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Test du VEDOLIZUMAB
#1
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YooOoOOOO !!!

Une question me taraude... et je ne dois pas être la seule, car certain(e)s d'entre nous, voir un nombre certain d'entre nous , vont avoir comme alternative aux anti TNF : le Vedolizumab

- Est-ce que quelqu'un a fait parti du protocole ? ou a déjà reçu des doses de ce nouveau traitement ?

- quels effets secondaires se sont fait sentir?

- Est-ce que le traitement est contraignant ?

- et toutes les autres réponses que vous pourrez donner.

Merci à celles et ceux qui voudront bien nous éclairer


Date de publication : 09/10/2014 17:26
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#2
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yo !

j'ai vu mon gastro qui a finalement conclu à un echec du remicade (puisqu'il n'y a aucune amélioration).
même si je suis stabilisée, le remicade n'améliore rien.

DooOooooonnnnnc,
la demande de vedolizumab a été faite pour que je puisse l'avoir.
je le revois dans 15 jours/3 semaines et on devrait commencer le schmilblik avant la fin de l'année.

j'avoue que je flippe un peu...(voir un peu plus en fait,lol)
mais comme il n'y a plus d'autre traitement pour moi...

si d'autres ont déjà commencé,
ce serait sympa d'avoir leurs premiers ressentis, les effets secondaires, et l'efficacité, tout ça.

a plus pour de nouvelles aventures !!!

Le Force est en nous !!!


Date de publication : 23/10/2014 11:27
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#3
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Coucou Karine,

Mwarf, pas glop les news, je suis contente que tu sois stabilisée mais c'est effectivement toujours flippant de changer de traitement. Donc si je comprends bien tu l'aurais en traitement de fond, pour maintenir crohn tranquille?

Malheureusement, je n'ai pas testé comme tu le sais, donc pas d'expérience à partager.

je me souviens avoir lu quelques rares trucs là-dessus, je crois me souvenir que c'est des perfs mais je ne sais pas à quelle fréquence. Et j'ai pas bien compris à quelle famille de médicaments cela appartenait. Je suis pas sûre que ce soit un immuno? Ce dont je me souviens c'est qu'ils disaient que cela ciblait très spécifiquement l'intestin je crois.

Sorry ma loute de pas pouvoir te rassurer, mais je suis de tout coeur avec toi et t'envoie mille vibes et pensées affectueuses <3

Date de publication : 06/11/2014 19:58
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#4
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demande faite aussi pour moi pour ce médoc, et comme toi karine je flippe aussi .c quand même un nouveau produit et j'ai l'impression que 'lon sert un peu de cobaye . après tout il vient juste de sortir en france!bon je lis les témoignages et toi karine bon courage et plein de bonnes vibes . bisous à tous

Date de publication : 08/11/2014 13:49
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#5
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Yo !

Merci Powa, je prends toutes tes bonnes vibes !!!!

Orphée, pour ma part, je crois que depuis 22 ans, j'ai dû tester quasiment tous les traitements en protocole (à part le pentaza et la cortisone), et effectivement, ça fait toujours flipper.

Se lancer dans l'inconnu, sans connaître les effets à court, moyen et long terme, c'est dur à vivre.

car si on réfléchis bien, personne ne connaît vraiment les effets suite à une prise de plusieurs années. et c'est ce que les autres ne comprennent pas toujours,

Nous n'avons finalement pas le choix...
alors, allons-y gaiement, avec toutes nos forces et notre volonté d'avancer.

on y croit !!! on y va !!

Je pense qu'il faut avoir confiance

Bon courage à toi et à toutes celles et ceux qui commencent également ce traitement.

bises de l'espace !!!

La Force est en nous !!!!

Date de publication : 09/11/2014 12:09
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#6
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Bon courage à vous 2 dans cette nouvelle aventure et surtout Chronasse pover!!!

Date de publication : 09/11/2014 23:07
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#7
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Oui, plein de courage et de pensées les filles!

Bien sûr que c'est flippant, bien sûr, il n'y a pas de recul, c'est encore un saut dans l'inconnu... mais se dire que c'est aussi la chance d'aller mieux!

C'est vrai que les gens comprennent mal le vécu.... je me souviens de mon amoureux quand j'ai commencé le protocole humira: on m'avait remis un gros classeur, et il y a avait toute une partie effets secondaires possibles, qui m'avait bien sûr méga stressés à la lecture. Il y avait jeté un oeil et m'avait dit: ah ben c'est rassurant, c'est du sérieux, ils savent bien de quoi il retourne, enfin un truc du style. Moi j'étais sidérée, et avais vainement tenté de lui faire comprendre que ben non, la liste des effets secondaires possibles, c'était au contraire méga flippant, et aussi signe que le labo se couvrait un max. Il avait rien compris....

