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Belge (Deezaster ), 29 ans bientot et chronienne
#1
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06/07/2011 14:26
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Bonjour à tous!
J'aurai 29 ans dans deux jours, j'ai la maladie de Crohn depuis un peu plus de deux ans.
J'ai perdu mon travail, n'ai plus accès à la profession ( j'étais officier de marine marchande) et tente de me reconvertir mais pas sans mal! Je voudrais reprendre les cours en Septembre mais j'ai besoin de l'autorisation du médecin conseil de ma mutuelle...Et il semble impossible à toucher depuis trois semaines!!!!

Point de vue traitement, c'est le chaos: J'ai essayé quasiment toute la panoplie: Pentasa, Immurel, Humira... Mon gastro-entero m'a finalement laissé tomber, me disant qu'il n'avait plus d'idée et ne savait rien faire pour moi. Depuis, je cherche un autre toubib qui pourra vraiment m'aider mais je ne l'ai pas encore trouvé.
Je suis cotico-dépendante depuis six mois ( Médrol 16 mg)le crohn, ça va mais les effets secondaires de la cortisone me pourrissent la vie et le moral!
J'en ai marre d'attendre, d'être envoyée de docteurs en docteurs sans résultat! Le dernier que j'ai vu m'a même dis que mes insomnies ( dues a la cortisone je n'en doute pas) sont d'ordre psychologiques et m'a conseiller de consulter un psychiatre!!! J'ai envoyé paître cet idiot...Et maintenant j'en cherche un autre.
C'est vraiment la galère!!!

Ce serait vraiment super pour moi de parler à d'autres personnes qui sont dans mon cas: qui galèrent dans la vie professionelle, qui galèrent pour trouver un bon gastro-entérologue, qui souffre de cortico-dépendance, pour partager leur ressentis et problèmes liés à la cortisone/ autre traitement, j'ai vraiment besoin d'être rassurée.

J'aimerais aussi avoir des témoignages de personnes qui ont essayé ou sont traités par REMICADE.

Date de publication : 06/07/2011 14:55
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Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#2
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29/10/2006 21:12
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Coucou et bienvenue sur notre site!

Comment t'appelles -tu? moi c'est michelle de suisse

Concernant le remicade nous avous un long sujet plein de témoignages dans la rubrique "pharmacie"

Je suis dsl que tu n'ai pas des médecins capables de correctement te prendre en charge et un traitement pour te stabiliser . Ne baisse pas le bras et continue à chercher, des bons docs ça existe aussi heureusement
Concernant tes insomnies c'est en effet un des effets secondaires des corticoides et je vois pas ce que un psy vien faire là-dedans

Certains de nous ont essayé des choses douces pour aider le sommeil comme des tecniques de relaxation , des plantes, etc mais ça reste compliqué à gérer car la cortisone a un effet boostan.

Perso sous prednisone c'était l'horreur (4 à 5 h de sommeil max) par contre sous entecort je n'avais pratiquement pas de souci: l'as -tu déjà essayé?


Je te souhaite bon courage pour la suite en tout cas!

Date de publication : 06/07/2011 18:18
____________________
"carpe diem"
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Re: Belge( Deezaster ), 29 ans bientot et chronienne
#3
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18/08/2010 12:17
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Bienvenue,

à la lecture de ton message, je retrouve un peu ma situation actuelle.
Ca fait 1 an que l'on a decouvert ma maladie. Moi aussi, j'ai un peu tout essayé. L'immurel, le rafton, le pentasa ne marche pas. Et comme toi, je suis cortico-dependant. Je n'arrive pas à dormir, je n'arrive plus à assurer au boulot( trou de mémoire, impossible de se concentrer,...). Maintenant, est-ce que cette fatigue est liée à la cortisone ou à la maladie je ne sais plus trop. Dès que je passe sous 20 mg de corti , les diarhées et les douleurs repartent. Là j'ai eu ma première injection de Remicade, il ya une semaine. Malgré une impression de mieux les 3-4 premiers jours, c'est plutôt moyen. J'attends la deuxième injection pour me faire une opinion.
Côté professionnelle, je me pose beaucoup de question aussi. Avec le traitement à la cortisone qui marchait, j'avais oublier le fait que je suis malade et j'avais accépté plus de responsabilité au niveau de mon travail (directeur d'une agence). Avec la rechute de la maladie et ma cortico-dependance, j'ai l'impression d'être un zombie au bureau et je n'arrive plus assurer vis à vis de mes collègues. Je suis arrivé au point de vouloir demissionner, prendre du recul et retrouver un boulot plus compatible avec la maladie.
J'espère que mon temoignage pourra te rassurer sur le fait que tu n'est pas seul dans cette galère. Et qu'il faut rester positif, croire en un traitement qui marchera et peut-être à une remmission. Et s'il la santé va, le reste viendra avec!!!
Bon courage!!!!

