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traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#1
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Bonjour tout le monde,

Ceci est mon 1er post, j'espère être au bon endroit...

J'aurais besoin de votre avis sur le Remicade ou Humira car mon gastro voudrait éventuellement changer mon traitement d'Imurek contre un anti-tnf alpha et ne suis pas très emballée pour le moment.
J'ai peur des effets secondaires, me pose beaucoup de questions pour une éventuelle grossesse, et est-ce que ça en vaut la peine par rapport à mes symptômes.

Je vous donne quelques infos pour mieux situer: on m'a diagnostiqué la MC en septembre 2014, suite à des nombreuses années sous le signe d'aller-retours au WC, ballonnements constants, douleurs articulaires et quelques maux de ventre(raisonnables).
Mon 1er gastro m'a immédiatement mise sous cortisone pendant 6 mois avec Imurek 137 mg/j comme traitement d'entretien. Ensuite, il a fallu baisser le dosage d'Imurek car clairement trop haut, et finalement mon nouveau gastro a trouvé le bon dosage de 25 mg 2 jours de suite et 50 mg 1 jour et ainsi de suite, car j'ai un métabolisme très lent. Bonne rémission de la MC durant environ 1 an. Depuis bientôt 2 mois, crise moyenne avec maux de ventre bien plus forts qu'avant de commencer le traitement,très fortes douleurs articulaires, wc et perte de 5 kg. Récidive avec CRP légèrement élevée et calprotectine à plus de 900 mais VS normale. Donc récidive moyenne. Après avoir pris 40 mg de cortisone pendant 8 jours où tout allait bien, les symptômes sont revenus légèrement. Je pensais que l'inflammation allait bien mieux mais sans que ce soit tout à fait stable mais suite à un contrôle, la calprotectine est passée à 1100 mais CRP et VS normales, donc encore plus d'inflammation au niveau de la paroi intestinale mais pas dans le sang.
Bref, tout ça pour dire que ce n'est pas une crise sévère mais que je ressens actuellement de temps en temps des symptômes et que mon gastro voudrait éventuellement me mettre sous anti-TNF alpha. Ce qui me fait peur, c'est que mes symptômes sont bien plus forts depuis que j'ai commencé le traitement et donc me pose la question de savoir si c'est une bonne idée de prendre un médicament encore plus fort (cercle vicieux) et en même temps les symptômes restent supportables car ils ne sont pas présents tous les jours et donc est-ce que ça en vaut vraiment la peine? Est-ce que le dosage de l'Imurek ne serait pas en cause?
Est-ce que quelqu'un a vécu la même situation et pourrait me donner des conseils?
J'ai rendez-vous chez mon gastro le 20 mai pour une séance d'information sur les anti-tnf alpha et prendre une décision et je voudrai avoir les idées un peu plus au clair...
Merci beaucoup et désolée pour le roman!

Date de publication : 12/05/2016 12:16
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#2
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Salut :)

J'ai été face au même soucis que toi !
Imurel a fonctionné au top du top pendant 7ans ! Tellement bien que je pensais sérieusement que les médecins avait faire une erreur de diagnostique.

Pourquoi ? Car je prenais mon imurel le matin et basta, je n'avais plus aucun symptome !

Seulement, 7ans après, j'ai fait une occlusion intestinale due à une sténose, une petit complication qui arrive chez bcp de membres, et depuis, l'imurel semble un peu "juste".

On m'a donc proposé les anti tnf alpha.

J'ai eu peur à cause de tout ce qu'on dit, et surtout ce qu'on lit...

Je me suis donc donné du temps...et au final....l'utilisation du cannabis, de la vitamine D arrivent à me faire rester en rémission :)

Du coup, j'ai vu mon gastro, et pour lui, si ça me va...ça lui va :)

Il m'a cependant bien dit qu'il ne fallait pas voir les anti tnf alpha comme la bête noire..et qu'au pire il faut tester et voir si on le supporte, mais il m'a confirmé qu'il en donnait à des enfant,etc...et que ce sont de très bon traitements.

Pour ma part, si je n'arrive plus à tenir, je pense que je ferais la pas, au moins j'éssayerai.

