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Inquiet, besoin de vos avis
#1
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Salut à tous

Je me présente Tom, 29 ans. Je ne fume pas, ne bois pas d'alcool, ai une alimentation "normale" et je ne me drogue pas (je crois utile de le préciser tant on m'a souvent posé ces questions au cours de mes examens !)

J'ai un état de santé très dégradé depuis fin 2009. Ca a commencé par une grosse fatigue, suivie d'une sorte de grosse gastro avec bcp de fièvre qui m'a laissé KO. S'en sont suivis des mois et des mois d'arrêt de travail, un état de fatigue intense permanent, des nausées (jamais de vomissements) des diarrhées alternant avec des passages de constipation, des douleurs articulaires parfois assez invalidantes (genoux, hanches, mains) des vertiges.

Je suis suivi à l'hôpital de Perpignan depuis juin 2010, d'abord en médecine interne, puis en gastro-entérologie.
On m'a fait successivement un nombre incalculable d'examens et d'analyses de sang, parmi lesquels, en vrac :
- Recherche de l'hémochromatose : négatif
- Recherche des anticorps de la maladie coeliaque : négatif
- Biopsie du foie conclusion : stéatose hépatique + fibrose
- Gastroscopie : rien
-Recherches diverses dans le sang résultats : transaminases toujours trop hautes, inversion de formule sanguine tenace

J'oublie certainement des choses car ça dure depuis si longtemps !
Récemment, en juin 2011, on a fini par me faire coloscopie, fibroscopie, entéro-IRM.
Le résultat je cite le compte rendu : "iléite terminale, lésions de l'intestin grêle évoquant une MICI" Je dois maintenant faire une vidéocapsule le mois prochain.

J'ai repris le travail à mi-temps thérapeutique depuis avril. La maladie n'ayant pas été diagnostiquée, je n'ai pas eu droit à un congé longue maladie ou quoi que ce soit, donc dur au niveau financier.
Je me sentais bien au début (nette amélioration en février-mars) Puis maintenant les symptômes reviennent et je suis épuisé. J??ai des douleurs abdominales après les repas, ça gargouille, impression que je gonfle? J??ai des vertiges au moindre effort, des pertes de mémoire?
J'ai constaté quelques traces de sang quand j'allais au toilettes. Mes selles sont en général molles, avec des glaires, orangées voire parfois jaunes en cas de diarrhée forte (Désolé pour les détails !! )

Je suis tombé sur ce site d'infos qui a l??air sympa et j'ai eu envie de savoir ce qu'en penseraient des personnes qui sont passées par là. Je suis perdu dans la jungle médicale, j'ai été baladé de médecin en médecin, de spécialiste en spécialiste, tombant parfois sur des gens qui me prenaient pour un comédien à la recherche d'un arrêt de travail (j'en ai bcp souffert) ou sur des gens un peu dépassés, qui semblent rechercher à tâtons. Et ça dure, ça dure, sans que je sache ce que j??ai depuis bientôt 2 ans.
Que pensez-vous de mes symptômes, de mon histoire ? Croyez-vous à la possibilité d??une MICI ? Le diagnostic a-t-il été aussi long à poser pour certains d??entre-vous ? et par quel examen a-t-il été posé définitivement ?
Est-ce possible que ce soit un crohn et qu??aucun médecin s??en soit aperçu jusqu??à présent ?

Je vous remercie tous d??avance pour vos réponses :)

Date de publication : 17/08/2011 12:06
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#2
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Bienvenue à toi,

C'est clair que ce que tu racontes peut s'apparenter à une MICI, à un Crohn.
maintenant, bien évidemment, nous ne pourrons pas te dire si c'est bien ça ou pas.

Il faut attendre que les médecins posent un diagnostic.
et c'est vrai ... cela peut parfois être long, très long ...

Et bien entendu, pendant ce temps là, comme tu le dis, tu galères et ta vie professionnelle en subie les conséquences (sans parler des douleurs, de la fatigue, etc... qui font partie de notre quotidien).

Mais tu poses une vraie question,
oui, le diagnostic peut mettre un moment,
oui, le symptome "fatigue" est très souvent oublié dans la prise en compte de la maladie, et tout le monde sait ici que c'est un des plus important !

Tu sais, je crois que chacun d'entre nous à entendu un jour des trucs du genre "tu fais ça pour être en arrêt", ou "c'est psychologique" et j'en passe et des meilleures.
alors oui, il faut souvent du temps pour que le malade soit pris au sérieux véritablement (et ça laisse entrevoir le chemin qu'il reste à faire pour se faire comprendre...).

aussi, dans certains cas, il est vrai que la maladie ne se voit pas tout de suite.

En tout cas, pour ce qui est de ton état et des examens, il va surement y avoir un diagnostic de posé,
les médecins attendent probablement d'être certains avant de le poser.

ce qui te permettra, ensuite, de faire une demande de Travailleur handicapé, d'avoir les 100% de la sécu et de chercher avec tes gastro un traitement qui te conviennes.
cela peut prendre du temps,
moi, j'ai sombré pendant plus d'1 an avant que les médecins me disent que c'était un crohn (j'ai perdu à cette époque plus de 15 kilos),

mais une fois le traitement trouvé, adéquat, ton état devrait s'améliorer.

(j'ai été en crise quasi constante pendant plus de 15 ans, mais aujourd'hui en rémission depuis 4 ans ).

n'hésites donc pas à poser plein de questions à ton médecin, à lui demander ce qu'il pense des examens, et demande lui quand il pourra te répondre.

bon courage à toi,
n'hésites pas à poser d'autres questions si besoin et tiens nous au courant.


Date de publication : 17/08/2011 14:31
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#3
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Salut Karine et merci pour ta réponse.
Je vois que la longueur du diagnostic n'est pas spécifique à mon cas et ça me rassure légèrement. C'est dingue, j'en viens à espérer que le prochain examen révèle enfin cette maladie, alors que ça n'a vraiment, mais alors vraiment rien de drôle d'avoir cette saloperie (15 ans de crise, comment as-tu pu tenir le coup ??)
Mais le simple fait de ne pas savoir, d'être dans l'incertitude permanente et de devoir répondre "on ne sait pas ce que j'ai" à tous ceux qui me posent la question est un véritable calvaire.
En fait, je crois que j'ai hâte qu'on me trouve une saloperie pour enfin savoir à quoi m'en tenir.

J'ai même vu il y a quelques mois un gastro recommandé par mon médecin qui, après m'avoir vu 10 minutes et s'être scandalisé de tous les "coûteux" examens qu'on m'avait fait à l'hôpital, a écrit dans son compte-rendu qu'il fallait m'envoyer voir un psy et que j'étais sujet à dépression car "inquiet de tous les diagnostics qu'on peut me proposer à l'hôpital" Ca m'a encore plus enfoncé.Il faut le voir pour le croire.
J'ai au moins la chance d'avoir une hiérarchie et des collègues qui ne doutent pas de moi et qui me soutiennent.

Karine, je suis curieux mais... Comment t'a été diagnostiquée la maladie, concrètement ? Par quels examens ? Comment as-tu réagi sur le coup ? Pendant tes 15 ans de crise, quelle a été la fréquence de tes séjours à l'hôpital ? (c'est ce que je redoute le plus... De passer une éternité à l'hôpital, je ne supporte pas cette idée.)

Date de publication : 17/08/2011 15:48
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#4
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re,

Il est vrai qu'on se sent soulagé quand le diagnostic est posé,
surtout parce qu'on sait contre quoi on doit se battre,
et ça, c'est hyper important.

pour ma part, j'ai trainé plus d'1 an et demi avant qu'on me diagnostique,
mon médecin traitant me faisait faire prise de sang sur prise de sang, analyse sur analyse sans jamais rien trouver.

comme toi, j'ai entendu "c'est une faignante" ...
en même temps, j'ai cumulé tous les symptomes extra digestifs possibles (uvéite, erythèmes noueux, douleurs articulaires, aphtes et ulcérations dans tous le tube digestif).

j'ai donc dépérit de plus en plus jusqu'à ce que je rencontre un autre médecin traitant (qui est encore le mien aujourd'hui )
et c'est lui qui m'a dit qu'il serait possible (en fait, il en était sur) que ce soit un crohn.

il faut dire que mon crohn (évolutif grave) à l'époque, était un vrai beau crohn, bien complet et bien violent.
(ma première opération, on m'a enlevé le colon en entier).

donc, lorsqu'on me l'a annoncé, j'ai été plutôt en recul (un peu de dénie), et surtout je me disais qu'un cachet et ça serait réglé ...
ensuite j'ai eu toute la batterie des examens : radios, coloscopie, fibroscopie, prise de sang, prélèvements, scanner, etc ...

pour ce qui est de mes fréquences hospitalière,
je dois avouer que j'y ai passé pas mal de temps,
mais je te rassure, les cas graves ou évolutif violent comme le mien ne sont pas la majorité,

même si ici, sur le site, on trouve forcément pas mal de mici graves.

chaque crohn ou chaque rch est différent,
chaque personne réagit différemment de l'autre,

donc en fait,
en matière de MICI : Il n'y a aucune règle !

ce que je peux te dire,
c'est que tu dois te battre et que ça payera.

aujourd'hui, je vais bien, j'ai refait des études, retrouvé un boulot,
et j'ai une vie merveilleuse !

le tout c'est de vivre (en période de crise) un jour à la fois,
et dès que ça va mieux : profiter un max !!!!!!

bon courage à toi,
n'hésites pas à fouiller dans le forum, tu y trouveras pas mal d'infos,
et bien sur, poser toutes les questions que tu veux dans les rubriques.


