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Premiere grosse poussee apres 5 ans
#1
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Bonjour,

C'est la première fois que j'ai une telle poussée....

Jeudi je bossais et dans la matinée une douleur au niveau de l'estomac a commencé à s'installer, je me suis dis ça va passer.

Puis à midi j'ai presque pas mangé, la douleur était toujours là et de plus en plus vive, j'ai serré les dents et suis partie faire mes courses (je suis de repos le jeudi après midi).

J'ai fait les courses (avec mon mari) en quatrième vitesse et pliée en deux.

Arrivée à la maison j'ai appelé mon médecin qui est venu tout de suite, je sentais la douleur arriver de plus en plus forte, il m'a demandé si c'était à cause de crohn, je lui ai répondu que non car cette douleur était située au niveau de l'estomac et que c'était la première fois.

Du coup il a cru à des calculs biliaires, donc prise de sang en urgence et m'a demandé de faire une échographie. Pour calmer la douleur il m'a donné de la morphine et logiquement dans les 10 mn ça devait se calmer ..... Mais rien toujours là cette satanée douleur.

J'ai donc téléphoné à la clinique (merci pour m'avoir pris en urgence) et j'ai pu avoir un rdv à 17h30.

Mais une fois à la clinique, le doc n'a rien trouvé, pas de calcul biliaire, par contre, distensions des anses grêles qui présentent un caractère inflammatoire donc il m'a envoyé passer un scanner tout de suite.

Et le résultat : aspect de poussée inflammatoire sur l'anse grêle pré-anastomique avec ectasie des anses grêles en amont.

Donc en attendant mon rdv avec le gastro (lundi après mdi) mon médecin traitant m'a mis sous cortisonne.

Depuis mon opération fin 2005, c'est la première fois que j'ai une telle poussée, mais le plus drôle (si on peux dire) c'est que la douleur qui avait commencé le matin en devenant de plus en plus forte et partie vers 18 h alors que j'étais en train de passer les examens !!!

Je vais voir lundi ce que mon gastro me dit, si je continue le pentasa + solupred.... ou s'il faut changer le traitement.

Déjà dans ma petite tête je me pose mille questions...

Merci les ami(e)s de m'avoir lu.

Bisous

P.S.: pour une fois j'ai accepté l'arrêt de travail (vendredi+samedi matin).

Date de publication : 04/09/2011 09:21
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#2
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oh ma memère , suis dsl pour toi!

Déjà heureusement la douleur s'est calmée mais voilà on est jamais tranquille meme après des années...

Je pense que tu attends impatiemment ton r-d-v gastro pour voir la suite avec lui.

En attendant essaye de positiver et de ne pas trop tourner en rond dans ta tête ( oui je sais facile à dire ....)


Pense fort à toi en donne -nous vite des news!

Date de publication : 04/09/2011 10:09
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#3
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Yo Lulu,



je suis désolée pour toi,
tu as eu raison d'aller voir les médecins rapidement,
peut-être qu'avec la cortisone, ça va s'améliorer.

et puis, comme tu étais sous pentasa, il y a sans doute un autre traitement qui peut te convenir.
parce que tu sais bien que pentasa, ce n'est pas ... top top

P et moi t'embrassons bien fort et nous t'envoyons des tas d'ondes de la force !!!!!!

dis nous ce qu'il en est !!!

et si tu dois prendre 15 jours d'arrêt, tu LES PRENDS !!!!!!!!!!!!

bisous tout plein from space

K&P

Date de publication : 04/09/2011 10:32
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#4
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Coucou Lulu!

Ben suis triste de lire ce qui t'arrive...

Tu as eu les bons réflexes, et tu dois avoir hâte de voir ton gastro.... vivement lundi!

Mais cela nous rappelle qu'on ne peut jamais rien tenir pour acquis, et qu'on est jamais à l'abri. Et ça c'est pas évident à accepter, même si une part de nous le sait très bien.

