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Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
#1
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Bonjour à tous et toutes,

Me voici nouvelle sur ce site et j'espère pouvoir partager avec vous mes coups de gueule, mes coups de blues, mes trouvailles, vos difficultés et tout ce que nous aurons en commun, ou pas, tout au long de cette maladie...

Mon histoire "Crohn" remonte à l'année passée où suite à un événement vécu comme traumatisant, j'ai fait ma première crise. A cette époque, on n'est pas du tout allés voir du côté de l'intestin... On a pensé à une infection "générale" (j'avais en effet comme conséquence une inflammation urinaire, digestive, sanguine mais les diarrhées étaient moins fréquentes) et on m'a mise sous corticos et antibiotiques pensant à une pyélonéphrite. Une semaine plus tard, je n'avais plus rien.

Un an plus tard, rebelotte mais avec des symptômes beaucoup plus forts: érythème noueux, conjonctivite, diarrhées bien entendu, douleurs aux dents, aphtes plein la bouche, infection urinaire, respiratoire, digestive, sanguine bref la totale... J'étais en Espagne à ce moment là, en recherche d'un appart car je vais m'y installer... donc, je me suis retrouvée hospitalisée là bas car complètement déshydratée...

Et c'est là que la présomption de Crohn, la première, a été faite... Je connaissais un peu Crohn... je refais en effet des études de nutrition et ça fait partie des pathologies que j'ai vues passer... Et puis, le bouquin de Seignalet se trouve sur ma table de nuit

Mais le voir passer dans ses cours et se l'entendre pré diagnostiquer, c'est autre chose... Bref, on m'a mise à nouveau sous corticos avec injonction de faire une coloscopie lors de mon retour en Belgique. Ce que j'ai fait. En attendant, j'avais déjà commencé le régime Seignalet mais ça ne faisait pas grand chose.

Puis, voilà deux semaines, après ma coloscopie, l'assistante du médecin entre toute guillerette et m'assène sans égards "voilà, vous avez une dizaine d'ulcères sur le côlon et au vu des autres symptômes, nous pouvons raisonnablement penser que c'est une maladie de Crohn... Mais ne vous inquiétez pas, nous avons de bons traitements..."

Même si je m'y attendais, j'ai été anéantie... je sais que c'est une maladie avec laquelle on peut très bien vivre mais je sais aussi que cela demande beaucoup de traitements et je suis plutot du côté médecines douces... Même si je comprends aussi la gravité du diagnostic... Pour le moment, les biopsies sont en cours donc j'attends encore des résultats.

Je suis toujours sous cortisone mais beaucoup moins... j'étais au départ à 60mg de prednisone, je suis mnt à 7,5... Par contre, je me suis lancée dans le régime des glucides spécifiques... (tapez regimegs sur google)

Et là, je vois une différence. Si je supprime en plus tous les sucres, je n'ai pratiquement plus de douleurs et pratiquement plus de diarrhées... Un vrai bonheur... Mais je ne peux faire aucun écart, sinon, c'est reparti... Et c'est compliqué de ne pas faire d'écart... Alors parfois je craque pour une 15aine de framboises du jardin ou un carré de chocolat noir.

Je me fais pas mal aider aussi par les livres de Taty, elle a un site et un forum très bien faits avec des témoignages (tapez Taty/Crohn)

Là, j'attends le retour de mon gastro le 20 août pour voir où j'en suis et ce qu'on va faire...

Mon objectif est de pouvoir résorber la maladie avec le régime et des compléments (probiotiques, curcuma, nettoyants de l'intestin etc etc) Mais je ne suis pas sûre d'y arriver ni même s'il sera d'accord...

Un autre site qui m'a pas mal aidée: (tapez: comment-guerir-de-la-rectocolite sur google)mais comme c'est le seul endroit que j'ai trouvé où j'entends parler de curcuma, activomin etc, je ne sais pas si je dois me lancer là dedans ou pas...

On peut aussi trouver d'autres infos ici: (tapez appart des spasmos sur google)

Voilà... Pour le moment, je suis avec ces infos, ces espoirs et on verra ce que l'avenir me donnera... Je dois faire un entero IRM le 4 septembre, j'aurai peut-être donc plus d'infos puis je vais m'installer en Espagne le 10 septembre...

Certains d'entre vous ont déjà essayé un régime spécifique? ça a marché?
Certains prennent des compléments? Si oui, lesquels?

Au plaisir de vous lire!

