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erytheme noueux
#1
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Bonjour,
Cà fait un moment que je n'avais pas posté mais là je tourne en rond et j'ai besoin de votre expérience.
Je suis enceinte de 4 mois, je suis crohnienne et actuellement en poussée avec un érythème noueux qui est très bien en place.
J'ai été montrer çà à mon médecin qui ne savait pas quoi faire pour moi. J'ai montré çà à mon gastro qui m'a dit de me diriger vers Jeanne de Flandres à Lille. Eux ne veulent pas me prendre car j'habite trop loin et que je dépend de la maternité d'Hazebrouck et à la maternité d'Hazebrouck, ils ne connaissent pas cette maladie donc ne savent pas répondre à mes questions.
Le souci c'est que l'érythème devient de plus en plus important et qu'il commence à atteindre mes cuisses. j'ai une jambe beaucoup plus infectée que l'autre mais ma deuxième jambe commence à être tout autant arrangée.
De ce fait je ne sais presque plus marcher ni tenir debout. Tout le monde à l'air de prendre çà à la légère sauf que moi je souffre et pourtant avec tout ce que j'ai déjà endurée avec cette maladie je ne suis pas une chochotte.
Qu'est-ce qu'il faudrait que je fasse pour çà diminue et que çà s'arrête?
Merci encore de m'avoir lu.

Date de publication : 03/02/2011 19:53
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Re: erytheme noueux
#2
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Ma pauvre!

Je ne sais vraiment pas quoi te conseiller, je n'ai jamais eu d'érythème noueux jusqu'à maintenant et ne connais pas cette maladie, je sais juste qu'elle peut être associée à crohn.

Peut-être recontacter ton gastro qui t'avais aiguillée sur Jeanne de Flandres, pour le prévenir qu'ils t'ont refusée. Soit il prendra les choses en main lui-même, soit t'aiguilera sur un autre service.

En tout cas il ne faut pas rester comme ça, c'est sûr!!!

T'envoie plein de courage et de bonnes vibes!

Date de publication : 03/02/2011 19:57
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Re: erytheme noueux
#3
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Salut bubulle,

je suis crohnasse depuis 18 ans maintenant.
le début de la maladie a été pour moi très violente,
en fait j'ai cumulé, à ce moment là, tous les symptomes extra digestifs possibles (et puissance 10 en +).

Des erythèmes noueux, j'en ai eu sur les deux jambes, elles en étaient remplies,
j'en avais compté 17, bien gros, cumulés sur les deux jambes,
et comme toi, je ne pouvais plus marcher.

je souffrais énormément,
alors je sais très bien ce que tu vis et a quel point ça handicape dans la vie de tous les jours.
d'autant que, effectivement, c'est évolutif.
Si tu ne fais rien, ça va continuer à grandir.

Les médecins m'ont dit que c'était le signe d'une poussée,
et il a fallu faire appel à la cortisone (en bonne dose) pour les faire disparaitre.
mais comme tu es enceinte, je ne sais pas ce que tu peux prendre.

il faut donc ABSOLUMENT que tu vois un médecin assez vite.
dis à ton medecin d'hasbrouck qu'il doit te faire un courrier pour que tu sois prise en charge à jeanne de flandres.

il faut que tu insistes, quitte à passer pour une "grande gueule".

s'il ne veut pas, il faut que tu appelles directement le CHR de lille (hopital huriez), en gastro : 03.20.44.42.18,
et explique leur ta situation en disant bien que ça évolue et que tu souffres beaucoup.
ils sont très gentils et pourront t'aider.

voilà,
si tu veux, je suis dispo, envoie moi un mp.

bises et bon courage à toi


Date de publication : 03/02/2011 21:11
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Re: erytheme noueux
#4
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Merci beaucoup Karine.
Je t'avouerai que là je suis un peu au bout du roulot. Encore un grand grand merci.

Date de publication : 04/02/2011 07:41
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Re: erytheme noueux
#5
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Je reste dispo si besoin.

appelles tes médecins.
tiens moi au courant.

Bisous from space

Date de publication : 04/02/2011 07:47
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Re: erytheme noueux
#6
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J'ai rendez-vous mardi midi au CHR. Je pense que si çà va pas, ils auront plus de poids pour Jeanne de Flandres.
Allé, on croise les doigts.
Et encore merci.