Bref, c'est pas fun du tout, ça fout la trouille, mais je crois quand même que plus on avance, plus ils ciblent les thérapies. Donc on y croit, haut les coeurs, et vaille que vaille!

Un milliard de bonnes vibes, pour que ce soit efficace, et sans effets secondaires trop gênants!

Plein de bisous les louloutes!
et... crohnasse power, always ;)

Date de publication : 11/11/2014 17:52
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#8
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Yo Crohniquiennes et Crohniquiens de l'univers !

J'ai eu un rdv avec mon Pr ce matin,
et j'ai pu avoir quelques infos à propos de ce fameux Védo.

- Effets secondaires (immédiats et post injection): il semblerait que les effets secondaires soient bien moins importants que ceux des anti TNF.
Peu/pas d'allergies cutanées lors de l'injection, et quasiment aucun effet secondaire après.

Les médecins ont 4 ans de recul puisque le médoc est utilisé depuis plusieurs années aux Etats Unis.

- Efficacité : si j'ai bien retenu les chiffres, le Védo atteindrait les 50 à 70% d'efficacité alors que les anti TNF ne sont qu'à 20/30%.
Donc espérons être dans la bonne tranche

- Fréquences des injections : apparemment c'est tous les mois (injection et ensuite une surveillance de 2 heures au début, et ensuite 1h)
Les injections se passent à l'hopital, comme le rémicade.

D'après ce que j'ai compris, le Védo est moins immuno suppresseur que les anti TNF, donc, moins de risques d'infection, de fatigue, etc...

donc à tester !

Avec le Védo, je pense que j'aurais testé à peu près la totalité de la collection des traitements contre le Crohn

Alors pourquoi, me direz-vous, nous ne l'avons pas eu plus tôt en France ?
et bien apparemment, c'est à cause de la sécurité sociale qui trouve le médoc trop cher et retarde donc (depuis un moment) l'arrivée.

mais ce débat fera l'objet d'un autre sujet

alors comme dit Powa : testons et nous irons peut-être mieux !!

bises from space !!!

Date de publication : 13/11/2014 17:26
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Re : VEDOLIZUMAB : qui a essayé ???
#9
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Je suis contente Karine que tu aies eu ces infos... parce que ce sont quand même des informations rassurantes je trouve!

Ca semble indiquer qu'ils arrivent à mieux moduler les effets immunosuppresseurs, à cibler davantage, et c'est un vrai progrès :)

Donc je croise très fort les doigts pour que tu sois dans la tranche des 50-70%!!!!

Clair que la guerrière de l'espace que tu es aura vraiment testé tous les traitements, et en éclaireuse, en plus ...

La question du coût... j'ai toujours un peu de mal avec cet argument, parce que quand on met bout à bout ce qu'un malade coûte en jours d'arrêt, en jours d'hospitalisation, en traitements qui ne marchent pas... sans même parler du coût sur le plan humain et psychologique, je suis pas sûre qu'ils soient "gagnants" au bout du compte... anyways! comme tu dis, c'est un autre débat.

En tout cas, t'envoie une force cosmique pour te lancer une fois de plus dans la bataille!

C'est vrai Orphée, quand on rentre dans un protocole, on a vraiment l'impression d'être un cobaye. Mais en même temps, pas bien le choix.

Le bon côté, c'est quand même de se dire qu'il y a toujours de nouveaux traitements qui sortent, et qu'on peut en profiter alors même que des traitements qui avaient fait leurs preuves sur nous ne marchent plus... C'est toujours un peu une course de vitesse avec la maladie...

En tout cas, plein de pensées à vous deux, que cela vous permette de tenir crohn à distance!

des bisous

Date de publication : 18/11/2014 21:58
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Re : je teste VEDOLIZUMAB
#10
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Yo les crohniquien(ne)s !!!

Bon ça y est ! j'ai eu ma première injection ce matin

Si vous aussi vous commencez ce traitement, venez nous dire comment cela se passe pour vous,
c'est en groupant nos expériences que nous avancerons.

Autant vous prévenir tout de suite, qu'il faut prévoir une bonne demi-journée, pour les 3 premières injections, ça s'organise en plusieurs temps.

Déroulement :


- vous attendez de voir l'interne avec votre prise de sang préalablement faite.

- une fois l'accord de l'interne, l'infirmière sort du frigo le Védo.