Date de publication : 17/08/2011 21:02
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Merci encore pour ton témoignage, tu es un bel exemple à suivre :)

J'ai oublié de préciser que je fais des conjonctivites à répétition, ça m'est venu à l'esprit en lisant que tu avais eu des uvéites, mais apparemment personne n'a encore relié mes conjonctivites et des yeux secs en permanence à tout le reste des symptomes.

Je vais suivre ton conseil et lire un peu le forum et le reste du site, en essayant de rester le plus détaché possible car après tout rien n'est encore sûr ! Je m'étais documenté à fond sur l'hémochromatose et sur d'autres maladies, car à chaque fois c'était "presque sûr" que c'était ça et au final c'était jamais ça :D

Date de publication : 17/08/2011 21:56
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Coucou!
a mon tour je te souhaite la bienvenue sur notre site et même si t'es pas encore fixé , cela fait toujours du bien de pouvoir partager

Moi il m' a fallu plus de 2 ans pour poser le diagnostic... j'avais un charmant vieux con de medecin qui me voyait déperir et me dégrader mais pour qui je faisait un burn out à cause de mes 2 enfants en bas -age
2 ans de diahrees et 10 kg en moins un autre doc m'a finalement pris en charge et à force de chercher ont a trouvé que c'était bien un crohn.

Alors voilà les arguments du style c'est dans la tête - vous etes trop stess- vou etes toujours fatigues et j'en passe je crois que ça suffit!

Nous on sent bien que c'est pas normal et quand ça va pas, alors faut areter de tout mettre sur le dos du psycologique... mais c'est bien connu que quand ils trouvent pas... c'est plus facile de dire que c'est dans la tête

Mais il y a aussi des médecins formidables ,alors ne jamais baisser les bras et continuer le combat.
Il ya des jours sans et d'autres avec et comme karine je profite à fond quand ça va et je me mets en "stand by" quand ça va moins....

MOi c'est michelle de suisse, 44 ans , 2 grand ados et une cohabitatoin avec crohn depuis plus de 10 ans

Date de publication : 19/08/2011 00:22
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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bonjour Tom
pas simple ces maladies ! te confirme que diagnostic est difficile à poser.pour ma part 3 ans avant que je sache que j'avais crohn.et cela a conduit à raccourcir la tuyauterie parce que cela a tourné en sténoses. la PCR était toujours normale !
ils finiront par trouver ( s'il faut change de gastro) .bon courage , c vrai que c très invalidant et la fatigue ( je confirme aussi) fait partie intégrante de crohn . moi c martine 54 ans crohn diagnostiqué depuis 2006.symptomatique depuis 2003..opérée en 2009.et pas bien en ce moment .. bisoussssssss et bonnes vibes à toi

Date de publication : 19/08/2011 09:16
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#8



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bienvenue par mi nous tom

j espére que tu seras vite diagnostiqué pour que tu puisses bien être pris en charge ;

j ai connu un jeune homme suivit à l hopital de perpignan et qui finalement à été suivit à l hopital de montpellier car ils n arrivaientpas à lui trouvé quoi que ce soit

la phrase c'est du cinéma , de la dépression etc .... je pense qu on y est tous passé , perso mon crohn c'est déclaré vraiment y a 12 ans aprés la naissance de mon premier enfant

mais depuis l age de neuf j avais des "gastro" à répétitins , j ai passé mone nfance et adolescence sous smecta , doliprane , spasfon et anti dépresseur pour au final se rentre compte à 30 ans que je n étais pas folle et que ma maladie n était pas dans ma tête

donc aprés 21 ans de souffrance j ai été en effet trés soulagée de savoir que j avais vraiment quelque chose et que je pouvais être prise en charge comme ilf aut

donc je t envoie pleins de bonnes ondes et espére vraiment vraiment pour toi que l on te trouve ce qui te rend malade

et même si tu n es pas encore diagnostiqué , ça fait quand mêmedu bien de partager tes souffrances et inquiétudes , donc installe toi bien

depuis 5 ans je vais beaucoup mieux , je n ai subit qu une seule opération aprés 6 ans de poussé sans interruption et multi traitements et depuis tout roule

bisous et bon courage

Date de publication : 22/08/2011 09:45
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Merci pour tous vos témoignages et encouragements.
Pour ce qui est de changer pour Montpellier, je dois avouer que j'y ai souvent pensé... Mais l'hôpital le plus proche qui est Perpignan est déjà à 1h30 de chez moi (je suis au fin fond des montagnes !) et Montpellier, à 3h... Et puis, j'ai un bon feeling avec ma gastro actuelle qui a l'air sur le point de découvrir un truc, enfin !
Ce qui est terrible dans cet hôpital, c'est l'administration impénétrable, on ne peut jamais avoir les infos ni les interlocuteurs concernés, on vous dit qu'on vous rappelle et on ne vous rappelle jamais. Mais vous me direz, c'est peut-être comme ça dans tous les hôpitaux.

Une question supplémentaire qui m'est venue : J'ai également depuis des années une sorte d'eczéma, principalement sur les mains, qui varie en intensité selon les moments, ainsi que la peau qui s'épaissit autour des articulations des mains (qui en semblent déformées) Aucun médecin ni dermato n'a jamais réussi à identifier ce truc là et les traitements n'y ont jamais rien fait (la cortisone, ça marche bien un moment, puis ça revient...) J'ai également des plaques rouges qui surviennent parfois, sans raison apparente, surtout sur le crâne, le cou, le torse. D'ailleurs, à ma première hospitalisation, j'ai eu une violente éruption, on aurait dit que j'étais couvert de coups de soleil, des démangeaisons horribles... C'est resté inexpliqué.
Pensez-vous que ça aussi, ça puisse être lié ? Quelqu'un a eu ce genre de truc ?

Bonne journée :)

Date de publication : 25/08/2011 12:51
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#10
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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hé bien dis donc ! tu n'es pas aidé .ne peux tu voir un dermato pour ces plaques? et un rhumato pour tes articulations! c le meilleur moyen je pense de savoir. perso on n'a mis une journée en rhumato pour différents exams lors des premiers soucis d'articulations.
comment vas tu à l'hôpital ? par tes moyens ou transport ? faut savoir qu'en transport au delà de 150km faut une entente préalable...je viens de l'apprendre !insiste pour voir ces docs !y a forcément une raison ( je ne sais si c lié à crohn ) mais que l'on puisse te traiter!
bon courage et gros bisousssssssss

Date de publication : 26/08/2011 10:02
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#12
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Merci Calou pour ta proposition. Si un jour je me décide à changer de crèmerie, je te demanderai son nom !

C'est vrai que je trouve que déjà maintenant la distance est un réel obstacle, alors Montpellier... Pour les consultations en gastro (ou médecine interne avant) je suis obligé d'y aller par mes propres moyens car il parait que la sécu ne rembourse plus les VSL pour les consultations, seulement pour les hospitalisations (j'y ai eu droit à ma dernière hospitalisation) Donc, comme je ne suis pas très vaillant pour faire un trajet de 3h aller-retour, je préfère demander à quelqu'un de m'y amener, ce qui rajoute une complication à l'histoire. La sécu donne des indemnités kilométriques sur demande, à condition qu'il n'y ait pas plus de je sais plus combien de trajets dans une période de 2 mois, sinon il faut une entente préalable... Autant dire que j'y suis souvent allé de ma poche pour m'éviter des paperasses supplémentaires !

Orphée, pour les plaques, j'ai déjà vu 2 dermato et je ne sais plus combien de généralistes, car j'en ai changé assez souvent ces dernières années, et aucun n'a pu vraiment identifier ce que c'était. Une dermato m'a dit que c'était peut-être allergique, et d'essayer de repérer ce qui pourrait me donner ces réactions... Savons, produits ménagers ? Je n'ai jamais réussi à relier ça à quoi que ce soit.

Sinon, j'ai aussi vu une rhumato à l'hôpital de Toulouse, mon médecin m'a envoyé là-bas car il pensait à une fibromyalgie. La rhumato a écarté la fibromyalgie mais a pensé à un syndrome Gougerot-Sjogren, rapport aux yeux secs. Négatif aussi !

J'ai eu à un moment aussi une poussée d'acide urique (restée inexpliquée aussi bien que le reste) ce qui aurait pu expliquer les douleurs articulaires, mais comme les articulations n'ont jamais gonflé il parait que ça ne pouvait pas être à cause de l'acide urique.

J'ai eu tellement de symptomes et d'examens, je me suis tellement baladé de services en services, que finalement à chaque intervention sur ce forum je me rappelle un truc nouveau à ajouter !!
Donc... Suite au prochain numéro !!
Salut à tous

Date de publication : 26/08/2011 12:32
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Salut à tout le monde,

Alors que je vais bientôt subir l'examen pour voir si oui ou non je suis un crohnien de plus, j'ai depuis environ 2 semaines des douleurs de plus en plus intenses à l'abdomen, rythmées par les repas. Mon médecin m'a fait faire une prise de sang et m'a fait prendre de la cortisone pendant 2 jours en test. Avec la cortisone, mes douleurs se sont bien calmées le deuxième jour.
La prise de sang montre que j'ai trop de leucocytes, trop de polynucléaires neutrophiles. Il pense que ces signes indiquent la présence d'une bactérie.

