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Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#1
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En crise je sais que plusieurs petits facteurs m'empeche de sortir,qe qui nous desiocalise completement.Par exemple la fatigue et les douleurs articulaires m'empchent de faire une petite promenade en famille...Ce qu'un fauteuil roulant ne m'empechera pas de faire...Quoi j'abuse ? on n'offre bien pour une femme enceinte un lit medicalisé pour qu'elle n'ai pas a monter a l'etage dormir...C'est un exemple bien sur.Pourquoi nos maux ne sont pas prit en compte ?Une petite vignette par exemple,pas handicapé,mais qui signalerais que notre stationnement pres des portes d'entré et du a une maladie??? On le fait bien egalement pour les femmes enceintes ???Etre enceinte n'ai pas une maladie a ce que je sache ???
Quel petit plus apporterai un confort a votre maladie et a votre quotidien ?

Date de publication : 04/01/2012 17:16
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#2
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et bien l'accès au wc partout ou que l'on se trouve, sans préjugés,et puis aussi et tout simplement que les employeurs ou autres personnes comprennent enfin que nous faisons pas de la "comédie", que lorsque l'on dit que l'on est pas bien, nous le sommes vraiment! mais ça ce n'est pas gagné lol

Date de publication : 04/01/2012 18:18
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� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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avoir des aides pour le ménage, ça a l'air con mais moi j'habite seule et à chaque fois que je me lance à passer l'aspi (quand je m'en sens capable) il me faut des heures pour m'en remettre... alors je parle mm pas de passer la serpillère !!
Au RSA j'ai pas les moyens de faire appel à une aide menagere...

il y a surement d'autre truc mais là comme ça c'est la première chose qui me viens à l'esprit

Date de publication : 09/01/2012 13:04
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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Cool !!!
j'aime bien le sujet de cette discussion !!

je suis tout à fait d'accord avec toi, carine,
voilà un bien beau sujet de lutte.



et il y en a encore bien d'autres ...

Date de publication : 09/01/2012 18:34
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#5
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Oui je sais pas pourquoi,ce n'ai pas de la frustration,mais j'ai deux trois copines enceintes,et quant je vois leurs droits,je me dis merde !!! moi j'ose rien demander,je ne sais même pas a quoi j'ai le droit en etant malade,donc je fais le tour,je me renseigne...J'ose même pas demander a mes soeurs ou a ma mere de faire mon menage,mais peut etre qu'une aide menagere me soulagerais et egalement mon mari qui aujourd'hui sais passer la serpillere et faire aller un seche linge,mdr.

Date de publication : 09/01/2012 19:27
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#6
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Bonsoir,

Alors moi c'est quand je prends le métro, quand je trouve une place je suis trop contente parce que le fait de rester longtemps en position debout me donne des douleurs ou soit j'engoisse à l'idée et du coup je fais des malaises et j'ose pas demander une place pour m'assoir parce que j'ai pas du tout l'air pas bien. Et la plupart du temps c'est les personnes agées qui viennent me tendre leur carte pour que je leur laisse la place. Je peux rien dire dans ce cas là.
Alors moi je pensais au télétravail les jours de poussés, dans certaine société c'est faisable. Ou bien des aides pour des cours à domicile, j'en ai pris la deuxième année de ma maladie c'est troooop chère.

Date de publication : 09/01/2012 20:28
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#7
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Puisque j'approche de la trentaine j'apprécierais de pouvoir faire un prêt sans me faire assassiner. Niveau immobilier ça donne des envies de meurtre malgré les annonces faites, niveau auto j'ai eu de la chance, j'étais sur le point de laisser un rein en gage à ma banque et à ma grande surprise VW Bank m'a fait un prêt auto à 0% pendant mon arrêt maladie, en prenant un relevé de compte avec les IJs de la sécu et la complémentaire à la place des fiches de salaire sans m??embêter, bon ils sont pas allés jusqu'à me mettre l'assurance chômage/maladie/décès mais quand même :)

Plus simple, le télé-travail, je pourrais faire la quasi-totalité de mon travail chez moi, m'allonger quand ça ne va pas, avoir un régime adapté au lieu de devoir composer avec le menu d'un restau ou d'une cantine, mais étant prestataire je dois faire acte de présence dans les locaux de nos clients pour y travailler à distance, m'autoformer, faire coucou aux réunions...

Petite ironie, le télétravail est imposé autorisé lors des astreintes de nuit, au prix où seraient facturées ces heures si on allait sur site l'idée que les télétravailleurs se tournent les pouces chez eux fait place à celle des économies.

Cela dit j'ai quand même le "confort" d'un cadre avec des horaires flexibles, un rendez-vous médical c'est une case à griser dans mon planning, et une complémentaire qui m'évite de stresser en cas d'arrêt. Je n'imagine pas comment font ceux qui ont un travail plus physique et une cadence imposée quand ils sont malades.

Date de publication : 10/01/2012 02:21
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#8
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Je suis très contente que ce post ai été créé,
car ce n'est pas d'aujourd'hui que La Crohnique, ses webmasters, ses modératrices et tous les inscrits luttent pour défendre les droits des Miciens (bientôt 7 ans ... en mars prochain).

mais aussi pour faire reconnaître un réel handicap, qui malheureusement ou heureusement d'ailleurs, ne se voit pas.

