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Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#1
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15/06/2011 22:59
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Bonjour à tous,

Je me présente, je m'appelle Emilie, j'ai 25 ans et ça fait 12 ans que l'on ma diagnostiqué la MC. Après maints traitements, de nombreux séjours hospitaliers, quelques complications et une opération, et bien ça va "mieux" (comme quoi tout arrive). Juste un sursis, mais c'est déjà ça! Je m'inscris aujourd'hui pour pouvoir partager les expériences qui sont les votre quant aux MICI.

Courage et confiance!

Date de publication : 15/06/2011 23:19
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#2
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Bonjour Emilie et Bienvenue sur la crohnique!

Si jeune est déjà tellement d'année avec la maladie... mais je suis contente de lire que ça va mieux

De quel coin es-tu? moi de Suisse

J'espère que tu garderas toujours confiance et la force tu peux aussi venir la puiser ici, on se tiens les coudes!

Date de publication : 16/06/2011 07:09
____________________
"carpe diem"
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#3
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15/06/2011 22:59
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Bonjour Michelle,

C'est la première fois que je fais la démarche de m'inscrire sur un site pour pouvoir échanger, discuter et "partager" un bout de ma maladie. Pour la première fois de ma (petite) vie, j'en ressens l'envie et même le besoin.

Moi j'habite à Toulouse.
Et toi alors, également crohneuse?

Merci pour ce petit message en tout cas, bel accueil

Date de publication : 16/06/2011 12:11
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#4
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Bienvenue Emi sur ce merveilleux forum. Moi c'est Claude, le "vieux" de 62 ans, aussi appelé le québécois/rochelais. J'ai été traité pendant quelques années pour ce qui semblait être le Crohn quand c'était une RCH. Opéré, j'ai comme compagne une stomie depuis près de 24 ans.

Date de publication : 16/06/2011 21:04
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#5
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Bonjour Claude,

25 ans, 62 ans... Tant d'écart mais un point commun: une MICI!

Comment les médecins se sont-ils finalement rendus compte que ce n'était pas une MC mais une RCH? Et la vie après une stomie, ça se passe comment? Adaptation, encore et toujours...?

Date de publication : 17/06/2011 09:58
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#6
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Après 5 ans de traitement pour ce qui semblait être un Crohn, un médecin a eu un doute. Il m'a fait passé de nouveaux tests qui ont établi que seulement le colon était malade. Mais étant donné que les médicaments ne faisaient plus aucun effet, il a été décidé que faire l'opération. A ce jour, je n'ai jamais regretté ma décision. Fini les 15 à 20 visites aux toilettes. De plus, la stomie n'a jamais été capable de me dicter quoi faire et ne pas faire. Je gère mon quotidien comme je le veux bien et elle (la stomie) est bien obligée de suivre. Vivre avec une poche/sac n'est pas la fin du monde pour autant. C'est souvent comme une renaissance.........retrouver une qualité de vie qui n'était plus. Amitiés, le québécois/rochelais.

Date de publication : 17/06/2011 10:39
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-)
#7
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15/06/2011 13:51
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Coucou Emilie

Je m appelle Amelie jai 24 eet neuf ans deja que jai la MC je suis comme toi toute nouvelle ici et j'ai ressenti le besoin de partager ma maladie et d en parler surtout avec des personnes qui la vive au quotidien!!!
Jespere que tu trouvera des réponses et les petites choses qui peuvent faciliter là vie.

Moi je suis venue ici car je suis en poussee et sa était in choc pour moi car jetais Plutot tranquille depuis des annees malgre in debut dur (Deux opérations des le débuts avec une stomie à 15 ans cest pas evident!!)

Voilà bon courage à toi bises

Date de publication : 17/06/2011 20:12
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#8
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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bienvenue Emi !
moi c martine 54 ans et crohn diagnostiqué depuis 2006.opérée en 2009( juste raccourcie) et pas top encore . mais je gère encore.
tu as contrairement à moi commencé bien jeune, je te souhaite que cela continue comme tu es! repos de ton coloc le plus longtemps possible ^^. gros bisoussss à toi.

Date de publication : 20/06/2011 11:23
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#9
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03/07/2007 19:12
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Bienvenu Emi,
moi c'est Steven 24 ans, 20 ans de crohn et opéré en 2008 avec stomie definitive. Que dure les moments tranquilles que tu vis.

