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Articles > Vie de La Crohnique > Et si on faisait plus ample connaissance?

Et si on faisait plus ample connaissance?

Interview des fondateurs de La Crohnique

Publié par john le 09-10-2008 20:00 (4103 lectures)

La présentation

 

1-Bonjour à vous deux, comment allez vous ? Près pour l’interrogatoire ? si une question vous gène rien ne vous oblige a y répondre bien que ……………(rire)

 

2-Pouvez vous nous donner les grandes lignes de votre enfance à l’adolescence : votre parcours scolaire ? et vos âges ? (john une question comme cela ne se pose pas a une femme…)

 

Patrice : J'ai 34 ans et je suis Ingénieur en Informatique. Je suis fils unique et j'ai passé mon enfance à Sallaumines, une ville minière à côté de Lens dans le Pas-de-Calais. Après le BAC, je suis parti à Paris pour faire une école d'Ingénieur (math sup, math spé, ... soit un BAC+5). J'avais 17 ans et demi, ça m'a appris à me débrouiller seul ... expérience très formatrice ...

 

 

Karine :

Je suis née le 13 février 1973, à Lille dans le Nord.

Je suis issue d’une famille de 3 enfants, j’ai un frère jumeau et une sœur d’1 an mon ainée.

1 Petit frère et 1 petite sœur sont venus, plus tard, compléter la famille.

L’adolescence a, quant à elle, été plus mouvementée.

J’ai ensuite poursuivi mes études jusqu’au BAC (Bac A3 Littéraire et Art Dramatique). Puis, j’ai tenté de suivre des études de Lettres Modernes car je souhaitais devenir journaliste.

Mais la maladie est arrivée et a stoppé toute possibilité de continuer.

Je suis donc devenue autodidacte.

2005 : Reprise d’études – DESS de Management de structures sociales et culturelles – Obtenu en septembre 2007.

 

3-Avez vous déjà eu un lien quel qu'il soit avec une association, l’habitude de vous engagez dans des actions ?

 Patrice : Après les études, quand je suis revenu dans le nord pour mon premier boulot, je me suis inscrit dans un « LEO CLUB », un association de jeunes (16-30 ans) dont le but est d'aider les autres (c'est la version jeune de LIONS CLUB). Il s'agissait de LEO CLUB de LILLE (ils en existent partout dans le monde). Nos actions étaient très diverses : nous avons beaucoup travaillé avec un foyer de mères en difficulté (battues, virées de chez elle, ...), on essayait d'aider les personnes qui nous sollicitaient soit en collectant de l'argent soit en « donnant nos bras ». J'y ai occupé les fonctions de trésorier, puis président pendant deux ans et également secrétaire du district nord.

Quand je suis devenu trop âgé pour rester chez les LEO, avec des amis nous avons créé un LIONS CLUB (à Liévin). Une autre aventure commençait ...

 Karine :

J’ai fait partie d’une association qui se nommait : Développement Combiné ; Asso créée par des personnes qui travaillaient au Cinéma art et Essai où j’étais en poste.

Le but de cette asso était d’aider et de promouvoir toute démarche artistique dans la Région Nord Pas de Calais.

Responsable de la section Edition, j’ai créé un fanzine appelé : Planètes Inédites (Fanzine de Science Fiction et Fantastique).

Je viens d’une famille d’esprit militant, je pense que j’ai ça dans le sang.

Agir, j’aime ça, mais agir en même temps pour les autres, être utile et partager des valeurs dans chaque action, c’est important pour moi.

 

4- Comment vous êtes-vous rencontrés ?

 Patrice : C'est justement lors d'une des réunions de LIONS CLUB que j'ai rencontré pour la première fois Karine. Un de nos membres l'avait invité (avec un autre micien qui a jeté l'éponge par la suite) car ils souhaitaient créer un site internet pour parler de la maladie de Crohn mais ils n'avaient aucune connaissance en informatique.

 Karine : P et moi nous nous sommes rencontrés lors d’une soirée où j’intervenais sur la maladie de Crohn au Lions Club.

Un projet de page web était discuté.

J’étais donc venue pour parler de la maladie, comme invitée, et pour voir comment le projet pourrait aboutir.

