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Articles > Témoignages > Interview croisée de 2 frères Miciens

Interview croisée de 2 frères Miciens

intinéraire de 2 frères Miciens...

Publié par delfine le 05-01-2009 12:30 (3490 lectures)

Interview croisée de 2 frères Miciens

 

John et Cumulus, est ce que vous connaissiez les MICI avant que Cumulus ne soit diagnostiqué ?

John
: Non, je n’en avais jamais entendu parler auparavant.
Nous avions juste un grand frère qui avait eu un début d’ulcère à l’estomac, mais rien de vraiment méchant.
Je ne pensais même pas qu’un organe comme les intestins pouvait être malade.
Ce n’était pas un organe « noble » pour moi.
Je ne m’en suis jamais vraiment intéressé avant d’être malade.

Cumulus : Non, je n’ai jamais été malade avant.
Je ne savais même pas ce qu’était une maladie chronique, pour preuve, le gastro-entérologue m’a dit de m’arrêter 1 mois pour commencer, et moi, je lui ai répondu, non, sûrement pas, pas plus d’une semaine….

John, qu’as tu ressenti à l’annonce du Crohn de ton frère ?

Je me suis dit, ça te pendait au nez, tu es tellement speed et tu donnes tellement au travail que ton stress a fini par te le faire payer.
Et puis ton environnement, de travail et d’habitat, ton rythme de vie n’était pas évident à gérer.
Je me suis dit que tu avais beaucoup trop donné !

As-tu pensé que tu pourrais être concerné par la suite ?

Non, jamais !
Je pensais être plus zen, avec plus de recul sur mon travail, que ce qui t’arrivait, ne pouvait pas m’atteindre.
Je ne me rendais même pas compte de ce que tu endurais…

Cumulus, t’es tu senti soutenu et compris dans le même temps ?

Soutenu oui…
Compris.. ( soupir), c’est difficile de se faire comprendre par des gens n’ayants pas eu les mêmes souffrances et angoisses.

Se retrouver dans un fauteuil roulant parce qu’on n’a plus la force de marcher, voir les médecins muets devant les questions qu’on leur pose.

En arriver à ne plus vouloir voir la famille, car le miroir de leur regard te fait souffrir encore plus.
Au cours de leurs visites, tu as envie de pleurer et ne pas vouloir le montrer. Et pleurer en les regardant partir, par la fenêtre de l’hôpital.

Ce qui m’a tenu, par une nuit où une infirmière ne comptait pas le nombre de fois pour me changer, car je ne pouvais pas me changer tout seul avec mes perfusions et une fièvre à plus de 40°C.
Et cette même infirmière, à prendre sur son temps de repos, pour moi, pour m’expliquer en me tenant la main, qu’ils étaient là pour me soulager et pour m’aider à reprendre espoir et vie…

Cumulus, tu connaissais la maladie quand ton frère a été diagnostiqué à son tour, qu’as tu éprouvé quand il t’a annoncé la RCH ?

De la peine, c’est quelque chose qu’on ne souhaite à personne. Ca ré-ouvre des blessures qui sont parfois plus dures à voir chez les proches que sur soi même.

Que de toute façon, si la maladie est là, il faudra faire avec.
Après, ce que j’ai vu, c’est de ne pas voir les médecins comme des dieux, mais comme des alliés et que la discussion soit ouverte sur les différentes options possibles.

Vu l’état de fatigue de mon frère, je l’ai poussé à bouger et à ne pas s’enterrer.
Et essayer de ne pas reproduire mes erreurs faites, à savoir, ne pas aller trop loin dans la maladie. Et ne pas être envahissant, ne pas jouer les rabat- joie vis à vis de lui.

Qu’est ce que cela a changé dans votre vie à tous les deux ?

Cumulus : Mieux écouter mon corps…( éclat de rire de John ! Tu te fous de moi, il ment !)
Et Cumulus de corriger : ouais bon…

D’aller voir le gastro-entérologue au moindre mauvais signe tenace.

Sinon, se débrouiller pour être heureux…

John : Oh my god !!!

Tout et rien, je suis toujours le même, sauf que je dis plus ce que je ressens, que je me livre plus.
Même si j’ai toujours du mal à dire ce que j’ai au fond de moi.
Des choses que je me disais, je le dis plus, au compte goutte, mais ça vient petit à petit.

Je parle plus avec le regard qu’avant. Je gardais tout pour moi.

Avez-vous toujours été proche l’un de l’autre, où est ce la maladie qui vous a rapproché ?