Date de publication : 06/07/2011 19:08
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Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#4
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18/02/2006 23:05
De From Space...
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Bonjour Deezaster82,

Je suis désolée pour toi ...

pour ma part, j'ai connu les mêmes soucis que toi, et à un moment, je les avais aussi tous en même temps :
- corticodépendante, perte d'emploi, rechutes, etc ...
mais j'ai toujours eu la chance d'avoir d'excellents médecins.

si tu étais en France, je te dirais bien de venir au CHR de Lille (vu que tu es aussi du Nord),
Mais niveau Belgique, je ne connais pas de gastro.

Maintenant, il faut savoir que le chemin pour trouver le bon traitement peut être très très long,
j'ai mis plus de 13 ans pour en trouver un qui me stabilise, mais j'étais un cas problématique.

Et la science à fait beaucoup de progrès depuis !!!
(j'ai crohn depuis 18 ans).

je comprends bien que la cortisone te pompe l'air et joue sur ton moral, sans parler de la perte de ton travail.

Mais je peux t'affirmer qu'on peut sombrer et tout perdre et qu'ensuite on peut rebondir, trouver une autre voie, un traitement qui nous convienne et refaire notre vie avec un crohn relativement stabilisé.

bien sur, la route n'est pas facile, mais c'est possible

je suis tombée très très bas,
et aujourd'hui, j'ai retrouvé un travail qui me plaît et j'ai une vie que je ne changerai pour rien au monde.

en tout cas n'hésites pas à venir poser tes questions ici, sur notre planète,
et aussi à pousser tes coups de gueule
(tu as droit d'ouvrir un post rien que pour passer tes nerfs )

bises à toi et n'oublie pas...
que la Force est avec toi !!!!!!


Date de publication : 06/07/2011 20:00
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Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#5
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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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kikou deezaster, d'abord bienvenue .t'es au bon endroit !
ensuite le docteur c évident qu'il faut te sentir bien avec! mais je trouve bizarre qu'un toubib puisse baisser les bras!! c pas plutôt lui qui aurait besoin d'un psy? la cortisone donne des insomnies et je peux en témoigner , j'en ai eu pendant 1 an et depuis j'ai de gros problèmes de sommeil !
rémicade j'ai eu , malheureusement allergie! ainsi qu'humira! j'ai fait avoir des cheveux blancs au gastro lol actuellement pentasa . ne baisse pas les bras surtout !
moi c martine 54 ans , diagnostiqué depuis 2006.symptomatique depuis 2003..raccourcie depuis 2009..pas encore top mais je gère!
tout gros bisousssssssssssss

Date de publication : 07/07/2011 19:11
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Anonyme
Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#6
bienvenue a toi

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Anonyme
Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#7
Bonsoir et bienvenue à toi !
Idem que toi (cf. ma présentation si tu as envie de lire...) je suis corticodépendante, j'en suis à ma 5ème poussée mais la corticodépendance ne date pas d'hier et pourtant il faut que je harcèle le gastro pour qu'il se bouge... Je ne sais pas encore à quelle sauce je vais être mangée, si on va me changer le traitement (actuellement Imurel + Solupred bien sûr, il veut pas me lâcher celui-là), si on va m'enlever le bout d'intestin malade... J'attends l'entéro-IRM que je dois passer mardi et le rdv chez le gastro le 21/07..

En tous cas je te souhaite plein de courage, il y a des hauts et des bas dans cette maladie, mais en période de rémission on en oublie qu'on est malade ! Je reste à ton écoute si tu veux qu'on discute ensemble, laisse moi un MP.
Bises

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Re: Belge, 29 ans bientot et chronienne
#8
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15/06/2011 13:51
De Harnes, Pas de Calais
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coucou Deezaster 82!

c'est vraiment du nimporte quoi ton gastro c'est hallucinant de te laisser tomber alors que tu as besoin de lui !
si tu habite près de la frontière avec le nord de la France je te conseille de venir au CHR de lille moi j'ai un super gastro le Pr Cortot pour ceux qui connaissent mais malheureusement il part en retraite mais je la fais bien bosser en ce moment!!
mais il y a pas mal de gastro très compétent au CHR!
pour le boulot je peux te comprendre j'ai du quitter mon boulot à l'étranger plus possible avec tout les stress, la contrariété et la nourriture des hotels All in qui ne pousse pas a faire régime non plus!
je sais pas si tu l'a mais moi perso j'ai fait un dossier a la mdph(pour être reconnu travailleur handicapé et avoir accés a une reorientation professionnelle) mais c'est en France renseigne toi si en belqique il n'y a pas un équivalent?
garde le moral et tu verras que ce site est génial pour avoir tout un tas de conseil prodigué par les plus anciens ( ceci n'est pas pejoratif au contraire merci à vous !!)
et pas mal d'infos et surtout pour discuter de nos diverses expériences!
bises!!
"On sera plus forts que cette maladie"

Date de publication : 14/07/2011 16:30
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