N'hésite pas pour l'arrêt, je sais combien cela fait culpabiliser, mais il ne faut pas oublier qu'on a pas beaucoup de marche de manoeuvre, et que le repos n'est pas un facteur négligeable!!!

Sans parler qu'aller bosser en étant pliée en deux.... c'est juste pas possible.

plein de courage et de pensées... et viens nous dire ce qu'en dit ton gastro lundi, promis?

Plein de bisous!

Date de publication : 04/09/2011 17:59
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#5
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oh lulu quelle poisse.....
heureusement que tu as été prise immédiatement en charge par les médecins.
donne des nouvelles dès que possible et surtout stp ne joue pas les héroïnes.

il faut parfois laisser un peu de temps à notre corps surtout en poussée et arrête-toi pour souffler car tu sais aussi bien que moi que nul n'est irremplaçable au travail et que la santé est un bien précieux.

dur d'être en poussée après une si longue rémission et comme dit powa, rien n'est jamais acquis dans cette maladie chronique.

va te falloir du courage et de la force et je t'en envoie made in switzerland, elle est de bonne qualité .....

pensées pour toi lulu, accroche-toi et donne-toi le temps de calmer cette poussée
biz

Date de publication : 05/09/2011 08:57
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#6



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pleins de pensées ma lulu et plein de courage

tout à fait d accord tu acceptes sans discuter cet arréte de maladie et si il doit te le prolonger prend les sans hésiter

le corps à ses limites , allez on va lui botter le cul à cette crise (oups pardon les modos mdr!!!)

pleins pleins pleins de bisous ma lulu

Date de publication : 05/09/2011 19:06
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#7
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Bonjour,

Merci pour votre soutien

J'ai vu le gastro et avant de changer le traitement, il veut faire une colo

Lundi rdv consultation pré anesthésique et vendredi 16 sept colo

Je lui ai demandé si le produit était toujours aussi dégeu..... Il a rigolé et il m'a prescrit un autre produit :

CITRAFLEET + BISACODYL

Vous connaissez ? Il parait que ça a un goût de citron !!!!

Je diminue la cortisone pendant 2 jours et après on verra bien.

Pour le moment je ne fais que dormir, je rentre du boulot on mange vers 19h45 et à 20h je dors devant la tv. Impossible de regarder les infos.

Enfin ça ira mieux demain .....

Gros bisous et encore merci, je vous tiens au courant de la suite.

Date de publication : 06/09/2011 16:47
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#8
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Désolé pour toi Lulu...
De tout coeur avec toi.
Bon courage
Diab.

Date de publication : 06/09/2011 22:34
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#9
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oui lulu je l'ai eu pour ma dernière colo et après avoir testé le colopeg et tout le reste je ne veux plus autre chose pour mes colos suivantes!

Le souci c'est que pas tous les gastros le prescrivent et à mon avis il faudrait que il boivent eux une fois dans leur vie les potions immondes que il nous prescrivent


Bon courage pour ta colo et oui un pt gout de citron mais pas trop prononcé...

P.S. si tu lis la notice c'est marqué que il faut pas le donner en cas de crohn mais bon faut faire confiance à nos gastros hein?

Date de publication : 07/09/2011 10:44
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
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Citation :

lulu a écrit :
je rentre du boulot on mange vers 19h45 et à 20h je dors devant la tv.


heu....
c'est quoi ça Lulu !!!!!!!!
t'es pas en arrêt ??????????????


Date de publication : 07/09/2011 12:52
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#11



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ça m a fait tilt comme karine

pourquoi t es pas arrétée ??????????

lulu ça va pas ça , il faut que tu te reposes

personne n est indispensable au boulot hein grrrrrrrrr paf un coup de pied au fesses

Date de publication : 07/09/2011 17:41
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#12
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Coucou Lulu!

Bon, c'est bien que tu puisses faire la colo et voir le gastro assez vite, mais je pense comme les copines, que sérieusement, tu devrais être en arrêt....