Il m'a prescrit des antibio et de la cortisone à prendre pendant 7 jours. Ma question est : Etant donné que je vais lundi à l'hôpital et qu'on va me donner une date pour l'examen (vidéocapsule), le fait de prendre ce traitement ne risque-t-il pas de fausser les résultats de l'examen ? J'ai hâte de calmer ces douleurs mais s'il faut que je les supporte encore pour avoir un diagnostic fiable, j'attendrai !
Quand j'ai posé la question à mon médecin, il m'a dit que de toute façon comme ça dure depuis 2 semaines il ne faut pas attendre et qu'on me programmerait l'examen en fonction du traitement... En bref je ne sais pas quoi faire...

Merci d'avance pour vos conseils

Date de publication : 09/09/2011 14:54
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Si tu veux mon avis ne te poses pas trop de questions et fais confiance a ton medecin d'autant que tu lui a posé la meme question.
Il est certainement mieux placé que nous pour te repondre. En tout cas c'est mon avis et perso je fais entierement confiance au mien.

Date de publication : 09/09/2011 18:49
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Perso je pense pas que un traitement antibio ou 2 jours de cortisone puissent modifier des lesions du au crohn mais je ne suis pas médecin.


Moi aussi je suivrais l'avis de mon gastro en tout cas!

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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Merci pour vos réponses, j'ai commencé le traitement hier soir. De toute façon j'avais trop mal et comme dit Michelle, quelques jours de cortisone ne devraient pas (trop) fausser les résultats.
Bon week-end à tous

Date de publication : 10/09/2011 10:49
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#17
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J'ai vu ma gastro aujourd'hui et elle va m'envoyer à l'hôpital de Montpellier pour une entéroscopie. Les lésions se situent à l'avant dernière anse de l'iléon et la coloscopie ne permet de voir que la dernière. Apparemment, la vidéocapsule ne constitue pas une preuve de maladie de crohn, il faut faire des biopsies des lésions pour poser le diagnostic. Pour vous aussi, il a fallu absolument faire des biopsies ?
Et donc c'est reparti pour la purge, le lavement, l'anesthésie... Youpi... Et quand je pense que ce n'est peut être que le début !!
Bonne soirée

Date de publication : 12/09/2011 20:13
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#18
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C'est clair que tu dois être déçu que la coloscopie n'ait pas pu remonter suffisamment haut pour authentifier tes lésions....

Pour moi, le diagnostic a d'abord été posé suite à une radio du transit du grêle (j'avais la "chance" d'avoir des clichés typiques!) et j'avoue ne plus me souvenir si j'avais eu ou pas une colo dans la foulée...

Mais les biopsies sont effectivement déterminantes... donc courage à toi pour le futur apéro-purge!

C'est peut-être que le début, mais il faut en passer par là pour savoir ce dont tu souffres, et t'offrir un traitement qui te soulagera... si ensuite tu as une mici, je te rassure tu ne passeras pas non plus une colo tous les 36 du mois! (je suis un "vieux" crohn, actuellement en rémission, et la fréquence c'est tous les deux ans, pour te donner une idée)

Sinon, comment ça va? Ton mal de bidou s'est un peu calmé?

Du courage et des bonnes vibes!

Date de publication : 12/09/2011 21:33
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ben je vois que je suis pas la seule ! lol je passe ce charmant examen avec la purge lundi prochain, j'angoisse car c la deuxième fois et personne ne voit ce que j'ai ! ça fait 14 ans que je souffre de symptomes intestinaux et depuis un an d'une spondylarthropathie ! bref !
les médecins aiment dirent c le stress, moi la gastro ma sorti c le syndrome du colon irratable, et la j'ai vu rouge, je lui ai demandé si elle se foutait de moi ! après 14 ans me sortir une connerie pareil je le crois pas ! pour moi c une mici, c chronique c sur et je sents bien que quelque chose ne va pas chez moi ! et c ça que je reproche ! le faite qu'on ne nous écoute pas ! on sait ce qui ne va pas ! mais personne ne fait cas de ce que l'on dit ! alors il faut insister ! pour ma part j'attend aussi un diagnostique ! alors je te souhaite la bienvenu et bon courage surtout !

Date de publication : 12/09/2011 22:05
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Pour moi aussi il yaa eu des biopsies meme si la colo était très claire sur le fait d'un crohn. mais je crois que c'est l'analise des lésions qui est déterminante pour le diagnostic

Bon courage pour la suite et on est toujours là pour te soutenir si jamais

Date de publication : 13/09/2011 09:12
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Merci pour vos messages :)

Powerbabe : Ca va un peu mieux merci ! Je pense que ça va recommencer à l'arrêt de la cortisone mais bon. C'est clair que je suis très déçu, l'examen le plus éprouvant que j'ai passé n'a servi à rien finalement... Enfin je vais pas trop me plaindre, ici cet examen éprouvant vous avez dû le passer plus souvent que moi ! Donc l'entéroscopie à Montpellier, je vais y avoir droit tous les 2 ans si je comprends bien ! Mais avec les progrès de la médecine, ils n'ont toujours pas trouvé de méthode moins invasive ? Décidément je ne comprends pas à quoi sert cette videocapsule, méthode pourtant remboursée par la sécu depuis 2009??

Assmat : Tu sais je me rends compte que beaucoup de monde est passé par l'incrédulité des médecins. C'est très vexant et décourageant parfois. Il faut trouver le bon, celui qui t'écoutera et te prendra au sérieux, et c'est vraiment pas facile. Moi j'ai vu un gastro qui ne m'a même pas laissé parlé, et qui a conclu en 5 minutes que j'étais dépressif et que je devais aller voir un psy !! Et qui m'a fait payer 48 euros pour ça ! Courage... Tu vois peut-être le bout du tunnel, car je pense que l'annonce du diagnostic doit comporter sa part de soulagement.

J'ai une question pour vous les spécialistes des colo ! On m'a dit que je rentrerais à l'hôpital le jour-même de l'examen en ayant pris la purge chez moi... Mais moi je suis à 3h de route de Montpellier quand même ! Pensez-vous que ce soit bien réaliste de faire 3h de route en ayant pris un laxatif ??

Date de publication : 13/09/2011 10:59
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heu.. tu vas etre ds quel hopital à montpellier ?

moi j'ai fait mes 2 colos à St Eloi et j'ai toujours été hospitalisé la veille, dans l'apres midi, pour faire la purge sur place ce qui est plus pratique parce que 3h sans t'arreter ça va etre compliqué c'est sur...

Date de publication : 13/09/2011 11:08
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Je sais pas du tout, comme je connais pas Montpellier et encore moins ses hôpitaux, j'ai pas pensé à demander. A perpignan j'avais été hospitalisé 2 jours avant (mais c'était pour le rdv anesthésiste aussi)
Ca m'a semblé très bizarre de rentrer le jour-même, j'espère que c'est au même endroit que toi et qu'ils leur diront qu'il faut que je rentre la veille, je serais plus tranquille... En plus la dernière fois j'ai dû avoir un lavement par une infirmière.... Je suppose que ça se fait à chaque fois non ? Et ça prend du temps en plus... On me l'avait fait à 6h du matin, alors là comment faire... Pfff les questions me viennent toujours après c'est agaçant !

Date de publication : 13/09/2011 11:21
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C'est vrai que ça n'a rien de compliqué, il faut juste le matériel pour le faire mais la dernière fois, à Perpignan, ils n'ont pas voulu que je le fasse moi-même... Peut-être par crainte que je sache pas le faire, vu que c'était la première fois, je sais pas.

Date de publication : 13/09/2011 12:42
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y'a des infirmiers qui pensent pas à respecter notre intimité... c'est déjà (à mon gout) assez humiliant comme ça pour que je refuse qu'on me rentre un tube ds les fesses sans etre endormie...

à chaque fois l'infirmière m'a expliqué comment fait pour clamper et declamper la perf de solution si j'avais besoin et voilà.. et une autre fois c'etait du dermacol avec embout expres, elle a mis un peu de gel et pareil je me suis debrouillée toute seule !
faut pas hésiter à leur dire non, s'ils sont pas content c'est pas pareil, c'est nous les patients après tout!

Date de publication : 13/09/2011 13:59
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En tout cas si tu as besoin d'un coup de main une fois sur montpellier, profite je suis là !

Date de publication : 13/09/2011 14:04
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Bonjour à toi,

en effet tes symptomes ressemblent fort à une MICI; pour moi ils ont pu dignostiquer ma RCH en faisant un biopsie, plusieurs prelevements sur 30 cm environ sans anésthésie mais c'est moi qui est voulu tellement je voulais enfin savoir apres deux de fatique et de douleurs, je peux bien te comprendre et n'hésite pas à voir d'autres gastro. désolé je suis au boulot je fais vite a bientot

Date de publication : 13/09/2011 15:52
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Merci calou c'est super sympa de ta part :)
Une question stupide : Y'a-t-il du wifi dans cet hôpital ?

