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1 Commentaire


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Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#1
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29/08/2011 13:17
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Bonjour à tous et à toutes.
Pour faire court : ma fille est agée de 14 ans, et elle viens d'çetre diagnostiquée, suite à une poussée qui dure depuis debut juillet. A ce jour elle a perdue 7kg, présente une anémie, et diverses carences, sans oublier la fièvre et les douleurs.. Bref un état généralplus que moyen...
Nous sommes à une semaine de la rentrée, l'an dernier elle était délégué de sa classe et délégué adjointe au CTE....
Je viens de reprendre contact avec son collège pour la mise en place d'un PAI....
j'ai résumé la situation, en indiquant qu'il faudrait u libre accès aux toilettes pendant les cours, une salle ou elle pourrait se reposer si besoin, un second jeux de manuels scolaires qui resterait au collège ce afin d'alleger son cartable ( elle mesure 1m69 e ne pèse plus que 51 kg), une possibilité de mettre au frais son modulen ( seul alimentation qu'elle peut avoir pendant 2 mois) car elle doit en prendre 2 verres dans la matinée et dans l'après midi.
La seule réponse obtenue a été la suivante : "L'infirmière scolaire ne rentre de congés que vendredi je lui demanderait de vous contacter"
Ma réponse a été la suivante : "ma fille souhaiterais pouvoir être présente comme tous les élèves le premier jour de classe??"
"- elle peut venir mais nous ne pourrons pas mettre en place le PAI..."
Après avoir protester vivement j'ai obtenu un libre accès aux toilettes, pour ce qui est du reste ma fille devra se rapprocher d'un élève et sera autoriser a ne pas ramener ses manuels, mais ils ne lui en fourniront pas un second jeux!!!!! Pour le reste de mes requètes il va falloir attendre que la mise en place soit faite...
Le hic c'est que ma fille ne pourra pas reprendre dans ces conditions et sont moral est déja bien bas je ne sais pas comment faire!!!!!!!!!!!
Si vous avez une solution une idée, merci...

Date de publication : 29/08/2011 20:58
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#2
Modérateur


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05/11/2006 22:09
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Coucou!

Je t'ai envoyé un MP où je te donne quelques pistes...

Pour les manuels scolaires, je pense que tu finiras peut-être par en obtenir un second jeu si tu as de la chance, et en attendant un peu: l'établissement va voir s'ils ont déjà assez de manuels pour tous les élèves.... il y a 80 000 eleves de plus cette année, et cela n'a pas été anticipé!

Pour le modulen, au pire en attendant une solution, pourquoi pas une petite glacière avec un bloc de glace? (déjà pour celui de la matinée,...)

Ne pars pas battue d'avance sur si ta fille va pouvoir ou pas, c'est elle seule qui verra, assez vite... il faut que tu y crois un minimum avec elle, quitte à ce qu'ensuite, vous deux vous résigniez à ce qu'elle y arrive pas. Laisse un peu de temps au temps. Tout cela est nouveau, la maladie, la rentrée...

Bon, désolée, tout ça ce n'est pas une solution, mais juste quelques remarques!

des bonnes vibes à vous deux!

Date de publication : 29/08/2011 22:31
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#3
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Merci pour ces quelques pistes... Je ne m'avoue pas vaincue!!! Ma fille est une battante, je vais la soutenir du mieux possible...
Elle a le moral au plus bas, elle angoisse à l'idée de devoir s'expliquer sur son état, elle voudrais pouvoir vivre "un peu comme avant "(comme elle dit).
Je lui explique que ce n'est que momentané, et que nous allons toutes les 2 faire ce qu'il faut pour qu'elle puisse vivre au mieux cette période.
Je suis un peu déçu de la réaction du proviseur, mais je vais remuer ciel et terre!!!!!!
Elle travaille avec moi sur la rédaction du PAI 'celle que tu m'a indiquée sur ton MP), et elle va la montrée demain à son gastro...
Elle a fait elle même la répartition de son modulen.. Elle en veut elle est corice , ca me redonne la pêche!!!!
Et quand elle souffre ou qu'elle pleure je suis la aussi...
En tout cas merci à tous sur ce forum ca me fait du bien d'ecrire, d'échanger, car en fait nous somme une famille monoparentale.

Date de publication : 29/08/2011 23:07
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#4
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18/02/2006 23:05
De From Space...
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Bonjour Crohn mama,

tout d'abord bienvenue à toi sur La Crohnique,

pour la rentrée de ta petite,
je suppose que tu as déjà vu le principal,
mais n'hésites pas à reprendre rdv et lui re expliquer le cas de ta fille et de ses besoins impératifs.

tu peux aussi demander à son médecin (généraliste ou gastro) de faire un courrier expliquant bien et listant ses besoins).
si le principal à eu du mal à t'entendre, il sera peut-être plus ouvert.