Patrice, informaticien, qui faisait partie du Lions, s’est proposé pour prendre en charge le côté technique.

C’était en décembre 2004.

 

5- Pensez-vous qu’on oublie quelque chose d’important dans votre présentation ?

 Patrice : Oui pleins ! Vous croyez que ma vie tient en 20 lignes ???

 Karine :Possible oui, mais il faudrait plus d’un Roman pour tout expliquer !

Une extra terrestre sur terre n’a pas une vie simple ../../../span></p>  <p class=

 

 

La maladie

 

 6-Karine peux tu nous parler de ton parcours avec la maladie de Crohn?

 

Karine :

OUh laaaaa, vous avez quelques heures ???

Bon, je vais essayer de résumer, j’y vais :

1992 : J’ai 18 ans et demi, 19 ans quand je commence à avoir les premiers symptômes, mais j’étais encore loin de me douter de ce qui allait arriver.

En fait, j’ai eu un érythème noueux sur le bras gauche qui a été enlevé et analysé mais aucun élément probant. Les médecins n’ont pas su me dire ce que c’était.

 

1993 : Ma santé décline à vue d’œil, je perds plus de 10 kilos en quelques mois.

En fait, en 6 mois, j’ai perdu mes kilos, l’appétit (je ne mangeais presque plus – même les jus de fruits me brûlaient l’œsophage), la marche (Erythèmes noueux partout sur les jambes – pas loin d'une trentaine) et tout les symptômes extra-digestifs possibles : arthrite, aphtes, etc ….

Mon état de santé était plus que précaire, physiquement parlant j’ai sombré jusqu’à mon hospitalisation en mars 1993.

 

1993 : Première hospitalisation : Diagnostic : maladie de Crohn.

Je viens d’avoir 20 ans.

La crise est violente, je suis mise sous Pentasa et Solupred.

S’en suit le début d’un parcours de micienne classique : Perte de poids, fatigue, allers retours wc, douleurs intenses, tout le temps, 24h/24.

Ce premier traitement ne calmera jamais véritablement la crise, je deviens vite corticorésistante et corticodépendante.

L’immurel est mis en place …. Je tiens 1 mois et puis … je sombre : Pancréatite aigüe … failli y rester.

Transfert au CHR de Lille – Prise en charge par le Professeur Colombel – Première nutrition parentérale en service fermé (encore limite en expérimentation). Là, « J’apprends » tout ce que je peux savoir de la maladie, sur les radios et les résultats d’examens avec les Professeurs Colombel et Cortot. Je leur pose plein de questions.

Sur ma fiche de malade, il est écrit : Crohn évolutif grave (Je lis ça un matin, sur la feuille, je suis seule dans la pièce).

 

1995 : Première intervention – Colectomie totale avec anastomose iléo rectale – l’enfer …

Il y avait une tumeur carcinoïde présente dans mon colon.

Je vivote, mais la pseudo crise est toujours là … fatigue intense … Douleurs … enfin, la totale, pendant des jours, des nuits entières, des mois.

 

1997 : Violente crise et sub-occlusion : deuxième intervention – On coupe encore un peu plus, l’anastomose s’enflammait et Crohn reprenait de plus belle.

Cicatrisation difficile à cause de la dose de cortisone présente dans le corps.

Puis, s’en suit des essais de traitements : Cyclopsorine (Expérimentation), Anti CD4 (expérimentation), Méthotrexate, Codéine/morphine (Expérimentation), Entocort, etc …

Les allers retours au CHR, pour des hospitalisations de plus ou moins longues durées rythment ma vie, enfin, mon autre vie (allergies fréquentes aux traitements, nutritions parentérales pour épargner l’intestin …).

Rien ne fonctionne, voire même empire mon état. Je cumule les « complications » dûes à ma déficience en défense immunitaire : pneumonie, infection urinaire, etc …

Je survis jusqu’en 2002.

Je n’ai plus d'alternative, j’ai tenu autant que je pouvais, je ne marche plus du tout, j’ai encore perdu beaucoup de poids (48 kilos pour 1m71, je n’arrive même plus à avaler un apéricube…).

 

2002 : Violente crise et occlusion presque totale, l’anastomose est cicatrisée en occlusion : troisième intervention : on recoupe encore, dans le grêle, je ne sais même plus combien de centimètres.

