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Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#1
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Coucou à tous !

Je viens de m'inscrire et je viens donc me présenter à vous! Je m'appelle Amélie et j'ai une maladie de Crohn depuis 9 ans déjà les débuts ont été assez difficiles tout aller relativement bien jusqu'a il y a 2 mois où les douleurs sont revenues et tout le tralala ... je suis en poussée de la maladie je sors de l??hôpital où j'ai passé des examens en vue d'un éventuel changement de traitement!! Voilà je suis donc obligée de reprendre un régime sans résidu pendant quelques temps encore au moins jusqu'à la coloscopie!
Voilà j'espère trouver ici les réponses à mes questions et le fait de savoir qu'on est pas seul ça fait toujours du bien...

Date de publication : 15/06/2011 14:08
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Re: Une derniere nouvelle
#2
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Bienvenue à toi Covielle,

Désolée que ton Crohn se réveille

En tout cas, ici, tu peux poser toutes les questions que tu veux,
les archives du Forum et le forum lui-même sont remplis d'infos et de conseils.

n'hésites pas a fouiller et demander, si besoin.

Moi c'est K, 19 ans de crohn, 38 ans et Crohnasse de l'univers.

Je croise les doigts pour ton nouveau traitement,
et d'ici là n'oublie pas...
Que la Force est avec toi !


Date de publication : 15/06/2011 16:52
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Re: Une derniere nouvelle
#3
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Coucou Amélie!

Quel traitement as-tu actuellement et quand la coloscopie est-elle prévue?

Bon courage en tout cas et j'espère que tu trouveras ici toutes les réponses que tu cherches!

Date de publication : 16/06/2011 07:13
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"carpe diem"
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Re: Une derniere nouvelle
#4
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Bonjour,

Merci pour vos messages mon traitement depuis 9 ans c'est le Pentasa 3 grammes par jour et là j'ai de la cortisone en plus ma coloscopie est prévue pour le 28 juin c'est aussi pour ça qu'ils m'ont laissé sortir hier de l'hôpital et je passerai peut être sous remicade enfin c'est pour celui là qu'on m'a fait les tests !
Quelqu'un a des infos sur le remicade?
Et vous Michelle et K vous avez eu quoi comme traitement?
Merci

Date de publication : 16/06/2011 12:48
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Re: Une derniere nouvelle
#5
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Et bien...
c'est à dire que j'ai à peu près eu tous les traitements,
vais essayer de résumer

- j'ai commencé par du Pentasa
- Cortisone,
- Imurel
- Méthotréxate
- Ciclosporine
- Anti CD4 (ancêtre du rémicade)
- Et quelques autres expérimentations ....
- et puis Humira qui fonctionne bien chez moi (stabilisation depuis 4 ans).

Si certains traitements vous paraissent bizarre c'est que je les ai eu en protocole expérimental (car j'étais un cas désespéré).

voilà,
j'ai dû en oublier, mais il y a l'essentiel.

Date de publication : 16/06/2011 15:51
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Re: Une derniere nouvelle
#6
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Ah oui je crois que depuis le début de la maladie j'ai eu relativement de la chance vu ton parcours médicamenteux !

T' en pense quoi du remicade?

Date de publication : 16/06/2011 20:20
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Re: Une derniere nouvelle
#7
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Bienvenue Amélie sur ce merveilleux forum. Tu trouveras réponse à tes questions.....alors il ne faut pas hésiter.

Date de publication : 16/06/2011 21:09
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Re: Une derniere nouvelle
#8
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Il y a toute une rubrique dans "pharmacie " sur le remicade, je te laisse aller voir

Pour certains il a été miraculeux

Date de publication : 17/06/2011 00:47
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"carpe diem"
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Re: Une derniere nouvelle
#9
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merci pour vos messages je vais aller voir tout de suite la rubrique concernant le remicade merci beaucoup Michelle

bises

Date de publication : 18/06/2011 12:11
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Re: Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#10
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bienvenue Amélie!
moi c martine 54 ans , crohn diagnostiqué depuis 2006 , symptomatique depuis 2003. opérée en 2009. et actuellement pas au top ! suis passée par rémicade à une courte période ,et en ce moment pentasa !courage et installe toi bien parmi nous!nous sommes une belle bande de déjantés ! bisousssssssss

Date de publication : 20/06/2011 11:12
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Re: Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#11
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bienvenue Amélie

pas cool si le Crohn s'est reveillé...
il faut espérer qu'il ne te fasse pas trop souffrir et pas trop longtps.

Moi c'est Marine, 25 ans, 1 ans de Crohn et déja raccourcie du tuyau

pour l'instant ca va a peu pres.

A bientôt

Date de publication : 26/06/2011 09:00
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Re: Une derniere nouvelle : COVIELLLE
#12
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coucou Marine !

dis donc tu commences fort ! moi j'ai fais ma coloscopie aujourd'hui et les résultats sont pas top j'ai une anastomose (là où mes intestins ont été "soudé" on va dire qui est sténosée,ulcérée et qui c'est tellement rétrécie que je je risque l'occlusion si on ne fait pas quelque chose rapidement !!j'attends mon gastro doit me rappeler demain matin ...
et toi comment ça c'est passé ??

Date de publication : 28/06/2011 18:03
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Re: Une derniere nouvelle : CAVIELLLE
#13
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coucou !!

changement de programme je ne passe plus sous remicade mais sous humira !selon le Pr Cortot mon gastro mon colon va bien c'est plus mon anastomose qui est en train de se réduire en plus c'est ulcéré et avec de linflammation donc pour essayer d'éviter la chirurgie on essaie l'humira début du traitement jeudi matin on verra bien ...

bisous a tous !!

Date de publication : 05/07/2011 10:38
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