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re-presentation (maudy)
#1
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20/06/2009 21:04
De le plus curieux village des Alpes Maritimes
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bonjour à toutes et à tous,

Je me suis inscrite sur ce forum il y a 3 ans, alors âgée de 27 ans, on venait de me diagnostiquer un Crohn. j'ai été pas mal présente parmi vous et puis après mon opération, j'ai préféré oublier la maladie (et donc la Crohnique). Rattrapée par les symptomes en septembre dernier, j'ai passé des mois avec des hauts et des bas et tous les traitements possible. Mais mon Iléon semblait décidé à ne pas guérir. Après une sub occlusion, on m'a mis au régime "modulen" pendant 3 semaines. Ce fut dur de se contenter de boire ce petit lait mais les douleurs enfin estompées, j'ai cru revivre. Fin mai, donc, mon gastro m'a dit de reprendre un régime sans résidu sur un repas uniquement. Et 10 jours après, hospitalisation pour occlusion. La décision a été prise de couper l'intestin pourri. Me suis réveillée presque en forme. Le lendemain, j'étais persque prête à courir un marathon dans l'hôpital mais le jour d'après, la morphine me semblait être un placébo. L'anastamose a laché et je me suis retrouvée de nouveau au bloc. Cette fois ci, je n'ai pas échapper à une iléostomie. On m'avait prévenu avant l'entrée au bloc mais le choc a quand même été brutal... Je suis restée en tout 3 semaines à l'hopital, loin de mon bout de chou de 5 ans... Je suis rentrée il y a deux jours, des trous qui se rebouchent doucement sur le ventre, une grosse balafre avec ces 30 agrafes et un trou pas prêt de se reboucher celui là... Changer l'appareillage n'est pas difficle, mais je ne suis pas prête de mettre le nez dehors. Malgré ce qu'on me dit, j'ai l'impression qu'on voit la poche au travers de mes vêtements, je ne suis pas à l'aise. Je n'arrive pas encore à assimiler le fait que cette stomie est provisoire. Pour le moment, j'ai juste l'impression d'être dans une prison mais ça passara hein ?!

Date de publication : 23/06/2012 17:35
____________________
Please listen to the Sound of Silence and you'll find that I'm Peaceful like a Hurricane
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Re: re-presentation
#2
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06/01/2012 18:26
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Bonjour Maudy,

tout d'abord je voulais te souhaiter du courage pour toutes les épreuves que tu vies, mais surtout te dire que c'est une mauvaise passe, pour que tout aille mieux par la suite, il ne faut surtout pas baisser les bras.

En fait, pour ma part je suis diagnostiquée Crohn depuis 1an environ, sans gros problème pour l'instant (sous imurel)... mais je souhaite te parler d'un membre de ma famille qui lui aussi a Crohn et a vécu les mêmes choses que toi.

Il a été opéré à plusieurs reprise en 2009, puis on lui a placé une stomie pour 3 mois si je me rappelle bien. Au début c'était dur dur, il supportait pas vraiment ce bouleversement. Il a fait des allergies, il avait des fuites... Mais, malgré cela il a pris son courage a deux mains et a continué sa vie comme à son habitude. Il était étudiant, donc a continué à aller en cours, est sorti avec ses amis..
Il te semble que la poche se voit, mais pas du tout. Un grand nombre de nos connaissances n'a jamais su qu'il portait une poche.
Puis, on la lui a enlevé, et au jour d'aujourd'hui il revit. Il ne porte plus vraiment attention à ce qu'il mange, il est sous imurel (faible dose) et a plus ou moins "oublié" sa maladie.

Pour te dire, quand j'ai été diagnostiquée, il m'a dit : "si tu dois te faire opérer (stomie...) n'hésites pas, c'est un grand soulagement par la suite".

Donc, certes c'est un mauvais moment à passer mais COURAGE, ne baisse pas les bras, essaye de vivre au jour le jour et tout ira mieux dans quelques temps.

Bises.

Date de publication : 24/06/2012 09:33
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Re: re-presentation
#3
Modérateur


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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bonjour maudy
tout d'abord bienvenue (enfin re ) sur la crohnique .
pas facile ton parcours non plus! crohn est sournois et ne frappe jamais de la même façon .
c sûr que c dur à assimiler la poche mais pas mal de personnes vivent même définitivement avec , ils te témoigneront peut être de leur parcours?!je sais que de nos jours les poches sont fiables . je comprends ton ressentiment , lorsque l'on m'a opérée ils m'avaient également dit que je risquais d'avoir une poche provisoire et j'en avais peur aussi ( je ne l'ai aps eue pour finir )
ne baisse pas les bras surtout .
prends soin de toi
moi c martine 56 ans , crohn diagnostiqué depuis 2006 , symptomatique depuis 2003 , opérée en 2009 et galère maintenant ( allergies à plusieurs traitements et en récidive depuis quelques mois )
gros bisousssssssssssss

Date de publication : 24/06/2012 12:33
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