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Besoin de vos avis... Completement perdue
#1
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Alors voilà ça fait un an que je tourne en rond....
Donc diarhée, douleurs abdo et compagnie sont toujours là....
Mon médecin de famille pense que c'est une collite ulcéreuse voir crohn... Elle m'envoie faire un colo qui je précise à été horrible, lol et là on découvre une inflammation au niveau du colon donc mise sous melazanine ou quelque chose du jour et ensuite quelques mois après rendez vous chez gastro à l'hôpital car oui au Portugal ce n'est qu'à l'hôpital qu'on peut être suivi pour ce genre de chose... Donc changement de traitement mise sous mezzalazine mais cette fois ci c'est l'absorption de ces cachets ce fait au niveau de l'intestin et non plus dans l'estomac puis en plus des suppositoire donc du coup plus de saignements ce qui est une bonne chose mais rien ne change trois mois plutard donc hier j'ai eu encore une consultation cette fois chez un gastro spécialisé dans les mici à qui je me suis plainte du faite que j'allais à la selle 5 à 6 fois par jour que defois j'avais des crises que j'était obligé de partir au toilettes en courant et que les douleurs abdominales était toujours là du coup il me fait sur le champs une colo sans préparation ni rien je vous dis pas mon angoisse et ce que j'ai enduré il me dit ça va beaucoup mieux je ne vois plus d'inflammation je lui re dis que j'ai toujours mal et que pour moi malgré le traitement il n'y pas de changement il me dit ça viendra et me redonne le même traitement pour 6 mois et une consultation dans 6 mois... En gros je vais devoir rester encore comme ça pendant 6 mois? Rien ne change j'ai vraiment du mal à vivre au quotidien avec ça j'ai été à la plage avec mon fils aujourd'hui et on a été obligé de rentrer en courant tellement je ne tenais plus... Je suis vraiment perdu je sais plus quoi faire si vous avez des conseils je suis vraiment preneuse... J'ai oublié j'ai des douleurs au niveau des mains et des bras comme si on brisait les os et apparement on m'a dit que ça pouvait venir de ça je me suis aussi plainte et il me dit de prendre de l'ibuprofène du coup c'est tout? il n'y a rien d'autres à faire?

Date de publication : 31/07/2012 22:55
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
#2
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Bonjour Angsofia,

Ca me révolte de voir qu'aujourd'hui on fasse encore des colos comme ça, surtout qu'il me semble, le médecin ne peut pas aller très loin dans l'exploration.

Pour les diarrhées, moi personnellement j'en ai beaucoup, malgré mon traitement.

Si je peux te conseiller, essaie de faire lorsque tu es en période de poussée, le régime sans résidus. Attention pas tout le temps car si non tu risques d'avoir des carences.

As tu la possibilité de téléphoner à ton médecin ? Demande lui ce qu'il en pense et surtout insiste pour lui dire que tu n'as pas d'amélioration.

Pour ce qui est des sorties, malheureusement, ça arrive souvent d'avoir des accidents .... Personnellement j'ai toujours avec moi, ce que j'appelle mon sac de survie :

- une petite culotte
- du papier w.c.
- des lingettes pour désinfecter (on ne peux pas s'assoir n'importe où).

Courage et reviens nous donner de tes nouvelles.

Bisous

Date de publication : 02/08/2012 09:21
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Merci lulu, moi qui croyais que les diarhées allé disparaître... lol
Appellez le médecin? Je pense pas ils lui passeront jamais l'appel, du coup je vais essayer d'aller voir le médecin qui m'avait consulté lors des premières crises et voir avec lui ce qu'on peut faire mais généralement ils ne veulent pas trop interféré sur les traitement et sur ce que font les médecins à l'hôpital
J'ai aussi constitué mon petit sac de secours c'est clair que ça peut dépanner lol

Date de publication : 06/08/2012 22:00
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
#4
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Bonjour,

Attention pour ce qui est des diarrhées ce n'est pas pour tout le monde pareil, certaines personnes en ont plus que d'autres et même pas du tout.

