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Laxophobie?
#1
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Bonjour à tous,

Aujourd'hui je pense avoir besoin de votre aide et soutient. Depuis quelques temps, j'ai l'impression d'avoir développé une sorte de laxophobie (Ce terme équivaut à la peur d??être pris de diarrhées impérieuses en public, en dehors de chez soi, et de ne pas arriver à se retenir le temps de trouver des toilettes). Et ça me pourrit la vie!

Je ne peux pas sortir sans être prise d'une crise d'angoisse. Je n'ose pas manger lorsque je suis à l'extérieur et pire... lorsque je sors ou prends la route, je m'empêche de manger pour ne pas risquer d'être malade. Il m'arrive même de ne pas du tout sortir, de refuser des invitations, par peur d'être malade...

A chaque sortie, je fais tout pour repérer les toilettes, et si je ne les vois pas, je suis prise de sueurs et j'ai l'estomac qui se sert, j'angoisse quoi...

Ou encore, lorsqu'un endroit est rempli de monde, qu'il y a une longue attente, j'ai peur d'y aller. Ou alors, lorsque je vois un ralentissement sur la route, ou que je vois qu'il y a un bouchon, c'est horrible! Peur d'être malade en public, de ne pas trouver de toilettes, de me faire dessus, qu'on m'entende et qu'on se moque de moi...

Je ne sais plus quoi faire, je ne peux plus vivre comme cela, ce n'est pas la vie dont j'avais rêvée. J'aimerai pouvoir vivre avec la maladie malgré elle, sortir sans angoisses etc. Ces angoisses, ces sueurs, le fait que je m'empêche de manger lorsque je suis de sortie... je n'ai pas de vie.

Est-ce que cela vous arrive t-il? Est-ce que quelqu'un est comme moi? Suis-je la seule? Que faire? Ce n'est plus vivable

Date de publication : 28/01/2012 01:20
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Re: Laxophobie?
#2
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Salut Melody,

Je vais te répondre sans complexe et sans pudeur.

Je pense que c'est un peu notre cas à tous, avec plus ou moins d'angoisses suivant les jours.
Pour ma part, il arrive des fois ou je me jure que je ne mangerai plus jamais rien tant j'ai des douleurs, je me sens ballonnée et mal dans ma peau.
Et pourtant je puis t'assurer que je fais très attention à mon alimentation, le moins de fibres possible dans mon assiette pour ne pas être malade et quand une fois, rarement, je me permets un extra, parce que je pense que je suis pas trop mal et que ça va passer, ben je le paye souvent très cher.

La seule méthode qui fonctionne pour ne plus avoir mal, et ne pas être embêtée, c'est de mettre ses intestins au repos.....
malheureusement on ne peut pas vivre de la sorte, dénutrition assurée en quelques semaines.
Régulièrement, je fais des cures de proteïnes liquides (Fortimel pendant quelques jours)
Sur la balance, je suis un véritable yoyo. Je prend 1 ou 2 kilos parce que je vais bien, puis rechute dans l'autre sens. 22 kilos en moins en 3 mois.
J'essaye de stabiliser, mais rien n'y fait.
Combien de fois quand je dois sortir à quelque part, ne préviens-je pas à l'avance en disant "uniquement si je vais bien"...
Il m'est arrivé plus d'une fois d'annuler une sortie en dernière minute parce que....
Des sentiments de honte, j'en ai eu aussi, en l'occurrence lors de ma dernière hospitalisation lorsque j'ai été opérée et que le transit intestinal a fait son retour sans que je ne puisse le contrôler et sans que je ne puisse bouger puisqu'en Réa.
Je ne sors jamais sans une protection dans mes sous vêtements de peur de...et même chez moi à la maison.
Bien souvent, j'ai été et je suis prise de flatulences, bonjour les odeurs, les fuites...obligée de serrer les fesses ou alors t'as mon ventre qui émet des bruits bizarres, imagine la gêne.....
Enfin tout les symptômes qui font que notre maladie est des plus faciles et sympas à gérer.

Là à l'heure ou je te réponds, je ne suis pas prête de me coucher tellement je me sens pas bien, donc j'attends que ça veuille bien passer si toutefois, et je prends mon mal en patience, seule puisque mon mari lui est déjà depuis longtemps
dans les bras de Morphée. C'est dur, mais y'a pas le choix.
Penser à ceux et celles qui sont plus gravement malades (peu importe la pathologie dont il souffrent) permet également de relativiser.
Il faut réussir à se dépasser, passer outre les sentiments de honte, essayer de ne pas douter de soi, garder la tête haute et surtout positiver.
Le moral joue un grand rôle dans le contrôle de nos maladies intestinales.
Tout ça, c' est facile à dire me diras-tu, mais sois rassurée, j'avoue qu'il m'arrive souvent de baisser les bras, d'ailleurs je n'ai pas encore repris le travail et me traine toujours lamentablement chez moi.
D'autre part, il ne faut pas trop compter sur le soutien des proches,
ils ne comprennent pas. D'ailleurs quelqu'un qui ne souffre pas de ces maladies ne comprend pas.
Pour preuve même les spécialistes de la pathologie ont parfois du mal, c'est dire....
Dans ces cas là, et quand vraiment je n'en peux plus, je suis en mode larve sur mon canapé, je tire la tête, je pleure et me demande quel mal j'ai bien pu faire pour mériter un châtiment pareil, et tant pis pour ceux à qui ça ne convient pas, ils n'ont qu'à s'y faire, pas toujours aux mêmes de faire les efforts.
S'il veulent mon locataire, no problémo je cède volontiers son bail, surtout qu'il ne paye même pas son loyer.
Malheureusement celui çi est non expulsable même après la trêve hivernale.
Lui donner un nom à ton mal peut soulager aussi, ainsi tu peux lui parler, exulter de joie quand il te laisse tranquille, l'insulter quand il t'emmerde, c'est pt'être con mais bon....
Le mien, c'est Jolinar, pas un membre de la Tok'ra, docile et respectable qui me laisse le contrôle de mon corps (on voit l' intoxiquée de Stargate) mais un Goa'uld pur, dur, méchant et rebelle et qui en sus ne remplit pas sa mission puisque en principe, il est sensé guérir son hôte.
Enfin bref, tout ça pour te dire que tu n'es pas seule et que c'est tout à fait normal de passer par de telles étapes de désespoir, surtout que si je me souviens bien du fil de la conversation, tu n'as pas de diagnostic précis quant à ta pathologie.
Courage Mélody dis toi que la médecine progresse tous les jours et qu'un jour nous vaincrons la maladie.
On est tous à tes côtés.
Bises.
Amitiés
nath

