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Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#1
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Bonjour,

C'est la troisième fois que je poste sur ce forum mais je viens aujourd'hui apporter la bonne parole :)

Je suis atteint d'un MC depuis mes 17ans, j'en ai 27 a ce jour.
Pendant 9 ans ma maladie a été en rémission grâce à Immurel, j'ai donc une forme assez légère. Depuis quelques temps, elle me fait quelques caprices ( j'ai une sténose depuis le début de ma maladie et je pense que je vais demander à la faire enlever) ( -> J'ai peur des Anti TNF Alpha).

Je viens vous aujourd'hui, car j'ai appris il y a quelques jours qu'un vaccin préventif mais également curatif contre la maladie de Crohn était en expérimentation depuis 2001 dans une grande université de Londres.

Un site web a été lancé pour présenter le projet, ainsi qu'un facebook et un tweeter pour tenir au courant des nouvelles.

En gros, le vaccin devrait être dispo mi 2016 en Grande Bretagne, cela devrait donc suivre en France rapidement.

L'équipe qui a mis au point ce vaccin est une équipe reconnue et très sérieuse ( croyez moi, j'ai fais pas mal de croisement d'informations).

A ce jour, l'université, outre les investisseurs nécéssite 370 000£ ( ce qui n'est pas grand chose).

Une campagne de fond a été lancée ! J'ai personnellement déja donné ( 20€ car en ce moment j'ai peu de ressources, mais je donnerai un peu tous les mois, autant investir sur l'avenir).

Bref, je ne viens pas ici en tant que "VRP", mais déja pour vous remonter le moral : Le vaccin est proche ! Bordel, vous vous imaginez ce jour ou on vous dira : "M, vous n'avez plus crohn, ca y est, reprenez votre vie".

Je viens donc ici pour vous mettre au courant de cette nouvelle, mais surtout pour passer le mot et en parler ! Ne donnez que 10€ si vous voulez, ce n'est rien, mas vu le nombre de malade, l'objectif est plus que facilement atteignable :)

Voici le liens vers le site :

http://crohnsmapvaccine.com/

Le facebook ( pour avoir les news ) :

https://www.facebook.com/crohnsmapvaccine?fref=ts

A bientôt :)

Date de publication : 08/07/2014 20:53
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#2
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Hello la compagnie,

J'avoue être assez surpris de n'avoir eu aucune réponse à mon message.

:(

Y'a t-il des raisons en particulier ?
Etes vous allez voir les liens que j'ai donné ?

C'est une de notre meilleur espoir du moment !

Date de publication : 16/07/2014 11:59
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#3
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Bonjour seuxin,

Je pense que si personne ne réponds, c'est que nous sommes dubitatifs... Ici, beaucoup ont des crohns sévères, et depuis 15, 20 ans et plus.
Et cette information n'apparaît pas dans l'actualité crohn que nous suivons de très près. Je n'ai pas encore entendu parler de ce vaccin.

Mais chacun est libre, et peut être que je m'avance sur ce que pensent les habitants de notre planète La Crohnique.

Que tu sois prêt à donner de l'argent, c'est ton choix.

Par contre ce qui me dérange c'est que tu demandes de donner de l'argent dans ton post, et ici sur La Crohnique, nous n'autorisons pas la "pub" ou les appels aux dons divers.

Je vais aller voir les liens que tu donnes pour me faire une idée.


Date de publication : 17/07/2014 13:12
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#4
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Bonsoir :)

Tout d'abord merci de répondre.
Je comprends tout à fait que vous soyez dubitatifs, c'est normal....

Je travail dans l'ingénierie informatique et utilise des outils très spécifiques de recherche par croisement, je les utilise pour Crohn et pour d'autres sujets.

Je suis tombé sur ce site il y a peu, dubitatifs, j'ai fais de nombreuses recherches croisées....

Si j'ai donné, et si je viens en parler ici j'ai déja pour donner de l'espoir ! Pour la demande de DON, je m'en excuse, ne voyez pas ça comme de la pub, mais quand je me pose la question " Combien serais-je pret à payer pour être gueri à vie", je ne sais même pas ce que je répondrais.

Bref, je demande juste, d'aller faire un tour sur le site....lisez la FAQ qui réponds aux principales questions, et si vous avez des questions spécifiques, posez les sur le facebook ou le tweeter.

De nombreuses personnalitées reconnues bossent sur ce projet ( il ya les noms des scientifiques et chercheurs sur le site).

Bref, je suis un peu "triste" de voir que mon message a été vu comme un spam.

Je ne veux que la même chose que vous....être un jour soigné à vie....que ce vaccin détruise la bactérie MAP, et que le système immunitaire ne soit donc plus en dysfonctionnement.

Je reste dispo si je peux vous aider....

