Bonjour, Je ne savais pas trop où mettre ce post je me suis dis que le couple est la base de la famille alors... Voilà j'aimerai savoir pour vous comment celà se passe avec vos enfants, comprennent-ils? Comment réagissent-ils? Pour moi, ma fille (4 ans) sait que je suis malade. Parfois elle a des réactions de "petite maman" voire même Je m'explique, il lui arrive de me demander si j'ai bien pris mes médicaments ou encore de dire à son père "laisses maman elle est fatiguée". Annecdocte: Un jour on part ce ballader (j'habite la campagne alors les ballades à peids sont quasi quotidiennes) et nous n'avions pas fait 200m que je dis à ma fille qu'il faut qu'on rentre. Sur le moment elle n'était pas du tout d'accord et d'un seul coup elle me regarde et me dit "Toi, maman il faut que tu ailles aux ". Je lui répond donc que c'est ça et elle me répond à son tour "Bon d'accord mais on repart après et la prochaine fois prends tes précautions avant". Et oui il faut parfois faire attention lorsque l'on inculque certaines choses à nos enfants, elles peuvent un jour nous être retourner. Des annecdoctes du genre j'en ai à revendre et pas que sur la MC. Bon j'arrête car voilà que je me prends à nouveau pour un écrivain, enfin si quelqu'un connaît un éditeur près à publier un écrivain médiocre je m'y mets dès qu'il me contacte. Bises

elle est genial cette petite !! et c'est etonnant a 4 ans !!

bref moi je ne peux pas te dire , je n'ai pas encore d'enfants ! un peu normal a 18 ans !!! mais bon d'ici quelques années je te dirai ! lol !

Coucou Mitylle,

Quel bonheur de te lire! Les enfants sont vraiment adorables! J'ai vraiment hâte d'être maman à mon tour...

Comment as-tu expliqué à ta fille que tu es malade? Elle a compris tout de suite?

Gros bisous!

Elle est adorable ta petite fille, c'est bien qu'elle soit si compréhensive, ça doit te faire du bien!

(peux pas encore t'aider, j'ai pas encore d'enfants...)

j'ai une petite fille de 14 mois qui est super mais pour le moment, ma rch,elle s'en fiche lol ,et j'aimerais qu'elle soit aussi degourdie que la tienne.
ça doit etre super à cette age là

grosse bise à vous 2
vince

Oui ma fille est adorable et très dégourdie (et parfois un petit monstre comme tous les enfants). Elle me donne souvent un peu de son energie qu'elle a à revendre,elle, heureusement à 4 ans.
Rudy où as-tu lu que grenouille voulait une tripoté de tétards (bien le jeu de mot)

grenouille ma fille avait 3 mois la 1ère fois quue j'ai été hospitalisée. Nous n'avions jamais été séparées même pas une minute, difficile psychologiquement pour toutes les 2. . C'est un bébé kangourou (peau à peau), elle faisait 1,9 Kg à la naissance d'où nécessité de la couveuse, grâce à la méthode kangourou elle était avec moi dans la chambre. D'ailleurs je le conseille à toutes les mamans et les papas celà crée des liens très forts.
Enfin je m'éloigne mais c'était pour planter le décor des liens qui peuvent exister.
Donc je disais, je lui ai dit dès le départ que sa maman était malade. Puis au fur et à mesure qu'elle a grandit j'ai répondu à ces questions avec des mots simples sans jamais lui mentir. Je crois que les enfants comprennent plus de choses qu'on ne le pense. Ils ont une sensibilité exacerbée et ils ressentent les choses il n'y a pas toujours besoin de mots.
Et voilà je me reprends pour un auteur, je vais finir par vous saouler, pardon, pardon,
Bises

Coucou Mirtylle,

Tu ne nous soules pas, enfin en tout cas pas moi! J'aime bien te lire!

Je vais faire ma blonde, n'est-ce pas mon p'tit kiwi , mais je n'ai pas bien compris ce qu'est la méthode kangourou...

Nan, tinquiète Rudy, je vais attendre encore 2 ou 3 ans avant d'avoir un petit, histoire d'être augmenté, d'avoir mon emploi stable et la possibilité de re-déménager! Cela dit je sais déjà le prénom si c'est un 'tite fille!

