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Powa en mode bluesy...
#1
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Bonsoir tout le monde,

Ca fait trop plaisir de voir que le site fonctionne à nouveau (bande de crohnasses! personne pour me prévenir...)

J'espère que tout le monde va bien ou à peu près...

Moi pas glop.

J'ai eu une colo ce matin, les ulcérations se sont apparemment aggravées, bref, je peux pas rester juste sous imurel.

Ce qui est suprenant, c'est que les marqueurs sangunins d'inflammation sont normaux . Je me dis que quelque part c'est plutôt positif....Mais bon...

Le truc c'est que le gastro ne me voit que le 8 janvier pour déterminer le nouveau traitement. Je trouve que ça fait un peu long à attendre, en même temps, pareil, s'il y avait urgence, il m'aurait vue plus vite... (vu que cela lui est arrivé plein de fois de me caser entre deux autres patients.)

Suis pleine de questions et d'incertitudes... Je me demande ce que je vais pouvoir avoir comme traitement. Je ne peux plus passer sous corti...et la dernière fois j'ai mal réagi à Humira. Donc je sais pas trop...

Vous feriez quoi? Vous attendriez janvier, ou vous insisteriez pour être vue plus vite?

Bref, un peu de mal à encaisser tout ça ce soir...et donc suis d'autant plus contente de savoir que vous êtes là...

Des bisous et des vibes

Date de publication : 18/10/2013 21:19
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Re : Powa en mode bluesy...
#2
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Bonjour ma belle,

Je pense qu'un petit coup de fil à ton gastro serait le bienvenu, tu pourras déjà lui poser quelques questions et surtout lui demander de te recevoir avant janvier.

C'est quand même loin janvier.

Moi mon gastro je peux le contacter par mail, c'est plus facile que le téléphone car il peut répondre lorsque il a du temps. Demande à sa secrétaire si tu peux le faire.

Et, si c'est le cas pose lui toutes les questions qui passent par ta tête.

Concernant les traitements je ne peux rien dire, moi je suis maintenant sous Entecort, et quand j'ai une grosse poussée c'est la cortisone, j'ai eu ma dose en début d'année, la SPA s'est manifestée énergiquement !!!

Courage et gros bisous

Date de publication : 19/10/2013 11:46
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Re : Powa en mode bluesy...
#3
Modérateur


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Coucou ma Lulu!

Ben le truc tu sais c'est que c'est lui qui a fait la colo et qui m'a dit après le résultat "je vous vois en décembre", et ensuite l'infirmière n'a pas pu me caser avant le 8 janvier (guere plus tard avec les fêtes).

Donc c'est son idée à lui... je vais peut etre lui poser quelques questions par mail quand même.... j'hésite. Mais suis d'ac avec toi que ça fait loin quand même....

Et toi comment vas-tu? Tu es sous entocort depuis quand? Ca va mieux la spondy?

Des bisous et des vibes!

Date de publication : 19/10/2013 12:01
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Re : Powa en mode bluesy...
#4
Capitaine de vaisseau


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18/04/2006 20:13
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Salut Powa;salut Lulu;*9a fait plaisir de vous revoir!
En effet,c'est un peu long d'attendre janvier.
Essaie de contacter ton gastro pour au moins qu'il te dise de quoi il retourne!
Gros bisous!

Date de publication : 19/10/2013 21:23
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Re : Powa en mode bluesy...
#5
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18/02/2006 23:05
De From Space...
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Yo ma Powa,


Suis désolée pour toi que les forces du mal te rattrapent aussi...

en plein dans le blues du Crohn, quoi.

Vu que je suis aussi en grosse rechute, je suis de tout coeur avec toi et je comprends bien que ton moral soit au plus bat.

Pour ce qui est de ton gastro, c'est vrai que ça fait loi, janvier, surtout s'il t'a diagnostiqué une rechute.

Apres ma rectoscopie, ma gastro m'a revue le jour même et a mis en place le remicade dès la semaine suivante (je fais une subbocclusion de l'anastomose + de nombreuses ulcérations sur plusieurs centimètres, et je n'ai pas non plus de crp).

Ca serait jouable de retéléphoner pour lui forcer un peu la main, qu'il te prenne rapidement. Dis leur que tu ne peux pas attendre, que ça ne va pas.

Normalement, il devrait prendre en compte tes appels (quitte à appeler toutes les semaines : genre, les harceler un peu, quoi).

Tu dois être en vacances alors reposes toi aussi tant que tu peux, : cocooning, bonne alimentation, tout ça...