- ensuite il faut attendre 1/2 heure pour qu'il soit à température ambiante
(le védo n'est sorti qu'avec l'accord de l'interne suite à votre entrevue avec lui)

- Au bout d'une demi heure, on vous donne un prémédication (mais ce n'est peut-être pas le cas pour tout le monde)

- ensuite : injection de védo, qui dure 1/2 heure

- et ensuite, encore 1h30 de surveillance (en fait, c'est 2h à partir du début de l'injection)

Tout ça pour les 3 premières injections (compter comme horaire : de 8h30 à 12h à peu près)

- Par la suite, il ne faudra "plus" que 1h de surveillance débutant à partir du début de l'injection.

(je conseillerai de prévoir un thermos de café ou de l'eau, de quoi grignoter et de quoi s'occuper)


Maintenant, pour ce qui est du "ressenti" :


Il faut bien avoir en tête que chaque personne est différente, donc ici, c'est bien de mon expérience dont il s'agit, pas forcément d'une généralité.

- début de l'injection : légère douleur dans le bras, mais seulement au début de l'injection (les 5 premières mn)

- pas de rougeur, ni rien au niveau de l'injection

- à H+3h après injection : pas d'effets secondaires notoires à part quelques bouffées de chaleur et un très léger mal de crâne, mais sans avoir besoin de prendre un doliprane.

- pas de gros coup de fatigue et de nausées comme je pouvais avoir avec le remicade.

Voilà,
je donnerais les news sur les heures et les jours qui suivent,
je ferais surement un point demain.

et bien entendu, j'attends le premier "bilan", en janvier, pour savoir si le védo est efficace pour moi

J'espère que ça pourra vous rassurer et vous être utile.

Bises de l'espace


Date de publication : 26/11/2014 15:11
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Re : je teste VEDOLIZUMAB
#11
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Bonjour,

J'ai vu mardi dernier (25 novembre) le professeur Cadiot. Pour ceux qui ne le connaissent pas, c'est le référent National sur la maladie de Crohn. Autant dire, "the pointure".

J'ai la chance de vivre à 1h de l'hopital ou il exerce et reçoit.

C'est une homme formidable, très humains,etc...Il m'a même laissé son mail quand il a vu que j'avais peur de changer d'Immurel vers les Anti Tnf Alpha.

Je lui ai parlé de Védo, il m'a dit que pour le moment, il semblait bien fonctionner pour la RCH, mais que pour Crohn, le traitement semblait mettre plus de temps à faire effet. Il a nullement dit que le traitement ne fonctionnait pas, mais à l'entendre il n'avait pas encore assez de recul pour m'en parler.

Voilà voilà :)

Ce sujet est interressant, car, moi qui est peur de passer par la case Remicade/Humira, ce traitement pourrait m'interresser.

Je te souhaite une bonne continuation, et si tu peux nous tenir au courant, je te lirais avec plaisir :)

Date de publication : 29/11/2014 12:43
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#12
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Hello,

Merci pour ton soutien dans ma nouvelle aventure traitementesque

apparemment, aux Etats Unis, ils ont déjà 3 ans de recul avec le védo, et d'après les infos que j'ai, ils parlent de 50 à 70% d'efficacité, même chez les Crohn.

on verra bien.

De toute façon, je n'ai pas le choix, j'ai testé tout les traitements existants, et je n'ai pas d'autre alternative. Et il est exclu pour moi de rester sans rien :-/

sinon, du côté de mes premières sensations, je préfère attendre ma deuxième injection

A injection J+2, j'ai eu un petit coup de fatigue, un peu comme avec l'humira ou le méthotrexate, mais encore une fois, rien à voir avec le "cassage" du remicade.

a bientôt pour les news


Date de publication : 30/11/2014 17:07
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#13
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Karine,

Si le védo ne te convient pas, il y a d'autres traitements détournés que l'on donne depuis peu au crohniens...

liens transférés dans le sujet concerné

Date de publication : 01/12/2014 19:56
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#14
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Merci pour tes infos Seuxin,

Mon Pr est également très compétent et je lui fais confiance.

Je sais bien que tu veux placer ton vaccin, mais je reste pour le moment avec le védo

Essaye de ne pas mettre des liens partout , d'autant que tu as un sujet ou tu le fais régulièrement.
(d'autant que ton deuxième lien est un appel pour un essai clinique, et tu sais que nous ne faisons pas d'appel systématique ici)

Il faut que les sujets restent lisibles et classés, pour que les lecteur s'y retrouvent. Si les infos sont mélangées dans n'importe quel sujet, plus personne ne s'y retrouvera

me suis donc permise de les retirer de ce sujet puisqu'il s'agit ici de tester le védo (et non d'autres traitement)



Date de publication : 02/12/2014 10:41
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#15
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Pas de soucis Karine, désolé.
Pour l'appel aux éssais clinique, je ne savais pas que c'était interdit ici, mais je ne mettais surtout pas le liens pour cela car de toute façon c'est limité au Canada je crois. Je voulais surtout redonner de l'espoir en parlant ds "traitements dans la pipe".