Bonne soirée ;)

Seuxin

Date de publication : 19/07/2014 23:33
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#5
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Bonjour Seuxin,

Ton post n'a pas été vu comme un spam,
pas du tout et je n'ai pas dis une telle chose,

mais étant co-administratrice du site (mon co-administrateur et webmaster est également ingénieur informatique ), je ne souhaite pas que l'on vienne demander de l'argent pour telle ou telle étude ou pour un projet. (sinon, nous serions envahis) et ce n'est pas la vocation de La Crohnique, qui est basé sur 'échange d'expérience, le partage de petits trucs et de conseils, de l'écoute, du soutien,... et qui est entièrement gratuit.

Personnellement, je suis malade depuis 21 ans, avec un crohn sévère évolutif grave, donc crois moi si je te dis que je souhaite autant que toi que les chercheurs trouvent un jour un vaccin ou un traitement curatif ! j'attends ça depuis mes 19 ans !

je "morfle assez" avec cette maladie pour vouloir en voir la fin

je suis allée voir les pages et le lien que tu as donné,
et j'ai surtout compris que l'appel aux dons porte sur un test : "L'essai est un ... simple test sanguin qui permet aux médecins de confirmer l'infection MAP avant la vaccination et de surveiller les réponses des patients au vaccin."

mais bien sur, si tu veux échanger sur ce projet de vaccin ici, il n'y a aucun soucis !
Je crois que tout le monde ici est POUR un vaccin

par contre, ce qui serait intéressant, c'est de demander à nos lecteurs, pourquoi ils n'ont pas encore répondu à ton sujet (et ça m'intéresse aussi d'en connaitre les raisons )

la parole est libre sur La Crohnique,

Bises à toi,

donne nous des nouvelles de l'avancée de cette recherche



Date de publication : 20/07/2014 11:52
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#6
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Bonjour et merci de la réponse.

J'ai beaucoup parcouru le site et échange pas mal avec la personne gérant le twitter et et le facebook.

Pour faire simple, il y a une maladie chez les bovins qui est TRES proche le Crohn( que ce soit au niveau biologie et au niveau clinique).

Le professeur Hermon-Taylor qui est un ancien gastro-entérologue et chercheur a étudié pendant des années Crohn et étudié la maladie dont je parle sur les bovins.

Les bovins étant des animaux, il est bien plus simple au niveau législatif pour faire des tests. Il s'est rendu compte que les bovins infecté de cette maladie possédait une bactérie nommée MAP. Cette trouvaille est assez récente car la bactérie est très difficile à détecter, il faut apparemment du matériel de pointe. D'après tout les recherches, c'est cette bactérie qui crée le dysfonctionnement au niveau du système immunitaire et qui cause les conséquence de cette maladie....

Le professeur a donc recherché la présence de la bactérie MAP dans les tissus de persones atteinte de crohn : Le résulat est sans appel, je crois que dans 92% des cas la bactérie y était. . Selon lui, 100% des crohnies ont cete bactérie, mais c'est la raison pour laquelle ils ont besoin de ce nouveau test.Biensur, les personnes non atteintes de Crohn n'ont pas cette bactérie.

Il y a donc selon lui une grosse analogie entre ces deux maladies.

Le professeur ( qui ne bosse pour aucun labo mais pour une université) a constitué une équipe de recherche et a pu avoir des moyens de financements publiques et privés ( sans faire appels au dons !).

Il a donc développé il y de cela déja 10 ans je crois, un vaccin "nouvelle génération" préventif et curatif. Le vaccin a été testé sur les bovins, résultat, plus aucune trace de la maladie....

Actuellement, ils ont besoin de créer un nouveau test rapide pour savoir si le patient possède la bactérie MAP et si il peut donc être éligible au vaccin. --> Pourquoi un appel au dons alors qu'il y a des bienfaiteurs ? Bonne question, je pourrais le demande sur le twitter si vous voulez.

Dés que ce test sera mis en place, le vaccin sera testé sur humains. D'après ce que j'ai compris, le dossiers est prêt au niveau des UK , le feu vert est lancé, il ne manque que le test...

SI tout est OK, le vaccin serait prévu pour être fabriqué et dispo mi-2016 aux UK....

Allez voir le site, il y a une FAQ superbe et une infographie assez bien faite.

Je le répète, si vous êtes dubitatifs allez poser vos questions sur le facebook si vous avez des doutes.

L'espoir est nécessaire..... :)

PS : Tu disais que malgré les recherches que vous faisiez, vous n'en aviez pas entendu parlé, c'est assez normal, premièrement, le site web en question date de même pas un mois, avant, les recherches étaient plus ou moins en "background" dans l'université. Par ailleurs, j'en ai parlé à l'AFA et ils disent que la communautée FR est partagée, certains pensent que MAP est responsable, d'autres n'y croient pas.