Il n’y a plus aucun traitement pour moi, on a tout essayé (sauf le Rémicade que je ne peux pas tenter – trop de risques rapport à l’expérimentation avec l’anti CD4).

Réveil avec une stomie et un nouveau diagnostic : le Crohn a tué mes trompes, je n’aurais jamais d’enfants naturellement.

La stomie pose de gros problèmes, techniques, psychologiques, elle fonctionne mal, mon intestin est détraqué et n’arrive pas à se remettre correctement.

Jour de ma sortie : Problème avec le cathéter … Il se casse dans la jugulaire … transport aux urgences … Il aura fallu plus d’une heure et demi, en passant une sorte de tige métallique souple par l’aine, pour aller retirer ce bout de tuyau. Ils remontent ce truc plusieurs fois jusque dans le cœur.

Pendant 1 heure et demi, je subis et j’attends de savoir si je vais m’en sortir. Je pense que je passe encore une fois très près de la fin.

Il retrouve finalement le bout de tuyau dans l’artère pulmonaire de droite et me le retire.

 

Fin juin 2002 :

Retrait de la stomie … Première fois que je me réveille et que je sens cette Force en moi,

Me dire que tout peut arriver maintenant.

Mais … quelques jours plus tard … Abcès sur la cicatrice de la stomie … on réouvre à cet endroit mais on ne referme pas. Je me promène avec ce trou pendant plus de deux mois avant qu’il ne se ferme.

 

2004 :

Nouvelle crise … Crohn reprend sur la sténose et enflamme l’intestin sur plusieurs centimètres. Je n’ai plus d’alternatives... enfin … il en reste une seule ... Un tout nouveau traitement : Humira ; c’est un protocole expérimental, 19 personnes l’ont commencé, je serais la 20 ème et la dernière à intégrer l’expérience en France.

Première injection et là … Des sensations que j’avais oublié depuis longtemps, une énergie retrouvée, diminution des douleurs … résorption de l’inflammation.

 

2005 : Coloscopie : confirmation de l’effet de l’Humira : premier traitement qui fonctionne vraiment sur moi !!!!! En 13 ans, c’est la première fois que le Crohn est battu. Mais j’ai encore beaucoup de fatigue, de troubles digestifs, des lendemains d’injection difficiles et les conséquences physiques de mes opérations.

 

Aujourd’hui : 2008, Après 3 ans d’essais avec Humira et une psychothérapie, je suis considérée en Rémission !!!

C’est tout récent, j’ai du attendre plus de 2 ans et demi pour être vraiment mieux.

Même si les signes et les traces de mon parcours de Micienne sont encore là, j’ai quand même pu acquérir une meilleure qualité de vie, j’ai pu entamer et mener des études, je peux enfin, envisager la vie autrement que par les douleurs, les angoisses et je peux refaire des projets, pour moi, pour le futur.

 

 

7- Pat étais tu présent au court des différents stades par lesquels Karine est passée ?

 

Patrice : Non car nous nous sommes connus après sa dernière opération.

 

 

8-Quand tu es tombée malade Karine , as-tu cherché des informations par internet ou avais tu comme seule source d’informations, les médecins et le personnel médical ?

 

Karine :

Quand je suis tombée malade, je n’avais pas Internet, j’ai vraiment découvert la maladie et la gravité par l’expérience du vécu, toute seule, très seule.

Même si j’ai pu être soignée par les meilleurs Gastro, Chercheurs, j’ai vécu la maladie d’une manière très solitaire.

Seule à le vivre, par définition, seule à subir, tout le temps, les effets d’un Crohn « méchant », seule à gérer, dans ma tête tout ce que le Crohn a pu toucher de ma vie.

 

 

9-Pat as tu eu l’idée d’aller voir sur internet de quel mal souffre Karine ?

 

Patrice : Je connaissais vaguement la maladie. Mais pour être honnête, je résumais ça à « un micien, c'est quelqu'un qui a la gastro toute sa vie ». Tout ce qui concernait le quotidien des malades, les opérations, les traitements; les effets secondaires, les conséquences de la maladie m'étaient inconnus. C'est plus en discutant avec Karine que j'ai appris. Si je suis allé sur le net c'est plus pour voir ce qui existait d'un point de vue technique afin de créer quelque chose de différent.

