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Presentation de Morticia
#1
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08/07/2011 17:24
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Bonjour à tous,
Je m'appelle Vanessa, j'ai 26 ans et on m'a diagnostiqué une RCH en décembre dernier. Cela fait maintenant 9 mois que je teste des médicaments et c'est de pire en pire. Je suis sous solupred depuis quelques jours mais pour l'instant il n'y a aucune amélioration. Mon gastro m'a dit que si au bout de 14 jours ça n'allai pas mieux je serai hospitalisé pour qu'il me fasse passer les médocs par intraveineuse. C'est le 9èmes traitements que j'essaie et je commence à en avoir marre que rien ne me soulage. Mais je sais que comparé à d'autre personnes je n'ai pas trop à me plaindre. Je suis actuellement en arrêt maladie ce qui me laisse pas mal de temps pour discuter. Si quelqu'un s'ennui ?

Date de publication : 10/07/2011 10:22
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Re: Presentation de Morticia
#2
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15/06/2011 13:51
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coucou Vanessa !!

Moi je m'appelle Amélie j'ai 24 ans et j'ai une maladie de Crohn depuis 9 ans maintenant!!J'ai du arrêter mon boulot à l'étranger car trop de douleurs!là en ce moment je suis à la recherche d'un boulot mais malheureusement mes intestins ne sont pas pour me laisser tranquille...
J'ai un syndrôme de Koening qui me fait souvent mal au ventre depuis pratiquement 2 mois en ce moment je suis sous entocort et je dois debuter un nouveau traitement par injection Humira mais depuis mardi dernier ma CRP et mes transaminases sont trop élévees donc j'attends en contrôlant par prise de sang jespere qu'elle sera bonne demain pour pouvoir commencer j'ai pas vraiment envie de repasser par la case "billard"!!
voilà donc si tu as besoin de parler n'hesite pas !!
bisous

Date de publication : 10/07/2011 18:46
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Re: Presentation de Morticia
#3
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17/11/2010 14:10
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coucou Vanessa et bienvenue!

tu verra ce site est super!

moi c'est Marine 25 ans, 1 ans de Crohn et dejà raccourcie!
biz

Date de publication : 14/07/2011 19:45
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Re: Presentation de Morticia
#4
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11/10/2006 15:11
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salut Vanessa et bienvenue ! tu as frappé à la bonne porte . ici c plein de gens sympas et prêts à te répondre
moi c martine crohnasse depuis 2003 ,diagnostiqué depuis 2006 et raccourcie depuis 2009.(tous les 3 ans lol) . cahin caha actuellement mais j'ai connu pire !
installe toi, fouille sur les forums , et si tu ne trouves pas.....pose ta question !
courage et ne baisse pas les bras! gros kissssssss

Date de publication : 14/07/2011 21:26
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Re: Presentation de Morticia
#5
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29/10/2006 21:12
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Bonjour Vanessa et bienvenue à toi sur notre belle planète

j'espère vraiment que tu trouveras un traitement qui va te stabiliser.. un peu de patience pour le solupred... peut'être que....

ici il y a toujours quuelqu'un pour papoter , l'été un peu moins car les miciens aussi partent en vacances

Moi c'est michelle de suisse, en vacances à nice 44 ans et un crohn depuis plus de 10 ans