Soeurette, comment as-tu pu subir ça sans anesthésie ! Tu dis que tu voulais savoir vite, mais ça aurait pas trop rallongé le délai de te faire anesthésier, si ? Ca a dû être douloureux en plus de l'épreuve embarrassante !

Date de publication : 13/09/2011 15:57
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Merci pour l'info, pass week end ça marche aussi en semaine alors ??
Dommage quand même que le wifi soit pas répandu dans les hôpitaux, parce que bon la télé ça va 5 minutes !

Ah une autre question ! Tu sais si c'est faisable d'avoir un accompagnant qui reste la nuit ? A Perpignan ça m'avait été accordé (chambre individuelle donc) mais au dernier moment ils n'ont finalement pas trouvé de lit et mon accompagnant a passé une nuit sur mon lit (il était relativement large heureusement) et une nuit sur un fauteuil, c'était comique mais j'étais quand même bien content d'avoir un ami avec moi :)

Bon je sais toujours pas si c'est St Eloi ou autre chose, vu que je n'ai pas eu de news aujourd'hui... Demain j'espère...

Date de publication : 13/09/2011 20:09
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Coucou!

J'espère que tu seras à St Eloi car c'est franchement un super endroit pour être suivi, meme s'il n'y a pas de wifi!

Lorsque j'étais suivie là bas, comme j'habitais loin, ils me faisaient effectivement venir la veille de la coloscopie.

Sinon, je passe des colos tous les deux ans parce que cela fait très longtemps que je suis malade (23 ans déjà!)... et au bout d'une dizaine d'année, les colos sont rapprochées pour surveiller si on fait des polypes ou pas, le risque de cancer du colon est plus élevé pour les gens atteints de mici.

Honnêtement, je ne me souviens plus à quelle fréquence j'en faisais avant... mais c'était moins fréquent, si cela peut te rassurer?!?

Courage!

Des bonnes vibes

Date de publication : 13/09/2011 20:50
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Je sais plus si c'est valable uniquement le week end ou si c'est 48h.. faut que tu regardes sur le net tu auras les différentes clefs et tarif associés

J'ai jamais demandé pour un lit accompagnant ms ils me l'ont proposé une fois où ma mère etait en ville, ms comme elle partait à l'aube le lendemain elle est rentrée chez moi donc je pense que c'est possible !
Par contre moi j'ai du faire la guerre pour avoir une chambre individuelle donc dès que tu sais ou tu vas, appel le service et dis leur tout ce que tu veux, histoire de limiter les mauvaises surprises à l'arrivée !

La télé c'est tj super cher donc moi je télécharge plein de films, et je prend mon ordi histoire d'etre tranquille !

Date de publication : 13/09/2011 20:53
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Merci encore pour vos messages, vos infos, c'est vraiment super d'avoir des réponses à mes questions et inquiétudes aussi rapidement

Je suis réticent à prendre mon ordinateur à cause des vols en fait, j'ai entendu dire que ça arrivait régulièrement (vrai ou pas ? Je sais pas) Ca dépendra s'ils m'autorisent à venir avec un ami.
Pour ce type de maladie, je trouve que c'est hyper important d'avoir une chambre individuelle quand même, ça peut être vachement gênant... Déjà qu'on est là pour vivre des trucs relativement humiliants, alors on a surtout pas envie d'être jour et nuit avec une personne qu'on connait pas !

Powerbabe : Oui ça me rassure un peu ! Par contre moi le souci se situe pas au niveau du côlon mais plus haut dans l'intestin, ça apporte des risques de cancer du côlon quand même ?

Date de publication : 13/09/2011 21:29
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Coucou!

Pour répondre à ta question, je pense que oui car mon crohn est bien localisé sur le grêle, et n'a jamais touché le colon. Mais je ne suis pas médecin!

Bon, j'espère que cela ne te stresse pas pour autant! Justement, comme on est archi suivi, on sera dépisté plus tôt que quelqu'un de pas malade, ha ha!

Date de publication : 13/09/2011 21:44
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Bon voilà, on m'a appelé, c'est en effet à l'hôpital St Eloi... Par contre pas de possibilité d'arriver la veille, donc il faudra que je sois là le matin à 8h, à jeun et purgé... Sachant que j'ai 3h de route, c'est pas très arrangeant je trouve mais la secrétaire m'a assuré que ça ne se faisait qu'en hospitalisation de jour après avoir demandé au médecin. Donc, arrivée le matin, sortie le soir. En plus c'est le 14 octobre, donc dans 1 mois, car c'est un truc particulier que pas tout le monde fait, apparemment, quelle chance d'être un cas rare...

Date de publication : 14/09/2011 10:52
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Dommage.. c'est vraiment des cons des fois !

Si tu passes à 8h c'est que tu dois arreter de boire la purge a minuit dernier carat donc c'est possible que tu soit plus ou moins tranquille ms 3h de voiture ça va pas aider c'est certains !

Pourquoi c'est particulier ? tu fais colo et fibro en mm temps c'est ça non ?
St eloi est reconnu pr son service gastro alors rien de bien particulier pour eux lol

Surement qu'etre suivi là bas permet plus de souplesse, je sais pas trop comment ça se passe qd un gastro exterieur envoi un patient pour un examen, car c'est clair et net, on peux rentrer la veille en hopital de semaine !!

Date de publication : 14/09/2011 11:42
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Ben je dois passer une entéroscopie donc à première vue c'est simple... Sauf que c'est assez loin dans l'intestin grêle si j'ai bien compris, c'est pour ça qu'ils ne font pas à Perpignan, on m'a expliqué que c'était assez rare. D'ailleurs, au départ on m'avait dit que seule la vidéocapsule pouvait accéder au grêle et qu'on ne pouvait y aller par entéroscopie, enfin j'ai peut-être mal compris.
La secrétaire de St Eloi m'a dit aussi que c'était rare donc "pas tout le monde le pratique" et c'est pour ça qu'ils n'avaient pas de date plus proche.
J'espère que tu as raison et que je serai tranquille pour la route, mais quand j'ai passé la colo, on m'avait fait mixer citrafleet et 2l de PEG, ben le matin de l'intervention c'était toujours pas fini ! Là ça sera à 100% PEG (4 litres) donc on va voir...

Date de publication : 14/09/2011 12:20
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Bon courage avec le PEG moi je peux pas boire cette merde !

Je sais pour l'enteroscopie, moi j'ai eu colo et fibro à chaque fois et dans le service d'examen, ça tourne comme une usine, je trouve mm ça un peu glauque...
Mon interniste m'avais parlé de la videocapsule car malgré une colo positive en avril je suis tj regulierement malade donc il voulais verifier le grele sur toute sa longueur..

C'est abusé qu'ils te laissent pas venir la veille en tt cas !

Date de publication : 14/09/2011 12:27
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C'est clair que c'est vraiment dégueu le PEG !
En parlant de ça, je dois retourner chercher ce PEG à la pharmacie tout à l'heure, hier la pharmacienne m'a dit que ce n'était pas le nom commercial donc qu'elle ne savait pas lequel me donner exactement, elle devait appeler l'hôpital pour savoir mais je crains qu'elle me dise qu'elle n'a pas réussi à avoir l'info... Quel est le nom exact ? Je suppose que PEG est l'abréviation de la substance (polyéthylèneglycol) mais est-ce que la marque a vraiment une importance en fait ??

Date de publication : 14/09/2011 12:44
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je peux pas te dire, tout m'a été fourni par l'hosto.. j'ai jamais rien eu à acheter..

Date de publication : 14/09/2011 17:07
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Salut tout le monde,
J'ai un nouveau problème, j'ai des difficultés à uriner... Ca a "du mal" à passer, et après coup, j'ai mal... Pensez-vous que ça puisse être lié au reste ? Je vois mon médecin tout à l'heure, mais comme il connaît pas trop le crohn, j'aurais aimé savoir si ça peut être un des effets, et si oui quel peut être le traitement qui soulage ça ??
Merci encore pour vos précieuses infos

Date de publication : 20/09/2011 12:44
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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ça peut être une infection urinaire ou un calcul, je sais pas si ça peut etre lié mais ça doit etre traité rapidement !

Date de publication : 20/09/2011 16:22
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J'ai aussi pensé à un calcul...j'en fait souvent

Demande une analise d'urine, si c'est ça tu seras vite fixé

Bon courage!

Date de publication : 20/09/2011 16:24
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Merci pour vos réponses, mon médecin m'a donné en effet une analyse d'urine "ECBU+antilucogramme" (pas sûr de ce qui est écrit !)
Il m'a donné surgam et j'aurai un antibio peut-être selon résultat de l'analyse.

Mais j'ai encore une question : Pensez-vous que le surgam soit indiqué si j'ai effectivement un crohn ? Mon médecin a admis qu'il était peu compétent sur cette maladie, ce qui explique que je vous pose la question à vous
J'ai lu qu'il fallait éviter les anti-inflammatoires non stéroidiens, alors je sais pas si le surgam en fait partie.

Date de publication : 20/09/2011 16:51
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Oui les AINS sont à éviter c'est sur... mais des fois il y a pas trop le choix...