Pour une réelle avancée de notre cause,
il faudrait créer une carte "Priorité santé" ou "Médi'carte",
qui nous permettrait d'accéder à tout ce que vous proposez :
- nous garer sur des places réservées,
- avoir un accès toilettes garanti (sans passer par des carte avec marqué dessus urgence toilette - que je trouve personnellement un peu ....limite),
- tarifs pour des aides ménagères,
- réduction pour des cours à domicile...

Nous n'avons pas le malheur d'être en fauteuil, certes,
mais vous savez tous, que notre vie est constamment parsemée d'embuches et de petites ou grandes guerres menées au quotidien (ne serait-ce que se lever le matin et aller bosser dans de bonnes conditions).

Alors oui, une carte comme celle-là (à l'instar de celle qui est bleue avec un fauteuil roulant, mais avec un autre dessin), serait une vraie avancée, et intelligente surtout, de la part de nos dirigeants, pour aider la cause micienne.

!!!!!!!

Continuons donc ce sujet
a vos propositions !


Date de publication : 10/01/2012 20:14
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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Haaaaaa que cela fait du bien de se sentir encouragée !!!! merci !!!!
Je me sent un peu mieu depuis debut decembre...
Pourtant dieu sais que j'ai lutter,durement lutter ces derniers temps...
J'ai eu une tres forte poussée,et j'ai eu beaucoup de mal a m'alimenter,je suis descendu a 36 kilos et meme pour mes 1metre55,c'etais tres peu,j'ai frolais l'alimentation par voie anterale,je l'ai evitais,mais j'ai eu une carence en acide folique qui en Juin,le jour de la fête des peres m'a amener a l'hosto pour une ambolie pulmonaire....
J'etais en sursis,sa c jouer a un jour...J'ai eu tres peur.
Même ces effets secondaires,dommages collateraux,ne sont pas reellement pris en compte.Pendant un an je suis rester allitée,pas forcement du au diarrhé,car bizzarement,j'en ai peu,mais plus a l'immense fatigue,et aux douleurs,je ne sortais plus,et meme sortir dans le jardin je ne pouvais pas car je vis en appart...
Donc a la sortie de l'hosto,j'ai du vivre chez mes parents,sans mon mari qui rester a l'appart pour des raisons pratique,sa a etait tres dur,j'ai fais une depression,j'ai du voir une psy,sa par exemple,ce n'est pas remboursé,pourtant c bien du a mon crohn a la base...
Pendantcette convelescence,a part le jardin,le canapé,le lit,je n'ai pas frequanter ma famille,mes amis rarement,car je ne pouvais pas suivre le mouvement,leurs sortie,je ne pouvais pas rester debout...Un fauteuil m'aurait bien aider,mon mari aurait apprecié,sortir bouger,que l'on reste pas que a deux car je ne pouvais pas suivre la cadence,et moi,j'aurais pris l'air...Je trouve que lors de nos poussée,quant la douleur et la faisblesse est la,cela est necessaire...

Date de publication : 10/01/2012 21:09
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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Il y avait une psy dans le service de gastro à Lille, il fut un temps.
c'était super de pouvoir rencontrer la psy dans les moments difficiles, ou les moments de gros blues.

Ca été, je trouve, une vraie avancée dans le suivi des malades (perso, elle a surement contribué à ma rémission, entre autre chose).

malheureusement, elle n'est plus là, et je ne sais pas si les malades ont quand même accès à une psy, gratuitement.

je poserai la question.

Date de publication : 11/01/2012 11:41
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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En faisant ma demande de RQTH j'ai demandé la carte "station debout pénible" et du coup maintenant quand une "petite vieille" me tend sa carte je lui montre la mienne !

Date de publication : 11/01/2012 16:37
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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Pour la psy il y en a une aussi à Lariboisière, c'est sympa quand l'hospitalisation s'éternise.

Date de publication : 11/01/2012 18:44
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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Excellent, calou !


carte power !!!

Date de publication : 11/01/2012 21:12
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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Je ne savais même pas,qu'une carte "station debout pénible" existé...
Je ne sais même pas en tant que malades,quelles sont mes droits pour mon confort...
Tu l'as demandais a qui cette carte,a quelle organisme ???

Date de publication : 11/01/2012 21:57
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#15



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moi en faisant ma demande travailleur handicapée on me l a refusé
pas assez atteinte merci sans visite médicale

calou RQTH je connais pas c'est quoi ?

bibis à tous bonne journée

Date de publication : 12/01/2012 08:14
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
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La RQTH,
C'est la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé.
C'est la MDPH (Maison Des Personnes Handicapée) qui la délivre (anciennement COTOREP.)

donc, je pense que pour avoir une carte "station debout péible", il faut faire la demande à la MDPH, en rapport avec votre dossier qui y est déposé.


Date de publication : 12/01/2012 11:00
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Re: Qu'est ce qui pourrait changer votre quotidien
#17
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Je pensais egalement a un suivi avec un ou une nutritionniste,l'alimentation est quant même la base de notre suivi et de nos douleurs,et j'en ai jamais rencontré un....

Date de publication : 14/01/2012 10:55
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