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Presentation d'une crohneuse VIVI
#1
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30/11/2010 01:01
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bonjours à tous,

me voilà parmis vous, j'en suis ravie, hate de pouvoir echanger nos experiences et pouvoir parler a des personnes qui pourront vraiment comprendre ce que je vis et ce que je peux ressentir.

Je me presente à vous quand meme, j'ai 24ans j'ai appris il y a quelques mois que mister crohn était en moi et cela depuis plusieurs années apparemment.Il a fallu 3mois au medecin pour savoir ce que j'avais. Je peux vous dire que j'étais pas bien durant cette période mais la ca va beaucoup mieux j'accepte la maladie mais pas trop les efets secondaires des traitements surtout ceux des corticoide mais heureusement je viens de terminer ce ttt fin novembre je suis enfin sevrée de cette M..DE!!!(au bout de 6mois) maintenant c'est imurel mais les effets secondaires me fot peur aussi, surtout que la semaine derniere mon gastro ma dit qu'il avait peur que ce ttt entraine chez moi une hépatite au vu de mes annalyses de sang mais apparemment c'était une fausse alerte car pas eu de ces nouvelles depuis ma derniere analyse donc comme on dit "pas de nouvelles, bonne nouvelle".
j'aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui ont été opéré car mon gastro m'a parler d'une eventuelle opération si les symptomes reviennent car j'ai une sténose intestin grele /iléon + inflammation d'environ 25cm (IRM de juillet) depuis peut etre que c'est moins peut etre que c'est plus.je veux surtout connaitre le apres les inconvénients mais aussi les avantages pour pas que j'ai trop peur si cette solution se fait.

voilà j'espère a tres bientot
heureuse d'être parmis vous.

Date de publication : 07/12/2010 14:22
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Re: Presentation d'une crohneuse
#2



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coucou vivi et bienvenue parmi nous

aprés 6 ans de traitement en tous genres qui n ont rien donner ou alors de grosses réactions allergiques ils ont enfin voulut m opérer (moi j étais pour depuis le début)

j ai subit une résection iléo-ceocale (excuse pour l orthographe je suis pas sure que ce soit la bonne) en fait on m a retiré 55 cm d intestion dont le valvule de bohin et 20 cm de colon

je dois dire que cette opération a été pour moi une révélation je souffrais de meux de ventre depuis mes 9 ans ; mon crohn a été détecté pour mes 30 ans , chercher l erreur . et l opération à eu lieu pour mes 36 ans et depuis 5 ans je ne sais plus ce que c'est que d avoir mal au ventre

le moins : transit TRES rapide donc si je dois bouger dans la journée je ne prend qu un petit déj et je ne mange plus rien de la journée sinon je cours partout à part si je fais un repas que protéine
quand je mange des légumes et crudités je cours plus vite aussi lol
mais cela ne me dérange pas du tout vu que souffrir je ne sais plus ce que c'est , et je suis sans traitement depuis 4 ans mais quand même sous surveillance rapprochée lol

voilà j espére que je t aurais apporté quelques réponses à tes questions
et encore une fois bienvenue parmi nous

petite question d ou es tu ? oui je sais je suis curieuse

Date de publication : 07/12/2010 15:28
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"la mesure d aimer c'est d'aimer sans mesure "
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#3
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j'habite pres de Rouen en Haute Normandie (76)
je te remercie pour ta réponse ca me conforte dans mon idée car depuis qu'on m'a diagostiqué crohn debut aout, mon gastro me parlais de m'opérer mais il fallait que j'arrete la cortisone sauf depuis que j'ai commencer a prendre imurel(car cortico-dependante) il ne me parlais plus d'opération j'étais vraiment decu car j'avais organiser ma "vie" par rapport à l'opération qui devait se faire fin de l'année debut 2011 selon mon arret de la cortisone mais voila encore une autre désillusion. Alors maintenant je vis au jour le jour sans voir ma vie ac crohn à long terme car trop decue depuis le debut. mais la j'espere de tout mon coeur etre opérer meme si je ne sais pas trop comment ca peut se passer ,srtt les conséquences car les avantages on s'en doute tous plus ou moins mais du principal : " ne plus avoir mal" et pour moi en second ne plus avoir de ttt car je ne les supporte pas meme si j'en ai eu tres peu car je ne suis qu'une jeune crohneuse (lol) mais tous les ttt que les medecins peuvent nous donner pour limiter les délires de mister crohn, certe limite mais génere d'autres problemes ailleurs et c'est ca que je ne veux plus ca joue sur notre physique et pour moi beaucoup aussi sur mon moral qui est assez fragile malgré tout (car pas été gaté par la vie en 2010 pour plusieurs choses dont crohn) mais je reste forte pour mon entourage car je ne veux pas qu'il s'inquiete trop et surtout car il faut avancer vivre avec tout ca meme si c'est pas tous les jours evidents et qu'il m'arrive d'avoir des gros coup de blues.
enfin voila j'espere etre operer pour avoir des soucis en moins pour enfin avancer un peu plus et puis ne pas avoir peur d'avoir une autre maladie ou des réactions allergiques aux ttt.