En tout cas, quand je vois l'équipe derrière le projet, le fait qu'il y bossent depuis plus de 10 ans, et le fait que ce ne soit pas un labo, mais une université, j'y crois assez :)

Quoi qu'il en soit, il est clairement dit que si le vaccin ne guerris pas à 100% la maladie, il l’allégerai fortement, puisque la MAP est responsable de la maladie de crohn.

DOnc, soit, le vaccin guerri totalement crohn soit il l'allègera fortement. Ca, pour moi, c'est une bonne nouvelle.

:)

Date de publication : 20/07/2014 13:30
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#7
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Je viens de poser il y a une bonne heure cette question sur le facebook :

"Hello, could you please explain me a thing :Donation will be used in order to create the new MAP test, isn't it ? But why creating this news test ? After create this new map test, what will be the next step ? A human trial for the vaccine ? Thanks"

La réponse :

Hi XXXXX ( je masque mon prénom hein ) . Yes that's correct. But the test is not separate from the vaccine; it is an essential element of the vaccine trial -a 'parter diagnostic' to tell us who has MAP (so we only vaccinate those who are positive... we expect this will be everyone with Crohn's but the trial will tell us for sure) and to monitor patients' responses to the vaccine (correlating reducing MAP levels with clinical improvement). Completion of the development of the test will not hold up the trial as vaccine manufacture takes a year and the test work will be finished well within this time-frame. There is something else very important to know about the test: it gives not just a yes/no answer but enables scientists to SEE MAP in the tissues of people with Crohn's... something scientists have been trying to do for decades. When work on the test is complete and we are able to publish our pictures, controversy over whether MAP causes Crohn's will end. And with it will come major interest from big pharma companies to invest in the vaccine. That is why our first fundraising hurdle of £70,000 -which seems small in research funding terms- could achieve so much. Amy



---

Voilà en gros pourquoi les dons sont importants, afin d'avoir également de vrais et nouvelles réponses, mais vous inquietez pas, je m'investis à fond....j'ai pu récupérer une liste de personnalitées politiques et de célébritées atteintes de la maladies, je les ai toutes contactées....

Date de publication : 20/07/2014 15:52
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#8
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Hello,

Contente de voir que les recherches avancent ! Même si les vaccins me font toujours un peu flipper, au moins les recherches continuent et ils s'approchent peut-être du final qu'on attend tellement.
D'autant que c'est possible que s'il trouve celui pour crohn, ils pourront trouver d'autres vaccins pour les autres maladies auto-immunes.

Dès que j'ai un peu de temps je vais lire tout ça.

Bonne journée,

Date de publication : 21/07/2014 10:36
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#9
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Pas de soucis, n'hésites pas a aller voir la page facebook et à poser des questions !

Passe le mot, les Français doivent savoir que ce projet est en cours !

+ de 4 Millions de crohniens dans le monde, l'objectif des dons est super facile à avoir :)

Ps : Tu n'as pas à avoir peur d'un vaccin, on a tous été vacciné étant enfant et, c'était des vaccins anciennes générations....Au pire, rien ne t'empechera de faire le vaccin après des années de recul :)

Date de publication : 22/07/2014 22:49
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#10
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Quand j'étais gosse, on ne m'a pas demandé mon avis.
Et on a entendu et encore maintenant beaucoup de problèmes suite à des vaccins, surtout pour ceux dont on a pas beaucoup de recul.

Mais c'est clair que le jour où celui-ci est commercialisé, je ne me jetterai pas dessus, bon surtout parce que je suis en rémission.
C'est un peu comme les anti-tnf c'est flippant, mais quand on a plus vraiment d'autres options, et qu'on veut aller mieux on fonce.
De la même façon que maintenant je suis prête pour ma spa à prendre des anti-tnf, si le vaccin se présente et que je suis en pleine galère, je tenterai certainement (au bout de 6 mois).. :D

Date de publication : 23/07/2014 09:31
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#11
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Bonsoir à toutes et à tous,

Vous demandiez pourquoi si peu de retour sur le sujet ? La réponse est toute simple, Je pense que la barrière de la langue y est pour beaucoup. Perso, je suis allée y jeter un œil mais mes maigres connaissances dans la langue de Shakespeare ne me permettent pas de comprendre suffisamment ce qui y est écrit. Et à mon avis la majorité des membres ici présents n'ont tout comme moi que les bases en Anglais.
Passâtes une bonne soirée.
Nath

Date de publication : 23/07/2014 19:52
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#12
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La vaccination reste un des plus grand espoirs de l'humanité en terme de santé.

Que ce soit dans tous les pays.

Les personnes ayant déclarés des SEP ou trouble neurologiques ce n'est pas a cause du vaccins, ces personnes étaient pré-dispoées, le corps n'attendaient qu'une "étincelle", une simple grippe aurait pu suffire.