Y a des moments, il faut accepter ses limites, et bien redefinir ses priorités!!!! A mon avis, tu n'as pas trop de questions à te poser, juste à évacuer la culpabilité qui fait que tu bosses au lieu de te reposer... Pense un peu à toi, et accorde à ton corps le repos qu'il te demande!

Pour le citrafleet, comme Michelle, je viens juste de la tester pour la première fois à ma dernière colo, j'ai trouvé ça génial comparé au colopeg.... très peu de produit à boire, de surcroit bien moins dégueu, le choix des boissons à boire en quantité... par contre je n'ai pas lu la notice et ne savais pas que c'était contre-indiqué pour crohn!!! Mais oui, on fait confiance à nos gastros!!!

En tout cas je pense bien à toi et t'envoie des bonnes vibes pour cette nouvelle bataille que tu dois affronter...

Gros gros bisous!!!!

Date de publication : 07/09/2011 19:42
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#13
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Alors voici le résultat :

Conclusion : Lésion aphtoïdes de la valvule iléo-caecale. Biopsies faites.

Voilà ce qui est noté sur compte rendu de la coloscopie.

Mon gastro veut me revoir dans une dizaine de jours car il aura reçu les résultats des biopsies.

Déjà il m'a dit que le pentasa n'était plus efficace et qu'il fallait passer à un autre traitement.

Moi sous le choc j'ai rien dis, mais aujourd'hui j'ai plein de questions qui me trottinent dans ma petite tête et peut être que vous pouvez me donner votre avis ?

- Pourquoi faire des biopsies ? c'est pour chercher une tumeur ?
- Que va t'il me proposer comme médicament ? Immurel ??? Je ne suis pas pour !!!
- La cortisone peut elle arrêter la lésion ?
- Une grosse poussée au bout de 5 ans pendant une journée, depuis je n'ai plus de douleurs....et si je ne prenais rien ???

Tout se bouscule dans ma tête, plein d'interrogations, je ne sais que faire ...

Alors si vous avez des avis ....

Merci et gros bisous

Date de publication : 17/09/2011 22:21
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#14
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coucou,

d'après ce que je sais, ils font toujours des biopsies lors des colos pour chercher des traces d'inflammations dans un premier temps et puis après suivant la nature du tissu qui est parti en biopsie oui ça peut etre pour identifié le type de tumeur mais pas d'inquiétude avant d'avoir les resultats !
à ma première colos, ils m'ont fait une dizaine de prélèvement et rien de grave aux résultats !

Je connais pas immurel, moi je suis sous remicade et j'ai pas eu de traitement à base de cortisone mais il me semble avoir lu à plusieurs reprises que la cortisone pouvais freiner la maladie, après ça reste un medoc qui a de fort effets secondaires donc...

Ne rien prendre : mauvaise idée !

Tu as eu une seule journée douloureuse mais la colo montre bien des lésions, le pentasa ne fait donc pas suffisamment effet donc il faut changer !

Dans tout les cas, bon courage et tiens nous au courant des resultats !

Date de publication : 18/09/2011 12:11
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#15
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Coucou ma Lulu!

Contente d'avoir des news, même si je n'ai pas la réponse à toutes tes questions!

-pour les biopsies, c'est systématique et donc cela ne doit pas t'inquiéter, après honnêtement je ne sais pas trop pourquoi, peut-être pour mesurer mieux l'inflammation, et pour les tumeurs aussi... ma dernière colo était nickel mais cela n'a pas empêché le gastro d'en faire...

-pour le traitement, c'est sûr que le pentasa ne te suffit plus, après je ne sais pas ce qu'il va te proposer comme traitement: vous allez en discuter ensemble, et si tu es contre imurel, eh bien il ne faut pas hésiter à lui dire, et chercher d'autres alternatives

-pour la corti, oui cela peut bien sûr être une solution envisagée pour calmer le processus inflammatoire on a commencé à soigner mes deux dernières poussées comme ça, la 1ere en associant humira, la deuxième, imurel, et à l'heure qu'il est, je n'ai plus d'inflammation

-même si tu n'as eu qu'une journée de douleur, moi je ne suis pas partisane de ne rien prendre, l'inflammation est quand même là à la colo, ce n'est malheureusement pas un truc qui s'arrête tout seul.... je pense que tu as besoin d'un traitement, mais bien sûr, je ne suis pas toubib!