Date de publication : 15/07/2011 10:35
____________________
"carpe diem"
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Re: Presentation de Morticia
#6
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08/07/2011 17:24
De Lot-et-Garonne
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Désolé, j'ai mis du temps à répondre mais ma maladie, qui au départ était "un petite RCH", a bien grandi et à décider de me pourrir les vacances d'été : pendant mon arrêt maladie les choses ne se sont pas arrangées (j'allais à la selles environ 18 fois par 24 heures, et c'était quasiment que du sang), alors c'est très fatigué et très affaibli que j'ai était hospitalisé sur Bordeaux (à environ 80 kilomètres de chez moi). Là-bas on m'a perfusé comme prévu, d'abord sous corticoïdes puis sous immunosuppresseurs. ça aller toujours mieux quand on changer de traitement mais ou bout de quelques jours ça recommencer ! Au bout d'un mois mon Gastro décide de me faire passer un scanner (ce jour là j'avais encore plus mal au ventre que d'habitude), résultat j'étais pas loin de la péritonite. Je me rappellerai toujours du moment ou le Gastro m'a annoncer qu'il fallait m'enlever le colon pour me sauver la vie. Enfin voilà, c'est chose faite. On m'avait dit qu'après cette opération je ne souffrirai plus, ça n'ai pas vraiment ce qu'il c'est passé ! Pour faire court j'ai eu une infection urinaire qui c'est rapidement "transformé" en pyélonéphrite aiguë(avec fièvre et douleurs insuportable), j'ai beaucoup vomi (j'ai donc eu droit à la sonde naso-gastrique) et mes veines n'en pouvaient plus :j'ai était perfusé au moins 25 fois (je ne comptai plus le nombre de veinite) ... Je suis sortie 17 jours plus tard (17 jours + 1 mois). Et là alors que j'aurai dû péter le feu j'ai passé 1 mois de plus à souffrir chez moi (ventre très très gonflé, grosses crampes, vomissement, pas de selles pendant plusieurs jours...).Les médecins me disaient que c'étaient normal, que ça allait se mettre en route En fait j'étais en sub-oclusion : c'est ce qu'en a conclu la chirurgienne en me réopérant le 7 octobre. Des fibroses c'était formées au niveau de la stomie et empêchaient les selles de passer. J'ai donc passé une semaine de plus à l'hôpital.Voilà, aujourd'hui je vais beaucoup mieux,j'ai choppé une mycose digestive car je ne peu pas m'empêcher de faire des complications mais ça va. Je devrai me faire opérer prochainement (début décembre ou début janvier), j'aurai la date la semaine prochaine et si tout va bien 3 mois après ça sera la dernière pour remettre la continuité. Merci à tout pour vous messages.

Date de publication : 04/11/2011 15:09
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Re: Presentation de Morticia
#7
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16/07/2011 14:12
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salut morticia,

suis passé aussi par une RCH super violente...avec tout un tas d'emmerdes soit disant à 1% De chance...mais comme toi j'ai cumulé un peu les points cadeau.

j'ai galéré, j'ai dérouillé, j'ai failli y passer aussi, ça m'a niqué mes etudes, mon adolescence, passé 6 mois à l'hosto, quasi 1 an allité, etc ...

au final y'a que l'opération qui permette une vie à peu pres normale aux limitation alimentaires près. le pb c'est que c'est une chirurgie "sale"... donc dès qu'ils ouvrent ils libèrent forcément des trucs sources d'emmerdes !

ça m'est tombé dessus à 17 piges, opéré à 18 avec iléo definitive... j'en ai 34 et ça m'a pas empecher de voyager, d'avoir un taf sympa et qui paye, de me marier etc !

si t'as besoin de conseils, de causer, de combines de stomisé... bah hésite pas !

Date de publication : 05/11/2011 00:15
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Re: Presentation de Morticia
#8
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Joint:
11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bon courage Morticia!
c rai que tu les accumules, j'espère sincèrement que ce sera la dernière opération et qu'ensuite tu reprendras doucement une vie plus calme
je t'envoie plein de bonnes vibes et des gros bisousssssssss

Date de publication : 06/11/2011 11:13
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Re: Presentation de Morticia
#9
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08/07/2011 17:24
De Lot-et-Garonne
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Merci à vous 2.
ça ne sera pas la dernière opération mais l'avant dernière (si tout va bien).
Nakamiki j'ai lu ta présentation et je suis assez impressionné par ton palmarès ! Tu dois avoir une sacré force de caractère pour t'en être sorti.
Ma prochaine opération me fais sérieusement flippé ! Je vais avoir une laparo alors que jusqu'ici je n'a eu que des célios (même pour la colectomie totale), ils vont m'envever le rectum et m'en refaire un tout neuf. J'ai peur d'avoir mal et je ne sais pas si j'arriverai à supporter la douleur (encore). Maintenant que j'ai enfin repris des forces (et du muscle)et que je ne souffre plus je n'ai vraiment pas envie de repasser sur le billard mais c'est pas comme si j'avais le choix !

Date de publication : 07/11/2011 09:07
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Re: Presentation de Morticia
#10
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24/07/2009 22:05
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Déconnecté
Bonjour Morticia,

Bienvenue sur la Crohnique =)

Moi c'est Melody, 19 ans, et 2 ans et demi de Crohn. Comme toi, plusieurs traitements n'ont pas marché avant longtemps... Tu verras ce site est super, tout comme les membres.

A bientôt

Date de publication : 07/11/2011 10:48
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