Tres bonne réponse pour la barriere de la langue, et une traduction est en cours...J'ai même déja commencé à donner un coup de pouce, la cummunity manager du Facebook me l'ayant demandé, j'ai accepté...

Si en attendant vous avez des questions je devrais pouvoir y répondre ;)

Bonne soirée ;)

Date de publication : 23/07/2014 22:39
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#13
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Je ne dis pas qu'ils ne sont pas une bonne chose, bien au contraire, mais que ça peut faire peur, tout comme n'importe quel traitement quand on en lit la liste des effets possibles, et puis les médias aident beaucoup aussi. Tout comme toi tu l'as dit plus haut, as peur des anti-tnf.

Et je trouve ça vraiment super qu'ils fassent des recherches, qu'ils avancent, etc.. d'autant que celle-ci date de début 2000.
Petite question si le traitement n'est pas encore disponible, le test pour voir si on est positif à la MAP est-ce qu'il l'est?
J'ai toujours pas pris le temps de lire le FAQ..
Je me demande quand même pourquoi est-ce que l'AFA n'est pas plus enthousiaste.

Date de publication : 25/07/2014 12:44
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
#14
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Alors, il existe un moyen de tester le MAP sur les humains, d'ailleurs, des personnes bossant sur le projet ( des scientifiques) ont la maladie et sont positifs au MAP.

Seulement faire le test demande un matériel de pointe, et la levée de fond est en partie pour concevoir un test super simple.

Pourquoi l'Afa n'est pas enthousiaste ? Car l'AFA, bien que ce soit une association aura tendance à écouter ce qui se dit en France, et si en France les "personnalitées" reconnues du milieux n'y croient pas, alors l'AFA préfère surement ne trop se faire d'espoir ( après tout, c'est humain des fois, se dire "c'est mort", pour espérer une bonne surprise).

J'en ai pas parlé à mon gastro vois tu, et, je n'en ai pas envie, car je sais que sa réponse ne me plaira pas.

Par ailleurs, il ne faut pas oublier que derriere ce vaccin, il n'y a aucun labo privé, c'est une université, donc pas de lobbying...ca change beaucoup de chose.

Pour infos, j'ai fais part du fait que certains étaient déroutés que le site soit en anglais, ils vont voir pour améliorer la chose...Je sais qu'une plaquette explicative en FR a été rédigée, elle est dispo ici :

http://crohnsmapvaccine.com/wp-conten ... Sheet_June2014_FRENCH.pdf

Date de publication : 25/07/2014 16:18
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
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Bonsoir,

Voici l'image de "promotion" de la levée de fond qui est entrain d'être traduite dans différente langue.

Je me suis occupé de la traduction FR :

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Date de publication : 27/07/2014 20:40
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
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Salut à tous,

Juste pour vous dire que la première levée de fond de 70 000£ a été atteint il y a quelques semaines.

Avec cette levée il vont pouvoir développer un nouveau test rapide, permettant de voir les personnes "possédant" la bactérie MAP chez Crohn.

Il reste maintenant encore 320 000£ de mémoire pour commencer les tests réels sur humains. Pour infos, le vaccin est déja prêt.

Je mise beaucoup là dessus.

Encore une fois, n'hésitez pas à en parler et à aller voir le site/facebook/twitter.

Je ne demande pas de donner car je ne voudrais pas passer pour un raccolleur. Mais parlez en au moins autour de vous chez les malade.Ce vaccin est un pur espoir :).

Bon weekend :)

Seuxin

Date de publication : 29/11/2014 12:54
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
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liens d'autres taitements pour Crohn (transféré depuis un autre sujet)

seuxin dit :

["Notamment certains traitements pour le psoriasis, ( Tofacitinib, ce sont des inhibteurs de JAK). Je tiens ces infos du professeurs Cadiot ;)

Il y a aussi le GED-03-01 qui arrive :

http://ir.celgene.com/releasedetail.cfm?releaseid=876931

Sinon, en plus du vaccin que j'attends :

http://www.qucrohnstrial.com/";)]

Date de publication : 02/12/2014 10:49
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Re : Le vaccin contre la maladie de Crohn ! Big Espoir !
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Comme l'a transféré gentillement Karine, voici quelques infos sur les traitements assez proche, en dehors du vaccin :

*Certains traitements pour le psoriasis, ( Tofacitinib par exemple, ce sont des inhibteurs de JAK). Je tiens ces infos du professeurs Cadiot ;)

* Le GED-03-01 qui arrive :

http://ir.celgene.com/releasedetail.cfm?releaseid=876931

* Un traitement travaillant sur un "reboot" du système Imunitaire :

http://www.qucrohnstrial.com/";)

* RHB-104 : Un traitement orale - >

http://www.thestreet.com/story/129709 ... -ibd-society-meeting.html

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