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Petite explication sur la pelade.........et rch
#1
Magicien(ne) des Galaxies


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Je ne sais pas si mon post est bien placé tout d'abord les modos le déplacerons si besoin.........


Je voudrais vous parler de la pelade que j'ai, car j'ai entendu dire lors de discutions que ma perte de cheveux pourrait être  liée aux médicaments....Ce qui n'est pas du tout le cas dans mon cas  bien sur!!! alors j'aimerais vous faire un petit tempo pour vous expliquez. tout ça........


J'ai commencer à perdre mes cheveux à 12 ans, en 1995, en une semaine je me suis retrouvée chauve, je suis alors allée consulter un dermatologue qui m'a expliquer que ma perte de cheveux pour mon cas n'était pas explicable or et sans doutes un problème de défences immunitaires , enfaite mes défences ce seraient retournées contre moi au lieu de me défendre et se serait pris à mon système pilleux faisaint tomber mes cheveux  et autres...Et le dermatologue avait assister sur le fait que je devais avoir un soucis, une autre maladie qui se déclencherait sans doutes autre part dans quelques temps mais impossible de savoir ou et quoi..


La rectocolite hémorragique c'est déclenchée en 1997 soit 2 ans après la pelade... le dermato avait bien vu, donc les deux maladie seraient plus ou moins liées voilà après j'ai eu de l'imurel des années après mais déja je n'avais plus un tif sur la tête !!


Voilà pour cette explication, je sais que les immuno supresseur peuvent faire tomber les cheveux en grosses quantités (et dans ce cas ils repoussentsans problèmes dès l'arrête de l'immuno supresseur),mais dans mon cas c'est autre chose....


J'espère que cette petite explication est assez claire mais vous, ne vous inquiètez pas !!! MICI et pelade l'association des deux est extremment rare !!!


Bises à vous tous !!!



Date de publication : 14/01/2008 16:55
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Re: Petite explication sur la pelade.........
#2
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Merci lolotte pour ton explication , on en as parlé tout les deux ,et je comprend mieux ainsi .
J'espere quee cela s'arrangera pour toi .

bisous bisous de la part d'un crocro arfffffffff!!!

Date de publication : 14/01/2008 17:18
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Re: Petite explication sur la pelade.........
#3
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coucou Lolotte !
un des fils de ma meilleure amie a aussi ce problème depuis l'`âge de 13 ans et l'année passé,comme si ça suffisait pas, ils lui on découvert un diabète (qui est aussi une maladie auto-immune!')
Les médecins ne confirment pas mais mon amie pense que tout est lié!!!



..

Date de publication : 15/01/2008 16:17
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PETITE TETE D'OEUF RECHERCHE TIFS
#4
Magicien(ne) des Galaxies


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Comme vous le savez tous (ou à peu près ) j'ai perdu mes cheveux il y' 13 ans suite à une pelade déclavente totale........... je suis actuellement chauve.

J'ai essayer à l'époque (après le diagnostique de la pelade) et bien après tous les traitements possibles et inimaginable pour qu'ils repoussent,
j'ai obtenu un résultat grace à des bolus de cortisone à forte doses, les cheveux repoussaient entierment,mais dès que l'on arretait la cortisone tout retombait et impossible de me laisser sous ce traitement toute ma vie car vous en connaisser les conséquences..........mes cheveux ont tout de même repousser une fois tout seul.

Mais voilà à l'heure d'aujourd'hui et avec les beaux jours qui arrive (c'est étouffant une prothèse capillaire sur la tete cela équivaut à porter un bonnet de laine) j'aimerais bien tout de même retrouver MES tifs!!

Alors voilà j'aimerais savoir si quelqu'un connaitrait un traitement, n'importe lequel qui aurait un résultat sur la repousse des cheveux, je sais pas je suis prête à tout essayer !! (homéopaties, acuponcture ect ect)
En sachant que je consulte de temps en temps des dermatologe pour m'informer sur les traitements "médicaux" pour la pelade mais qu'a 'heure d'aujourd'hui aucun traitement performant n'existe!!

Voilà voilà si jamais vous avez entendu quelques chose merçi !!!!!!!!!!

Date de publication : 25/04/2008 16:52
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Re: PETITE TETE D'OEUF RECHERCHE TIFS
#5



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promis je me renseigne de mon coté et je te dirait en mp si j ai quelques chose

plein de copains qui font médecine paralléle donc on va voir si y a quelque chose pour toi .

big
.

Date de publication : 25/04/2008 19:45
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Re: PETITE TETE D'OEUF RECHERCHE TIFS
#6
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Le fils de ma meilleure amie qui à 18 ans a eu la même chose depuis ses 14 ans et il est toujours chauve

Il a pas voulu tenter les traitements trop agressifs comme les rayons et les injections ont pas fait effet

S'agissant d'une maladie auto-immune il parait que il y a pas grand chose à faire...

mais lui c'est un garçon et je peux comprendre que pour une femme ce soit très difficile!!!

Bon courage lolotte!!!