Date de publication : 15/08/2012 20:31
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
#2



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bienvenue parmi nous
et bonne installation en Espagne

j ai bien lu ton historique , ton crohn à l air très virulent , j espére que tu arriveras à trouver un traitement qui te conviens , mais même si tu essayes des médecins non conventionnelles un petit conseil quand même si je peux me permettre , parles en à ton gastro vois bien avec lui ce qu il en pense .

ce n est pas une maladie très rigolote , elle peut s étendre sans que l on s en aperçoive

j ai été suivis pendant deux ans par une homéopathe , ce qui m a permis de souffler un peu (je faisais des allergies aux médicaments allopathiques) et de faire une seconde grossesse

mais par la suite la maladie à "exploser" et là après multis essais de traitements on a pas pu éviter l opération , on m a retiré 55 cm d intestin et 20 cm de colon depuis je revis et je n ai plus de traitement avec avis bien sur de mon gastro et suivit régulier , tous les 6 mois on fait des bilans

je te souhaite bon courage et donnes nous des nouvelles
biz

Date de publication : 17/08/2012 08:28
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"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
#3
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Bienvenue sur la planète des déjantes du bidou

Installe toi confortablement et visite le site, tu trouveras beaucoup d'informations et tu peux y répondre.

Fais attention aux régimes, souvent ils ne sont pas adaptés pour nous, il vaut mieux en parler à son gastro et se faire suivre par un professionnel.

Moi c'est lulu, crohn depuis fin 2005 et raccourcie de la tuyauterie.

Je suis curieuse tu vas dans quel coin de l'Espagne ?

Besitos

Date de publication : 17/08/2012 15:04
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
#4
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Bonjour Louve34,

Merci pour tes souhaits de Bienvenue...
Disons que mon Crohn fut virulent au départ, en crise. Maintenant que je bois mon bouillon de poule et que je mange mon beurre bio à la cuiller, ça va vach'ment mieux...
Mon gastro vient de rentrer de vacances et m'a appelée ce matin... Nous avons décidé ensemble de diminuer la cortisone à 4mg puis totalement et en même temps de commencer le pentasa pour voir ce qu'il en est... Nous ferons une rectoscopie à mon retour en Belgique, chouette, puis l'entero IRM le 4 septembre.

Je ne veux surement pas penser que je sais mieux que les médecins et je pense que je ferai les choses en accord avec mon gastro. J'ai eu la chance de me le voir conseiller par un ami proche qui a Crohn depuis 15 ans et il me semble sensé, intelligent et ouvert.

Je sais que les symptômes ne sont pas systématiquement indicateurs de la maladie, donc, j'y serai prudente...

Et bien, c'est chouette que maintenant, tu te sentes bien!! Je t'envie... Mais dans mon cas, je sais que Crohn n'est pas arrivé par hasard... J'écoute donc ce que mon corps me dit... Enfin, j'essaye...

Date de publication : 18/08/2012 22:32
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
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Bonjour Lulu,

Oui, je sais bien que les régimes ne sont les mêmes pour tous... Chacun est différent... Cependant, pour être en dernière année de nutrition (et donc bientôt une professionnelle ), pour lire Taty depuis des années, pour avoir potassé pas mal de choses en la matière et lu l'explication scientifique de ce régime et enfin avoir testé ce régime sur moi depuis plus d'un mois maintenant, je suis relativement convaincue de son efficacité pour pas mal de gens qui souffrent de maladies inflammatoires intestinales, parallèlement bien sur à un traitement (ce régime étant particulièrement recommandé pour les personnes souffrant de MICI bien entendu). Je ne dis pas ici que ça convient à tout le monde, ni qu'il faut arrêter de se médiquer... Mais on oublie parfois que le corps n'est pas une poubelle...

Sinon, pour répondre à ta question, je pars en Andalousie, dans une petite ville à 60k de Grenade Je suis impatiente!!

Date de publication : 18/08/2012 22:39
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
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Bonjour icigene,

Bienvenue à toi sur la crohnique !

j'espère que trouveras ici quand même quelques réponses à tes questions.
en tout cas, n'hésites pas à fouiller le forum et ses archives,
ça n'en à pas l'air en page d'accueil, mais le forum contient des centaines de sujets.

moi c'est K, 19 ans de crohn, 39 ans, plusieurs fois opérée et essayé tous les traitements.
aujourd'hui sous humira (sinon, plus de K ).

quand tu dis que le corps n'est pas une poublle, je suis entièrement d'accord avec toi !

j'ai un peu d'expérience dans la crohnattitude, car même si je suis en rémission depuis 2008 (yeaaahhh !!!), j'ai un crohn évolutif grave (genre fulgurant et hyper violent).

et sans suivre de régime ceci, ou de régime cela, j'ai remarqué que si je mange des aliments de qualité (vrai bio, sans pesticides, du potager, etc..), ou en tout cas de la nourriture la moins préparée possible, je digère beaucoup beaucoup mieux.

et cela aide au confort de vie (je ne pense pas qu'un régime alimentaire puisse guérir, mais ce n'est que mon avis).
alors dès que je peux, j'essaye de trouver des légumes et des fruits de très bonne qualité, et ça marche ! mon transit est bien meilleur, moins de douleur, etc.. (car même en rémission, cela n'empêche pas de garder des symptômes - sans parler des conséquences des opérations).

même si tu es une pro,
je me permet quand même de dire qu'il faut faire attention,
le crohn ne se résorbe jamais tout seul
la maladie est assez fourbe, elle peut végéter et évoluer doucement.

sans parler qu'un crohn léger ou modéré n'aura bien sur pas du tout les mêmes conséquences qu'un crohn grave.

donc tu as raison de continuer ton traitement, et cela me rassure que tu suive ton régime avec l'accord de ton gastro et en collaboration avec lui.

les "anciens" pourraient donner leur avis sur l'alimentation dans ce sujet ???
ça serait intéressant d'avoir pas mal d'expérience sur le sujet.

bises à toi, et tiens nous au courant de ton expérience.

bon courage


Date de publication : 19/08/2012 13:29
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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
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Bonjour Karine,

Merci de ta réponse et de ton témoignage...