Kiss à vous tous!!!!

Citation :

La méthode kangourou :
Lorsque tu as un bébé prématuré ou de petit poids, il va en couveuse et la plupart du temps dans un service spécialisé, d'où séparation avec la maman. Avec cette méthode le bébé est en couveuse mais reste avec toi dans ta chambre. Celà nécessite souvent deux fois plus de personnel que dans un service maternité "traditionnel". C'est pour ça que les unités kangourou ne sont pas nombreuses. Biensur s'il y a vraiment quelque chose de grave, ce que je ne souhaite à personne, le bébé est tout de même transféré dans un servivce spécial.Mais quand il n'y a pas de souci sur les fonctions vitales celà permet de laisser le bébé et la mère ensemble. D'après les études les bébés récupèrent plus vite que s'ils sont séparés.
De plus lorsque le bébé est en couveuse tu ne le sors quasimenent jamais alors que là le bébé est mis nu (enfin avec une couche) sur ton ventre (peau à peau) il mette le bébé dans ta chemise, comme le kangourou le petit dans la poche d'où le nom. C'est super agréable et tout le monde peux le faire pas forcément avec un bébé qui est en couveuse, je vous le conseille si je peux me le permettre car ça crée vraiment des liens très forts avec son enfant et ça reste longtemps. Mon petit poussin quand elle vient me faire un calin adore toujours s'allonger sur moi.
Bon un jour elle sera trop lourde mais d'ici là j'en profite.
Voilà, bises

Merci pour tes explications!
Veux un BEBE moa!!!!

Coucou Mirtylle

Super beau ton témoignage, jsuis toute émue.... MERCI!!! (MP)

A ta demande Mirtylle, voici mon expérience avec mes enfants
Mes enfants ont été super avec moi, pas seulement pour la MC, pour le reste de mes bobos aussi
Jâ??ai toujours expliqué simplement, sans rentrer dans le gore, mes maladies (MC, accident cérébrale, cardiaque, et bien dâ??autres), les symptômes, les risques, les inconvénientsâ?¦.. et surtout a se foutrent de ma poire
Pourquoi se foutre de ma poire, tout simplement, quâ??ils me font rire et je me sens tout de suite mieux et je pense que pour eux cela devient aussi « moins grave »
Ma petite fille, 13 ans maintenant, sâ??en amuse quelque fois, jâ??explique :
Mon accident cérébrale me mélange un peu la cervelle, des mots simples se perdent et je dois les remplacer par dâ??autres (comme maintenant dâ??ailleurs), elle mâ??appelle donc « professeur tournesol » ou « professeur foldingue » ou il est temps de jouer au scrable avec papa il va perdre et la dessus elle cherche avec moi « le mot », parce que bien sure ça mâ??énerve de ne pas le trouver seul (a noter que ça lui apprend tous les synonymes a chaque fois)
Je supporte très bien la douleur, peut être dâ??en avoir lâ??habitude, mais dâ??un seul regard, elle sait quand je ne vais pas bien et elle devient ma petite maman, elle se sent importante (je reste bien sure le papa ou plutôt le petit papa)
Elle surveille mes envies de nourriture, le trop gras, le trop salé, le trop sucré surtout au moment des achats
Quand vient le moment des bagarres, elle fait attention de ne pas cogner au mauvais endroits (avantage pour moi) mais je mâ??essouffle vite (avantage pour elle)
Les ballades sont courtes mais répétées et on prend la voiture pour recommencer a lâ??endroit où on lâ??avait terminée la fois dâ??avant et puis avec certaines excuses on peut faire des haltes (le paysage, un arbre, une histoire sur le lieu, une boissonâ?¦)
Et comme tu le dis si bien : faire attention a se quâ??on leur inculque ça nous revient (prendre ses précautions avant, prend ta casquette pour le soleilâ?¦..)