Date de publication : 07/12/2010 16:37
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#4
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15/11/2010 19:06
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Salut Vivi et Bienvenue,

Pour ma part j'ai 28 ans et 8 ans de Crohn avec moi et après 7ans de différents traitements, moi aussi je suis passée au bloc pour une resection iléo caecale ( 25 cm de grêle en moins, la valvule de bahin, et 8 cm de colon retiré) et oui l'opération a été bénéfique !!!!

Je suis toujours sous Imurel depuis ( opération Mai 2010) et à ce jour je n'ai plus de douleurs quotidiennes, c'était d'ailleurs le but premier et j'arrive à faire des nuits complètes enfin !!!

Pour ce qui est des moins, je rejoins Louve sur le transit qui est plus rapide chose logique puisqu'il y a moins de tuyau à parcourir, mais au moins les douleurs sont parties hihi !!!

Donc avantage : plus de douleurs insupportables, plus de corticoïdes, et moins de crises

Inconvenients: Hospiatalisation ( 8 jours pour moi, transit plus rapide

N'hésites pas à poser toutes les questions nécessaires à ton gastro qui pourras t'aider mais surtout pose bien tes questions au chirurgien car mine de rien c'est lui qui coupe !!!

Courage à toi et bisous

Et sinon tu es de quel coin toi ?

Date de publication : 07/12/2010 16:37
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#5
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30/11/2010 01:01
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bonjour roxane,
merci pour ton témoignage par contre tu dis etre encore sous imurel sais tu si tu va devoir le prendre constament ou si c'est comme pour louve au bout d'un an tu pourras t'en passer?!
je sais que je devrais poser mes questions a mon gastro mais il depuis peu d'etre enfin un peu plus humain et commence a me rassurer en m'expliquant vraiment les choses les traitements qu'il me donne et je sais qu'il ne repondra pas a ses questions la car pour lui pour le moment c'est pas a envisager car l'imurel me covient enfin il disait ca car j'étais encore sous cortisone en meme temps(meme si dosage pas tres elevé car en diminution)mais depuis que j'ai arrete definitivement la corti et bah j'ai quelques douleurs surtout le soir et je commence a ravoir les scelles plus que molles mais c'est pas tous le temps donc a voir j'ai rdv ac lui le 22 peut etre qu'il va me faire ce beau cadeau de noel me parler de l'opération et la prévoir concretement qui sait hihihi!!!

Date de publication : 07/12/2010 17:09
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#6
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De rien Vivi, c'est à ça que ça sert LA Chronique ,

Pour ce qui est de l'Imurel, le gastro me l'a remis un mois après opération car Crohn est très actif chez moi donc traitement oblige mais, selon la forme de la bête on m'a dit que je pourrais peut-être arrêter si plus de douleurs ni de poussé, or ce n'est pas encore le cas mais bon c'est quand même vachement mieux qu'avant .

Donc seul le temps nous dira si je vais mieux au point de pouvoir arrêter ce qui voudra dire Remission mais rien n'est jouer !!!

Mais dis moi, si lorsque tu baisses la dose de corti ça va pas, c'est qu'il faut faire un truc, tu sais parfois avec les docs il faut taper un peu du point sur la table car ils tentent de nous soigner comme ils peuvent mais si au bout d'un moment ça ne marche pas, bah faut opérer !!!! Enfin moi je dis ça, jdis rien mais bon ...

Sinon t'as t'il proposer d'autre traitements ( Remicade par ex ou autre ????)

Tiens nous au courant pour ma suite

Bisous

Date de publication : 07/12/2010 18:05
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#7
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19/07/2008 01:05
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Bonsoir vivi

Pour ma part, on m'a diagnostiqué crohn en juillet 2008 et j'ai été opérée un mois après le dignostique. Les medecins ont voulu éviter l'opération (j'avais un abcès), mais j'ai fait une péritonite par perforation. Donc pas le choix.

J'ai un crohn très actif, et l'opération n'a eu aucun effet. Mais c'était une complication rare. Après l'intervention, j'ai eu d'autres poussées et je faisais des occlusions à répétition car l'endroit où j'ai été opérée est rétrécie. J'ai donc subie une dilatation de sténose en mars dernier.

En ce qui concerne l'imurel, ma gastro à été très clair. L'imurel me convient donc je le garde. Mais j'aurais un traitement à vie. Mon crohn évolue trop vite pour penser arrêter totalement un traitement.

Pour ce qui est des inconvénients de l'opération : déjà il y a l'hospitalisation d'une durée minimum d'une semaine.
Il y a également les douleurs qui dure environ les 2 jours qui suivent l'intervention. Mais je te rassure, ils te poseront un catetère dans le dos relié à une pompe de morphine ou un dérivé de morphine que tu peux actionner toutes les 20 minutes. Ca permettra d'anesthésier partiellement le bas de ton corps et donc d'enlever la douleur (je te rassure, tu sens tes jambes et tu peux les bouger, ça enlève juste la douleur).
Et puis, il y a la fatigue qui suit l'opération. Moi j'ai mis un mois à m'en remettre totalement. Mais je le répète, c'était une intervention lourde et faite en urgence.

