateur
Joint:
26/07/2006 13:56
De Centre de la France
Groupe :
Adhérent MVV
CROHNASSE
Utilisateurs inscrits
CrohniquienRelais
Messages: 3422
Niveau : 45
HP : 220 / 1103
MP : 1140 / 38664
EXP : 14
Déconnecté
Bonjour Sev

Cela fera 20 ans en février 2017 que j'ai été diagnostiqué d'une rectocolite hémorragique..
j'ai donc été diagnostiqué a 14 ans et je me souviens a quel point ce n’était pas facile, ma mère qui faisait les aller retour a hopital, ou a la maison qui s'occupait de moi quand je ne n'étais pas bien, en plus de mes deux autres frère et soeur, sans compter les fois ou elle s'est pris le choux avec le gastro qui après le diagnostique voulait tout m'enlever tant que la pancolite était importante et ma mère quia refuser....Cela va pas être facile vous allez devoir vous battre avec votre enfant, mais ne vous inquiétez pas vous y arriverez!( et ici vous n’êtes pas seule) soyez forte , votre enfant a besoin de vous! courage

Date de publication : 28/12/2016 10:07
Imprimer Twitter Facebook Google Plus Linkedin Del.icio.us Digg Reddit M. Wong Dénoncer Haut








[Recherche avancée]


Recherche

Anniversaires

Joyeux anniversaire

Compteur

Bienvenue
cher visiteur
avatar
Il y a déjà :



visiteurs qui ont visité ce site

Vos Infos


United States
¶ IP : 54.224.216.155
¶ OS : *nix mpras
¶ Navigateur : 0
¶ Agent Utilisateur : ccbot/2.0 http://commoncrawl.org/faq/

Surveillance

En cours d'exécution - Dépistage
Le bloqueur de bot de spam a refusé 4900 tentatives d'accès lors des 60 derniers jours