Maintenant, je lâ??avoue, quand je sens a lâ??avance les bobos, je lâ??éloigne, je lâ??envoie chez une de ses amies, pour ne pas quâ??elle pense quâ??a ça
Je pense quâ??ils ne faut pas les laisser de côtés, câ??est pire, ils sâ??inventent les réponses a leurs question via la télévisions ou ce quâ??ils entendent autour dâ??eux
Pas facile a expliquer la suite, relisez plusieurs fois si il faut : pendant une réunion de famille (où jâ??était présent, mais pas en super forme) et durant des conversations sur « mon cas », jâ??ai entendu plusieurs enfants (autres que les miens) me demander, avec les yeux comme sur l'icone , si jâ??allais mourir, je nâ??ai pas eu le temps de répondre, mes enfants leurs ont expliqués avec leurs propres mots

Jâ??ai beaucoup dâ??autres choses a dire sur mes enfants, beaucoup dâ??anecdotes, il me faudrait, comme toi, un livre entier, mais jâ??arrête pour lâ??instant, mon crâne fait boum boum

Je vous rejoins plus tard
A bientôt

Merci de m'avoir répondu, ma fille a 4 ans et régulièrement elle me dit qu'elle ne veut pas que je meure (il faut dire que nous avons perdu notre chien il y a 1 mois et qu'il était malade sur sa fin de vie).
Je lui explique donc que le chien été vieux et que ça maman ne l'est pas encore, vieille, et que ma maladie est enquiquinante mais qu'elle ne va pas me faire mourrir.
Je pense que c'est un passage dû au circonstance ou à son âge mais c'est difficile à gérer.
En revanche, je ne la laisse jamais de côté et lui explique tout avec des mots qu'elle peut comprendre car en effet je crois que le pire serait d'imaginer les réponses.
Merci encore pour ton témoignage
Bises

kikoo, justement en allant dans le grenier de la crohnique, je cherchais un sujet comme celui ci...

Aymeric est né pendant une période très active du crohn de lucky, entre 1 et 2 ans, aymeric a du voir papa a l hopital plus de 6 fois, dont une fois pour une opération, pas facile de gérer surtout quand ils ont l habitude d etre l un avec l autre...
Donc à la base, on disai a aymeric que papa avai une maladie qui lui donner mal au ventre souvent, et qu il fallai faire attention à pas sauter sur le ventre de papa...

Par la suite, quand sont arrivés les premiers symptomes d'Aymeric, avoir un croh a la maison, oui je peux dire que ça nous a aider... ben oui papa saait ou masser... on pouvai rassurer aymeric en lui expliquat avec des mots d enfants pour les examens médicaux... mais surtt on étai là...
Maintenant expliquer a Aymeric ce qu il avai... meme en suspiscion, il doit savoir aussi ce qu il l attend... ben on a jamais pu lui dire c'est le crohn, donc pas de nom sur le méchant... on lui a fait comprendre que ce bobo fallai falloir qu il apprenne à l pprivoiser, parce que il partirai pas... que parfois ( souvent j espere) il dormirai... qu 'il devai faire attention à ne pas manger certains aliments si il avai eu mal apres les avoir manger.... et surtout que pour faire dormir le bobo fallai lui donner un médicament.

Deux ans après ces premiers symptoms, Aymeri 6 ans et demi, prend son traitement seul, élimine les aliments qui lui font mal, mais surtout, est capable d expliquer pourquoi il prend le pentasa et ça qq part c'est qu"on a bien fait notre boulot de parents... parce qu il sai que c est pas de la bibine.... que c est important de se prendre en charge... là où nous adulte nous nous forçons , lui c est devenu un réflexe.

Actuellement lucky est en poussée, louis a jamais connu son pere malade... moi si biensur, mais j ai tjr éviter qu il me voi au plus mal, et au plus mal pour moi, par rapport a lucky maintenant... c'est presque la forme... louis ne parle pas encore ( 3 ans) et je me demande si il ressent pas ce qu on vit actuellement et faute de pouvoir s exprimer, les cris sont devenus automatique.... effet boule de neige.... mon bidou se réveille... et là on peut dire que c'est parce que mes hommes vont mal .