J'ai du en reprendre il y a 3 semaines pour calmer mon dos, c'etait plus gérable, et etonnament, ma RCH n'a pas l'air de s'etre emballé mais je suis sous oxycodone donc bon ça me joue pas mal de tour...

Si les AINS te rendent malade c'est passage à la cortisone pour calmer l'inflammation et là c'est à toi de voir avec ton doc !

Date de publication : 21/09/2011 10:25
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Depuis mon message d'hier, j'ai fait un petit tour aux urgences : j'avais du sang dans l'urine... Le SAMU m'a envoyé direct aux urgences, qui ont conclu que c'était une urétrite. Résultat je me suis décidé à commencer le surgam, et étonnamment comme toi, pour le moment ça ne me rend pas plus malade, je m'attendais à pire ! Quant à la cortisone, je sors justement d'un traitement d'une semaine sous célestène... J'espère que tout ça ne faussera pas l'entéroscopie ! Maintenant j'attends les résultats d'analyses pour voir si je dois prendre un antibio qui, lui, me rendra à coup sûr malade !
Il parait que ce genre d'infection est rare chez l'homme, j'ai toujours de la chance moi faut dire

J'ai encore une question (décidément...)
Pour mon entéroscopie à Montpellier, je vais peut-être m'avancer la veille chez des amis qui habitent près de Narbonne. Ma question est : ai-je tout de même le droit à un VSL, même si je ne pars pas de mon domicile ? Car on m'a fait une prescription domicile-CHU, est-ce que cette prescription fonctionnerait si je pars de Narbonne ?

Date de publication : 21/09/2011 21:04
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Si tu es sensible aux antibio, il y a des medoc à prendre avec pour diminuer les effets secondaire...

Ma soeur par exemple a une cystite à chaque fois qu'elle en prend du coup elle prend du flagyl pour se protefer et ça marche !
J'ai chopé plein de rhynopharyngite depuis que je suis sous remicade, j'ai eu 3 antibio différents et un seul m'a rendu vraiment malade !

Un ex a chopé une urétrite, surfe un peu sur le net tu verras que c'est pas si rare et il parait que ça peut venir d'une bacterie présente lors d'une rectite (inflammation du colon) donc...

Pour le VSL je sais pas, je me suis toujours debrouillée sans, les taxi reconnu par la secu sont rares ici et une fois dans le service les infirmières m'avaient envoyé chier en disant que c'etait trop tard..

Date de publication : 22/09/2011 12:31
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Trop tard je ne pense pas, on m'a déjà fait des bons de transport après le transport concerné, ça n'a jamais posé de problème... Mais c'est vrai que certaines personnes sont réticentes à prescrire des bons de transport, va savoir pourquoi !

Concernant les antibio, c'est vrai qu'ils ont tendance à me filer la diarrhée en général, j'en ai souvent pris dans ma vie, j'ai très souvent fait des angines ou rhinopharyngites qui dégénéraient donc je passe très souvent par les antibio.
Par contre j'ai pris du flagyl pas plus tard qu'il y a une semaine justement, c'est vrai que ça m'a pas rendu malade.

Ici, je n'en aurai apparemment pas besoin car pas de germe d'après les analyses, par contre de nombreux cristaux d'acide urique et quelques cristaux d'oxalate de calcium. Je me demande ce que c'est encore ce truc-là !

Date de publication : 23/09/2011 10:15
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lol je ne sais pas du tout, je connais pas ces petites bêtes là !

tu bois assez au quotidien ?

Date de publication : 23/09/2011 10:49
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Peut-être pas, je ne me rends pas compte. Mon médecin vient de me dire exactement la même chose, je dois boire 2,5 litres par jour pour éliminer tout ça. Bravo pour ton diagnostic ;)

Date de publication : 23/09/2011 10:57
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lol je me fais gronder par mon kiné parce que je bois pas assez... j'arrive pas à boire 1.5L par jour ms pour l'instant mes reins tiennent le coup, je croise les doigts ^^

Date de publication : 23/09/2011 18:57
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Je suis un peu gêné de venir encore me plaindre alors que tant d'entre vous ont déjà vécu 10 fois pire que moi, mais depuis quelques jours ça va vraiment pas du tout... Je suis épuisé comme jamais, pourtant je n'ai pas plus de manifestations digestives que d'ordinaire, mais l'état général devient vraiment catastrophique.
Bon je suis pas venu que pour me faire plaindre en fait (lol) car j'ai aussi une interrogation.
Après avoir eu du sang dans les selles, dans l'urine, maintenant j'ai du sang dans la gorge et quand je me mouche. J'ai des croutes à l'intérieur du nez et des sortes d'aphtes (je sais pas vraiment si ça en est) dans la bouche et sur la langue. J'ai une tête horrible, le teint terne, la peau très sèche et ridée, on dirait un déterré alors que je viens juste d'avoir 30 ans !

Que penser de ces saignements et de ces "aphtes" ? Est-ce que ça peut venir, ça aussi, de crohn ?

Merci d'avance pour vos réponses et bonne soirée à tous

Date de publication : 05/10/2011 18:31
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Bonjour Tomawashi,

ce genre de manifestations de peau, et ce que tu décris au niveau de la bouche et du nez,
peut provenir d'un eczema,
ce qui arrive avec certains traitements (je ne sais plus quel traitement tu as ?).
Au début de mon traitement par humira, j'en avais beaucoup (et avec du beurre de karité - 100% naturel - c'est passé).

niveau fatigue,
il faut savoir que c'est un des facteurs principaux des MICI,
même s'il est très souvent oublié, ou "nié", même par le corps médical (bien que là dessus, il y a eu des progrès).

en général, je pense qu'une personne atteinte de MICI est toujours et constamment fatiguée (à la longue on s'habitue),
cela peut également être dû à des carences en vitamines (fréquentes aussi chez nous).

sinon, c'est peut-être un virus qui t'attaque et qui te prends encore un peu plus ton énergie.

donc, en résumé :
- pour tes problèmes de peau, il serait bon d'aller voir un dermato.
- pour ta fatigue, essaye de demander une prise de sang pour voir si tu as des carences.
Essaye aussi, bien sur, de e reposer autant que tu le peux.

et si ça persiste, regarde côté virus.

...
sinon...
ne dis pas que tu te "plains",
nous savons bien, tous , ici, que ce n'est pas simple et que même si on a cette impression de se plaindre, il ne faut surtout pas culpabiliser (bon ... plus facile à dire qu'à faire ),

tu as le droit d'en avoir "marre", c'est humain

bon courage à toi,


Date de publication : 05/10/2011 18:46
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Merci Karine pour tes conseils.
C'est vrai que j'ai toujours peur de gonfler mon entourage avec mes problèmes, en même temps quand on me demande comment ça va, je vais pas dire que ça va, on voit bien sur ma tronche que c'est pas le cas ! Alors du coup j'en parle tout en ayant l'impression de répéter toujours la même chose, je me dis que les gens doivent en avoir marre de m'écouter !

Concernant mon traitement, c'est très simple : je n'en ai aucun. Vendredi prochain (le 14) je subis une entéroscopie pour voir si oui ou non j'ai crohn, encore rien de sûr donc. Ensuite j'espère avoir vite les résultats, j'espère que l'attente ne sera pas trop longue.
Le seul traitement que je prends est pour le foie car j'ai une stéatose hépatique en parallèle, d'ailleurs au début les médecins pensaient que mes symptômes étaient liés à ça. Ce traitement, c'est du delursan et de la vitamine E, qui apparemment ne peuvent pas créer de tels problèmes (de toute façon ça doit faire 8 mois que je prends ça)

Concernant les carences, je sais que j'ai un déficit en vitamine D qui n'est pas récent, à part ça c'est vrai qu'on ne m'a jamais fait d'analyse approfondie pour trouver d'autres carences. J'espère qu'on me fera ça après l'entéroscopie pour éventuellement me prescrire des compléments correspondants...
Je me repose, d'ailleurs je ne fais que ça puisque je suis de nouveau en arrêt. Je suis incapable de travailler, ces jours-ci je suis carrément incapable de sortir. Je pense que si la fatigue n'est pas reconnue par le corps médical, c'est qu'une telle fatigue, il faut l'avoir vécue pour la comprendre. Je n'aurais jamais cru qu'on puisse se sentir aussi fatigué sans avoir rien fait, c'est incroyable. Je pense que c'est de loin l'aspect le plus handicapant de la maladie (je parle comme si j'étais crohnien alors que pour l'instant je n'en sais rien, encore une fois ! )

Date de publication : 05/10/2011 19:13
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Salut à tous,
Mon examen, prévu vendredi dernier à St-Eloi, a été annulé : l'appareil d'entéroscopie est tombé en panne le lundi ou le mardi (on m'a prévenu le mardi) 3 patients avant moi ! Quel bol, vraiment... Donc j'attends que la machine soit réparée, on sait seulement que "la pièce est en commande" et je ne sais pas du tout combien de temps ça peut prendre...
Donc c'est pas encore tout de suite que je saurai si je suis "un des vôtres", pfff...

Date de publication : 19/10/2011 14:50
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Courage et encore un peu de patience!

J'espère quand même qu'ils pourront te prendre assez vite!

Des bonnes vibrations!

Date de publication : 19/10/2011 18:10
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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ah mince c'est la poisse !!

repose toi en attendant...
bon courage !