Avec le temps tu apprendras que certains aliments passent mieux que d'autres,
en période de poussée, va jeter un petit coup d???il dans le menu des recettes.

Certains traitements ne font pas effet tout de suite, mais va discuter avec ton médecin dis lui tout ce que tu as sur le c?ur, tout ce que tu ne comprends pas.

Je te conseille de te faire un petit pense bête, tu notes tout ce qui te passe par la tête, comme ça lorsque tu seras devant lui tu poseras les bonnes questions. Souvent on n'ose pas le faire, mais les médecins sont là aussi pour nous rassurer et nous expliquer.

A bientôt

Date de publication : 07/08/2012 15:05
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Bonjour, l'alimentation est primordiale avec des problèmes comme cela, il faudrait adopter le régime Seignalet sans gluten sans caséine(sans produits laitiers animales), les nettes améliorations arrivent en général après un a trois mois.
Je cite:

"Le traitement logique de nombreuses maladies est le retour à un régime alimentaire de type ancestral, proche de celui pratiqué par les hommes préhistoriques.
Régime hypotoxique, ancestral ou originel sont les termes qu'utilise le Dr Jean Seignalet pour qualifier sa nutrition .

Voici les principes de cette nutrition :
1) Supprimez tous les laits animaux (vache, chèvre, brebis) et de leurs dérivés : beurre, fromage, crème, yaourt, glace.
2) Exclusion des céréales mutées (blé, maïs, seigle, orge, avoine) et consommation des céréales non mutées (riz, sarrasin, sésame).
3) Consommez des produits soit crus, soit cuits à une température inférieure à 110°C.
4) Exclusion des huiles extraites à chaud et/ou cuites au profit des huiles vierges consommées crues.
5) Consommez sel et sucre complets et ayez une préférence bien sûr pour les aliments biologiques qui contiennent moins de produits toxiques de type pesticide.
6) Enfin une supplémentation en vitamines et en minéraux à doses physiologiques en proportions harmonieuses, est recommandée, à voir avec votre médecin traitant.

Cette diététique repose sur un choix qualitatif et non quantitatif. Il s'agit de modifier ses habitudes alimentaires plutôt que d'essayer de substituer un produit à un autre. Voyez pour cela notre rubrique « Manger Autrement » ainsi que nos recettes !"


Voila suivre le plus de points possibles mais les plus importants sont les 4 premiers et surtout les points 1 et 2 pour éviter le gluten et la caséine et aussi évitez au début et/ou en périodes d'inflammations de manger trop de fibres, remplacez par compotes, fruits très murs, jus légumes/fruits.

Taux de succès très élevé de ce régime pour beaucoup de "maladies", ça vaut vraiment le coup d'essayer avec des taux pareils et il y a deux autres tableaux comme cela sur le site:

http://www.seignalet.fr/ihm/tableau2.pdf

Lire le site au complet pour plus de détails: http://www.seignalet.fr

Date de publication : 07/08/2012 22:47
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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non Julot,

je ne suis pas d'accord.

tu n'as pas à dire "il faut faire le régime untel".

Julot, tu n'es pas médecin, tu n'as pas le droit de dire ce qu'il faut faire, aux autres, et comment il faut le faire.

chaque cas est différent, et chaque personne peut plus ou moins bien réagir à tel ou tel régime.

jusqu'à maintenant, on t'a écouté (tes nombreuses phrases sans fin et autres liens) mais là, je t'arrête.

ton comportement ne correspond pas aux valeurs du site.

attention, si tu continues à proner des régimes et autres médecines alors que tu n'as aucun diplôme de médecine ou autre, et que tu n'es atteint que depuis quelques mois, je considère que tu peux être dangereux (pour les personnes qui sont perdues).

ceci est donc un 2ème avertissement.

va faire ça ailleurs (là où est la vérité)

ras le bol !!!!!