Et bien malgré les explications ma fille et mon fils ne m'épargnent pas moi. Au contraire c'est genre attendre que tu dormes ou que tu soies coincée aux wc pour faire leurs coups en douce.
Ils savent que je suis malade, ils m'ont déjà vu à l'hosto branchée de partout mais non ça ne les atteint pas à croire qu'ils pensent que je simule.
LEs phrases du genre "les enfants soyez sages un peu arrêtez de crier je me sens pas bien j'ai mal à la tête" ça fait comme qui dirait "parle à mon Q ma tête est mlalade" lol
Par contre malgré ça je leur ai expliqué où j'étais malade pourquoi comment etc etc.
Enfin pour la compassion je peux repasser quand même (mais leur père c'est pareil ! lol c'est pas chez moi qu'il faut venir jouer les plaignards )

je compatit tout a fait AQ

bon courage ils vont nous avoir a l usure

mais qu est ce qu on ferait pas pour eux

je vous aime mes fils !

Hello ^^ J'ai beaucoup envie d'être maman mais j'ai peur de transmettre ma maladie à ma progéniture même si je sais que cela n'est pas héréditaire. Seulement on transmet quand même nos gènes et j'ai peur de lui en transmettre certains qui pourrait la fragiliser. Parmis les gens que vous connaissez et toutes les mamans, y'a-t-il eu des enfants qui ont eu la même maladie?
Comment ça se passe pour la grossesse au niveau du traitement et de la surveillance clinique? Merci de répondre à mes angoisses ^^

Je n'ai pas encore d'enfant mais ma cousine qui a le crohn depuis 8 ans a eu de magnifique enfants. Un garçon de 4 ans et une petite fille qui est né y a quelques mois. Je ne connais pas bien ma cousine mais je sais que pour sa première grossesse tout c'était très bien passé mais que pour sa deuxième, elle a du rester allongée car elle était très fatiguée.
Quuand aux enfants, pour l'instant aucun signe d'un crohn, ils sont en pleine forme.
Désolée mais comme je l'ai dit je parle très peu à ma cousine, j'ai appris qu'elle avait la maladie lorsque ma grand-mère lui a annoncé la mienne. Donc j'ai très peu d'infos que je tiens essentiellement de ma grand-mère.

J'espère avoir quand même répondu à tes attentes et d'autres maman y répondront également.

Bisous à toi !

Wahou avec ce sujet je viens de me rendre compte que cela fait quasiment deux ans que je suis chronasse chroniquée...
Bon ça mis à part, aelana, je suis maman d'une petite fille de six ans et demi et pour le moment elle va très très bien.
Moi aussi j'ai eu peur d'avoir transmis "des gènes chroniens" mais en fait Lau m'a donné les stats comme quoi il y a très très peu de risques de transmettre la MC.
Noius avons découvert la maladie après mon accouchement donc je ne me suis pas posé de question avant...
Ce que je peux te dire c'est qu'un enfant est un merveilleux cadeau, même s'ils peuvent être fatiguants parfois mais ça n'a rien à voir avec Chron, je connais plein de gens qui sont parfois fatigués avec leurs enfants et qui ne sont pas malades.
Alors parles en avec les médecins qui te suivent, ils t'expliqueront les surveillances qu'ils souhaitent faire, feront le nécessaire pour que tout ce passe bien.
Si tu as l'occasion de croiser Manon ou Cypri discutes en avec elles, elles ont un bout chou il n'y a pas longtemps.
J'espère avoir répondu un peu à ta question,
Bises.

Bonjour!

Je suis Maman d'une petite puce de 11 mois qui est en pleine forme...

Je me suis posé beaucoup de questions avant de lancer la grossesse, c'est flippant de se dire que notre enfant pourrait avoir la même chose que nous.... Mais à force d'en parler, et de voir des statistiques cela m'a bien rassuré...

Ma grossesse s'est super bien passée, malgré le fait que mon crohn n'était pas calme, je suis arrivée à terme!!! ( même 10 jours de retard!!!)

Maintenant je suis en poussée, et nous avons envie de lancer le 2 ème.... je suis sous cortisone, et cela me soulage bien... Mais je me pose pleins de questions quant à mettre en route un bébé malgré la cortisone...