J'en ai trouvé un autre en phase3...je vais mettre à jour mon poste sur le vaccin.

Date de publication : 02/12/2014 14:52
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Coucou Karine!

Merci pour toutes ces infos, grâce à toi (comme toujours!) on sait un peu plus comment ça se passe!

En tout cas je suis super contente que cela se soit bien passé, tu dois être contente, maintenant il faut laisser un peu le temps au temps... en tout cas c'est déjà cool que cela ne fatigue pas autant que le rémicade. Et à ce que je comprends, la perf dure moins longtemps.

Où en est ta fatigue? Est-ce que cela s'est estompé, ou au contraire toujours là?

En tout cas j'espère de tout coeur que cela va marcher pour toi!

Des vibes et plein de pensées!

Bisous!!!

Date de publication : 04/12/2014 21:51
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#17
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Yo la planète !

Merci Powa, tes bonnes vibes arrivent, comme toujours, jusqu'à moi

Un petit point à + 8 jours après injection :

Il s'agit, encore une fois, de mes impressions, et non d'analyses (pour le moment) vérifiées scientifiquement

néanmoins, je peux remarquer :
- que mon transit s'est un peu amélioré (mais cela reste vraiment un tout petit peu).
- j'ai réduis mes allers retours wc de quelques fois/24h (mais comme je bats des records en la matière, j'attends de voir la suite)
- je suis un peu plus en forme le matin (bon, encore une fois, vu d'où je pars... ça n'est pas formidable), mais j'arrive à être "active" une demi journée complète. par contre l'après midi, je suis encore souvent crevée.

- j'ai également l'impression que mon ventre est plus "sensible" : lorsqu'un aliment ne passe pas, il ne passe plus du tout et j'ai à nouveau des douleurs que je n'avais plus.

- par contre, j'ai l'impression que je me "remets" plus vite et lorsque les aliments passent bien, ça va mieux qu'avant (moins fatiguée, meilleur transit)

voilà,

tout ça reste bien sûr à valider sur le moyen et le long terme.

mais globalement,
je peux dire que je vais un poil mieux, et que mon transit s'améliore un peu.

à plus pour les news

Bises de l'espace à tous


Date de publication : 05/12/2014 12:37
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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je le commence mardi ...je noterai également mes impressions ! il sera cumulé avec métoject . bisous et bon courage !

Date de publication : 05/12/2014 20:15
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Coucou les filles!

@ Karine: C'est déjà chouette ces petites améliorations, et encourageant!
Je suis vraiment contente que tu sentes déjà un petit résultat, et espère vraiment que cela va se poursuivre!!!!

@ Orphée: Courage ma belle pour le démarrage, décidément que d'aventures depuis l'automne... J'espère que tout se passera bien et que tu auras toi aussi très vite quelques petits effets +!

Plein de vibes à vous deux les guerrières, et gros gros bisous!

Date de publication : 07/12/2014 20:19
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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première perf de faite...fatigue et petites pertes d'équilibre mais rien de bien méchant je trouve quand on lit tous les effets indésirables possibles! bon faut voir par la suite mais étant positive ...j'y crois!crohnasse power jusqu'au bout!
bisousss et bonnes vibes à tous

Date de publication : 10/12/2014 21:10
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Contente d'avoir des nouvelles, Orphée!

Tant mieux que cela se soit passé ok et que les effets négatifs ressentis soient gérables, ça rassure! La fatigue, ça malheureusement, je pense que c'est inévitable,le tout c'est que cela ne dure pas trop longtemps.

J'imagine que cela s'est passé pour toi comme pour Karine? Que cela t'a pris la demi journée etc...?

Courage en tout cas, et oui, crohnasse power attitude!

Bisous chargés en vibes

Date de publication : 11/12/2014 18:38
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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hello powa . en fait ce fut un peu plus long parce qu'ils ne trouvaient pas mon dossier et le professeur n'avait pas laissé de directives semble t il ! un vrai sketch ! arrivée à 10h, sortie à 20h30 !!!première perf qui ne doit durer ,avec la surveillance d'après l'injection, que 4h !^^.la 2e devrait aller mieux vu que c lancé! ensuite les suivantes seront encore moins longues. hier j'ai eu ma piqure de métoject,et rien à signaler ( hormis encore de la fatigue mais c habituel aussi avec méto. à suivre à long terme donc !
gros kisssss et merci pour les vibes

Date de publication : 12/12/2014 23:15
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Coucou Martine!