Je t'envoie plein d'ondes de la force et de bonnes vibes de guerrière.

je t'appelle d'ici peu.

bisous from space



Date de publication : 20/10/2013 18:34
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Re : Powa en mode bluesy...
#6
Chevalier(e) Crohniquien


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24/04/2006 17:08
De Lorraine
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Salut Powa,

Je suis contente d’avoir de tes nouvelles, j’aurai préféré qu’elle soit meilleure..
Comme les autres disent, c’est pas normal d’attendre autant de temps, téléphone et qu’il essaie comme il l’a déjà fait de te caser entre 2 rendez-vous, ou au moins de te dire à quel traitement il pense, et qu’il envoie un courrier à ton médecin traitant si vraiment il peut pas te voir lui. Au moins que t’essaies quelque chose en attendant.
La cortisone et Humira tu peux pas, il te reste metho et rémicade du coup, j’en oublie peut-être. T’as déjà essayé un de ces traitements ?
Moi je suis métho depuis fin août pour ma spondylarthrite, pour l’instant aucun effet, à part les mauvais, on a déjà augmenté le traitement et j’espère bien qu’il fasse effet rapidement, je suis aussi sous cortisone, et je compte bien la dégager sous quelques jours comme je suis en congés. Je déteste prendre de la cortisone.. mais bon quand on a pas le choix, on a pas le choix. (sauf si dans ton cas tu peux pas bien entendu).
En tout cas, appelle le, ou envoie lui un mail, mais je serai toi j’appellerai, et tiens nous au courant !

De gros bisous et courage à tous


Date de publication : 21/10/2013 11:22
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Re : Powa en mode bluesy...
#7
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Coucou Powa,

je suis triste de savoir que ce n'est pas tip top.

Si tu trouves que janvier est trop loin et que tu as besoin de réponses aujourd'hui, même si tu sais que c'est un bon pro, appelle-le pour en savoir plus et au moins te rassurer.

Plein de bonnes ondes

bibis
gre

Date de publication : 23/10/2013 18:53
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Re : Powa en mode bluesy...
#8
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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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kikou powa
je vois que les forces du mal n'épargnent personne !
comme tout le monde , je t'encourage à voir le gastro avant janvier ! c loin tout de même..surtout si tu souffres!n'hésite pas à lui poser les questions qui te semblent essentielles et qui pourraient te rassurer !courage !
je t'envoie un peu de mes ondes positives,car en ce moment j'en ai besoin aussi, crohn s'étant remis à me chagriner.j'ai vu gastro qui se demande si pas sténose :-'( (j'ai pris un coup au moral aussi là ).
entéro irm lundi matin , résultats 2 jours après.la suite il décidera à ce moment là. il m'a augmenté le méthoject ( de 10 passé à 25) , en espérant que les plaquettes ne vont pas chuter ( mon gros problème ce sont les intolérances aux divers traitements). bref ,serrons nous les coudes !!
plein de bisousss à toi et tous les miciens

Date de publication : 26/10/2013 23:00
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Re : Powa en mode bluesy...
#9
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Bonjour tout le monde!

Ca fait chaud au coeur de lire toutes vos réponses, mille mercis!

Tristoune de voir que pour beaucoup, les news sont pas au top...

Orphée, qu'a donné ton entero-irm? est-ce que la forte dose de métho t'améliore?

Tamy, est-ce que le metho fait enfin effet, et as-tu arrêté la cortisone?

Et toi Karine? (merci pour le coup de fil, ça m'a fait trop du bien de t'entendre!)

De mon côté, j'ai mis une grosse semaine à me remettre de la colo, donc j'étais quand même flippée, et puis là ça va bien. J'étais décidée d'accélérer le rdv, et puis je me suis modérée...

En fait j'ai repris tous mes bilans sanguins sur l'année, et en fait j'avais un peu d'inflammation sur une longue période. Y a meme un moment où j'ai du me mettre en arrêt car je tenais plus sur mes guiboles... Donc je pense que j'ai fait une petite poussée qui a pas été diagnostiquée au printemps.

Là par contre, les derniers bilans sont nickels, et surtout je suis en forme. Donc j'attends janvier pour voir le gastro si ça continue d'aller comme ça... et si ça va pas je le tanne pour le voir plus vite.

Dans les traitements, il me reste en effet rémicade et le métho, mais si je me sens comme là maintenant, je vais lui dire qu'on change pas le traitement. J'ai peur qu'après si j'ai un coup de jarnac, il y ait plus grand chose pour me soigner....

On verra bien. En attendant je croise les doigts!!!!

Des bisous et des vibes

Date de publication : 19/11/2013 20:39
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Re : Powa en mode bluesy...
#10
Chevalier(e) Crohniquien


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24/04/2006 17:08
De Lorraine
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Ah ben c'est une bonne nouvelle que tes derniers bilans soient bons !
Du coup tu restes sous imurel pour l'instant et attend de voir ton gastro ce qu'il en pense?
Toi c'est ce que tu préférerais je suppose, ne pas encore tenter un nouveau traitement.
Alors j'espère que tu continueras sur cette voie, et que tu pourras rester uniquement sous imurel !

Je croise aussi les doigts pour toi !

Des bisous

Date de publication : 03/12/2013 10:49
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