Nous avons toujours été proches l’un de l’autre, depuis notre enfance. Cependant, quand ma maladie s’est déclarée, John était géographiquement éloigné de moi, comme mes frères et sœurs qui ne réalisaient pas mon état de santé.

Mais du fond de mon lit d’hôpital, je savais qu’ils ne m’oubliaient pas, par les nouvelles qu’ils prenaient de moi.

Cela me suffisait amplement, je n’avais qu’une envie : les revoir en étant sur pieds et en forme.

La maladie nous a rapproché en ce sens que l’on se fait parfois un délire sur nos anecdotes d’hôpital( il y a de quoi se marrer, mais suite au prochain épisode !), du genre des "chambrages" lors des lavements, sur nos gastro-entérologues qui sont voisins de cabinet, sur celui qui aura la plus belle infirmière pour l’injection de rémicade. Cumulus l’emporte haut la main car John a eu un barbu pour la dernière !!! Mais bon, très sympathique par ailleurs !

A part cela, ce qui nous rapproche le plus, est le fait que nous n’avons pas tout à nous dire, à expliquer, qu’un regard suffit.

C’est aussi important de savoir que si on a besoin de se confier, il y a quelqu’un de proche pour le faire.
Nous pouvons aussi nous relayer pour rassurer et faire comprendre à notre entourage ce qui se passe et réduire le fardeau de la maladie pour nos proches.

Quand l’un est malade, l’autre peut expliquer les comportements rencontrés et ainsi éviter tout malaise ou incompréhension à ce niveau.

Qu’en est-il de vos traitements et de votre vie à l’heure actuelle ?

Cumulus
: depuis 1999, je n’ai jamais été arrêté par mon Crohn.
Mes deux premières années de maladie m’ont vu cumuler hospitalisations et interventions chirurgicales.

J’ai changé d’emploi en janvier 2000, alors que les suites opératoires n’étaient pas résolues, mais au fil du temps et de mon expérience de la maladie, je vis correctement et profite de la vie du mieux possible.

Les successions de rémissions et de poussées ont révélé que je suis cortico-dépendant avec des cycles de 6 mois, répétés toujours selon le même schéma.

Depuis mars 2008, je suis passé au rémicade et n’ai à ce jour ressenti aucun effet secondaire.
J’ai de bons espoirs que ce traitement me permette d’avoir une vie meilleure encore et suis optimiste pour le futur.

Le plus difficile, ces derniers mois, a été d’annoncer à ma copine, mon Crohn.
J’avais peur de sa fuite devant ma maladie, mais je ne lui en aurais pas voulu.
Elle m’a écouté, compris, et aujourd’hui me soutient comme je la soutiendrais s’il en était besoin.
Je la remercie et lui dédie tous les meilleurs moments que la vie a pu m’offrir et m’offrira encore, c’est mon souhait.

John : Je viens de finir une série de 3 injections de rémicade et attends la suite des options possibles.

Soit un rétablissement de continuité, soit la mise en place d’une stomie définitive.
Je ne connais pas la suite immédiate, une décision sera prise dans quelques temps.

J’ai une stomie provisoire, que je supporte tant bien que mal.
C’est quand même une image particulière de son corps, pas facile à gérer tous les jours.
Mais je dois m’y faire, je n’ai pas le choix.
Alors, il faudra bien avancer, car personne ne le fera à ma place.

J’espère pouvoir reprendre un travail d’ici à la fin de l’année.

D’abord pour moi et mon équilibre, retrouver une vie sociale, importante pour mon équilibre, mais aussi, et il ne faut pas le cacher, vis à vis de la pression sociale actuelle sur les malades invisibles, où lorsque l’on rencontre les gens, une des premières questions est : quand comptes tu reprendre le travail ?

Et cela finit par peser, car on se sent un poids pour beaucoup de personnes.

On a souvent l’impression d’être jugé d’une manière négative par des personnes bien portantes mais aussi par des malades, ce qui est un comble.

 

merci a vous deux d'avoir accepter de nous faire partager un peu de votre vie et de votre ressenti 

 

delfine

Tags: miciens   2 frères   Interview   croisée  


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Auteur Commentaire en débat
saad
Posté le: 01/03/2009 15:29  Mis à jour: 01/03/2009 15:29
Débutant
Inscrit le: 28/02/2009
De: algerie
Contributions: 1
 
bjr,
merci pour votre temoignage ,dites-vous bien que c'est encourageant pour les autres malades.merci encore une fois.

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