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Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#1
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Bonjour à tous,

Mes derniers posts ici doivent dater de 2012, ne m'en voulez pas si je ne venais plus, mais afin de vivre normalement, il est nécéssaire pour moi de couper un lien avec la "crohnosphère" quand tout vas bien.

Seulement voilà...j'ai vu mon gastro vendredi, qui m'a dit :

M, cela fait 8 ans que vous êtes sous Immurel, vous êtes en état assez stable, cependant, vos lymphocytes sur votre prise de sans sont bas, et votre dernière coloscopie qui date de 6 mois montre que malgrés le traitement, il reste des petites ulcérations aphtoides.

Je pense qu'il serait temps de basculer par sécurité envers les anti TNF Alpha.

En plus de ça, en 2012, j'ai fait une sténose avec une occlusions.

Malgrés cela, j'ai jamais eu de rechute en 10ans....

Mais ce n'st pas tout.....vendredi soir, le soir de ma visite chez mon Gastro, j'ai eu des douleurs aux ventres, puis des vomissement...Je me suis rendu aux urgences, on m'a mis sous perfs, puis scanner directement....résultat : Votre sténose de 2012 est enflammée et c'est ce qui provoque vos douleurs. Cependant, pas d'occlusion ( ouf....).

Bref, les perfs m'ont calmés et j'ai pu sortir hier...

Aujourd'hui, je me dis qu'avec cet incident, mon gastro va vouloir me passer sous anti TNF Alpha. Certes, je peux refuser....mais je n'ai pas envie de vivre avec ce stress que la sténose ré-apparaisse à tout moment, ce n'est pas une vie...

L'immurel pour moi, m'a permis d'avoir une vie normale ! ZERO effets secondaires, je prenais mes 3 caches et le matin et hop, je faisais ma vie....

Je me suis renseigné sur Immura sur internet, en lisant des avis de patient et je ne tombe que sur des avis parlant d'effets secondaires comme des groses fatigue, des pertes de cheveux, des nausées, des mots de têtes,etc.....

Il parait même que dans la notice, on parle de sclérose en plaque...

Bref, je suis complètement désarmé....
Je vais devoir surement remercier Imurel car il a fait son temps, mais là.....j'ai peur de l'humira...

Quelqu'un aurait des infos et/ou expériences à me donner à ce propos ?

Je vous remercie à tous,

Cordialement,

Seuxin

Date de publication : 30/03/2014 10:19
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#2
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Bonjour Seuxin,

On croirait lire mon histoire des derniers mois, mais moi j'étais sous humira depuis 8 ans.

Donc un anti tnf alpha.

comme toi ça allait bien, et puis sténose et beaucoup d'ulcérations... bref... j'ai dû changer de traitement et passer sous rémicade à contre coeur et avec plein de questions et d'angoisse.

pour ce qui est de l'humira donc... j'en ai pris 8 ans et ma gastro a constaté que l'effet thérapeutique n'était plus assez fort (apparemment la moyenne d'efficacité d'un traitement serait de 6 ans...)

pour moi humira a changé ma vie, j'ai pu vivra quasi normalement pendant ce temps et j'était même en rémission depuis 2008.

pour ce qui est des effets secondaires, c'est vrai que l'injection fatigue et que tu le ressens le lendemain, mais le reste du temps ça va. pour moi, pas de perte de cheveux ni de sclérose en plaque. on ne peut pas dire que ça n'existe pas mais la sclérose est rare.

d'autant que l'injection d'humira se fait à la maison, avec un stylo, donc tu es autonome avec ton traitement ( ce qui n'est pas le cas de rémicade)

voilà...
tu sais chaque personne réagit différemment avec chaque traitement, par exemple, moi, imurel a provoqué une violente pancréatite aigüe qui a bien failli me faire passer l'arme à gauche.

donc je dirais que humira est relativement bien toléré, pour moi il a été très efficace, et que ça vaut le coup d'essayer.

je pense que tu auras d'autres témoignages pour te faire une idée.

sinon, pour ton absence du site, y apas de soucis !!! La Crohnique est un vaisseau mère où l'on peut venir se reposer, discuter, repartir vivre sa vie et revenir.

ici pas de jugement, nous sommes juste là pour écouter, conseiller, partager...

bises à toi


Date de publication : 30/03/2014 11:21
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#3
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Bonjour et merci de cette rapide réponse.

Donc en dehors de la fatigue poste injection, pas d'ES ?

Et côté rémicade dis moi ? Ca se passe bien pour toi ? Ca fait effet ? Des ES ?

(-> Pu***, quand même, risquer une SEP pour un médoc....encore un lymphome, si les prises de sang sont faites correctement, on prends en charge, tandis qu'une SEP.....) :(

Date de publication : 30/03/2014 11:34
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
#4
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Je suis d'accord avec toi, prendre un traitement et risquer de choper une belle saloperie comme la SEP... c'est pas une vie.