Date de publication : 20/10/2011 11:26
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La poisse continue !
Voilà 2 semaines que j'attends que l'appareil soit réparé, et j'avais l'espoir de passer assez vite le jour où ce serait fait. Raté : On m'a fixé un rendez-vous pour dans 1 mois ! Apparemment c'est absolument pas possible avant.
J'en ai plus que marre, je suis désespéré, devoir encore attendre 1 mois de plus comme ça, ça me semble insoutenable...

Date de publication : 25/10/2011 15:15
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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pfffffff ils exagèrent quand même!

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Salut tout le monde,

Ca y est mon entéroscopie approche...Encore 10 jours à attendre...

Je reviens vous voir, comme toujours, avec des questions !
Aujourd'hui j'ai vu mon médecin. J'ai des maux de gorge récidivants, extrêmement souvent. Pourtant la gorge n'est pas infectée. Mon médecin pense que c'est lié à un reflux gastro-oesophagien, et c'est vrai que j'ai l'impression que mes douleurs viennent en partie de l'estomac. Cependant, je peine à trouver le rapport avec une éventuelle maladie de crohn... Qu'en pensez-vous ? Peut-on avoir des brûlures d'estomac avec crohn ?
De plus je suis sous ogast (sorte d'inipomp) depuis quelque temps mais ça n'a pas empêché le mal de gorge de revenir.

J'ai une autre question qui touche votre expérience quotidienne en tant que malades. Quand je prends mon repas, j'ai mal (sortes de crampes et de spasmes) dans la région du ventre quasiment immédiatement après le repas (genre 5-10 minutes, voire carrément pendant le repas) Ce qui me tracasse c'est que crohn est censé toucher l'intestin, alors que d'avoir mal tout de suite après le repas, ça laisserait croire que c'est plutôt l'estomac le problème, non ?
Après, souvent dans la nuit, j'ai des douleurs plus ciblées sur le côté de l'abdomen, donc là c'est assez clair que ce n'est plus l'estomac, je pense...

Je me pose beaucoup de questions ces jours-ci. J'espère que ma gastro n'est pas partie sur une fausse piste avec crohn. Ces problèmes d'estomac me tracassent. Pourtant j'avais subi une gastroscopie il y a 1 an et tout était normal de ce côté-là.

Je vous remercie encore pour vos précieuses infos ;)
Bises

Date de publication : 15/11/2011 23:57
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Je pense que tu fais une confusion entre le crohn et la RCH

Le crohn touche tout le tube digestif donc de la bouche à l'anus et la RCH elle se limite au colon et au rectum
Donc si tu penses avoir un crohn, tu peux avoir ces symptomes

Personnellement j'ai une RCUH, et j'ai developpé une intolerance au lactose, donc ça peux arriver aussi qu'au cours du repas j'ai des spasmes tres violent et dans les minutes/heures qui suivent je finisse par aller au toilettes...

Il y a un an, peut etre que les lésions ne se voyaient pas, ou que ces parties là de ton tube digestif n'etaient pas touchés...

Ces maladies c'est vraiment la poisse, ça evolue, ça change, moi même après un an de diagnostique je rame toujours autant !
En plus de 10 ans de maladie j'avais jamais eu de glaire, bah depuis quelques semaines, c'est tout les jours ! J'ai mal au ventre quoique je mange et je fini toujours par une vidange !

J'essai de plus focaliser dessus, le stress joue beaucoup j'en suis convaincue !

Bon courage en tout cas !

Date de publication : 18/11/2011 10:40
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Merci calou pour ces précisions, c'est vrai que j'avais tendance à penser que le crohn était limité aux intestins/colon.

Quand tu dis que le stress joue beaucoup, c'est possible, d'ailleurs je me demande parfois si les douleurs ne viennent pas en partie par appréhension d'avoir mal, justement... Quand je commence un repas, je me dis que je vais avoir mal, et du coup les crampes arrivent ?

Donc si je comprends bien, on peut voir aussi des lésions à l'intérieur de l'estomac ? Mais quelle merde ce truc...

En ce qui me concerne je suis dans une période où je n'ai pas de diarrhée, mais les douleurs sont toujours là. Je n'ai pas de glaires apparemment, alors qu'il y a quelques semaines j'étais comme toi, selles molles et glaires, brûlures par où ça passe, saignements... En effet, comme tu dis c'est varié...

Bonne soirée et courage à toi aussi !

Date de publication : 18/11/2011 18:27
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si tu as un crohn oui tu peux avoir des douleurs à l'estomac, ou tu es tellement angoissé à l'idée de manger que tu as des reflux biliaires dû au stress...

mais je te fais pas la leçon, je suis comme toi, manger deviens une corvée, il m'arrive de ne faire qu'un repas par jour pour éviter tout désagrément.. alors forcement je suis fatiguée...

pour la première fois de ma vie je viens d'avoir une crise d'herpes génital, mon medecin m'a dit que le remicade baissait le systeme immunitaire et que je pouvais avoir été en contact avec le virus y'a des années mais que d'être aussi fatiguée physiquement et moralement (rupture avec mon copain) et sous alimenté ça pouvais déclencher une crise... à croire qu'il n'y pas de moyen efficace pour échapper aux emmerdes !!!

et malgré ça je ne maigris mm pas ! je stock tout ce que je mange malgré le peu que je mange...

j'ai appelé mon interniste mais il ne m'a pas rappelé, je ne sais pas si le remicade fonctionne vraiment, oui j'ai moins mal au dos mais je peux pas marcher plus d'une heure, je peux pas manger normalement, je suis épuisée dans tout les sens du termes

j'ai reçu mes amis pour diner ce soir, elles sont parties en boite, moi je suis allée me vider...

j'espère pour toi qu'on saura te soigner et que ça sera efficace,
je ne souhaite à personne de subir tout ça !

Date de publication : 19/11/2011 00:52
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Je me retrouve dans ce que tu dis, moi aussi il m'arrive assez souvent de ne faire qu'un seul repas par jour pour pas être emmerdé... En effet ça fatigue encore plus. Mais je n'aurais pas pensé, comme te l'a dit ton doc, que ça pouvait faire partie des éléments déclenchant une crise !
J'espère que tes galères vont s'arranger, le pire c'est l'incertitude du résultat des traitements, d'une personne à l'autre, personne ne sait à quoi s'attendre ! Je pensais que la médecine avait fait récemment de gros progrès sur le traitement de la maladie, alors soit c'est pas le cas, soit les médocs révolutionnaires sont pas encore sur le marché ?
Bon et dis-toi que ce n'est pas une mauvaise chose de ne pas maigrir, au moins ton organisme (je pense) réagit bien en stockant ce dont tu as besoin

Date de publication : 19/11/2011 15:48
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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oui bah je t'assure qu'il pourrai arreter de stocker, c'est bon j'ai de la marge pour la prochaine famine lol

le remicade est soit disant revolutionnaire, bah pour moi, c'est pas la revolution coté bidon !

je t'ai envoyé un mp

Date de publication : 19/11/2011 18:45
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Par exemple le pain de mie, est-ce autorisé ? Certains disent oui, d'autres non, certains disent qu'il ne faut manger que la mie du pain, d'autres que la croûte ??
Dans la recette du pain de mie (maison) il y a du beurre, alors que le beurre cuisiné est censé être interdit, y'a pas contradiction ?
Y'a d'autres points de divergence, comme le jus de pomme, parfois autorisé parfois interdit...

Par rapport à votre propre expérience des examens... Pain ou pas pain ??

Date de publication : 21/11/2011 06:45
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moi j'ai suivi le regime sans residu stricte que tu trouves sur le site et pas de souci

Date de publication : 21/11/2011 19:36
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Tout depend de la raison pour laquelle tu fais le sans résidus:

-si tu es malade, et si c'est pour mettre ton ventre au repos, en général on commence par le sans résidus strict pendant un certain temps, et ensuite on élargit petit à petit

-si c'est en vue de passer une colo, le régime est parfois un peu moins strict mais dans ce cas tu dois avoir une feuille remise par ton hôpital ou par ton médecin t'indiquant précisement ce que tu peux manger (suis ces instructions, c'est important car cela peut empêcher de procéder à l'examen si tu le fais mal!)

N'hésite pas si tu as des questions...

Et courage!

Date de publication : 21/11/2011 20:21
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Merci, je vais donc suivre le document de l'hôpital qui autorise le pain de mie et le jus de pomme

Date de publication : 22/11/2011 06:02
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Bonjours a tous, j espere que vous allez bien. Moi depuis le 8 Novembre je suis a l'hopital pour des douleurs attroces, bizarrement pas de diarrhee, ou de temps en temps, mais des douleurs affreuses. J'ai passer une colo et on m'a trouver une hyperplasie nodulaires a l'ileon. Le gastro m'a dit qu'ils ont rarement vu cela dans l'intestin d'un adulte car ceci est frequent chez les enfants. J'attends les resultats des biopsies. Pensez vous que cela puisse etre la cause de mes douleurs? Et cela vous est il deja arriver? Je ne vois que tres peu mon gastro et les infirmieres ne peuvent me renseigner. Je vais peut etre etre transferer en medecine interne car il veut de l'aide pour soigner ma douleur qui ne passe que par perf. Merci d'avance de vos reponses

Date de publication : 22/11/2011 14:23
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Citation :
je vais donc suivre le document de l'hôpital qui autorise le pain de mie et le jus de pomme


Salut Tomawashi,
Je dois passer une colo le 5 décembre prochain et vais te lister ci dessous le régime sans résidu préconisé par mon gastro et que je suis quand je dois passer sur le billard pour cet examen.