Je dois revoir mon gastro, et mon gyneco, et voir ce qui est possible de faire!!!Car je n'ai pas envie que mon crohn m'empêche de vivre mes rêves...

Bisous

des temoignages très emouvants. Moi aussi je rêve d'avoir un enfant depuis quelques temps déjà mais pour diverse raison (notamment mon traitement) mes envies sont mises de côté. Je ne déséspère pas mais l'envie est de plus en plus forte (surtout avec ma soeur qui attend son premier) Je tiens le coup, je patiente et en attendant j'assumerai mon rôle de tata en y mettant tout mon coeur.
Félicitation a toutes les mamans et tous les papas qui ont su expliquer leur maladie a leurs enfants.

hello voilà 3 ans que j'avais posté dans ce sujet, je suis maman d'une petite fille de 3mois: Laurine
J'ai eu aucun soucis durant ma grossesse pas de poussée pas de douleurs abdos sauf au tout début jai continué la salazopirine que je prenais. Je l'ai juste arrêté pour allaiter un mois et là je suis en poussée malheureusement mais ça ira vite je le sais. Par contre jai du passer sous corticoides et ça m'énerve!
Sinon ma puce pète la forme c'est génial quand je la vois elle me donne la force et le moral :) voilà alors n'hésitez pas surtout si vous avez un mari ou une femme qui vous aide

coucou
pour ma part ma fille de 3 ans et demi et aussi comme une petite maman, elle sait que je suis malade et que j ai mal au ventre et que je vais réguliérement a l'hopital, elle fait attntion a ne pas me faire mal au ventre elle me fait meme des bisous sur le ventre pour essayer de le guérir!!!!! a côté de sa il ne m 'ai pa toujour facile de lui expliquer que je ne peut pas toujours la porté et que je suis souvent fatiguée!! mais elle est trop mignone quand meme et c'est pas toujours facile de vivre avec un enfant seul et d'etre malade! mais je ne baisse jamais les bras et je lui fait jamais voir kan ca ne va pas
bisous et courage a vous toutes

Une question me turlupine: vos enfants sont tous en bonne santé? connaissez-vous des enfants de parents atteints de crohn qui ont également cette maladie?
Je sais que ce n'est pas héréditaire car sinon je n'aurais pas voulu d'enfant mais il y a des facteurs familiaux quand même parfois apparemment... bon je suis la seule atteinte de la famille donc je me dis qu'il y a peu de chance mais ça m'inquiète un peu quand même.

bonjour!moi j'ai un petit garcon de 5ans et demi,alors les questions ou l'on reste bouche bée sont trop nombreuses...Il a connu déjà 2 hospitalisations de moi,mais son papa,papis et mamies l'ont bien chouchouter et les retrouvailles fortifies les liens.J'ai connu des petites crises de frustrations lorsque j'allais aux toilettes mais c'est du passé maintenant il a bien compris mes envies pressantes aux toilettes et ne m'embète plus pour ça.Il a peur que je retourne à l'hopital,je lui est dit que mon ventre etait quasi guéri,que la maladie dort et que si elle se réveille je suis trop bien suivi par les docteurs qu'ils peuvent la soigner à ce momoent là!ah d'accord :dit'il d'une voix rassureé,les enfants ont besoins d'etre rassurer avec des mots simples je crois que crohn il a entendu 4 ou 5 fois!bizous et je reste à dispositions pour des questions sur pleins de sujets Citation :

Bonjour Myrtille

Moi j'ai eu un petit bonhomme en juillet dernier à 8 mois et un jour, 2kg200 et 45 cm
pas de couveuse en longue durée mais pas mal de peau à peau sur plusieurs jours....
il est trop petit pour comprendre encore tout, mais quand il sera plus grand j'aimerais
qu'il soit un peu "détaché" de mes soucis de santé, tout en étant au courant quand même
Après je connais quelqu'un atteint d'une autre maladie, mais dont les filles toutes petites ont su aider leur papa encore de problèmes, c'est utile quand même mais après il ne faut pas non plus que cela tourne à l'assistanat permanent ce n'est pas le role des enfants je pense........