 

 

10- Si vous êtes allés sur internet qu’y avez vous trouvés ?

 

Patrice : Le site « officiel » sur les mici n'était franchement pas accueillant. Je regardais plus la forme que le fond, plus le contenant que le contenu. On devait effectivement pouvoir créer un site un peu moins tristounet.

 

Karine : Si j’avais été sur Internet à l’époque, je ne sais pas ce que j’aurais trouvé.

Et je dois dire que je fuyais les « groupes de paroles ».

 

 

Le site

 

 

11-Comment vous est venu l’idée de créer le site de « La Crohnique » ?

 

Patrice : Je laisse K répondre car ce n'est pas moi qui ai eu l'idée.

 

Karine : L’idée de La Crohnique vient d’une rencontre avec un autre malade du Crohn.

C’est lui qui était en contact avec le Lions Club, et au fil de nos discussions, nous étions intéressé par ce projet de page web dédiée à la maladie de Crohn.

Mais très vite, dès le début, mon « collègue de maladie » s’est fait opéré et a vite « lâché ».

Moi, je m’étais engagé et je voulais faire aboutir ce projet, alors j’ai poursuivi.

Je voulais faire partager mon expérience.

Je voulais que ce que j’avais pu mettre en place comme « petits trucs », servent à d’autres, ne serait-ce qu’à une personne.

Je voulais que mes 13 ans de galère, de douleurs, de solitude et d’angoisse, servent à quelque chose, que cela ne reste pas « gratuit ».

Au moins, mon « parcours de Micienne » pourrait servir.

Je voulais aussi parler de la maladie d’une manière nouvelle, décalée et humoristique mais je voulais aussi créer une « fenêtre » qui pourrait donner la parole aux Miciens.

Car j’avais souffert de ça, ne pas se faire entendre, c’est aussi douloureux.

Et puis … la solitude, c’est pire que tout.

Donc, j’avais en tête une certaine revendication de nos difficultés liée à un ton humoristique, décalé, en lien avec des valeurs, d’empathie, de partage, de solidarité et de joie de vivre.

Je voulais aussi, et encore aujourd’hui j’y tiens J, replacer la personne au centre du dispositif, parce que c’est l’être humain qui est important et qu’on ne peut pas prendre en compte seulement sa maladie.

Une personne c’est : une vie personnelle, des projets d’avenir, des angoisses, un travail, des relations humaines, sa maladie, la vie quotidienne, et bien d‘autres choses …

 

12- Est ce que cela a pris du temps à se mettre en place ? Votre collaboration a-t-elle été immédiate ?

 

Patrice : Oh oui ! Mais au début je ne pensais pas que ça me prendrait autant de temps ! L'idée initiale était quelques pages simples pour donner des trucs/conseils sur la maladie, il n'était pas prévu d'interaction avec les lecteurs. La maquette m'avait pris une journée maximum mais il a fallu rapidement faire évoluer pour donner cette l'interaction avec les visiteurs (pas encore de forum à l'époque mais la possibilité de commenter les articles). Ceci me prenait entre 2 et 3 heures par jour !

Une autre étape fut franchie avec la 4ème version (proche de celle en ligne actuellement) notamment avec l'arrivée du forum car nous n'étions que 2 pour modérer ! A l'époque, je lisais 100% des posts !

Oui la collaboration a été immédiate ! Et dans les deux sens ! Parfois K me disait « je voudrai faire ça comment est-ce possible techniquement ? ». Parfois c'était l'inverse, c'est moi qui disait « techniquement je peux faire ça, comment pouvons nous l'utiliser sur le site ? ». Tout ajout, toute nouveauté a toujours fait l'objet d'une discussion ou d'une réflexion entre nous et c'est encore le cas aujourd'hui. Même le simple fait de choisir une couleur prends du temps !

 

Karine :

A partir du moment où nous avons parlé du Projet, en décembre 2004, Patrice et moi avons travaillé à la mise en place de la toute première page web « La Crohnique ».

Le travail de conception, de rédaction des premiers articles, la réflexion sur ce que nous allions mettre comme rubriques a duré plusieurs mois.