Tu verras avec ton gastro pour ce qui est de l'opération ou d'un éventuel arrêt du traitement. Tout dépendra de ton crohn.
N'hésites pas si tu as d'autres questions.

Bon courage. Gros bisous !

Date de publication : 07/12/2010 22:28
____________________
Doubidou Tsoin Tsoin
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#8
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18/04/2006 20:13
De Dans le Loiret (45)
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Bonjour Vivi,
Et bienvenue dans le monde des "malades du bidou"!
C'est sur,nous nous en serions bien passés,mais la vie est ainsi faite.
Tu as deja eu des reponses concretes de crohnasses ,mais regarde egalement dans le forum et les temoignages du site,il y a de quoi faire!et des tas d'explications !
Bisous du hibou qui est toujours la,perché sur sa branche

Date de publication : 08/12/2010 09:12
____________________
nananereeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#9
Modérateur


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11/10/2006 15:11
De woippy(moselle)
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bienvenue Vivi
ne t'inquiète pas les docs savent ce qu'ils font! l'opération n'est pas systématique. s'ils peuvent te l'éviter ils le feront
mais si tu dois l'être tu te remets en principe plutôt bien ( ce fut mon cas en tout cas )
plein de bonnes vibes et gros bisous
moi c martine 54 ans, crohn diagnostiqué depuis 2006 mais symptomatique depuis 2003. opérée depuis 2009 et là pas top top !
kisssssssss

Date de publication : 08/12/2010 10:30
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#10
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17/11/2010 14:10
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salut vivi,
je me suis faites opérée le 22 novembre dernier apres un crohn diagnostiqué en juin dernier.
je suis rentree a lhopital car trop de douleur et en fait je n en suis ressorti que 5 semaines et demi apres car j'ai fait occlusion sur occlusion, les docs ne voulais pas m operer dc il y a eu un essai de Rémicade, qui a a marche car il ma reduit mon inflammation d un 20aine de cm. mais intestin trop abime a un endroit dc operation obligatoire. je suis sortie 1 semaine apres sans trop de douleur (juste la cicatrice qui chatouille et qqs douleurs au niveau du 'coupe coupe' de l intestin, mais depuis RIEN. certes c peut etre encore un peu tot mais moi je revis tout de meme, car j'avais tres tres mal.
je ne suis plus sous traitement mais je revois mon gastro le 27 pour un compte rendu de l apres operation (1mois).

dc voila, j espere avoir repondu à tes questions comme les autres crohnasses et ce site ma beaucoup aide car j'avais tres peur de cette operation qui c finalement tres bien passée. et pour l info, on ma retire mes fils hier et plus de pansement depuis auj

je te fait de gros bisous et te souhaite plein de courage

Date de publication : 08/12/2010 17:49
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#11
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30/11/2010 01:01
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merci à vous toutes pour vos reponses,
ca fait vraiment tres plaisir de voir que l'on est pas seule dans ce combat et le soutien que l'on peut se donner et surtout recevoir pour ma part.
sinon pour répondre à Roxane : jusqu'à maintenant je n'ai connu que la cortisone ajouter au pentasa (qui n'a eu aucun effet) et depuis 3mois l'imurel dont 2semaines sans l'additionner à la cortisone.
mais par rapport aux symptomes qui reviennent légèrement et avec surement une réaction allergique en plus sur la peau (jvois mon medecin traitant demain pour etre sure) mais je ne peux me permettre de taper du poing avec mon gastro je suis novice dans ce domaine et je pense qu'il sait ce qu'il fait bien que j'en ai douté pendant un temps mais la c'est bon j'ai confiance en lui, je lui soumettrai si besoin mon envi de me faire opérer plutot que de rechanger de traitement.

merci encore

prenez soin de vous et j'espere que mister Crohn nous fichera la paix pour les fetes qu'on puisse en profiter comme il se doit !!!

je vous embrasse et bon courage

je vous tiens au courant s'il mon gastro me fait un beau cadeau

Date de publication : 09/12/2010 17:53
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Re: Presentation d'une crohneuse VIVI
#12
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15/11/2010 19:06
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Salut vivi,

Je me suis certainement mal exprimé sur "taper du poing sur la table", je voulais juste dire que si tu souffrais il fallait absolument lui faire comprendre...
Je sais que Crohn nous fais déguster et que les docteurs le savent, mais pour ma part ils ne me soulageaient pas vraiment avec les traitements et à force ( 7ans) il a décidé que l'opération était la solution !!!

Pour la réaction sur la peau l'Imurel en est peut-être la cause, à voir avec le doc !!

Tant que tu as confiance en eux (traitant et gastro) c'est le principal, car c'est grace à eux et nous aussi qu'on en sortira ))

Prends soin de toi

Bizette

Date de publication : 09/12/2010 19:22
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