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Bonsoir !( Hanae)
#1
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Hello tout le monde. J'avais déjà fais une apparition sur ce forum en 2009, mais bon 3 ans sont passés et ayant oublié mon identifiant tout ça, il est préférable de refaire une présentation. Bref. Donc, moi c'est Hanaé, je vais avoir 17 ans, je suis en première L et je suis atteinte d'un Crohn depuis l'âge de 5ans.

En 12 ans de maladie j'ai expérimenté plusieurs traitements, les corticoïde, imurel, pentasa et remicade. Actuellement il ne me reste que l'imurel et le remicade. Mon dernier long séjour à l'hopital remonte à 2009, j'ai souffert de 5 fistules. En ce moment je ne sais pas comment d'écrire mon état, mon bilan sanguin montre une légère inflammation et j'ai des douleurs ainsi que quelques saignements. Je sais que ce n'est pas forcément la chose à faire mais je n'en ai pas parlé à mes parents. Je n'en ai vraiment plus la force. Je ne supporte plus la maladie, tout ça devient un calvaire. Je n'arrive pas à en parler à mes amis, alors je me suis dis que ce forum pourrait m'aider, surtout avec des gens qui sont dans mon cas. Disons que depuis quelques temps, je ne trouve plus la force de me " battre " contre cette maladie. J'ai toujours fais des efforts pour ma famille, mais je ne vois jamais d'amélioration, je perds espoir. Vu que je n'arrive à en parler à personne, je me suis renfermée sur moi-même et j'ai commencé à me mutiler pour me soulager. Certains de mes amis l'ont vu et je ne sais plus quoi faire pour qu'ils comprennent, car au lycée ils me voient toujours avec le sourire. Bref voilà un peu mon histoire. Pas très glorieuse d'ailleurs.

Je voudrais savoir également quels sont les risques de l'alcool sur la maladie ?

Merci pour vos éventuelles future réponses. Bonne fin de soirée à tous et bonne nuit !

Date de publication : 01/05/2012 23:18
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Re: Bonsoir !
#2
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Bienvenue Hanaé!

Merci d'avoir pris le temps de te présenter à nouveau.

Bon, tu es toute jeune et déjà un long long parcours dans la maladie, et c'est évident que c'est lourd à porter. C'est dur de se sentir différent des autres, de ne pas vivre les mêmes choses que les autres, de ne pas vivre ce qu'on voudrait vivre tout court, et de donner le change à tout le monde.

Je comprends que cela te gonfle d'en parler à tes parents.... et je me demandais si tu pouvais pas contacter ton gastro sans passer par eux? Tu es largement en âge de le faire! Parce que tu sais très bien ce que je vais te dire... rester avec des saignements et des douleurs sans rien faire, c'est quand même jouer avec le feu, et il vaut mieux agir vite avec crohn qu'après coup quand les dégâts ont pris de l'ampleur. Tu seras encore plus dégoûtée si ton état s'aggrave.

Mais je crois surtout que c'est le signe de ce que tu dis "ne plus avoir la force de se battre"...
Les moments de découragement et de révolte, il y en a et il en faut! Il ya de quoi en avoir marre, avoir envie de tout lacher...et c'est clair qu'on est loin d'être tous les jours glorieux! Alors arrête de sourire tout le temps, et trouve un ou deux potes à qui tu peux dire que ca va pas, tu n'es pas obligée de leur donner tous les détails, mais leur dire déjà un peu. Et autorise toi à pleurer si tu en as envie. Il faut rompre cet isolement dans lequel tu es, et que ta famille ne soit pas le lieu où ton crohn existe. Ca sera positif pour eux aussi tu sais. T'as le droit d'être en colère contre le monde entier.

Et c'est comme ca que je vois ton auto-mutilation, après je suis pas psy et me trompe peut être, mais je l'ai fait un temps ado, pas beaucoup, pas trop méchamment: tu as quand même envie de montrer que ca va pas, c'est un langage... Il faut que tu arrives un peu à en parler de ce que tu vis.... cela ne fera pas fuir tout le monde.... oui il y en a qui vont fuir, mais ceux-la autant en être débarrassée! Il faut que tu crèves cet abcès et je pense qu'une part en toi en a envie quelque part. Mais je pense que tu as peut-être trop pris sur toi, trop longtemps pour soutenir ta famille, pas trop les inquiéter, pour leur montrer que tu étais forte.

Tu dis pas d'amélioration.... c'est pas complètement vrai! Il y a déjà du mieux par rapport à 2009! Mais j'imagine que c'est loin d'être le mieux que tu voudrais, tu te sens limitée par rapport à ton entourage je pense ?