En revanche quand tu parle de cercle vicieux, et de médoc qui empirent la maladie, c'est faux de raisonner comme ça :)

Il faut souvent du temps dans crohn pour trouver son traitement :)

PS : Etre en rémission c'est une libération, alors si vraiment tu es mal...reconsidère tes décisions.

Bon courage.

Nix

Date de publication : 12/05/2016 22:01
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#3
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Bonjour Seuxin,

Je te remercie pour ta réponse et je m'excuse d'y répondre que maintenant mais j'étais à l'étranger quelques jours.

Je suis également passée par la remise en question du diagnostic, ce d'autant que mes symptômes n'étaient pas très forts par rapport à ce que j'ai pu lire sur les forums. Mais j'ai quand même décidé de suivre le traitement d'Imurek qui a bien fonctionné une année mais maintenant il ne fait plus d'effet et j'ai l'impression que les symptômes sont bien plus forts qu'avant sous toutefois être sévères. J'ai clairement l'impression d'être dans un entre-deux et j'ai assez envie d'arrêter tout traitement et me mettre la tête dans le sable juste quelque temps! Mais je me doute bien que ce ne soit pas une bonne solution
J'ai vraiment peur que si je commence un autre traitement et que je refais une crise par-dessus, que les symptômes augmentent au-fur-et-à-mesure. Je ne suis pas sûre de vouloir prendre ce risque (car pour le moment les symptômes restent supportables). Et en même temps, ne rien faire n'est peut-être pas terrible non plus.
Tu parles de cannabis, j'ai effectivement entendu beaucoup de choses positives là-dessus mais suis assez réticente à partir là-dedans. Je n'ai rien contre un de temps en temps, mais je me connais et sais que je n'arriverais plus à m'en passer. De plus j'ai arrêté de fumer il y a 2 ans, et je pense que j'utiliserais la cannabis comme une cigarette.
Merci de m'avoir donné ton retour sur les anti-tnf, ça me rassure déjà un petit peu! J'ai RDV avec le gastro vendredi pour qu'il me donne plus de détails, et j'espère qu'à partir de là, la situation sera plus claire!

Merci encore pour ton message!

Date de publication : 18/05/2016 19:18
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#4
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coucou!
Je suis diagnostiquée depuis 2010 en forme sévère grâce si je puis dire à la présence d'une sténose à l'intestin grêle. J'ai été opéré en 2011 car malgré différents traitement la sténose ne diminuait pas. Après l'opération on m'a mise sous imurel tout allait pour le mieux comme toi jusqu'en 2013 où j'ai de nouveau été en crise . De la mon gastro m'a proposé de changer pour les anti TNF. Il m'a proposer Humira des injection à faire soi-même en intra-musculaire ou remidcade en intraveineuse.
A l'époque par intra veineuse ça me terrifiait et on lit pas mal de choses sur le net qui ne donne pas envie et être hospitalisé en ambulatoire régulièrement cela n'était pas envisageable pour moi. J'ai donc accepter l'Humira même si j'avais très peur des effets secondaires car le soucis avec les médicaments c'est qu'il y a toujours des effets secondaires pas toujours agréables et qui peuvent nous créer d'autres pathologies. Mais bon je me suis lancer dans ce nouveau traitement j'ai donc passé une journée à l'hôpital pour apprendre à me faire mes injections moi meme tous les 15 jours. Résultats : je me sentais de nouveau très bien en rémission jusqu'à récemment.
Mon crohn a refait des siennes depuis début d'année j'ai plusieurs ulcérations sur les intestin avec une inflammation importante du grêle donc épaississement des parois (je croise les doigts pour que cela cesse car je ne veux pas repasser au bloc pour une sténose). Du coup suite à ses résultats pas très réjouissant mon gastro m'a mis sous remicade enfin un biosimilaire (inflectra) en quelques jours j'ai vu des améliorations importantes quasiment plus de douleurs abdominales, aller retour aux toilettes redevenu quasi normal, mais je suis beaucoup plus fatiguée.
Les injection ne sont pas si régulière que ça (1ere injection 4h à l'hôpital, 2eme injection 15jours après 3h et la prochaine est prévue 4 semaines plus tard et après cela ca sera toutes les 8 semaines 2h à l'hôpital donc ca va je m'attendais à pire).
avec Humira aucun effet secondaire et avec celui du moment je commence à avoir des problèmes de peau (boutons, psoriasis) et j'ai repris en 3semaines 5kg mais cela ne me fait pas de mal j'étais beaucoup trop maigre depuis plusieurs mois.