REGIME SANS RESIDU (Sans fruits et sans légumes)

Pour que l'examen que vous allez subir donne les meilleurs résultats possibles, votre intestin doit être parfaitement propre. Il est donc capital de suivre dans les 2 jours qui le précèdent le régime suivant. Vous ne pouvez pas manger d'autres aliments que ceux préconisés ci dessous.

*Petit déjeuner:
- Café ou thé sucré à volonté
- Biscottes à volonté
- Beurre frais
- Gelée de fruits sans pépins (50 G) (soit 3 cuillères à soupe)

*Déjeuner

1. Un des aliments suivants au choix

Viandes : 150 grammes de steak, ou escalope de veau. 100 grammes de poulet, jambon maigre ou porc maigre froid ou cervelle.

Poissons maigres : 150 grammes de truite, carpe, brochet, saumon, colin, limande, merlan, sole, raie, turbot, daurade, morue, rouget, thon.
Vous pouvez remplacer 30 grammes de viande par un oeuf dur ou à la coque.
Vous ne pouvez pas manger de graisses cuites.

2. Un des aliments suivants au choix

Pâtes, riz, semoule, pommes vapeur en quantité libre accomodés avec du beurre cru.

3. Fromages

Tous les fromages à pâte cuite (gruyère, hollande, port-salut....)

4. Dessert

50 grammes de gelée de fruit sans pépins (3 cuillères à soupe), biscuits secs, biscottes.

*Diner

Même aliments qu'au déjeuner. Vous pouvez utilisez à volonté : Jus de citron, sel, sucre.

*Boissons

Tisanes, thé, café, vin coupé d'eau, eau ordinaire ou minérale, bouillon de légumes (jus de cuisson sans légumes)

Ca nous laisse quand même pas mal le choix, même si ça n'est pas très équilibré. lol !!!

Pour ma part, je me contente (depuis l'été dernier) pour ces deux jours d'un flacon de 200 ml de "fortimel" (certifié sans fibres) aux 3 repas. En fait, à quoi bon se fatiguer à manger si c'est pour laisser aussitôt le repas aux toilettes (purge)

Et évidemment, ne pas oublier la fameuse purge la veille de l'examen. Pour moi ce sera avec du "Picoprep" (2 sachets) cette fois çi. Ouf......
Je pense que ce sera nettement moins dégueu que les 4 fois précédentes ou il a fallu ingurgiter en moins de trois heures trois litres d'un mélange insipide et à vomir.

Voilà pour ma contribution du jour, si ça peut aider.
Avec toute mon amitié.
nath

Date de publication : 22/11/2011 14:54
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Il faut aussi garder à l'esprit que le régime peut varier en fonction du produit de purge qui est donné...

J'ai toujours eu du colopeg jusqu'à la dernière colo, les jus de fruits étaient interdits, mais découverte, on peut en prendre avec le fleet!!! A condition que ce soient des jus de fruits sans pulpe, ce qui limite le choix à raisin ou pomme....

J'ai apprécié ce petit plus! (notamment pour la purge, où du coup le peg est remplacé par d'autres boissons!)

Date de publication : 22/11/2011 15:09
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Merci Nath pour les idées pour le régime. D'ailleurs je me demande un truc, quand on dit beurre cru, s'il est fondu dans le riz par exemple, c'est bon ? Je sais pas trop donc dans le doute j'en ai pas pris pour le moment ! Le matin c'est pain de mie, miel et infusion, et ça fait deux jours que je mange des pates et du riz avec du jambon ou poisson en papillote lol et le pire c'est que ça m'a même pas calmé les douleurs de manger sans résidu.
Quand tu dis que tu prenais un fortimel seulement à chaque repas, j'aimerais être capable d'en faire autant car j'ai vraiment pas envie de manger, mais quand on a des brûlures d'estomac, c'est encore pire quand on n'a rien dans l'estomac

Là je serai avec la bonne vieille méthode des 4 litres, là c'est du klean prep que j'ai et ça a l'air bien dégueu, je pense que c'est pareil que le colopeg. Y'a des sachets arôme vanille que je pense que je ne mettrai pas, je diluerai le produit dans le bouillon de légumes (j'ai lu que ça passait mieux dans du salé que dans du sucré)
Pour le fleet quand j'avais passé une colo à perpignan j'en avais eu, en fait j'avais un mix, 2 litres de peg et du fleet à côté. Mais ils sont pas convaincus par le fleet là-bas, apparemment c'est moins propre avec ça qu'avec le peg. Au fait moi le jus de pomme est permis avec le peg aussi, bizarre...
Je suis curieux, mais où passez-vous vos examens pour avoir droit à ces nouveaux produits ?

Pour Melody : Je pense que tu devrais plutôt créer un nouveau sujet pour avoir une meilleure lisibilité de ton problème, et donc plus de réponses. Cela dit, sache que moi aussi j'ai été suivi un moment en médecine interne (c'est même par là que j'ai commencé) car c'est un service de recherche, on t'envoie là quand t'as un truc peu courant et qu'il faut explorer un peu tout. Bon moi ça n'avait rien donné et maintenant je suis suivi en gastro, où après bien d'autres pistes ma gastro a pensé à crohn. Et pour moi également c'est pas facile de voir ma gastro, ni de lui parler, car impossible de l'avoir par tél, que ce soit moi ou mon généraliste... Après, je sais pas trop si crohn peut se voir à l'examen ou s'il faut obligatoirement attendre les biopsies ? En tout cas j'ai appris que cette maladie peut s'exprimer de plein de manières différentes, donc le fait que tu aies peu de diarrhées ne veut rien dire je pense. Courage, les biopsies devraient faire avancer l'histoire !!

Date de publication : 22/11/2011 16:52
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moi j'ai eu eu du PEG la premiere fois, j'avais pas reussi à tout boire donc j'ai exigé le fleet à la 2ème et aucun retour negatif pour la preparation
j'alternais, jus de pomme, oasis tropical et eau et mon interniste m'a dit que tout etait niquel

Date de publication : 22/11/2011 20:51
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Excusez moi je n ai pas fais attention car du coup je suis sur internet avec mon telephone portable et je n arrive pas a le mettre en nouveau sujet. Comment puis je faire?

Date de publication : 22/11/2011 22:07
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Coucou!

Pour le beurre fondu, c'est permis, cru veut simplement dire qu'il ne doit pas être cuit (genre, tu ne fais pas cuire ton steack avec du beurre dans la poele!)

Pour la colo, oui, on peut "voir" crohn sans forcément attendre le résultat des biopsies, mais cela dépend du stade... Pour une annonce de diagnostique, je pense qu'on attend confirmation par les biopsies.... mais dans mon cas, le diagnostique a été posé sans colo, juste par des radios, mais j'avais des clichés "typiques"!

Courage! Tu seras bientôt fixé...

Date de publication : 23/11/2011 17:09
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moi j'ai eu le diagnostique direct après la colo, y'avais plus aucune zone saines, que des ulceres partout donc dur de passer à coté...
si y'a un doute peut etre qu'ils attendront les biopsies mais je pense que l'interne de garde te fera un debrief quand meme pi au pire demande à savoir !

Date de publication : 23/11/2011 23:47
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Merci encore pour toutes ces infos.
Le moment approche et je commence à stresser. Oui je suis un grand stressé lol

D'ailleurs je suis en train de repenser que je n'ai pas reparlé de la visite de pré anesthésie à la secrétaire quand l'examen a été retardé d'1 mois de plus... La visite aura 2 mois et demi. Elle m'avait dit que c'était valable 3 mois, j'espère qu'elle ne s'est pas trompée !!

Date de publication : 24/11/2011 14:54
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aller zen ! detends toi ! le stress c'est pas bon pour ton bidon !

Date de publication : 24/11/2011 23:09
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oui le stress c'est presque pire qu'une alimentation aggressive !

une colo c'est que dalle, le pire c'est avaler ce foutu canard-WC de colopeg, moi je foutais du sirop dedans pour masquer le gout.

après l'anesthésie c'est pas long, et si tu as des allergies et leur a signalé déjà, n'hesites pas à les saouler quand tu rentres au bloc avant qu'ils te piquent.
y'a qq minutes de battement avant qu'on te mette à la sieste.

Date de publication : 25/11/2011 22:18
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Salut à tous

Voilà je suis rentré aujourd'hui, un jour de plus à l'hopital, oui car il y a eu des complications...
A l'anesthésie, on m'a mis un masque (avec de l'oxygène m'a-t-on dit) avant de me piquer. Après quelques respirations, de plus en plus difficiles, mes poumons se sont totalement bloqués. Impossible d'inspirer quoi que ce soit. J'ai fait tous les gestes que je pouvais, car je ne pouvais plus parler, j'ai entendu quelqu'un dire "t'es sûr que t'as appuyé sur le bon bouton?" puis j'ai entendu une sonnerie d'alarme, et j'ai perdu connaissance.
Je me suis réveillé l'après-midi, j'avais des tremblements incontrôlables et j'étais incapable de parler pendant de longues heures. On m'a ramené en chambre vers 16h car ils ont décidé que j'étais pas capable de repartir dans cet état. Je n'étais capable de rien d'ailleurs, je n'arrivais pas à respirer normalement, mon coeur battait bizarrement, je ne pouvais pas formuler de phrases. J'en aurais bien pleuré, mais même ça je n'y arrivais pas ! Honnêtement, j'ai cru mourir. C'est une expérience réellement traumatisante et rien que quand j'y repense, j'ai cette sensation horrible d'étouffement qui me revient.