Essaye de voir avec le ou la CPE, il/elle doit déjà être dans l'établissement cette semaine,
car il y a peut-être moyen de trouver une solution avec lui/elle.

ou alors, demande au chef d'établissement si ta fille ne peut pas mettre son modulen, dans un frigo à la cantine.

mais c'est sur que le chezf d'établissement ne prendra pas la responsabilité, lui-même de lui donner ses médicaments.

cependant, il est toujours possible de trouver des arrangements.

bon courage à toi et à ta fille.
(la PAI qui est ici est très bien fait, c'est une de nos crohniquienne qui l'a conçu, il pourra vous aider à préciser et expliquer ce qu'est un crohn.)

bisous from space,

que la force soit avec vous !!!

Date de publication : 30/08/2011 11:22
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#5
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bonjour crohnmama
petite astuce pour le modulen IBD
vu que ta fille doit en prendre 4 verres dans la journée sache que tu peux l'aromatiser avec des sirop, du cacao ou du café (si elle en boit)
le gout de base n'est pas mauvais mais ca change un peu.
j'en prend aussi quand je sens que mes intestins sont chargés.

elle peut manger autre choses ou pas ?
51kg pour 1.69m c'est pas catastophique.

Date de publication : 30/08/2011 15:36
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#6
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Merci à tous pour vos conseils. Je vais les suivre et vous donnerez des nouvelles. Pour les 2 mois à venir ,elle ne doit pas s'alimenter avec autre chose que du modulen, elle le boit pour l'instant avec du chocolat mais dès quelle s'en lassera je ne mansuerais pas de lui proposer des sirops, merci pour ton astuces Freddy.

Aujourd'hui elle a revue le gastro et nouvelle prise de sang visiblement de nouveau une poussée inflammatoire au vue des resultats sanguin, et l'augmantation subite des douleurs et de la fièvres.
Petits rayons de soleil elle a rencontré 2 autres adolescents dans le même cas qu'elle mais eux avaient déja 2 mois de traitements, mais elles a pu constater que son état n'est que passager du coup re LA PECHE!!!!

Encore merci à vous tous...

Date de publication : 30/08/2011 18:38
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#7
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Hello, un petit coucou après une longue absence... en effet depuis la rentrée du nouveau...
quelques changements non négligeable dans le quotidien de ma fille : le collège a fait tous ce qui a été demandé pour aménager la vie quotidienne de ma fille!! ouf
On écrit souvent quand ca va mal mais là pour le coup ca va ... les professeurs sont comprehensif à l'exeption d'un professeur qui a refusé l'accès aux WC pour ma fille, mais je vais prendre RDV et tenter de lui expliqier de facon diplomatique l'importance des WC pour ma fille...
malheureusement le modulen n'a pas fonxtionné et visiblement après presque un mois et demi d'immurel pas e changement si ce n'est que dès l instant ou ma fille passe de en dessous de 40 mg de cortisone crohn réapparait.... donc Immurel ne fonctionne pas !!!
Quant aux different effets secondaire de l'immurel pour l'instant ma fille perd ses cheveux par poignées donc elle a du coupé ses longs cheveux en uncarré, ca c'est dur dur!!! De plus elle commence a en avoir marre du regime sans sel et sans sucre associer à la cortisone!!!!
mais elle fait avec , elle est courageuse même si par moment elle a envi de baisser les bras elle me le fais comprendre et je la rebouste du mieux possible...
on attend les resultats du bilan sanguin et de l'effet de l"immuerl d'ic i une semaine et après une concertationde son gastro avec ses collègue de Neker elle passera certainement au rémicade ou métotrexate...
On verra..
Sinon on peut dire qu'il y a du mieux dans son quotidiende manière général. merci cortisone
Voila voila...

Date de publication : 30/10/2011 00:13
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#8
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03/07/2007 19:12
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Hello crohnmama,
Je connais l'immurel, pour moi il a mis du temps à agir 3 mois si je me souviens bien. Pour le remicade, pour moi ca a bien marché en combinant immurel+remicade. Le regime sans sel j'ai connus aussi,il est pas drole tout les jours mais faut qu'elle tienne le coup, il se finirat un jour.

Date de publication : 30/10/2011 09:41
____________________
Stete35 -24 ans- crohneur depuis 1991.
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Re: Mlle crohn 14 ans fait sa rentree
#9
Magicien(ne) des Galaxies


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26/07/2006 13:56
De Centre de la France
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Bonjour crohnmama

J'ai été diagnostiqué pour une rectocolite hémorragique à l'âge de 14 ans également
Personnelement je n'allais pas bien du tout, alors j'ai du arrêter l'école, et s'en ai suivi des hospitalisations et traitements divers, des hauts, des bas etc
Je comprends ce que vis ta fille, tout à fait!!
et si besoin je suis là pour en discuter
Bon courage à toi surtout!!!!

Date de publication : 30/10/2011 12:22
____________________
� Nous devons apprendre � vivre ensemble comme des fr�res, sinon nous allons mourir tous ensemble comme des idiots. �

Martin Luther King
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