J’y ai rapidement passé plusieurs heures par jour en me disant ; « une fois que le plus gros sera fait, ça va rouler tranquille », et puis non.

Il y a eu les autres Versions, et toujours plus de temps consacré à ça.

Et puis, P et moi sommes restés à deux à gérer l’ensemble du site, le Forum, jusqu’à l’été 2006, alors il fallait tenir, lire les messages, répondre, expliquer, écouter les propositions, continuer à travailler sur l’évolution, etc …

La première année, je passais facilement 3 heures par jour, voir 4 ou 5, et en fait …. C’est encore le cas aujourd’hui, voire pire lorsque nous travaillons sur une nouvelle version, sur des évolutions techniques ou rédactionnelles, ou quand je travaille pour l’association.

Je dirais que depuis 3 ans, j’y passe un peu plus d’un mi temps, je ne me souviens d’ailleurs plus du temps où je n’y passais pas le week-end ou pendant mes vacances : La Crohnique c’est 7 jours/7.

En ce qui concerne notre collaboration, elle s’est faite immédiatement, oui.

Patrice pour la technique, moi pour le contenu.

Nous avons beaucoup discuté et « échangé » nos « connaissances » ; P m’expliquait le côté technique, administration du site, améliorations possibles, innovations, et moi, je lui expliquais certains termes barbares spécifiques au monde des Miciens, j’écrivais les articles, je proposais des choses qui me paraissaient intéressantes.

Nous avons toujours travaillé en collaboration professionnelle, chacun apportant ce qu’il sait faire. Encore aujourd’hui, nous travaillons sur ce mode, en proposant des choses à l’un ou l’autre ; rien ne se fait sans que nous en ayons discuté ensemble, réfléchi, anticipé…

La moindre amélioration ou évolution peut en fait prendre plusieurs heures, voire des jours ou des semaines à mettre en place.

Et puis, il y a aussi un sens à tout ça, et ce n’est pas une chose simple que de tenir le cap.

 

13-Avez vous fait appel à d’autres personnes que vous deux ?

 

Patrice : Pour la création non, par contre quand le site a grandi, il a fallu faire appel aux bonnes volontés pour absorber la charge (les modérateurs par exemple).

 

Karine : Je dirais pareil ../../../span></p>  <p class=../../../span></p> <p> </p>  <p class=

 

14-Pat en mettant ce site au point que voulais tu apporter à Karine ? Pat qu’as tu éprouvé à la naissance de ce site ?

 

Patrice : Au début simplement une aide technique. Je pensais que ça me prendrait une semaine, je ne pensais pas rester sur ce projet. Par la suite, ce n'était plus Karine que j'aidais mais tous les miciens qui nous lisaient. Ce que j'éprouve : je me sens utile !

 

15- Vous souvenez vous du premier inscrit sur le site hormis vous deux bien sûr ?

 

Patrice : La première inscrite est lactulose. Mais sur la première version on ne pouvait pas s'inscrire, les gens nous contactaient par mail ou sur le livre d'or... A cette époque, étaient déjà présents : Hirondl, Kat, Tamy, LeHibou ... Sur la nouvelle version, je me souviens très bien des inscriptions de Emilie et Lulu (18ème et 20ème inscrites) : quasiment en même temps, elles venaient d'avoir le diagnostic, l'une avait moins de 18 ans, l'autre plus de 50, je les ai mises en contact, c'était intéressant qu'elles échangent toutes les deux malgré la différence d'âge !

 

Karine : Oui, je m’en souviens.

Nous devions avoir 1 ou 2 visites par jour au début mais la première qui nous a contacté et qui est encore parmi nous aujourd’hui c’est Hirondl ! Voyez, ce n’est pas d’aujourd’hui qu’on se connaît ../../../span></p>  <p style=../../../span></p><span style=../../../span>Rapidement, Kat, Tamy et LeHibou nous ont rejoints, les « vieux de la vieille » comme je les appelle !!!</p><p> </p>  <p style=../../../span></p><span style=../../../span>Et puis, au fil des Versions, des améliorations, d’autres comme JC,<span style= lulu, Kat, Tamy, Quater, Mounette, Michel06, Miliegramme, Looo, Emilie … (je dois en oublier, vous m’excuserez) nous ont rejoint.