Date de publication : 04/02/2011 10:39
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Re: erytheme noueux
#7
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Je croise les doigts!!!

En espérant que tu pourras bénéficier d'un traitement au plus vite!!

bisous

Date de publication : 04/02/2011 14:28
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Re: erytheme noueux
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J'espère qu'ils pourront te soulager rapidement.

J'ai également eu des érythèmes noueux (12 sur les deux jambes) et je sais à quel point ça fait souffrir.

Comme l'a dit Karine, un érythème noueux est signe d'une nouvelle poussée de crohn. J'espère donc qu'ils arriveront vite à te trouver un traitement avec ton bébé.

Je t'envoie plein de bisous guérisseurs et te souhaite bon courage.

Date de publication : 04/02/2011 17:40
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Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: erytheme noueux
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A y est, mon rendez-vous s'est bien passé. Il a été ravie de pouvoir montrer d'aussi belles lésions à son étudiant.
Il m'a mis sous cortisones 60mg et tant mieux. Cà va me faire du bien. Je pense dire adieu au pentasa et bonjour au rémicade mais çà c'est pas pour tout de suite.
Il a regardé mes radios du grèle et il a vu que j'avais un mètre d'intestins à enlever. Trop cool.
Il m'a donné son portable en cas d'urgence et il va joindre lui-même un obstétricien à Jeanne de Flandres car cette poussée peut être dangereuse pour moi et bébé.
Chui vraiment ravie d'être enfin tombée sur quelqu'un de compétent dans cette maladie et qui me prenne enfin au sérieux.
La cortisone va m'aider. Après faudra que j'arrive à me stabiliser pour finir cette grossesse.
Toute cette inflamation et cette perte de kilos c'est pas bon donc on surveille. Je retourne le voir dans un mois.
Encore un grand merci.

Date de publication : 09/02/2011 10:59
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Re: erytheme noueux
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Hello Bubulle,

Et bien ça y est enfin quelquechose pour te soulager !!!
Suis ravie pour toi et pour bb !!!

Repose toi et prends bien soin de vous deux ;-D

Bisous qui guérissent

Date de publication : 09/02/2011 11:44
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Re: erytheme noueux
#11
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Yo Bubulle,

Je suis super contente que tu sois soulagée,
et que tu sois prise en charge comme il se doit.

On a souvent le réflexe de supporter la douleur,
et c'est une erreur !!

Pleins de bisous à toi et à ton bébé.

Portes toi bien.


Date de publication : 10/02/2011 08:45
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Re: erytheme noueux
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trés contente que tu sois enfin soulagée

reposes toi bien , en espérant que tout se déroule parfaitement
bon courage à toi et baby

bibis pleins de force

Date de publication : 10/02/2011 12:25
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Re: erytheme noueux
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Merci.
Tite news. Les jambes çà va mieux. Mais bonjour les migraines et bonjour le vidage.
Lol, on est jamais tranquille. Hihihi.
Mais au moins je peux marcher et enfin courir aux toilettes lol.

Date de publication : 15/02/2011 09:28
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Re: erytheme noueux
#14
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Hop quelques news.
plus aucuns soucis d'érythème. Par contre je vis ma grossesse accompagnée de Mr Crohn.
Il me lâche pas celui-là. Je pensais que j'allais être tranquille pendant ma grossesse et non.
Je suis à 7 mois de grossesse et j'en peux plus. Bon l'avantage c'est la prise de poids. 6kg. C'est tit pas merveilleux?????
Tous les 15 jours à jeanne de flandres et tant mieux. J'ai eu du mal à être "mutée" là-bas. Toujours sous cortisone mais à 20mg c'est comme si je ne prenais rien.
Alors je vis avec mes toilettes, avec mes douleurs dans le ventre et dans le dos et je me dis que je dois encore tenir un mois.

Date de publication : 05/05/2011 09:44
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Re: erytheme noueux
#15
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Te souhaite bon courage pour ta fin de grossesse!

Et donn- nous des news quand bébé est là

Date de publication : 05/05/2011 14:21
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