L'alcool? Ben en général il fait pas très bon ménage avec nos maladies! Après, si tu es pas trop mal, rien t'empêche de boire quelques coups, mais il vaut savoir que le lendemain ton corps va te le faire payer! T'auras mal au ventre, encore plus la diarrhée! Donc à toi de peser le pour et le contre! et de rester somme toute modérée....

Mais je suis sûre qu'il y a en toi des rêves, des choses que tu as envie de vivre, et c'est pour cela qu'il faut que tu t'accroches, car il n'y a pas de raisons que tu ne les vives pas!

Moi c'est Powa, 46 ans et 24 de vie avec crohn... ca va en ce moment. Mais je rentre quand même à l'hosto demain pour me faire enlever la vésicule, d'ailleurs je file j'ai plein de choses à préparer!

Je serai pas là de quelques jours, mais te dis à bientôt!

Du courage et des vibes!

Date de publication : 02/05/2012 09:59
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Re: Bonsoir !
#3
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Merci Powa pour ton message qui m'a beaucoup aidé, tu m'as fais ouvrir les yeux et je pense que je vais sois voir un psy sois au moins parler avec mes amis les plus proches..
Bonne chance pour ton opération ! A bientôt !

Date de publication : 02/05/2012 11:47
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Re: Bonsoir !
#4
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Je t'en prie ma puce!

Psy, pourquoi pas! Moi j'y vais et cela m'aide vraiment.

Mais déjà les amis, tu sais il y en a qui seront heureux que tu leur fasses confiance et que tu t'ouvres à eux. Je suis sûre qu'il y en qui vont t'apporter un vrai soutien.

Et puis n'hésite pas à hurler aussi ta colère en musique plutôt que de la retourner contre toi-même! Y a plein de styles musicaux propices à ça, à toi te trouver celui qui te plaît!

Et s'il le faut, tu peux aussi pester contre tes parents... Même s'ils sont adorables, te soutiennent beaucoup, que tu les adore.... tu es à un âge où parfois on a besoin de les remettre à leur place, pour leur dire qu'on devient adulte, t'es comme tout le monde donc tu peux le faire, quitte à t'excuser après.

Bon, sinon tu t'en rends peut-être pas compte, mais t'es quand même une sacrée warrior, et tu en as de la force: atteinte de crohn depuis tes 5 ans, et en première L à 17 ans, moi je dis BRAVO!!!!!

Des bonnes vibes et à bientôt

Date de publication : 02/05/2012 12:06
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Re: Bonsoir !
#5
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Salut Hanae,

je me retrouve dans ton parcours même si j'ai subit quelques étapes de plus dont une grosse opération. Comme toi on m'a diagnostiqué trés tôt mister Crhon, 4 ans, aujourd'hui j'en ai 25. J'ai été comme toi aussi à ne plus pouvoir endurer tout ça comme beaucoup ici, même à penser à preferer la mort.

Mais aujourd'hui je vais mieux. Une seule chose à te dire tu n'est pas seule Même si comme tu le dit tu n'en parle pas à tes parents, je pense qu'ils savent en partie. Je sais que depuis le temps je n'ais même plus besoin de parler à mes parents pour qu'il se rende compte que ça va pas. Mais je pense que ton automutilation est comme un appel.

Comme le dit Powerbabe, essaye d'en parler, ca peut te faire du bien. Même si je suis un peu hypocrite de te dire ça car moi même avec mes amis j'en parlais pas, mais étant pas mal renfermé je n'ais que trés peu d'amis.

Pour l'alcool, je peut pas t'aider j'ais jamais vraiment tester.

En tout cas, je te souhaite plein de bonne chose et que tu puisses aller mieux.


PS: courage Powerbabe.

Date de publication : 02/05/2012 19:22
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Stete35 -24 ans- crohneur depuis 1991.
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Re: Bonsoir !
#6
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courage hanae et tout d'abord bienvenue ! faut pas baisser les bras crohn aime ça
moi c martine 55 ans , crohn diagnostiqué depuis 2006.opérée en 2009 et pas en forme du tout ( j'ai en prime des soucis de traitement). mais j'avance malgré tout !c vrai que c pas facile cette maladie , c vrai qu'on passe par des périodes plus ou moins difficiles mais ne lâche pas prise!
t'envoie plein de bonnes ondes et des gros bisoussssssss

Date de publication : 06/05/2012 22:01
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Re: Bonsoir !
#7
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09/05/2012 09:27
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Salut Hanae

