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Hospitalisation Melody42
#1
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Bonjour à tous, j espère que vous allez bien. Du coup j'ai récréé une discussion car l'autre jour je me suis trompée.

Donc voilà, à partir du 8 Novembre j'ai été hospitalisée pour des douleurs atroces, bizarrement pas de diarrhée, ou de temps en temps, mais des douleurs affreuses. J'ai passer une colo et on m'a trouver une hyperplasie nodulaires à l??iléon. Le gastro m'a dit qu'ils ont rarement vu cela dans l'intestin d'un adulte car ceci est fréquent chez les enfants. J'attends les résultats des biopsies. Pensez vous que cela puisse être la cause de mes douleurs? Et cela vous est il déjà arriver? Mon gastro ne sait pas si cela peut-être du à Crohn ou autre chose. J'ai rendez-vous fin Décembre au centre antidouleur. Je suis sortie de l'hôpital le 24 Novembre. Pour le moment, je prends environ 13 médicaments par jour (antalgiques puissants) et il m'a remis sous Entocort. ?a va plutôt mieux. D'ailleurs, il y a t-il un régime particulier à suivre avec l'Entocort? Car on ne m'a rien dit... Je suis dans une éternelle attente des résultats de ces biopsies.

Merci d'avance de vos réponses.

Date de publication : 28/11/2011 22:02
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Re: Hospitalisation Melody42
#2



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salut melody
avec entocort mieux vaut éviter le sel car c'est à base de cortisone

j espére que tu vas aller mieux et qu ils vont arriver à te calmer les doluleurs
je n ai jamais entendu parlé de ce que tu cites plus haut

bon courage ma puce et à bientot avec des meilleures nouvelles que je souhaite pour toi

pleins de bibis

Date de publication : 29/11/2011 08:24
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Re: Hospitalisation Melody42
#3
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salut melody
d'abord bon rétablissement !
ensuite j'ai cherché un peu ce que pouvait être ton hyperplasie nodulaire mais rien trouvé ! ils parlent juste du foie ( tumeur bégnine du foie)...rien trouvé sur le grêle ou ailleurs! j'ai cherché parce que n'ai jamais entendu ce truc encore et suis un peu curieuse. peux tu nous en dire plus sur la "chose"
! entocort effectivement est de la cortisone (locale ) donc moins nocive mais attention comme te dit louve au sel tout de même.
prends soin de toi , soigne toi bien et espère qu'ensuite tout va rentrer dans l'ordre ! gros kisssssssss

Date de publication : 29/11/2011 10:39
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Re: Hospitalisation Melody42
#4
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Merci de vos réponses.

En fait, une hyperplasie nodulaire, c'est un aspect "granuleux". Donc là j'attends les résultats des biopsies, que j'aurai le 21 Décembre. J'ai aussi rendez-vous avec le centre de la douleur, vous connaissez? Car c'est la première fois que je m'y rends. Pour l'instant je reste sous Entocort, Acupan, Doliprane, Contramal et Dompéridone.

Date de publication : 05/12/2011 12:36
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Re: Hospitalisation Melody42
#5
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En gros ce sont des anesthésistes habitués à gérer des douleurs compliquées, pour ma part (Lariboisière, Dr Cunin) ça avait été un grand soulagement.

Date de publication : 06/12/2011 00:56
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Re: Hospitalisation Melody42
#6
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Merci pour ta réponse Padbol, car moi mon gastro m'a dit qu'il faudra peut-être discuter d'une perfusion tous les mois d'une sorte d'antidouleur très très puissant, qui soulage les douleurs pendant un mois entier. Donc on verra bien ce qu'ils en disent.

Date de publication : 06/12/2011 11:57
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Re: Hospitalisation Melody42
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Il parlait peut-être de te mettre sous remicade ou équivalent si tes douleurs sont dues à une poussée, c'est rare qu'un antalgique fasse effet plus de 24h ;)

Si tu es sortie de l'hosto à la place du cocktail doliprane/contramal tu peux demander du zaldiar, ça te fera moins de cachets à avaler, et si tu continues l'acupan par voie orale ça passe mieux avec du sucre ou du sirop.

Date de publication : 06/12/2011 12:41
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Re: Hospitalisation Melody42
#8
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Re: Hospitalisation Melody42
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Merci pour vos réponses Padbol et Lolotte,

Je vous en dirai mieux le 21 et 29 Décembre, car j'aurai tous mes résultats.