Date de publication : 08/08/2012 08:38
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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ton post à été mis en modération
il sera remis quand l équipe aura donné son avis (si ils l approuvent)

si tu continues tes posts seront tous enlevés , vu que tu ne respecte pas la charte du site
à bon entendeur salut .

l équipe de modération

Date de publication : 08/08/2012 19:36
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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c'est pas tes liens qui nous génent on les connais tous
c'est ta façon de t exprimer et ta science infuse

si tu te penches sur le site un peu plus tu verras que nous discutons de tout mes chacuns respectent les avis des autres , pas toi !!!!!!!!!!!!

donc tu as été avertis si le site ne te conviens pas va faire ta propagande ailleurs
ton ip sera bloqué

ciao

Date de publication : 09/08/2012 18:34
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"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Wow le niveau d'énervement, incroyable.

Chacun sa façon de s'exprimer, qu'est ce que c'est que cette discrimination... je me fiche de votre façon de vous exprimer, ce qui m'importe et ce qui devrait intéresser les membres c'est le fond et pas la forme.

"Respecter" un avis ça n'a pas vraiment de sens, soit on s'oppose soit on est d'accord et on en discute et c'est vrai que je m'oppose souvent ce qui semble n??être pas apprécié bizarrement mais vous vous opposé souvent au miens aussi pas de problèmes.

Certains personnes n??apprécient guère quand leurs certitudes sont remises en causes, c'est plus dur car il faut admettre psychologiquement qu'on nous a raconté des conneries pendant des années et physiologiquement que les médecins diplômés qui savent tout nous ont empoisonné et nous empoisonnent encore par divers procédés déjà évoqués, c'est surement plus agréable de lire les "google MICI news" en page principale qui parlent de jeux vidéos pour lutter contre la maladie de Crohn, mais ce n'est pas avec cela qu'on va qu'on va aller mieux.

Date de publication : 09/08/2012 20:42
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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mais c'est surtout toi, julot, qui n'accepte pas qu'on remette en cause tes idées !

si tu parles de certitudes, ce sont les tiennes.
nous ne sommes pas aussi présomptueux que toi en affirmant que nous détenons la vérité,
et si tu avais fait un peu de recherches sur le site, tu aurais vu que des dizaines de sujets parlent de tout ce qui a rapport de près ou de loin à la maladie.

sur la censure.... tu es drôle...
tu me fais bien rire.

tu devrais retourner au collège revoir tes bases.

cependant, c'est sur qu'ici, on ne te laissera pas dire n'importe quoi à des malades (qui le sont vraiment) et qui ont besoin d'info autres que "mangez des herbes"...

donc si tu trouves su'on te censures, alors oui.
ce site n'est pas ton blog,

si tu veux en faire un, vas-y !

pour ce qui est de la popularité de tes posts,
dis toi que souvent, les débats d'idées, parfois un peu rudes, amènent beaucoup de lecteurs.
ce n'est donc pas forcément ce que tu dis qui est intéressant, mais la manière dont tu t'obstines à tous nous prendre pour des cons.

ici, nous avons toujours été ouverts au débat, que ce soit sur les médecines parallèles ou autres (à partir du moment ou on ne prône pas l'arrêt des traitements).

donc,
vas-y, ouvre ton blog et envoie nous le lien.
je le mettrais dans mes favoris

Date de publication : 09/08/2012 22:26
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Et encore qu'on prône l??arrêt des traitements, on n'a aucune responsabilité si des gens le font, les gens seuls répondent de leurs actes, même si on le veut on ne peut pas forcer les gens a faire quelque chose surtout sur internet, tout ceci est ridicule.

"Mangez des herbes" c'est même plus caricatural c'est le niveau au dessus je ne saurais le nommé, je suis intervenu pour la première fois sur ce sujet pour informer du régime SG-SC qui a montré 99% de réussite en rémission pour Crohn sur le long terme ce n'est pas négligeable, tu devrait apprécié c'est une information scientifique ça et réellement efficace en plus, il était un demi dieu pardon il était docteur, cette méthode de nutrition devrait être l'une des plus importantes rubriques sur le site tant elle s'est montrée efficace mais non il y a juste un tas de rubriques sur le régime sans résidus qui pourrait beaucoup plus aidé si le gluten et la caséine n'y était pas autorisés et pas qu'en cas d'inflammations mais pour toujours, tout ça parce que vos gastro-entérologues ne vous en ont pas parlé ou pire vous ont dis que c'était du charlatanisme comme feu docteur Melet.