Du courage, plein de bonnes vibes et de gros gros bisous!

prends soin de toi ma belle!

Date de publication : 19/09/2011 13:47
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#16



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salut ma lulu je vais pas répéter comme les copines
je t envoie juste un wagon de bisous et un peu de courage en plus au cas ou tu en ai besoin mais ça j en suis pas sure
donne nous vite des nouvelles voir ce que ton gastro va décider

et bien sur que si tu n es pas d accord avec l imurel il faut absolument lui en parler
pleins pleins de bibis ma lulu

Date de publication : 19/09/2011 13:53
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
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Yo !

Tout comme Powa,
je suis complètement d'accord avec ce qu'elle dit,

il n'y a rien d'anormal de faire des biopsies, c'est même systématique.
et pour le traitement ....

la cortisone peut résorber l'inflammation, c'est même plutôt son rôle premier,
ce qui te permettras ensuite de chercher un bon traitement.

Je sais que ça ne te feras pas plaisir.... mais tu sais bien que le Crohn ne se guérit pas de lui-même,
il faut le combattre,
et bien qu'on aimerait le combattre tranquillou avec juste un cachet ... c'est pas possible.

donc oui, il faut trouver un traitement qui te conviennes,
sinon, le crohn continueras à avancer.

et pour ce qui est de ne rien prendre ..... HORS DE QUESTION !!!
tu dois te soigner (tu as tout plein de petits enfants et ton mari à t'occuper, donc tu dois être en forme )

pour le reste, accroche toi, résistes !!! prouves que tu existes !!!
ne lâches rien et tu vaincras ! c'est certain.

des milliers de bisous de l'espace

GP

Date de publication : 19/09/2011 19:59
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#18
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Bon c'est fait, j'ai vu mon gastro voici un petit compte rendu :

Pour les biopsies, effectivement c'était pour voir le degré de l'inflammation, et celle ci se situe au niveau de l'anastomose. Donc j'arrête Pentasa et à la place on commence un traitement de 3 gélules par jour d'Entocort pour 3 mois au départ.

Que pouvez vous me dire sur Entocort ?

Je vais devenir mémère Bibendum

Et d'autres effets secondaires ?

Il m'a dit de faire attention au stress et à la fatigue, alors du coup et parce que j'ai besoin de changer d'air, je vais prendre le mois prochain une petite semaine de vacances

Merci encore pour votre soutien .... Bisous

Date de publication : 26/09/2011 22:23
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
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Coucou ma Lulu!

Bon entocort, c'est de la cortisone à diffusion locale et pas systémique: les doses sont moindres, et les effets secondaires aussi!

De mon côté, j'ai testé deux fois, et je n'avais pas pris de poids du tout, donc bibendum pas sûr!!!!

Par contre, j'avais de l'insomnie, de la nervosité, du duvet qui poussait et tendance au bleus....

Voilà pour ma petite expérience!

En tout cas, rassurée de savoir que tu acceptes enfin d'être en arrêt!!!!

Plein de bonnes vibes et de gros gros bisous!

Date de publication : 27/09/2011 15:36
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Re: Premiere grosse poussee apres 5 ans
#20
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Coucou!
Entecort est mon traitement à chaque fois que je fais une poussée.

je le supporte très bien, pas de prise de poids non plus contrairement à la prednisone mais aussi des bleus sur la peau comme powa

Au début des effet sur le sommeil et un peu speed mais pas la dernière fois que j'en ai eu

Globabelemnt j'y trouve plus de bénéfices que de effets secondaires et ça reste un des traitements les plus légers malgré tout


P.S.je pense que tu sais que on a un long sujet sur l'entecort ici

Date de publication : 27/09/2011 17:52
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