A bientôt

Date de publication : 07/12/2011 01:06
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Re: Hospitalisation Melody42
#10
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Courage Melody!

Je n'avais jamais entendu parler de ça, en tout cas j'espère que tu vas te remettre assez vite!!!!

Pour entocort, pas de régime particulier, mais comme les autres je te dirais de limiter le sel vu que c'est un corticoide....

Plein de bonnes vibrations!

Date de publication : 07/12/2011 18:37
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Re: Hospitalisation Melody42
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Salut ! Je viens également de savoir que les biopsies de mon iléon ont montré une hyperplasie nodulaire mais comme vous, je ne sais pas ce que ça veut dire ni si cela peut expliquer mes multiples symptômes... Tout ce que j'ai pu trouver, c'est que l'hyperplasie est en fait un épaississement de la muqueuse, mais à part ça... A priori pas de rapport direct avec crohn, d'après mes recherches...
J'en saurai plus quand je verrai ma gastro qui saura me traduire ça j'espère, en tout cas melody sache que tu n'es pas seule dans ce cas ! (puisqu'on t'a dit que c'est rare chez l'adulte, alors nous sommes 2 cas rares ici !)
Soit dit en passant, je trouve que le délai d'analyse de tes biopsies est super long ! Et je sais que l'attente est pas facile...
Bon courage, moi dès que j'en sais plus je viendrai te le dire ;)

Date de publication : 13/12/2011 03:12
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Re: Hospitalisation Melody42
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Bonjour à tous!!

Merci Tomawashi pour ta réponse. Et oui, on fait parti de ces rares cas... Mercredi j'aurai enfin mes résultats. Pour l'instant l'Entocort me fait énormément de bien mais j'ai perdu du poids. Donc on verra bien, du moment où les douleurs et les diarrhées ont disparus, c'est le principal.

Tiens moi au courant Tomawashi!

Date de publication : 19/12/2011 17:17
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Re: Hospitalisation Melody42
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Salut Melody !
De mon côté, rien d'extraordinaire, j'ai juste vu mon généraliste qui m'a dit que l'hyperplasie nodulaire n'a rien de spécifique d'une pathologie en particulier, ça décrit juste un aspect de la muqueuse sans laisser le moindre indice sur ce qui a pu provoquer ça. Donc ça ne fait absolument rien avancer, selon lui (et selon le médecin qui a pratiqué l'examen non plus apparemment)
Je suis vraiment dégoûté, j'ai l'impression d'avoir fait l'examen pour rien, en plus je suis intimement convaincu d'avoir crohn ou un truc très très similaire, mais pas moyen de mettre le doigt dessus depuis... Bientôt 2 ans !!

Et toi alors Melody ? Tu as pu avoir tes résultats aujourd'hui ??

Date de publication : 22/12/2011 01:45
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Re: Hospitalisation Melody42
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Pour compléter mon message précédent, le résultat exact de la biopsie est "hyperplasie lymphoide nodulaire"
Le chirurgien en ce qui me concerne a conclu que ce n'était rien. Pourtant j'ai toujours les symptômes !
D'autres pensent d'ailleurs que ce n'est pas rien, voir le sujet que j'ai créé ici :
http://www.lacrohnique.com/modules/ne ... php?topic_id=5707&forum=3

Je serais donc très curieux de savoir ce qu'on t'a dit à toi, Melody ! J'espère que tu posteras la suite ici.

Date de publication : 12/01/2012 14:47
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Re: Hospitalisation Melody42
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Bonjour à tous :)

Désolée du retard, j'ai eu très peu de temps pour moi. J'ai enchaîné pas mal de démarches pour ma situation professionnelle.

Alors pour moi, j'ai eu effectivement les résultats de la biopsie, qui a révélé une inflammation. Mais le gastro ne s'avance pas trop car ça peut être une inflammation traumatique dû au prélèvement. A la coloscopie en elle-même, il a vu, comme je te l'ai dis précédemment, une hyperplasie nodulaire à l'iléon.

En revanche il a prit en compte mes symptômes, mon état général, puis a fait le lien entre l'endroit où j'ai mal et l'hyperplasie nodulaire. A plusieurs examens, on a vu de l'inflammation, ou alors quelques ulcères. Mais ces ulcères datent de 2009. Je n'en ai plus eu, du mois je n'ai eu que de bonnes inflammations. Il y a des éléments qui vont vers une maladie de Crohn, d'autres non.