 Ils se sont investis, ont participé activement à l’amélioration de la Crohnique.

Ils nous proposaient des thèmes de rubriques, et c’est aussi comme ça que le site a été élargi pour la RCH, grâce au Hibou, dès la première Version !!

 

16-Est ce que vous avez trouvé rapidement des gens pour échanger sur la maladie par le biais du site ?

 

Patrice : C'est monté en puissance petit à petit mais rapidement nous avons reçu des témoignages à mettre en ligne. Et puis on recevait des demandes d'évolution, par exemple JC et LeHibou qui nous ont demandé de parler de la RCH.

 

Karine :

Nous n’avions pas de chat, ni de Forum, rien qu’une page avec mes articles, les premiers (Vie Quotidienne, A la ville au travail, Sexy crohn, En vacances …)

Les premiers contacts ont été fait par le biais de notre adresse mail (« Contactez-nous », mais aussi par le biais du Livre d’or – ces messages sont encore aujourd’hui visibles dans le Livre D’or).

J’ai été rapidement très surprise, d’ailleurs, par la teneur de ces mails que nous recevions.

Il y avait bien sur des demandes d’informations mais aussi, de vrais appels au secours, des « Help » qu’il a fallu gérer.

Cependant, ces messages nous ont vite confirmé l’importance d’un tel site, l’importance de l’échange, du soutien et l’importance de la rapidité dans nos réponses.

 La Crohnique est réellement utile !!!

 

 

17- Imaginiez vous que le site allait prendre une telle importance ?

 

 Patrice : Non et heureusement car j'aurai peut-être refusé pensant que j'étais incapable d'avoir assez de temps pour bien faire les choses.

 

Karine : Non, pas du tout.

Je pensais que le projet allait vivoter, doucement, mais jamais je n’ai pensé, envisagé qu’il dure aussi longtemps et qu’il prenne autant d’importance.

Maintenant, je savais, au fond de moi, que ce que j’avais vécu et que ce que je vivais encore, des milliers de personnes le vivaient aussi.

D’ailleurs, une personne me l’avait dit quand je parlais d’écrire un livre sur ma maladie, je lui parlais aussi de ce projet internet et elle m’a dit :

« Vous pourriez prendre la parole à la place de ceux qui ne peuvent pas le faire, qui n’ont pas forcément la même aisance à l’écrit, et je vous certifie que très vite, des centaines de personnes vous rejoindront. »

Elle avait raison.

 

 

18-Vous rendez vous compte de l'importance du site dans la vie de certaines personnes ? Et dans votre vie à vous, quelle place tient le site ?

 

 Patrice : Oui je m'en rends compte. Que ce soit sur les conseils que les gens viennent chercher sur le site ou sur le soutien. Il ne faut pas oublier qu'il y a 2 grandes catégories :

l Les gens qui s'inscrivent pour poser une question et ensuite participer au site.

l Mais tous les autres miciens qui arrivent sur le site au travers d'une recherche google et qui trouvent une réponse dans un article ou sur le forum sans s'inscrire. Les lecteurs de La Crohnique ne se limitent pas aux inscrits (et ils sont même les plus nombreux). C'est aussi pour cela que nous souhaitons que la majorité du site soit accessible aux non inscrits.

Mais ce qui m'épate aussi, c'est que des amitiés voire des couples se forment via le site ! Ca c'est extraordinaire ! Et c'est de choses comme ça que je suis fier ! Que grâce au site, des gens se rencontrent, que des miciens vont visiter des miciens hospitalisés. Ce n'est pas du site dont je suis fier mais de ce qu'il permet de faire !

 

Karine :

Je sais que La Crohnique est importante pour pas mal de personnes, inscrites ou non sous un pseudo.

Les anonymes sont très nombreux à nous lire.

Je sais aussi que les rencontres que l’on peut y faire, sont source d’amitiés et de liens forts.

Et puis, vu le succès et l’évolution du site, je pense que La Crohnique est utile pour beaucoup de Miciens et c’est une vraie réussite.

Beaucoup de témoignages disent que la Crohnique leur a permis de mieux vivre la maladie, de « tourner » une page, peut-être, de se sentir soutenu et soutenir les autres.