Quelle histoire, donc tu y as largement passé la journée!

Tant mieux si les prochaines perfusions durent moins longtemps...

le metoject, je ne connais pas, est-ce que c'est une nouvelle version du methotrexate?

J'espère que tu surmontes petit à petit cette fatigue. Courage, et mode cocooning!

Des vibes, bisous!

Date de publication : 14/12/2014 11:12
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#24
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oui oui powa c du methotrexate . là ça va , rien à signaler. pourvu que ça dure^^ .
bonne fin de we et gros kissssssss

Date de publication : 14/12/2014 19:16
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#25
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Je croise les doigts pour toi Orphée!

Des vibes!

Date de publication : 15/12/2014 19:29
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Yo la planète !

9ème semaine de védolizumab/3 injections effectuées :

un petit point

- au niveau des injections :


* Pas d'effets secondaires pendant l'injection (mais j'avais encore une prémédication à la dernière)

* pas de fatigue importante (des petits coups de fatigues quelques jours après, mais quelle Crohnasse ou quel Mister Crohn n'en a pas !! )

(bref, je suis toujours crevée )

* par contre, j'ai des maux de tête (plus ou moins violents) 2/3 jours après l'injection, et qui peuvent durer de 1 à 3/4 jours (et ça c'est pénible, mais il paraît que c'est rare) : comme d'hab, j'ai du bol


- au niveau des effets :


* pas d'effet(s) flagrant pour le moment, cependant, j'ai vu mon Pr cette semaine, et il m'a spécifié que pour les "Crohn", les effets ne se voient pas réellement avant 3 mois, voir 6 mois.
Il faut donc attendre les 6 mois pour bien voir si le Védo fait effet.

Ce qui me rassure

donc j'attends.

- au niveau d'éventuels risques Dermato :

* j'ai vu mon dermato également cette semaine et nous en avons pas mal parlé : les risques sont extrêmement minime, il ne faut donc pas s'affoler ou se stresser sur ce sujet.

voilà mon petit "Point Védo"

à la prochaine,
et en attendant...
Que la Force soit avec vous !!!




Date de publication : 30/01/2015 10:38
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Salut Karine,

Merci pour les news sur ton traitement.
Le Professeur Cadiot m'as dit la même chose sur Vedo ( que l'éfficacité était assez longue à se mettre en place).

Pour ma part, je crois vraiment qu'Imurel arrive en bout de course....Les 6 derniers mois étaient nikel ( comme si je n'étais pas malade), mais, là, douleurs au ventre qui reviennent....

10 de bons et loyaux services sous imurel, je revois le professeur Cadiot lundi prochain, je vais voir si il peut me donner de l'Entocort, ça avait bien marché pour moi....

Mon seul et unique but : Ne pas prendre d'anti tnf alpha et pouvoir tenir jusqu'aux prochaine traitements ( Ged03012, TxCell,etc...).

Si jamais je dois prendre un anti tnf alpha, je prendrai le vedo comme il est censé avoir moins d'effets secondaire.

PS : As tu déja éssayé en plus le jus d'Aloe Vera, les compléments alimentaire de curcuma et l'acupuncture ? J'ai un acupuncteur super, mais il peut pas me prendre avant un mois car en congés :(

Courage a toi et au plaisir de lire ton aventure sur le Vedo :)

Date de publication : 05/03/2015 10:57
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Hello Seuxin

Non, je n'ai pas essayé le jus d'aloé véra, ni le curcuma et l'acupuncture, mais pourquoi pas

par contre, le Védo n'est pas un anti TNF, il s'agit d'une toute autre molécule.

c'est pour cette raison qu'il ne provoque pas les mêmes effets secondaires que les antiTNF.

J'ai fait ma 4eme perfusion hier (sans prémédication cette fois) : pas d'effet ou de réaction louche

mais je suis fatiguée.

bon courage à toi !

Bises




Date de publication : 05/03/2015 12:15
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Les anti tnf alpha sont une "classe" de thérapie, et non une seule molécule.

J'avais cru comprendre que le védo était un anti tnf alpha, mais plus ciblé.

Enfin, peu importe :)

Pour ta fatigue, c'est très destructeur cela, tu n'as jamais éssayé de l'enrayer via des compléments ou d'autres choses comme le yoga, la taichi, le chi_qong,etc ?