Je suis actuellement sous Entocort, il s'agit d'un corticoïde, un traitement pour stopper l'évolution de la maladie de Crohn affectant l'iléon et j'ai énormément d'antalgiques à côté. Et ce traitement me va à merveille, plus de douleur, ni de diarrhée. Donc je reste sous corticoïdo-thérapie pendant un bon moment.

Et franchement, c'est le pur bonheur, je revis.

Pour toi Tomawashi, et d'après mon expérience, je ne pense pas que les médecins envisageront un traitement destiné à une maladie de Crohn ou autre s'ils n'ont jamais rien vu aux examens. Moi ils me donnent ce traitement car ils voient toujours quelque chose aux examens, que ce soit des ulcères, inflammations ou encore cette hyperplasie nodulaire. Puis j'ai aussi, la CRP très élevée dans ma prise de sang lorsque je suis en crise.

En attendant ta réponse Tomawashi, meilleurs voeux un peu en retard à tous!

Date de publication : 15/01/2012 22:57
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Re: Hospitalisation Melody42
#16
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Merci Melody pour ta réponse.

En effet, rien n'a été vu à l'oeil nu par le Dr qui a réalisé l'examen. L'hyperplasie lymphoide nodulaire n'a été révélée que sur une des biopsies, située d'ailleurs au même endroit que celui qui ressortait sur l'IRM (inflammation)

Ce que je regrette c'est qu'on m'ait laconiquement répondu que ça n'était rien, sans réellement prendre en compte mes symptômes, en me renvoyant en médecine interne car la cause ne serait pas digestive. Je trouve qu'on aurait pu tester un traitement pour voir si ça apportait un résultat car pendant ce temps j'attends en souffrant.

Je précise que j'ai dans le même temps une stéato-hépatite (maladie causée en principe par l'obésité ou l'alcoolisme, et pourtant je ne bois pas et je suis en sous-poids) prouvée par biopsie pour laquelle on me dit également qu'elle ne peut être responsable de mes symptômes mais on me dit qu'il faut surveiller car ça peut tourner en cirrhose.
En bref j'ai l'impression que rien ne va, qu'il n'y a aucune logique entre les anomalies aux examens sanguins, les biopsies, les symptômes que je ressens, et tous les médecins que je vois me regardent avec ce même air dubitatif.

Mardi j'ai rendez-vous à Toulouse avec un professeur en médecine interne (Pr.Arlet, si certains connaissent ?) qui a une longue carrière derrière lui, en espérant qu'il aura une illumination que les autres n'ont pas eu, mais j'avoue que je commence à désespérer, d'ailleurs mon médecin m'a mis sous anti-dépresseurs, je n'aurais jamais pensé prendre ça de ma vie, mais voilà.

Bref, en tout cas je me réjouis pour toi qui es soulagée de tes souffrances, je te souhaite une année de bonheur et bien sûr, de santé :)

Date de publication : 16/01/2012 02:37
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Re: Hospitalisation Melody42
#17
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Bonsoir Tomawashi,

J'ai lu ton post, et merci de prendre le temps de répondre.
Je comprends ton désarroi, car je suis passée par-là, lorsque je ne savais pas ce que j'avais. Mais il faut aussi comprendre les médecins, ils ne peuvent pas se permettre de te prescrire un traitement pour Crohn, RCH ou autres si rien ne montre un éventuel Crohn ou une maladie similaire. Les traitements pour ces maladies ne sont pas anodins, donc ne doivent pas être prescrits sans la présence ou encore le doute de la présence d'une de ces maladie.

Après, je pense qu'il faut faire confiance à ton médecin, s'il juge nécessaire que tu vois la médecine interne, fais le, cela ne pourra être que bénéfique pour toi. Après pourquoi n'essaie-tu pas de te faire à l'idée que cela puisse être dû à un colon irritable? Car un colon irritable, donc une colopathie fonctionnelle est une maladie intestinale établie lorsque le tube digestif ne montre aucune lésion ou quoi que ce soit d'autre.

La maladie de Crohn est une maladie dure, donc si tu ne l'as pas, franchement tant mieux pour toi.

Prends tout de même soin de toi, et encore une fois, fais confiance aux médecins.