Voilà ce que je peux te dire de mon expérience après pour chaque personne les effets sont différents mais il faut essayer pour savoir malgré les appréhensions que l'on peut avoir.

Après ce que j'ai fais en parallèle du traitement l'année dernière c'est que j'ai été voir une nutritionniste qui a elle même Crohn et elle m'a conseillé d'éviter tout ce qui est à base de maïs, de glutten, et de lait principalement pour toutes personnes atteintes d'une Mici car ce sont des aliments qui agressent encore plus notre appareil digestif qui est déjà poreux.
Du coup je vais m'y remettre aussi d'ici peux car je me sens tellement mieux et que j'ai retrouver l'appétit je mange nimporte quoi n'importe quand

En tout cas j'espère avoir pu t'aider un peu. Si besoin d'autres infos hésites pas à me contacter.

Bon courage.
Prends soin de toi.

Vivi

Date de publication : 19/05/2016 15:31
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#5
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Hello,

Je comprends ta réticence au cannabis et c'est normal.

Le mieux est de ne pas le fumer, mais d'en prendre sous forme d'huile.

Un amis en hollande soigne son fils qui a crohn comme cela.

Il prépare lui même de l'huile de THC et son fils prends 2 gouttes par jour. Oui, deux goutes seullement, sous la langue.

Depuis, il est en rémission.

Seulement, en hollande, tu as le droit de planter ton cannabis, ainsi tu choisi une variété médicale, et tu fais ton huile, ça te coute rien.

En France....soit tu la fait toi même, c'est du boulot pour apprendre et se renseigner, et c'est illégal donc risqué :(.

Pour ma part, j'éssairais l'huile de cannabis si un jour ça ne va pas...j'en acheterai.

Bon courage à vous, et n'oubliez pas que le MEILLEUR reste à venir avec crohn, dans quelques années, on saura le soigner, l'éradiquer à VIE ! J'en suis convainque !

Date de publication : 22/05/2016 13:15
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#6
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Bonjour, bonjour,

Je vous remercie à vous 2 pour vos réponse.
Je suis désolée que ton crohn te refasse des siennes Vivi!
Si je comprends bien, tu as été en rémission sous Humira pendant environ 3ans? Avec aucun symptôme? Même pas de la fatigue ou nausée ou problème de peau? Si oui, c'est plutôt rassurant!

Seuxin, pour l'huile de cannabis, je ne connaissais pas du tout, je garde cette info en réserve au cas où...

Finalement, au vu de mes légers symptômes malgré l'inflammation mon gastro me propose de ré-augmenter le dosage de l'Imurek mais en surveillant plus souvent le dosage de la &-TGN dans le sang. Si ça ne fait aucune différence alors je partirais sur l'humira.
J'ai également vu une diététicienne il y a un peu plus de 2 mois, où j'ai fait un régime sans lactose et avec un minimum de fibres. Ca a bien aidé au niveau des aller-retours WC (mais j'étais aussi sous Cortisone) mais pas des douleurs et de l'inflammation. Maintenant j'ai recommencé à manger normalement, je n'ai pas trouvé assez de motivation pour continuer sans voir de différence notable.
Par contre, je n'ai jamais évité le gluten, car ce n'est que quand je mange des pâtes que je me sens vraiment mieux.
As-tu recommencé un régime Vivi? Vois-tu une différence?