J'ai hésité avant de raconter ça ici, vous me direz ce que vous en pensez et si ça vous choque j'éditerai mon message. D'un côté, je ne veux surtout pas effrayer les personnes qui auraient à passer cet examen, mais de l'autre, c'est simplement la vérité de ce que j'ai vécu, vérité et impressions, je crois que c'est aussi ce qu'on nous demande ici.
Je ne voudrais pas non plus être accusé de diffamation ou autre par l'hôpital en question !

Alors, accident ou pas ? Allergie de ma part ? Erreur de manip ? Simple "ressenti" de la part d'une petite nature alors que la procédure était normale? (je crois peu à cette dernière hypothèse pour avoir vécu une autre anesthésie générale cette année pour une colo simple et que ça s'est passé le mieux du monde alors que j'étais bcp plus stressé encore, mais cette fois il n'y avait pas de masque, ça avait été piqûre et hop dodo et réveil en "bonne" forme)

Bref j'attends une fois de plus vos opinions sur le sujet.

Accessoirement, sur l'examen en lui-même, le médecin m'a dit que ce qu'il a vu était très discret et il n'a pas pu conclure à grand chose. Reste à voir les biopsies. Malheureusement j'avais encore la parole extrêmement difficile quand j'ai vu le médecin, formuler une phrase me demandait un effort surhumain. Ca doit être assez difficile à se représenter quand on ne l'a pas vécu je pense. Et je n'ai pas eu l'occasion de le revoir par la suite avant ma sortie, j'ai bien essayé de demander à une infirmière ce qu'elle en pensait, mais elle n'était pas très au courant.
Ce soir je me sens encore vaseux et j'ai une douleur assez importante qui irradie l'abdomen et le thorax.

Bref voilà mon histoire !

Date de publication : 26/11/2011 21:25
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C'est gentil calou, bon heureusement une amie a pu m'accompagner (mais ils l'ont pas laissée rester la nuit, même pas dans une salle d'attente ! grr) Heureusement qu'elle était là !

Donc non en effet, aucun examen, mais les douleurs se sont largement intensifiées pendant le trajet du retour, donc ils ne pouvaient peut-être pas prévoir.
Si comme tu dis on se réveille dans l'état dans lequel on s'est endormi, j'ai cru que j'allais crever donc c'est sûr que ça a pas dû m'aider pour le réveil ! Après je pense quand même pas que ça explique les 10 heures d'horreur que j'ai passées à mon réveil.

Bon j'ai quand même du nouveau car je suis allé aux urgences de Narbonne aujourd'hui, mon amie m'a plus ou moins forcé vu que mon état s'était pas trop amélioré. On m'a fait analyses de sang, d'urine, et radio des poumons pour être sûr qu'il n'y avait pas d'infection. Car le médecin que j'ai vu aux urgences pense que j'ai fait une "décharge bactérienne" (bactérie située dans l'intestin qui passe dans l'organisme, ça crée un choc car la bactérie arrive violemment à un endroit inhabituel, en gros)
Pour les douleurs, normales car la "translocation" des intestins causée par l'examen peut causer apparemment de fortes douleurs.
Pour la respiration à l'anesthésie, ce serait le curare qui m'a provoqué cette réaction apparemment elle aussi normale. Lors d'une anesthésie, on a un produit pour dormir et le curare sert à paralyser les muscles, puis la respiration est prise en charge par une machine (je l'ignorais, en même temps personne ne me l'a expliqué non plus) C'est assez rare que le curare agisse avant le produit qui endort et qu'on se retrouve dans une telle situation, alors erreur de manip ou pas de bol, je sais pas mais bon, en tout cas ça m'a rassuré de savoir que le processus de paralysie des poumons était normal.

Donc voilà, je voulais rassurer les personnes qui auraient à passer cet examen, ce genre de truc est quand même vachement rare (et fallait que ça me tombe dessus ! lol)

Date de publication : 27/11/2011 23:37
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eh beh quelle poisse !

t'as bien fait d'aller aux urgences, au moins t'es rassuré et maintenant zen attitude jusqu'au retour des biopsies !
repose toi un max et attention à ce que tu manges ! après une colo les intestins sont facilement en colere

Date de publication : 28/11/2011 00:06
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@Tomawashi,

Bonjour,
Un peu tardivement certes, mais je voulais te dire que si tu as des aigreurs d'estomac et des remontées acides, tu devrais essayer de croquer une ou deux amandes le matin au réveil. Il semblerait que ça fonctionne bien aux dires de ma fille qui souffre actuellement de ce fâcheux désagrément.
Tu ne risques pas grand chose à tester et pourquoi ne pas nous tenir informé de la réussite ou de l'échec quant à cette petite astuce si jamais tu tentes.
Avec toute mon amitié
nath

Date de publication : 07/12/2011 07:59
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Salut à tous(tes)

D'abord merci Nath pour l'astuce, je testerai et vous dirai ;)

Aujourd'hui je suis un peu dégoûté... J'ai téléphoné pour avoir les résultats, la secrétaire (très sympa cette fois) m'a dit n'avoir pas le droit de me donner des infos, mais en insistant un peu elle a lu et m'a dit "ne vous inquiétez pas, apparemment il n'y a rien de très pathologique"
Traduction : Y'a que dalle.

Alors bon, je suis un peu désespéré là. D'une part parce que j'ai fait cet examen pour rien, et d'autre part parce qu'encore une fois on me dit qu'il n'y a rien alors que je me sens plus bas que terre, que j'ai mal, que j'ai des diarrhées sanglantes... Comment est-ce possible ??

Il me revient quelque chose en tête du coup, je suis arrivé là-bas avec mes résultats d'IRM (compte-rendu + 2 CD) qu'on m'avait donné à Perpignan en me disant de les prendre le jour de l'examen. A Montpellier, quand je suis descendu pour l'examen j'avais laissé le dossier dans la chambre, je m'en suis rendu compte et j'ai demandé à ce que quelqu'un aille le chercher (il fallait aller chercher aussi le compte rendu d'anesthésie) j'ai demandé par la suite s'ils avaient ces documents, une infirmière m'a dit que oui mais, au retour dans ma chambre, le dossier était toujours dans mon sac donc je pense qu'ils ne l'avaient pas ! Le médecin qui a pratiqué était-il seulement au courant qu'on avait localisé l'endroit de l'inflammation par une IRM ? J'ai le doute aujourd'hui ! Car je ne pense pas qu'il ait pu avoir les CD par un autre moyen ??
Et comme d'hab, je n'ai personne à qui poser mes questions, c'est terrible de ne pouvoir parler avec personne dans ces hôpitaux...

Date de publication : 07/12/2011 14:58
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
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Si tu n'as aucun gastro réfèrent c'est peut-être le moment d'en choisir un.

Date de publication : 07/12/2011 20:48
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#90
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Ben j'ai une gastro qui suit mon cas depuis plusieurs mois, mais difficile (voire impossible) à joindre car elle exerce en hôpital, et entre le tri effectué par le secrétariat et sa quantité de boulot... Les délais de rdv sont aussi très longs, et il me faut 1h30 de route pour aller la voir, ça fait un peu parcours du combattant tout ça cumulé mais... Quand on habite loin des villes, je crois qu'on n'a pas trop le choix.
Mais c'est quoi un "gastro référent" ? Je connaissais le médecin référent, mais ça je connaissais pas... Ca va m'apporter quoi ?

Date de publication : 07/12/2011 21:47
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#91
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Rien d'administratif là dedans, avoir une personne qui te suit sérieusement et prend les décisions.

Pour les rendez-vous c'est partout pareil, pour le suivi tu sais qu'il y a un délai tu les prends à l'avance, et en cas d'urgence et bien... les urgences. Ta gastro a sûrement une secrétaire donc laisse un message pour être recontacté pendant ses consultations en insistant bien que ça ne va pas. En tout cas il ne faut pas se démotiver pour des détails et laisser traîner ;)

Date de publication : 08/12/2011 03:35
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Re: Inquiet, besoin de vos avis
#92
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Salut :)

J'ai enfin pu avoir des infos sur les résultats d'analyse des biopsies.
Sur la zone explorée (3 à 4 dernières anses du grêle) il ressort une "hyperplasie nodulaire" mais, de ce que j'ai compris, pas de signe du crohn (en même temps je ne sais pas comment se manifeste crohn ??)

Le chirurgien demande que je lui fasse passer les CD de mon IRM pour les examiner car il dit qu'il est "toujours possible qu'il y ait une erreur de localisation".

Ca vous parle l'hyperplasie nodulaire ?

Date de publication : 13/12/2011 01:35
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