Bon courage à toi :)

Date de publication : 08/03/2015 14:05
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Yo !

Merci pour les infos, Seuxin

Sinon, pour en revenir au Védo :

- à J+2 de ma perf : Mal de tête comme les autres fois, mais beaucoup moins fort, et qui a duré moins longtemps (2 jours au lieu de 4)



Sinon, niveau forme : toujours pareil

a plus


Date de publication : 09/03/2015 09:52
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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coucou , me voilà avec 5 perfs de védo .
maux de tête bien costauds, très grosse fatigue, (j'arrive à dormir 10 h d'affilée , je ne connaissais pas ca lol).
vendredi j'ai fait ma 5e et j'ai apssé le we couchée, fièvre, douleurs musculaires,tête prête à exploser et tjrs cette fatigue
le pire c d'entendre l'interne de l'hosto me demander si cela me dérange d'avoir de la fièvre ( ben non j'adore ça ) ...et il ne savait pas que cela pouvait être un effet indésirable ( j'ai ressorti la doc qu'ils m'ont donnée au début du traitement et c moi qui lui ai appris pffff). demain je vois mon vrai gastro ...verrai avec lui ce qu'il en pense!
voilà vous dirai ce que le gastro en pense...

Date de publication : 18/05/2015 16:24
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Tu l'as vu Orphée, qu'a-t-il dit?
Et les effets côté ventrou??? raconte...

Des vibes, bisous!

Date de publication : 25/05/2015 12:03
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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yo Orphee, et ter toutes et tous

Pour les maux de tete, je te plains vraiment de tout mon coeur, je te jure, j'en ai encore régulièrement, mais pas aussi violent qu'au début, enfin... pas tout le temps.

Mais sinon, tu as une amélioration, toi ??? un signe, un éclair d'espoir d'un mieux ?

Moi c'est pas flagrant...
et puis je suis à l'hosto, là... à cause de 3 jours de fièvre avec des pics à 40°.

alors ils me gardent pour faire des prises de sang et voir si c'est :
- une récidive
- un virus à la con
- ou bien à cause du védo

Je suis R-A-V-I-E !!!!!

et je croise les doigts...

Je vous embrasse,


Date de publication : 03/06/2015 19:20
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Bonjour,

Quoi de neuf Orphée ? Tu as revu ton médecin ? Tiens nous au courant.

Alors Karine qu'est ce que tu nous fais ?

Mais s'ils te gardent je pense qu'ils doivent avoir une bonne raison, ce n'est pas normal autant de fièvre.

Ou alors c'est parce que tu es trop sympa !!!

Bisous

Date de publication : 04/06/2015 08:31
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Des news Orphée ????

Je devrais sortir demain !! yeahhhhhh !!!!

je reste plus ou moins en surveillance niveau fièvre, mais ils me libèrent

Ils soupçonnaient le védo d'en être la cause.

dis Orphee.... ta fièvre elle dure longtemps ? elle monte fort ? et est-ce qu'elle revient souvent ???

Merci pour les petits mots

Vais retrouver mon Jedi et mon chat

Bises from space !!!

Date de publication : 04/06/2015 20:38
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Coucou Karine,

Tu es sortie de l’hôpital ?

Tu vas mieux ?

Bisous

Date de publication : 05/06/2015 13:54
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Hello,

Oui, je suis sortie.
Je revois mon Pr dans une quinzaine de jours.

Il semblerait que le védolizumab ne marche pas vraiment, donc on va tenter de rapprocher les injections d'ici septembre.

Et si ça ne va pas mieux, on pourrait envisager un autre nouveau traitement... qué s'appellerio : ustékinumab (nouveau processus)

je crois que ce sera le 11ème traitement essayé...

et je suis crevée..

bises de l'espace quand même


Date de publication : 06/06/2015 12:28
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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hello tout le monde

j'ai vu le prof en effet mais il faut voir la prochaine perf si elle me fait la même chose ou pas. la fièvre a duré 4 jrs et je montais à 39 ( mois que toi karine) mais suffisant pour mettre ko
ensuite me suis tapée de vertiges h 24...truc de fou , pareil on ne sait pas si c relié au védo .à voir la prochaine ! en attendant on élimine un souci d'oreille interne et ensuite les cervicales et ensuite el cerveau . sérieux c un truc de fou
niveau coloc c pas flag non plus! tjrs autant de selles, douleurs un peu moins souvent mais encore là .
comme toi karine si cela ne s'arrange pas avec védo...ils risquent de mettre dans un protocole...c brabois qui décidera ça ..
demain amtin je vais à l'hosto pour revoir mon oesophage et si de nouveau varices...re ligatures! je croise les doigts que non
voilà , nous sommes un peu cobayes, j'ai de plus en plus envie de stopper tout ( j'ai en plus le métoject 25) . mais serait ce raisonnable?
bonne continuation
espère que tu vas mieux karine ...plein de bonnes vibes
et aussi à tout le monde
bisousssssssssssss