Date de publication : 20/06/2011 19:57
____________________
Stete35 -24 ans- crohneur depuis 1991.
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#10
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15/06/2011 22:59
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Bonsoir Claude,

Oui j'imagine que cette stomie a dû être une "renaissance". C'est sur que passer sa vie aux toilettes (je connais bien!) peut être également trèssss handicapant... En tout cas, ravie de voir que tu as su accepter et t'adapter à cette nouvelle vie.

Date de publication : 20/06/2011 20:19
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#11
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Salut Amélie,

Effectivement ça fait vraiment du bien de pouvoir discuter sans tabou sur ce sujet, sans que les mots "toilettes, stomie, sténoses etc..." n'effraient personne!

C'est sur que quand la maladie te laisse tranquille un moment, sa réapparition brutale déstabilise d'autant plus! Dès que ça va mieux, on a tendance à minimiser la maladie, or elle est toujours là... malheureusement... bien qu'il y ait des personnes qui soient tranquilles de très longs moments. Une maladie commune, mais des cas tous individuels... En tout cas, j'espère que ça va aller mieux pour toi.

Moi je sais que je suis en "sursis", ça va beaucoup mieux depuis mon opération du grèle il y a 4 ans. Pour autant, je sens que le maladie est bel et bien là, elle me le rappelle chaque jour. Tout d'abord au vu du nombre de fois où je vais aux toilettes par jour, et puis les douleurs ont tendance à revenir peu à peu, de plus en plus règulièrement. Mais rien à voir avec l'avant opération!

La stomie à 15 ans, j'imagine la difficulté à accepter la chose...

En tout cas, bon courage à toi!! Après la pluie vient le beau temps...

Date de publication : 20/06/2011 20:30
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#12
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Coucou Martine,

Tu as déclaré la maladie assez tard, c'est vrai qu'en règle général la plupart des "crohneurs" la déclenchent assez tôt. Comme quoi...

J'ai également été "simplement" raccourcie lors de mon opération au niveau du grêle. Ca a beaucoup soulagé mes douleurs (mes sténoses étaient devenus insupportables à vivre... occlusion, vomissement réguliers...). Par contre, depuis l'opération, je vais beauuuucoup plus aux toilettes! C'est usant! Mais le prix à payer...

On t'a opéré sur quelle partie toi? L'opération ne t'a pas permis d'aller vraiment mieux? Tu as quoi comme traitement en parallèle?

Bon courage à toi en tout cas! Bisous

Date de publication : 20/06/2011 20:41
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
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Bonsoir Steven,

20 ans de Crohn? Et bein dis donc, à âge égal, je suis battue Ca veut dire que ça s'est déclaré lorsque tu avais 4 ans?! Incroyable. Qu'on arrête de me dire qu'il s'agit de la maladie des gens stressés, à 4 ans quand même..

La stomie a changé ta vie j'imagine... Comment tu te sens désormais?
Plus de traitement alors?

C'est vraiment intéressant de pouvoir discuter avec des personnes vivant la même chose, je me rend compte qu'au même âge, l'avancement dans la maladie peut être bien différente..

Date de publication : 20/06/2011 20:53
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#14
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Oui on me l'a diagnostiqué à 4 ans meme si au debut on pensais plutot à une allergie alimentaire, puis la distinction entre crohn ou RCH n'a été possible que lors de mon operation.

En effet la stomie a changé ma vie même si au début ce n'était pas si facile que ça. Malheureusement j'ais eu une rechute apres l'operation ou j'avais arreté tout traitements,donc obligé de reprendre immurel+rémicade et depuis ca va bien même si ces traitements m'entraine des problemes de peau.

Date de publication : 21/06/2011 11:53
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#15
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15/06/2011 13:51
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Salut !!

Tu as bien raison et j'espère que le soleil va vite montrer son ses beaux rayons de soleil sur nos vies ... pour moi aujourd'hui ce sont les douleurs aux articulations qui sont de plus en plus contraignantes mais heureusement que j'ai commencée la kiné qui va au moins me soulager un petit peu ... voilà j'espère que pour toi ça ira aussi !!
bisous

Date de publication : 22/06/2011 18:18
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Re: Et encore une crohneuse de plus ;-) EMI
#16
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15/06/2011 22:59
De Toulouse
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Bonsoir Steven,

Ca fait combien de temps que tu es sous imurel + remicade alors?
Parce que moi j'ai pris purinéthol environ 3 ans (je ne supportais pas l'imurel) + du remicade pendant environ 1 an, mais après on a décié de tout arrêter et de me laisser juste sous pentasa, car d'après mon gastro ce ne sont pas des traitements que l'on peut administrer au long terme

Date de publication : 24/06/2011 22:09
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