Date de publication : 20/01/2012 01:37
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Re: Hospitalisation Melody42
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Merci melody pour ton message.
Tu as raison quand tu dis que les traitements pour crohn ne sont pas anodins et qu'on ne peut donc m'en prescrire sans une bonne raison. Je pense qu'à force de tourner en rond on finit par douter de tous les médecins et on a l'impression de ne pas être compris, voire de ne pas être pris au sérieux.

Je suis effectivement allé voir ce professeur en médecine interne. J'y ai même passé plus de 2h, 4 personnes ont pris part aux réflexions. Au vu de tous les examens que j'ai faits jusqu'à présent, ils s'orientent si j'ai bien compris vers une maladie immunitaire, j'ai fait un nouveau bilan sanguin avec des tests immunologiques qui n'avaient jamais été faits jusqu'à présent, à la recherche de maladies auxquelles personne n'avait pensé. Comme quoi on pense être arrivé au bout, et pourtant...

Quant à ta question, ce qui me fait dire que ce n'est pas un syndrome du côlon irritable, c'est parce que j'ai une quantité de manifestations extra-digestives (problèmes cutanés, occulaires, osseux, articulaires etc.) et que par définition ces problèmes n'existent pas dans le côlon irritable.

Enfin, il est vrai que crohn est une maladie dure, et tu as raison, il vaut mieux ne pas l'avoir. Le truc c'est qu'actuellement mon état est à peu près le même que celui d'un malade de crohn en poussée, sauf que je ne sais pas ce que j'ai et ne sais donc pas contre quoi me battre. Ca peut paraitre stupide mais dans ces conditions, entendre que j'étais atteint aurait presque été un soulagement car ça m'aurait permis d'avancer, au moins psychologiquement.

Voilà, je pense avoir tout dit !
Prends soin de toi également, et à bientôt ;)

Date de publication : 20/01/2012 02:28
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Re: Hospitalisation Melody42
#19
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Contente, Melody, que tu ailles mieux grâce à ce traitement!!!

Tomawashi, courage et patience, je croise les doigts pour qu'on finisse par trouver ce que tu as, et te proposer un traitement qui te soulage... J'espere que ton prochain rendez-vous permettra une avancée dans ce sens!!!!

Date de publication : 23/01/2012 19:01
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Re: Hospitalisation Melody42
#20
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Bonsoir Tomawashi je suis nouvelle ici et je viens te lire ai un les mêmes soucis de santé que toi...grosse perte de poids qui ne cesse manque d??appétit...je suis en arrêt de travail et je déprime.... ce qu'il faut que tu évite a tout prix c'est le stress tu dois avoir une vie réglée comme du papier a musique te coucher a heure régulière...ensuite il faut que tu evites tout ce qui fatigue les longs deplacements le sport ...je ne sais pas si cela t'est deja arrivé mais l'incontinence fécale peut survenir ... cela m est arrivé chez des amis ... il faut en parler avec ton médecin pense aussi a homéopathie qui peut t'aider et garde le moral et parle avec ta compagne de tout çà car les effets indésirables peuvent détruire ton couple il faut communiquer et que ta compagne accepte tes differences et les desagrements qui vont survenir j'ai 40 ans les problémes physiques genants sont arrivés aprés 30ans je suis a ta disposition pour t'aider

Date de publication : 11/04/2012 23:19
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Re: Hospitalisation Melody42
#21
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Salut à tous, je reviens ici après une longue période, et même si je n'ai pas crohn, j'ai trouvé des gens sympa ici donc je viens donner des nouvelles qui pourraient éventuellement servir à d'autres.
On m'a diagnostiqué récemment un déficit génétique en alpha1-antitrypsine. La quantité insuffisante de cette antiprotéase dans le sang chez les malades, entraîne des lésions du foie et des poumons. Cela pourrait expliquer un grand nombre de mes symptômes, mais il n'y a à ce jour aucun traitement. Je ne vais pas rentrer plus dans les détails car ce n'est pas l'objet ni de ce forum, ni de ce post. C'est une maladie assez peu connue à laquelle peu de médecins pensent au 1er abord, donc je me suis dit qu'il serait utile que j'en parle ici si d'autres sont dans le même cas.
Bonne continuation à tous, portez-vous bien.

Date de publication : 12/06/2012 16:39
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