Date de publication : 29/01/2012 01:07
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Fais ce que doit, advienne que pourra.
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Re: Laxophobie?
#3
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Date de publication : 30/01/2012 20:59
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Re: Laxophobie?
#4
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Merci nath et calou d'avoir prit le temps de me répondre.

Ce week-end j'ai fais un gros pas dans ma phobie, je me suis permise d'aller manger chez un ami avec mon copain. Et j'ai manger, certes pas un festin de roi (d'ailleurs mon ventre ne l'accepterait pas), mais j'ai quand même mangé. A certains moments j'avais des montées de chaleur, mais ça a été.

Aujourd'hui, j'en ai fais un autre, j'ai mangé et quelques minutes après j'ai pris la route pour aller à un entretient. Ce n'est pas grand chose pour quelqu'un qui n'a pas la phobie d'avoir la diarrhée, d'être malade etc... mais pour moi j'ai vraiment avancé. J'espère qu'un jour tout redeviendra comme avant, que je pourrais aller en soirées, me permettre de manger chez les amis qui m'invitent, de manger pour ensuite aller quelque part (par exemple restaurant puis cinéma) et surtout ne plus focaliser sur les toilettes publics lorsque je vais quelque part.

Car pour l'instant j'essaie de faire mon maximum pour avancer, mais... l'angoisse est toujours là et les montées de chaleur aussi et justement ça me rend encore plus malade que je le suis. J'aimerai que tous ces moments de bonheur redeviennent des choses banales et non plus une angoisse.

Date de publication : 31/01/2012 00:31
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Re: Laxophobie?
#5
Magicien(ne) des Galaxies


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Bonjour Mélody

Je suis atteinte d'une rch depuis 15 ans....
J'ai connu beaucoup "d'accidents" dans la rue,
des envies impérieuses, incontrôlables ..
C'est difficile à gérer mais au fil du temps j'ai appris
quelques petits trucs, déjà quand je vais quelques part je me renseigne d'avance
si il y'a des toilettes à proximité, des bars, des café, et si ce n'est pas le cas il y'a des coins discrets, c'est bête mais ça aide..
Si cela ne va pas avant de partir je prends du smecta ou carrément de l'imodium
avec modération bien sur, et sur avis médical c'est mieux..
Encore à l'heure d'aujourd'hui il m'arrive de stresser,mais bon j'essaie de me contrôler et surtout repérer ou je peux aller au cas ou ..
Bon courage

Date de publication : 18/02/2012 12:16
____________________
� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: Laxophobie?
#6
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23/02/2012 23:05
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Tout comme toi, dès qu'il est question de sortie, c'est toujours le même rituel : est-ce que je peux me le permettre ? est-ce que je ne vais pas être malade ? est-ce que mon ventre ne va pas faire des bruits monstrueux ?
Et plus on stresse, pire c'est ... C'est vraiment un cercle vicieux !
Du coup, je me prive de beaucoup de choses, moi qui était quelqu'un qui adorait être avec mes amis, sortir, passer des week-end avec eux, voyager ... Avec la maladie, c'est comme une page qui se tourne, et une autre vie, qui n'est pas facile à accepter !
Mais c'est bien que tu te forces à faire des sorties, et que cela se passe bien. Je vois une psy depuis peu qui m'apprend à vivre avec la maladie, et cela me fait un bien fou.
Elle m'a demandé de faire une sorte "d'escalier" que je dois remplir avec des "missions" (par ex "aller dormir chez X et aller aux toilettes chez elle" ou "parler de ma maladie à Y", et je dois, par palier et par étape, petit à petit, remplir toutes mes missions, et c'est vraiment quelque chose qui apaise, comme un jeu, mais très thérapeutique !

Date de publication : 23/02/2012 23:30
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Re: Laxophobie?
#7
Débutant


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Bonjour,
Quand je lis vos témoignages je me retrouve un peu dans tous! Alors oui Fraise je pense que nous avons tous un peu le même problème quant à nos sorties extérieures! Au moins je pense que nous ferions des bons points informations toilettes Je suis la seule dans ma famille à avoir cette maladie (RCH) et c'est vrai qu'ils sont bien veillant mais ne comprennent en rien ce que je peux endurer! Alors courage!

Date de publication : 26/02/2012 00:17
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Re: Laxophobie?
#8
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Désolé je me suis adressé à Fraise alors que je voulais mettre melody! désolé!

Date de publication : 26/02/2012 00:21
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