J'ai un crohn grave depuis 21 ans, et j'ai attendu 15 ans avant d'avoir un traitement qui fait effet (l'humira),
j'ai testé tous les médocs et protocoles expérimentaux possibles, donc... les risques je les connais et je les ai pris, et sans doute que j'en prendrais encore.

rien qu'avec le rémicade...

c'est bien une question cruciale que tu soulèves et qui me travailles en ce moment. mais dans mon cas en tout cas, je ne peux pas faire autrement que de prendre ces traitements, car sans traitement... mon crohn partirait en vrille et je ne sais pas où cela me mènerait.

pour le rémicade, la dose simple ne faisait pas des masses effets, donc je suis passée à double dose, et les jours qui suivent l'injection, j'ai des nausées, je suis cassée, fatiguée, mal de crane... une loque quoi.

et mon état ne s'améliore pas autant que nous le voudrions. donc il est question de mettre en complément un nouveau traitement, mais c'est encore une expérimentation...
je te raconte pas le bordel dans ma tête...

souvent les gens non malades disent ; "ahh bah c'est cool, un traitement et ça ira mieux !"

mais non, nous savons que chaque traitement nous détruit ailleurs, nous casse et nous fait prendre des risques...

voilà un sujet bien intéressant, et ce serait bien que d'autres viennent en parler ici car je pense que c'est une question centrale

Date de publication : 30/03/2014 12:21
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
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Je suis d'accord avec toi, prendre un traitement et risquer de choper une belle saloperie comme la SEP... c'est pas une vie.

J'ai un crohn grave depuis 21 ans, et j'ai attendu 15 ans avant d'avoir un traitement qui fait effet (l'humira),
j'ai testé tous les médocs et protocoles expérimentaux possibles, donc... les risques je les connais et je les ai pris, et sans doute que j'en prendrais encore.

rien qu'avec le rémicade...

c'est bien une question cruciale que tu soulèves et qui me travailles en ce moment. mais dans mon cas en tout cas, je ne peux pas faire autrement que de prendre ces traitements, car sans traitement... mon crohn partirait en vrille et je ne sais pas où cela me mènerait car j'ai déjà été opérée 3 fois, et il ne me reste plus beaucoup d'intestin.

mais ça va, j'ai le moral, lol

pour le rémicade, la dose simple ne faisait pas des masses effets, donc je suis passée à double dose, et les jours qui suivent l'injection, j'ai des nausées, je suis cassée, fatiguée, mal de crane... une loque quoi.

et mon état ne s'améliore pas autant que nous le voudrions. donc il est question de mettre en complément un nouveau traitement, mais c'est encore une expérimentation...
je te raconte pas le bordel dans ma tête...

souvent les gens non malades disent ; "ahh bah c'est cool, un traitement et ça ira mieux !"

mais non, nous savons que chaque traitement nous détruit ailleurs, nous casse et nous fait prendre des risques...

voilà un sujet bien intéressant, et ce serait bien que d'autres viennent en parler ici car je pense que c'est une question centrale

Date de publication : 30/03/2014 12:22
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
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J'ai la chance d'être un malade assez léger. En 10ans je n'ai jamais refait de crise ( c'est à dire à me remettre sous régime, corti, à aller aux toilletes 10 fois par jour). La seule chose que j'ai eu aura été cette sténose, mais en quelques jours c'était partis...

Quand tu parles de nouveau traitement, tu parles de Velozidumab ?

En gros, c'est comme des anti tnh alpha mais en plus ciblé, donc avec beaucoup moins d'effets secondaires ?

Des fois, je me demande si je devrais pas attendre la sortie de ce médoc !

Mon médecin, ne me parle que de Immurel, ou anti-TNF Alpha. Il considère les autres traitement tel le Pentasa des traitements d'une autre génération. C'est un très bon gastro, je lui fait confiance.

Je me demande si je vais pas ajouter u petit coup de pouce naturel à mon traitement imurel, comme notamment la prise de curcuma en gellule et la prise de gel d'aloe verra.

Je ferai une entero IRM dans quelques mois, ainsi je pourrai voir l'évolution...

J'ai aussi peur que mon gastro veuille m'opérer de la sténose....finir avec une stomie plusieurs semaines, pour qu'un autre sténose se fasse..

Bref...pas simple :\

Date de publication : 30/03/2014 22:45
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Re : Peur des anti-TNF alpha, besoin d'aide
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Non, pas simple tout ça...

je pense que c'est ce traitement là : le Velozidumab, qui est apparemment, en toute fin de protocole, mais encore en expérimentation.


on m'a dit en effet qu'il était plus ciblé, mais tu sais... pour avoir tout testé en 20 ans, je ne crois pas que les traitement de ce genre (qui sont des traitements lourds il faut le rappeler) soient vraiment sans effets secondaires.

Ces thérapies touchent quand même aux cellules, et ce n'est pas du tout anodin !
d'où ma réticence...

bises et bon courage



Date de publication : 05/04/2014 15:09
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