Belle journée à tout le monde

Date de publication : 30/05/2016 14:43
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
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Re,

Sous Humira je n'avais aucun problème de peau contrairement à Remicade que je prends actuellement. Je n'ai remarquer aucun effet secondaire avec Humira mais encore une fois cela dépend vraiment d'une personne à une autre c'est comme pour les aliments mal digérer c'est propre à chacun. Après j'avais quelques diarrhée et douleurs abdominales mais c'était très occasionnel, cela dépendait ce que je mangeais et de mon anxiété. En effet, j'ai eu Humira pendant 3 ans avant qu'il ne fasse plus effet pour moi.
Pour le régime alimentaire, je l'ai suivi pendant plusieurs mois et j'avais vu une réelle différence même si je ne suivais pas en tout point le régime qu'elle m'avait proposé vu que tout ce que je mangeais avant de la voir était contre indiquer par rapport à son régime. Donc on ne peut pas tout changer d'un coup de baguette magique donc il ne faut pas se prendre trop la tête on fait ce qu'on peut car sinon on va perdre toute motivation. Je vais devoir quand même le reprendre d'ici peut même si mon nouveau traitement fait des merveilles (seulement sur mon crohn car les effets secondaires c'est vraiment pas ça) mais bon cela n'est qu'un petit détail.
Ce que je peut te proposer même si tu me dis que les pâtes te font du bien essaye pendant 1 semaine ou 2 de ne pas manger de ^gluten (pâte et pain si possible) et voit par toi même si tu vois une amélioration.
Mais en effet ta dietécienne a raison concernant les fibres quand on est en crise il faut vraiment limité un max.
Tiens nous informer de la suite et surtout n'hésites pas si tu as des questions auxquelles je pourrais d'être utile.

Courage.
Vivi.

Date de publication : 07/06/2016 14:28
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
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Donc ce Bio Similaire s'administre aussi via injection ? Dommage.

Je ne me suis pas encore renseigné sur ce biosimilaire et ce qu'il peut apporter de plus par rapport à Remicade.

C'est juste une histoire de cout ? Je ne pense pas !

Concernant le psoriasis, faudrait savoir si c'est temporaire le temps du traitement, ou si tu l'auras à vie.

Moi aussi j'ai une sténose depuis 2012.
Mon professeur ne veut pas me l'opérer car je n'ai eu qu'une seule fois une occlusion intestinale. Mais depuis que j'ai cette sténose, j'ai de temps en temps des fragilité/douleur à l'endroit de la sténose.

Ton opération s'était bien passé ?

Date de publication : 09/06/2016 16:32
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#9
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Ola,

Oui ce bio similaire est une injection par intra veineuse et nécessite une demi journée en hopital de jour.
Je ne suis pas une experte en pharma mais je pense qu'en gros le traitement que j'ai c'est un générique de Rémicade.
Concernant le psoriasi il y a de forte chance que tant que j'ai le traitement ca reste. Après c'est une maladie inflammatoire chronique de la peau donc comme crohn il y a des crises et des rémissions, on est habitué c'est juste que contrairement à Crohnc'est bien visible surtout sur le visage mais bon...
L'opération c'est très bien passé même si juste après j'avais encore plus mal au ventre et que je regrettais l'opération mais c'est passagé c'est le temps que tout cicatrise et se remet en place.
Tu as quoi comme traitement de fond?
car moi j'ai pas vraiment eu le choix pour l'opération la sténose de réagissait a aucun traitement j'ai quand meme patienté pendant 1an.

Porte toi bien.
Vivi

Date de publication : 21/07/2016 11:19
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#10
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Salut,

Je suis sous immurel et cannabis sous forme d'huile.

Date de publication : 31/07/2016 15:31
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#11
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Cannabis sous forme d'huile tu te le procures discrètement par des amis? Pays frontaliers? Etc?

Date de publication : 26/09/2016 23:17
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Re : traitement Remicade ou Humira contre Imurek
#12
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Un ami qui a un fils qui a Crohn, et cet ami vit en Hollande, donc il a le droit de cultiver. Comme son fils ne répondait pas aux traitement, il s'est intéressé au cannabis, et en a fait de l'huile justement....C'est lui qui me fournis..Sinon tu as le darknet ;)

A ce jour je suis tjr en rémission ! Des années que je m'étais pas senti aussi léger !

Date de publication : 02/10/2016 23:56
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