C’est aussi cela qui est important et qui apporte, qui donne une vraie richesse, cet échange d’expériences, de compétences, ce soutien mutuel.

C’est la mise en valeur de l’Humain par l’Humain : Beau projet non ???

 

Maintenant, mesurer l’importance réelle du site pour les personnes qui viennent le lire, y participer, est difficile à faire.

Cette expérience comme je l’appelle, qu’est le site, est unique en son genre, dans les MICI en tout cas. Il fait appel à l’être humain qui aide et soutien d’autres êtres humains. Car nous savons bien que la maladie n’est pas tout et qu’elle touche beaucoup de domaine de la vie.

Alors comment mesurer le « rayonnement » positif sur la vie de quelqu’un, à vous de me le dire.

Pour moi, c’est bien sur un projet qui m’est cher, affectif dans le sens où j’ai fait cette expérience de Crohn, dure et douloureuse et que je sais aujourd’hui, que ça été utile et que ça l’est encore.

Je n’en fais pas part mais certains témoignages me touchent beaucoup, même indirectement. Quand je lis, certaines fois, que grâce au site, quelqu’un va mieux, où qu’il vit mieux sa maladie, ou qu’il ou elle a réussi à trouver une réponse, un petit truc qui l’aide à se sentir mieux, je suis touchée, très …

 

 

19- L'investissement des personnes vous impressionne-t-il ou au contraire trouvez vous que les gens manquent d'implication?

 

Patrice : Oui pour l'implication qu'ont certains dans l'utilisation du site. Quand je vois le nombre de personne qui sont à plus de 1000 posts sur le forum (une vingtaine actuellement) c'est assez impressionnant.

Mais il est vrai que cette action est purement bénévole et passer de l'idée à la réalisation est rarement facile. Il suffit de regarder les gens qui rejoignent une équipe lors de son lancement mais qui finalement n'y font rien. C'est ainsi, le bénévolat a ses limites.

C'est pourquoi, je n'axerai mes remarques sur le manque d'implication mais plutôt sur le manque de professionnalisme. J'entends par là avoir une démarche professionnelle des actions sur le site : structurer les choses avant de partir dans tous les sens, définir les objectifs, définir les moyens pour atteindre les objectifs, analyser les différentes solutions, etc ... Et surtout prendre ses responsabilités. Il est facile de dire « ce serait bien de faire telle action », mais par contre trouver la personne qui en accepte la responsabilité, qui accepte d'animer l'équipe, qui accepte d'organiser les réunions, qui accepte de rendre des comptes ... ça c'est une autre histoire !

 

 Karine :

Je considère La Crohnique comme un outil, qui a servi à faire naître un réseau solidaire de personnes atteintes de MICI.

Mais c’est bien plus que ça je pense, c’est une sorte de mouvement,

La Crohnique permet de réaliser ce qui n’arrive pas forcément à exister dans la vie de tous les jours, enfin, celle qu’on dit « réelle » LoL.

Le site permet de mettre en valeur les qualités de chacun dans le but de s’entraider, de se soutenir … c’est beau je trouve !

Alors l’implication, qu’elle quelle soit, ne m’est pas indifférente, car je sais qu’un petit mot, un témoignage, un « petit truc » peut aider beaucoup, et que c’est grâce à tout le monde que le site existe encore.

Quand je vois ce qu’est la Crohnique aujourd’hui, j’y vois surtout plusieurs réseaux de soutien, qui s’interconnectent entre eux. Je vois de l’humanité, de l’empathie.

Je vois aussi des personnes qui s’investissent beaucoup, qui partagent la même vision que P et moi avons pu avoir au départ, celle que nous avons mis en place, et poursuivie ensuite avec « Les Anciens ». Preuve en est chaque jour, quand je vois des messages de soutien à quelqu’un qui ne va pas bien. Quand je vois aussi, tout le travail qui a été fait, et qui reste à faire, au niveau de l’association.

Quand je pense, qu’il n’y avait rien, que tout à été créé, conçu, avec des personnes qui croyaient en cette « cause », qui ont cru en cette démarche, qui ont pensé que c’était la bonne.