Date de publication : 07/06/2015 19:27
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#39
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Hello Orphee,

Oui, pareil pour moi, j'ai bien envie de tout arrêter en ce moment...
D'autant qu'on ne sait pas sur le long terme ce que ça va pouvoir déclencher.

Je rêve du jour où nous pourrons arrêter traitements, crèmes, médocs en tout genres.

mais effectivement, comme dirais un Jedi que je connais bien ; ça ne serait pas raisonnable et il en est donc pas question

Mais cette fatigue/lassitude est parfois bien pesante.

Allez !!!
On tient le coup, amis de l'espace, et on profite au jour le jour de tout ce qui est important pour nous et qui nous fait du bien.

Tiens nous au courant de ton rdv Orphee,

bises from space


Date de publication : 08/06/2015 12:55
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Plein de courage les filles, je croise mes petits doigts, pour qu'il finisse au moins par y avoir quelques petites améliorations, en attendant de grandes avancées...

Oui Karine, il faut recharger les batteries par tous les moyens, profiter de tous les petits plaisirs que l'on peut trouver

Gros gros bisous

Date de publication : 28/06/2015 20:10
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Bonjour,

Je venais un peu aux news !
Comment allez vous ici ?

Moi qui pensais que le Védo était un peu le saint graal, et qu'il devait avoir moins d'ES, au final, c'est pas la panacée à ce que je vois.

Y'a t-il au moins des cas de réussite ??

Sinon, quoi de neuf au niveau des traitements futurs ???

Je parle de traitements dédiés à Crohn et non des dérivés utilisés pour d'autre maladie.

Pour ma part, je suis toujours sous imurel, j'ai refusé le anti tnf alpha, et les gellules de curucuma hautement dosées fonctionnent bien quand ça va pas !

Sinon...une solution éfficace, et prouvée scientifiquement : Le cannabis !

Bon courage les filles !

Date de publication : 08/10/2015 20:42
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Salut Seuxin,

Je ne sais pas quoi te dire sur la réussite du védo, vu qu'il n'y a que deux personnes qui l'ont testé et que chacun est différent, c'est un peu light pour généraliser... mais bon! Effectivement j'espérais mieux pour les copines ;)

Tu trouveras des news des uns et des autres à droite à gauche sur différents posts...

Les traitements futurs, je ne sais pas non plus, quelqu'un m'a parlé récemment d'une émission sur les antibios intelligents, et que cela était prometteur pour les maladies auto-immunes. Mais je ne l'ai pas vu et n'ai pas eu le temps de chercher à ce sujet.

Contente que tu tiennes le coup avec imurel et le curcuma, comment ca va globalement? Tu as refait des examens? (me souviens plus si tu avais fait tes examens au printemps et ce que cela avait donné...)
Et quand tu parles de quand cela ne va pas, tu parles de poussée (la même qui dure, une autre...)ou juste quelques ennuis passagers, j'ai pas bien compris...

En tout cas, des bonnes vibes :)

Date de publication : 09/10/2015 19:31
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
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Hello tout le monde,

Védo = échec


Pas d'effet notoire après presque 1 an de traitement, donc nous avons stoppé.

Personnellement, je n'ai ressenti aucun effet avec le Védolizumab, et la dernière rectoscopie montrait une nouvelle sténose ulcérée et enflammée.

Signe que la maladie est active (et évolue tranquillement dans mon intestin) (la sal!!??** pe)

Je viens de commencer un nouveau traitement, qui apparemment est déjà utilisé contre le psoriasis et autres maladies auto immune. Mais tout frais concernant le Crohn.

j'ouvre un nouveau sujet pour l'occasion. Il s'agit du Stelara.

Quelques protocoles sont en cours mais l'état de mon intestin ne me permets pas de les essayer (critères excluant)

voilà les news...

le plus dur c'est de garder le moral (qui en a pris un sacré coup), et d'y croire encore...

Bon courage pour les Védoïsé(e)s.

Je vous quitte pour d'autres aventures

La Force est en nous !!!



