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Crohn et l'incomprehension...
#1
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Bonjour à tous,

Je n'ai pas trop le temps de me connecter... et j'en suis navrée. J'essaie de venir faire un tour ici quand j'ai un moment. Je ne savais pas à qui parler de mon soucis, dans mon entourage personne ne comprend mon cas, ma maladie, ma souffrance... Depuis Mars 2009 je souffre de Crohn. Jusqu'ici, j'étais en rémission complète, vie normale etc. J'avais donc repris le chemin du lycée. Depuis environ 2 semaines, je suis retombée en crise. Je ne sais plus comment gérer la maladie et les cours. Pour tout vous dire, je suis dans un nouveau lycée à 10km de chez moi car mon ancien de me voulait plus à cause de mes nombreuses absences. Et dans mon nouveau lycée c'est vraiment l'horreur. En décembre j'ai failli être renvoyée car j'avais loupée 2 semaines de cours car j'avais de grosses douleurs à l'estomac donc mon médecin m'avait arrêté. L'infirmière m'a bien aidé à installer un PAI, mais ne comprend pas la galère des crises de crohn et se tue à me dire: viens en cours, quitte à prendre SMECTA, IMMODIUM, mais viens en cours!!

Demain c'est la rentrée scolaire et je suis en pleine crise. Je ne sais plus sur quel pied danser... Je n'ai pas envie de retomber en dépression, ce qui s'est passée fin 2009 à cause de l'incompréhension des autres face à la maladie, et ce qui a vraiment mit ma vie en danger. J'aimerai parfois cesser d'exister et me cacher dans un trou de souris pour qu'on m'oublie et qu'on me laisse tranquille chez moi à me remettre sur pied. J'ai même un petit ami depuis 8 mois, et je suis folle amoureuse de lui. Seulement il ne comprend pas... il croit que je suis définitivement guérie et que plus jamais crohn ne se manifestera. J'ai beau lui expliquer, il n'arrive pas à comprendre. Donc je souffre dans mon coin, seule...je ne lui dis même pas quand je loupe les cours pour rester me reposer chez moi. J'aimerai tant pouvoir lui dire tout ce que je ressens, pouvoir me confier à lui. Le pire de tout ça...c'est qu'on vit ensemble donc je suis obligée de faire semblant de me rendre en cours. Je me retrouve toute seule... et j'en souffre, je souffre de tout ça.

Je vous demande, je vous prie de me conseiller et m'apporter de l'aide car je me sens vraiment mal...

Date de publication : 13/03/2011 10:54
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Re: Crohn et l'incomprehension...
#2
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Bonjour Melody , ton post me va droit au coeur!

Tu sais quand on est de nouveau en crise, la vie s'arrête en quelque sorte. moi j'appelle ça une période de "stand by" et je dis à mon entourage voilà : pendant 2, 3 semaines, voir 1 mois je suis "arreté". Je peux plus rien faire , alors j'appelle mon entourage au secours!

J'ai avec les années appris à gérer ces moments en demandant de l'aide

c'est pas faciel...demander..... mais:

quand tu as le courage de le faire, les amis et la famille se mobilisent et sont même contents de le faire / en tout cas pour moi)

alors fait appel à ceux en qui tu as confiance melody : tes amis et ta famille

Et pour ton copain , pour mieux lui faire comprendre ce que tu vis, pkoi ne pas lui montrer le site par exemple?

enfin l'école : as-tu pensé à des cours par correspondance si y aller n'est plus possible?

Si tu as déjà mis sur pied un PAI c'est peut'être une autre solution pour toi

Je te souhaite beuacoup de courage et tun'es pas seule, nous sommes là!!!

Bisous

Date de publication : 13/03/2011 11:19
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Re: Crohn et l'incomprehension...
#3



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salut ma puce
je suis désolée d apprendre que tu rechutes
mais comme dit michelle il faut te reposer sur les gens en qui tu peux compte sje sais que c'est diffcile pour toi et que ton entourage n est pas toujours à l école

par contre que ton lycée ragisse comme cela ce ne st pas normal du tout , comment l infirmiére peut te dire de prendre du smecta ou de l immodium c'est une folle ou quoi si tu as une sténos tu fils direct à l hopital et là c'est pas une semaine que tu vas manquer

je t envoie par mp mont téléphone fixe si tu as besoin qu on intervienne par téléphone ou autre on en parle y a pas de soucic

pour ton compagnon ne lui ment pas ilf aut qu il sache qu elle est ta situation , + tu vas devoir le cacher + crohn va prendre le pouvoir et ça ira de mal en pis c'est pas pour t affoler que je te dis ça , mais il faut vraiment qu il comprenne que crohn c'est vie et qu une rémission peut durer des années mais elle peut être aussi trés courte

et là faut vraiment que tu lui expliques bien tout ça
tu vas pas te cacher mentir ou jongler toute ta vie si il t aime il comprendra si il ne comprend pas c'est que ce ne st pas le bon

en tous cas saches qu on est là et que on sera toujours là

bon courage ma puce et ne baisses pas les bras s il te plait tu es forte tu en as vu de plus dures et tu te bats encore alors vas y fonce

pleins de bibis

Date de publication : 13/03/2011 19:02
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Re: Crohn et l'incomprehension...
#4
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19/07/2008 01:05
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Coucou Melody.

Je suis outrée de la réaction de ton lycée. Comment peuvent-ils te renvoyer pour des absences justifiées ?
Pour ma part, au début, mon lycée ne comprenait pas trop. Je leur ai dit que si je continuais à venir, je finirai à l'hosto. La CPE m'a convoqué et on a discuté de crohn, de ce que j'ai eu et de ce que je peux avoir. Après ça, tout le monde m'a aidé, profs, élèves, infirmière... ils m'ont même proposé de me préparer des repas à la cantine pour mon régime sans résidus.
Prend le temps de leur parler, c'est la clé pour qu'ils comprennent.

Pour ton petit-ami, c'est la même chose. Ne lui ment pas. Comme le conseille Michelle, pourquoi ne pas lui montrer la rubrique "on fait connaissance", il se rendrait compte du mal que fait crohn à chacun de nous. Il peut même créer un compte et discuter avec nous.

Si tu as besoin de parler, je te laisse mon adresse msn en mp. Et ton copain aussi peut venir me parler si il ose pas te poser des questions.

Et surtout, ta santé d'abord. C'est ta priorité. Pour le reste, il y a toujours une solution.

Courage et gros bisous.

Date de publication : 15/03/2011 20:17
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Doubidou Tsoin Tsoin
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