Date de publication : 25/04/2008 21:05
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Re: PETITE TETE D'OEUF RECHERCHE TIFS
#7
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Re: PETITE TETE D'OEUF RECHERCHE TIFS
#8
Magicien(ne) des Galaxies


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Les implants ça coute très chers et bon c'est pas très marrant, l'intervention et tout...
De plus mes bulbes cappilaires sont vivants il y'a donc une chance que les cheveux repoussent, ca serait donc dommage d'implanter des cheveux alors que mes vrais cheveux pourraient repousser...........

Voilà voilà gros bisous à vous tous!!!!!!!!!!!!!!

Date de publication : 26/04/2008 12:26
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Pelade et rch
#9
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Il n'y a pas d'autres post à ce propos alors je lance un appel !!

j'aimerais savoir si d'autres personnes comme moi auraient, une pelade (partielle ou totale ) associée à une MICI (rch ou crohn)???

j'ai l'impression qu'il n'y a pas d'autres cas comme le mien, en ce qui me concerne il s'agit d'une pelade décalente totale et non pas d'une chute de cheveux provoquée par des médicaments, ou stress

Alors si vous connaissez quelqu'un comme moi merçi de me le faire savoir!!!! j'aimerais bien en parler....

Date de publication : 08/10/2008 21:34
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Re: Pelade et rch
#10



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ok lolotte l'appel est lançé !
bonne journée
bisous


lolotte j ai regroupé tes 3 sujets sur la pelade pour n en faire qu un ça permet des recherches plus simples

Date de publication : 09/10/2008 08:10
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Re: Pelade et rch
#11
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hello lolotte,

on en avait vaguement parlé entre deux mots sur le chat.
tu n'es pas seule, je suis une vraie bonzesse, crâne nue..... à deux ou trois poils près.

Cela a commencé 2 ans (en 1976) avant le diagnostic de la MC.... repousses aussi sous corti à hautes doses et après pfffffffff au revoir les tifs.... la rage

Ce fichu système immunitaire a lutté contre mes propres cheveux, a démoli 3 vaisseaux sanguins vitaux pour le coeur... le coeur est réparé mais pas les tifs....

Alors une seule solution, une prothèse capillaire, une perruque, une moumoute sauf que ces perruques n'ont plus rien à voir avec les choucroutes d'il y a quelques années.

Ultra léger, cheveux synthétiques ou naturels, coupes géniales.

Côté implants, c'est hors de prix et comme c'est le système immunitaire qui a tout fait foiré rien ne garantit que les implants soient acceptés...

lolotte, tu as mon msn, alors on peut en causer plus longuement.
biz

Date de publication : 10/10/2008 16:14
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Re: Pelade et rch
#12
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Salut aux pelé(e)s

et bien moi aussi je subis la pelade!
Ca a commencé il y a deux ans en 2006 (à 33 ans) après 11 ans de RCH. J'étais alors sous corticoides, je peux donc dire que dans mon cas les corticoides n'ont aucune influence sur la repousse.
J'ai perdu tous mes cheveux en 3 mois environ, puis ils ont repoussé progressivement en 7-8 mois, puis début 2008, ils se sont à nouveau fait la malle, suivis d'ailleurs par mes sourcils et une partie de mes cils.
En ce moment, je suis à nouveau en phase de repousse, mais je dois toujours me raser le crâne car il y toujours des zones glabres, ce qui fait ressembler mon crâne à une mappemonde noir et blanc, ou si vous préférez à la robe d'une vache normande.
Je dois donc me raser le crâne et sans sourcils ni cils, j'ai véritablement une tête de fantomas.
Etant un homme, c'est forcément
plus facile à vivre que pour une femme.
Dans mon cas, il faut noter également qu'une bonne partie de mes poils de barbe ont disparu, mais ça repousse aussi actuellement de ce côté là.
QUand mes poils se mettent à repousser, dans un premier temps, ils sont totalement blancs/blonds, voire même translucides (alors que je suis brun foncé), puis progressivement ils retrouvent leur couleur brune.

Je pense que la cause de cette pelade est d'origine immunitaire, et non pas psychologique.
En plus de la RCH, j'ai deux autres maladies d'étiologie tres probablement immunitaires : une cholangite sclérosante et un syndrome néphrotique.
Par conséquent, je n'espère plus vraiment retrouver un jour mes cheveux, je me suis fait une raison. J'aimerais juste en fait retrouver mes sourcils et cils, pour retrouver mon regard.
J'ai maintenant une collection de casquettes et chapeaux, il m'en faut d'ailleurs un nouveau plus chaud avec l'hiver qui arrive.

N.B:
m'étant fait opérer pour la RCH (coloproctectomie et anastomose iléo-anale) en septembre dernier, peut être qu'avec l'inflammation du côlon qui a de facto disparu, cela aura un impact positif sur la pelade, wait and see...