Date de publication : 14/10/2015 11:28
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#44
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pour le moment le védo n'a guère d'effet sur moi également. au contraire puisque de nouveau en poussée et en prime avec une bactérie qui s'est activée . ils parlent aussi d'un autre protocole...à suivre.
espère qu'ils vont finir par te soulager enfin (comme tous les malades d'ailleurs)
courage !!! bisoussss

Date de publication : 14/10/2015 16:30
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#45
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Salut à tous,

C'est dingue...je me rappelle quand je lisais les article de presse sur le Védo, c'était vu comme le messi...

Pfff....

Je sais que vous avez des formes de crohn sournoises et lourdes, mais, en plus de vos médocs, avez vous testés le curcuma hautement dosé en géllules ? Attention il ne faut pas prendre n'importe lequel...perso...ça ma enrayé une poussée...et quand ça va pas, j'en prends, ça marche bien ! C'est un anti inflammatoire naturel puissant ! Mais il faut le prendre en gélules et surtout prendre du curcuma en phospholipides, sinon très peu sera absorbé... Jsui dispo si vous voulez plus d'infos.

Sinon, y'a le jus (ou gel) d'Aloe Verra ! Anti inflammatoire également, il tapisse l'estomac et est utilisé pour crohn, j'ai pas encore pu tester !

Enfin autre étape donc je me permets de reparler, ça reste le cannabis ( mais sous forme d'huile, pas à fumer). Y'a plusieurs études scientifiques solides sur le sujet ( études que vous trouverez sur Pubmed). Et au canada et US des enfants sont même soignés avec ça ! Pour les curieux, recherchez sur google l'histoire ce Coltyn Turner.... ( je suis en contact avec sa maman via FB d'ailleurs avec qui j'ai beaucoup parler).

Je veux pas non plus déborder ici car c'est le sujet du Védo, mais je veux dire que le cannabis peux vraiment chez certaines personnes changer la vie...C'est le cas avec Crohn. Idem, si vous voulez que j'ouvre un sujet dédié, je veux bien...Vous semblez si mal que franchement....vous ne risqueriez rien à tenter au vue des résultats !

powerbabe, alors, pour répondre à ta question, j'ai toujours mon crohn qui est léger au bout de 10ans, mais depuis cette sténose de 2012, j'ai toujours ce que j'appelle ces bugs ! C'est à dire des jours avec des douleurs au ventre et une extrème fatigue...Ces bugs durent environ 48h ! La seule chose qui me calme c'est le paracétamol pour les douleurs intense, le spasfon ne fait rien. Seul soucis c'est que le paracétamol à force c'est pas bon pour le foi...je deviens parano à force. Second soucis : Ces "bugs", me retournent le cerveau...je pars en bad trip, je deviens super triste, jusqu'à des pensées suicidaire....l'impression que j'aurai aucun avenir,etc...Alors que le pire,c'est que je suis un crohn léger...Des pensées suicidaire à 28ans, c'est moche....

Sinon, mon professeur me tanne toujours avec les anti tnf alpha, mais j'en ai peur et je sais que ça ne règlera pas la sténose...

Donc en cas de soucis de sténose, c'est paracétamol et quand je sens que c'est léger, mais que c'est enflammé : Cure de curcuma et sa calme vite.

Sinon, j'ai de l'huile de THC chez moi, qu'un pharmacien hollandais qui soigne son fils comme ça m'a gracieusement offert, mais je la garde pour un coup dur....comme ma dernière cartouche...

Sinon...mon professeur ne veut pas m'opérer de la sténose...

En gros, je serre les fesses en attendant un breakout de la science !

Peux être un jour pourras on utiliser les céllules souches pour réparer des sténoses fibreuses ???

Sinon, pour infos, le vaccin contre Crohn démarre ces premiers tests sur humains en avril prochain ( en premier lieu, sur des humains qui n'auront pas Crohn)....Mais si le vaccin est éfficace...Il pourrait bel et bien détruire crohn...je vous raconte pas le rêve...je pourrais enfin avoir une vie normale...

Bonne soirée à tous ! :)

Date de publication : 18/10/2015 20:12
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Re : Test du VEDOLIZUMAB
#46
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Salut Seuxin,

J'ai effacé ton lien concernant le Stelata puisqu'ici, c'est le sujet sur le Védolizumab

Je le remets dans le sujet

Sinon, je suis partie en mission spéléo pour te ressortir notre sujet légendaire lancé en 2006 !!! "et le Hashich alors ?" qui a fait couler beaucoup d'encre et envolé beaucoup de fumée

Je l'ai remonté dans le forum.

Comme ça, ici, on parle du Védo vu que c'est le sujet du Védo.
merci


Date de publication : 19/10/2015 21:30
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