On ne peut pas faire grand chose contre une telle obéissance malheureusement.

Ce n'est pas grave si je suis abusivement banni la vie continue, j'ai déjà fait passé les plus importantes informations alternatives sur Crohn(qui ne figurait pas sur un gros forum Crohn je le rappelle) dans mon sujet sur les métaux lourds toxiques que certains médecins étrangers ont démontrés depuis longtemps.

Même si un seul membre parle du sujet autour d'eux c'est bien, de plus certains modérateurs sont trop formatés a mon gout contrairement a ceux du forum mélodie, je doute que ça puisse durer longtemps dans ces conditions! :d

Et après tout cela, je vous souhaites sincèrement a tous du bonheur et une meilleure santé future peu importe la voie que vous choisirez!

Date de publication : 09/08/2012 23:55
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Et encore qu'on prône l??arrêt des traitements, on n'a aucune responsabilité si des gens le font, les gens seuls répondent de leurs actes, même si on le veut on ne peut pas forcer les gens a faire quelque chose surtout sur internet, tout ceci est ridicule.

Au contraire tu es entièrement responsable des propos que tu tiens!

Date de publication : 10/08/2012 01:43
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Heu... oui c'est évident mais pas responsable des actes d'une autre personne qui suivront, c'est ce que j'ai dis...

Date de publication : 10/08/2012 02:04
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
#15
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S'il y a besoin de développer, tu es responsable de tes propos et des actes qu'ils entraînent, si tu incites une personne à arrêter un traitement avec des conséquences néfastes pour sa santé tu auras l'occasion de tester un nouveau régime.

Date de publication : 10/08/2012 02:27
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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heuuu comment se fait il alors qu'avec une médecine comme tu la décris "julot" , il y ait encore tellement de gens malades , pourquoi les professeurs ( je suis suivie par un professeur , qui plus est spécialisé en crohn) , donc il me semble qu'ils soient un tantinet informés des bons trucs; donc pourquoi ne nous disent ils pas tout simplement suivez un régime sg sc et ça ira mieux,? je m'en vais l'engueuler en rentrant celui là qui me file du méthotrexate ( en injection en plus , à commencer à mon retour ! pourquoi aucun professeur ne le dit il pas?
faut faire attention à ce que l'on dit ! y a des gens fragilisés par la maladie , qui souffrent tellement qu'ils sont prêts à n'importe quoi et tes propos pourraient les entrainer vers une énorme erreur !
sur ce je continue mes vacances ....belle journée à tous, prenez soin de vous surtout !!!
bisoussssssssss

Date de publication : 10/08/2012 11:33
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Re: Besoin de vos avis... Completement perdue
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Car ce n'est pas ce qu'ils ont appris... Ils ont appris a prescrire les traitements chimiques des labos pharmaco-chimiques qui rapporte beaucoup d??argent(le mot important) tout en croyant sincèrement pour la plupart d'entre eux que c'est ce qu'il y a de plus efficace, ils obéissent simplement a leurs hiérarchies, cette courte vidéo suivante de une minute prouve définitivement et explique très clairement ce que je viens de dire, j'attends Padbol pour nous dire que le médecin dans la vidéo est un illuminé aussi, et qu'on ne me dise pas que c'est différent parce que c'est le cancer et pas les MICI, c'est les mêmes labo et milieux, ça marche comme ça pour la quasi totalité des médicaments officiels chimiques que vous trouvez en pharmacie:

lien retiré car ne parlant pas de MICI

NB : je rappelle que ce site est un site de partage d'expériences (concrètes), un site de soutien, et non un lieu d'exposition de théories diverses sur le monde médical.

Karine; administratrice de La Crohnique

Date de publication : 10/08/2012 21:14
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