Date de publication : 13/10/2008 22:22
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
#13
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Bonjour Misha

Ton témoignage m'intéresse fortement cr j'ai beaucoup de points similaires avec toi concernant la pelade....
La pelade en ce qui me concerne à commencer 2 ans avant mes premiers symptômes de rch
C'est en effet un problème immunitaire car quand je suis allée voir le dermatologue (après avoir perdu cheveux, cils, sourcils ect) ce dernier à dit à ma mère "que je devais avoir un soucis autre part" et comme par hasard 2 ans après les premiers symptômes des la rch apparaissaient !!!
C'est donc le système immunitaire qui déconne...
Je porte une prothèse depuis le premier jour ou je me suis retrouvée chauve, c'est vrai qu'il y'en à de très jolies mais ça coute cher et ce n'est pas bien remboursée par la sécu !!!
Voilà, mes cheveux ont déjà repousser une fois tout seul sans traitements (j'en ai eu des tonnes mais ça ne marche pas) donc je garde espoir peut être qu'un jour....
Qui c'est?
Biz à tout les pelées !!

Date de publication : 14/10/2008 11:53
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
#14
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Hello Lolotte,
Je n'ai plus d'espoir depuis longtemps et ma boule à zéro ne me dérange plus.
Quant aux perruques, le remboursement en suisse est d'env. 1000 ? ce qui aide quand même.

Ah si j'étais un homme -D ça passe mieux quand même, reste le problème des cils et sourcils - tatouage pour les sourcils ?-

Mais ce n'est en tous cas pas une Trichollomanie ou toc consistant a s'arracher les cheveux, ni d'origine psychosomatique...pfffffffm'énerve ce mot

biz à toi et à ludz

Date de publication : 14/10/2008 15:17
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
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Hello Misha

Perso j'ai l'habitde aussi de porter une prothèse mais je préfèreais avoir mes propres cheveux!!! parceque ce n'est pas toujours façile, et pratique et les gens sont cons quelques fois!!
pour le remboursement ce n'est pas beaucoup tout de même!! tu sais moi pour avoir une prothèse correcte j'achète des prothèses qui valent enre 500 et 600 euros et en sachant que j'achète entre 1 et 2 prothèses par an !!!!
alors bon malgré que les prothèses soient considérées comme un truc de luxe, désolée pour moi ce n'est du luxe!!! c'est sur je me vois mal me ballader la tête nue 24 h sur 24h alors pas le choix!!! c'est la vie!!!

Biz

Bizzzzzzzzzzzz

Date de publication : 15/10/2008 17:07
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
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je vais peut être poser une question bête

mais as tu déja essayer les bandanas lolotte ? y en a des supers chouettes et ça donne un style (piratesse )

pour changer un peu de tête

mais je dis bien c'est peut être une question bête

bisous de toute façon tu es belle comme un coeur

Date de publication : 15/10/2008 17:56
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
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y a pas de miracle, pour avoir un produit de qualité, je dois aussi casser ma tirelire.

mais j'ai opté pour des cheveux naturels, un peu plus chers, mais insoupçonnables, qui permettent de changer de tête, un bon entretien et cela dure une année, tout ça pour E 1500.-- mais bon, en tant que femme, on a pas le choix.

A moins de se faire bonzesse en Asie... je n'ai pas d'autre solution.

Juste un petit problème avec le casque de la moto, mais lors de longues randonnées sur plusieurs jours, je mets un bandana pirate - lol - et la perruque est dans le sac...

allez Lolotte, on s'accroche et c'est vrai que tu es chou comme un coeur
biz

Date de publication : 15/10/2008 18:59
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
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BONJOUR TOUT LE MONDE JE SUIS NOUVELLE ICI EST JE ME POSE BCP DE QUESTION SUR LA MALADIE DE MA PUCE QUI A TROIS ANS ELLE A UNE PELADE ET J AIMEAI EN SAVOIR PLUS SUR CETTE MALADIE CAR LES MEDECIN UTILISE SOUVENT DES MOTS COMPLIQUE POURRIEZ VOUS VENIR A MON AIDE SVP CLARA ET MOI ON COMPTE SUR VOUS POUR QUELQUE PETIT CONSEILLE ELLE N A DEJA PLUS DE CHEVEUX ET PAR MOMENT IL REPOUSSE MAIS REPARS AUSSI VITE ELLE EN PLEURE BCP J APPRENHENDE UN PEU SA PREMIERE RENTRE DES CLASSES MAIS JE PENSE QUE SAIS PAS TANT LE REGARD DES ENFANTS QUI FONT MAL ET SURTOUT DES CHOSE DUR LUI ON ETE DITE MEME SI ELLE COMPREND PAS TOUT ELLE VOIE QUE SA ME FAIT PLEURE MERCI A TOUT CE QUI ME CONSEILLERONS BISOUS

Date de publication : 02/07/2012 00:05
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Re: Petite explication sur la pelade.........et rch
#19
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Bonjour Evabaelle

Je suis atteinte d'une pelade universelle depuis 1995
Déja rassures toi, ce n'est pas parceque ta puce à une pelade qu'elle aura une rch obligatoirement ...
Ensuite je vais t'envoyer par mp un forum plus approprié pour parler de la pelade, car ici c'est un forum pour les Maladies inflammatoire de l'intestin !
courage et à bientôt sur le forum pour la pelade !!

Date de publication : 05/07/2012 10:06
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Martin Luther King
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