Moi aussi j'ai la maladie de crohn depuis longtemps.
Et ce que je peux vous dire c'est que dans notre cas il faut avoir des amis.
Un jour quelqu'un m'a dit " Montes la grande montagne et tu seras comblée de choses encore plus belles".
Une personne qui a la maladie de Crohn devrait certainement arrêter de boire pendant une longue période durant le développement de la maladie. L'alcool aggrave les symptômes et à cause d'une irritation déjà présente dans les intestins, cela provoquerait l'augmentation des douleurs et des crampes.

je suis infirmier et Mon médecin ma prescrit IMUREL et je ss pas vraiment quoi faire, surtout que l'hôpital et la source des microbes et IMUREL visent à diminuer notre immunité qu'est ce que vous pensez ??

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et profitez de tous ce que vous pouvez chaque jour.

Date de publication : 09/05/2012 10:30
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Re: Bonsoir !
#8
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Gones,

Pour imurel, je sais que c'est mon traitement et je ne suis pas plus malade que la moyenne... je travaille au contact des enfants (je suis prof) donc un milieu bien sûr différent du tien, mais pas complètement protégé non plus...
Peut-etre une question de dosage?

Date de publication : 11/05/2012 21:43
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Re: Bonsoir !
#9
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Soir,

Sous Imurel (100mg/jour) et Prednisolone (40mg/jour) depuis septembre 2010, tout deux des immunosuppresseurs à savoir des traitements spécifiques visant à abaisser mes défenses immunitaires pour un crohn récalcitrant je ne suis pas plus malade ou sujette à infection qu'une personne quelconque du moins pour le moment. Bien entendu, je fais attention de ne pas entrer en contact avec des sujets atteints de pathologies particulièrement contagieuses, mais sinon je ne prends pas de précautions particulières. (Suis auxiliaire de vie à domicile auprès d'enfants, de personnes âgées et ou handicapées - certes en arrêt de travail longue durée depuis un peu plus d'un an maintenant)
Par contre quand un diagnostic d'infection quelconque est établi, mon médecin n'hésite pas et me prescrit immédiatement une couverture antibiotique adéquate, le tout sur une durée en générale un peu plus longue que la normale préconisée. Cf: La pleurésie et les infections urinaires que j'ai contracté en milieu hospitalier l'an dernier suite à mon intervention chirurgicale.
Voilà donc pour mon expérience personnelle.
A toi donc de voir par rapport au service dans lequel tu officies en tant qu'infirmier, et pourquoi pas demander conseil à la médecine du travail qui jugera et pourra donner son avis afin que tu obtiennes éventuellement et suivant le cas une mutation dans un pavillon moins problématique par rapport à ton affection.

Courage.
Avec toute ma sympathie.
Amitiés
nath

Date de publication : 13/05/2012 00:20
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Fais ce que doit, advienne que pourra.
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Re: Bonsoir !
#10
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De woippy(moselle)
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c vrai qu'imurel est un immuno suppresseur et parait que les défenses immunitaires sont affaiblies! perso j'ai eu imurel ,comme rémicade et humira ,et je n'ai pas été plus affaiblie qu'à l'habitude. faut penser à aller mieux !et avec ce genre de médoc tu as des chances !
perso j'ai des grosses intolérances à tous ces médocs(et je le regrette parce que sous ces médocs ça allait à peu près bien )toxicité sanguine avec imurel, allergie cutanée au rémicade et à humira );
alors pour le moment sont dans une impasse ( moi aussi de fait).
en attendant de trouver que me donner, ils m'ont remis sous cortisone ( prédnisolone , générique du solupred) ...à suivre !
gones il faut prendre ce que le doc te donne ,faut combattre crohn et ce genre de médoc c ce qu'il y a de mieux actuellement avec rémicade et humira . et tu es suivi pendant ces traitements .
courage ne baisse pas les bras ! bisoussssssssss

Date de publication : 15/05/2012 00:55
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Re: Bonsoir !( Hanae)
#11
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12/04/2012 19:16
De tarare
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gones!
infirmière comme toi et atteinte d'un crohn diagnostiqué en 2009, j'ai eu plusieurs traitements, entocort, imurel et maintenant humira, j'ai eu des effets secondaires pour chaque, et je choppe tous ce qui traine, je fais donc très attention et applique deux fois plus de précautions au boulot, ce qui n'est parfois pas suffisant.
ce n'est bien sur pas une généralité et réagissons tous différemment...

Date de publication : 20/05/2012 21:52
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