Oui, j'ai vu qu'il y avait beaucoup d'infos sur le site... je vais je viens... Parfois j'en ai marre de me regarder le nombril. Depuis que cette maladie m'a été diagnostiquée, je ne fais que ça... Lire, lire lire... les recettes, les témoignages, les infos sur les médocs etc etc... Et j'oublie que le monde continue de tourner...

Donc, là, je commence mon nouveau traitement demain (les médicaments arrivent de Belgique aux Pays Bas où je suis en formation en ce moment) et je me réjouis de commencer.

Comme je l'ai dit précédemment, je ne suis pas médecin et ne vais donc pas prendre des décisions relevant des compétences d'un médecin (surtout que j'ai vrt confiance dans le mien) mais je sais aussi que bcp bcp d'entre eux sont très fermés au volet alimentation. Je veux pouvoir me permettre une approche holistique: alimentation, hygiène de vie (yoga, méditation), traitement allopathique, homéopathie, thérapie... Bref, tout ce qui m'aidera à me sentir mieux en faisant le moins de dégâts collatéraux...

Je ne connais bien entendu pas Crohn à fond, il y probablement autant de maladies que de personnes en souffrance. Et je ne veux pas me transformer en gourou... Mais qui a tenté le régime sans glucides minimum trois mois sans écart? C'est un régime très difficile. Vraiment. Il faut beaucoup de motivation, d'organisation. Mais je pense que ça peut vraiment être une grande aide. Cela fait deux semaines et demi que je l'ai commencé. Je ne suis plus qu'à 4gr de cortisone et je n'ai presque plus de douleurs ou de diarrhées... Mais si je fais un écart, hum... je le sens aussitôt...

En effet, les ingrédients non triturés, non industrialisés, propres, sans pesticides et insecticides sont la base de l'alimentation... C'est chouette que tu t'en sois rendue compte par ton expérience... j'en parle beaucoup autour de moi et c'est vrai que je commence à voir que mes amis changent d'opinion... Ils ne pensent plus "c'est quoi cette extrémiste" mais plutôt "ouais, elle aurait pas tort en fait", parce qu'ils essaient eux mêmes...

Quant à la guérison avec un régime... je te suggère vrt de lire le témoignage de Taty, c'est une référence dans le domaine de l'alternutrition et elle est en rémission de sa RCUH depuis un bail. Sans médicament. Bon, moi, je ne fonctionne pas comme ça. Je ne veux pas prendre de risque. j'ai 34 ans, la vie devant moi et je ne veux pas prendre le risque. Mais tenter ce régime ne m'a rien coûté... si ce n'est un peu (énormément ) de courage...

Voili voilà...
Je serais ravie aussi de pouvoir lire des témoignages de gens qui ont vraiment testé ce régime, genre deux/trois mois afin d'avoir un feedback...

Là, après avoir lu qq témoignages, j'ai un peu peur des effets secondaires du pentasa mais je suis quand même contente que ce soit un anti inflammatoire et que je ne sois pas encore sur les médocs plus forts...

Bon, un jour à la fois...

Merci encore.

Bonne journée!

Date de publication : 20/08/2012 10:56
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Anonyme
Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
#8
hi
ilike this forum very much it is really nice,interesting and informative

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Re: Nouvellement Crohn, youpie... A moi le regime glucides specifiques...
#9
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Le régime sans gluten et sans caséine est plus facile a tenir pour certaines personnes et est souvent encore plus efficace, ces deux protéines sont catastrophiques pour la digestion et les muqueuses digestives surtout pour les MICIs, ce sont des vrais colles dans les intestins en plus d??être très acidifiantes, ce qui ne veut pas dire acide, les fruits murs(même les agrumes) sont très alcalinisants après digestion pour l'organisme; l'alcalinisation de l'organisme permet une diminution importante des inflammations, une meilleure respiration des cellules et de lutter contre les pertes excessives de minéraux alcalins qui sont mobilisés et utilisés par l'organisme pour lutter contre les acides.

Le plus efficace étant le sans gluten, sans caséine, sans glucides spécifiques(éviction céréales, sucre blanc/raffiné en gros) ce qui lutte efficacement la plupart du temps contre la plupart des symptômes les plus graves des MICIs et autres après quelques mois.

Date de publication : 12/12/2012 04:07
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