Des personnes qui croient aussi que le plus gros reste à faire, en matière de reconnaissance, de droits, de soutien, de solidarité.

Cependant, je sais aussi qu’une réelle implication, concrète, est plus difficile à demander, à obtenir des personnes, qui sont toutes bénévoles et souvent irrégulières dans leurs implications.

Mais La Crohnique c’est aussi plus de 20 personnes qui s’investissent quotidiennement, qui contribuent à faire de ce site un site solide, reconnu et lu. Des personnes qui passent du temps, qui proposent et qui croient que notre cause vaut le coup d’être défendue.

J’aime débattre des idées, créer, innover, concevoir, en discuter avec les gens, mais finalement, je constate que peu de personnes font concrètement les choses.

Par rapport au nombre d’inscrits, au nombre de participants actifs, je trouve que le pourcentage des actions concrètes et des choses mises en place est assez faible.

Si on n’essaye pas de faire les choses, réellement, rien ne se fera jamais. Il vaut mieux se planter et s’améliorer que débattre indéfiniment et ne jamais rien faire de concret.

Il faut savoir que ce qui apparaît à tous, que ce soit sur le site et dans l’association, ne représente que 20% ou 30 % du travail qui est fait, derrière.

Les 80% ou 70% restant ne se voient pas ; le travail de réflexion, de tests, d’administration du site, de rédaction, de structuration, d’organisation, de conception, de sens, de gestion des bénévoles, etc … Tout cela est invisible.

Et je ne parle pas du travail pour l’association, c’est la même chose, mais nous sommes beaucoup moins nombreux à nous investir, réellement.

Je regrette juste que cet engouement pour La Crohnique ne se retrouve pas dans l’association, qui, à mon, sens, est une prolongation de ce qui existe sur le site, et que c’est sur le terrain, avec des partenaires, en mettant en place des actions, même petites, que nous nous ferons aussi entendre.

Dommage, nous avons peut-être quelques années d’avance, parce que je suis prête à parier que d’ici 5 ou 10 ans, l’existence de Mici Vidi Vici sera une chose évidente et nécessaire.

La Voix de MVV, c’est la voie des Miciens, peut-être le comprendront-ils un jour.

Alors quand je vois que nous ne sommes qu’une poignée à la faire tenir debout, Membres du CA et bénévoles, j’espère, de tout cœur, que nous tiendrons.

 

20-Comment imaginez vous l’avenir du site, quels sont vos rêves, vos envies pour le futur de celui-ci ?

 

 Patrice : D'un point de vue technique : qu'il ne devienne pas trop lent pour que les gens puissent s'y balader agréablement. Le sécuriser aussi, aujourd'hui, il n'y a pas de sauvegardes régulières. Une panne matérielle engendrerait la perte partielle voire totale du site.

Pour le fond, j'aimerai à l'avenir passer moins de temps à gérer les conflits entre les membres ...

 

Karine :

L’avenir de La Crohnique ….

Qu’elle continue dans sa voie, dans sa mission de lutte pour la cause micienne,

Qu’elle soit utile, encore et encore, à toutes celles et ceux qui en on besoin,

Qu’elle reste accessible au plus grand nombre, gratuitement,

Et puis il y a

L’avenir de La Crohnique : Freestyle ! C'est-à-dire, je souhaite qu’elle évolue, comme nous l’avons toujours fait, au grès des besoins et des demandes des Miciens, au grès des vents qui nous mèneront loin !!!

La Crohnique n’est pas une chose qui rentre dans des cases, elle évoluera selon les personnes qui y participeront, elle se développera pour apporter, toujours un peu plus, du soutien, de l’écoute, de la prise de parole, des échanges.

Ou elle s’éteindra, faute de moyens, de temps, de ressources financières …

Maintenant, mes rêves … pour le site …J’en ai beaucoup, mais je les garde pour moi

Mais les plus essentiels sont :

Que La Crohnique reste un endroit pacifiste, solidaire, humain, décalé et ouvert.

 

 

21-Quelle question ne vous a t on jamais posée et que vous aimeriez qu’on vous pose ?

 

 Patrice : Quand arrêteras-tu ?

 

Karine : Et sinon ?

 

 

Merci !!!!

De rien !!!!!!

 

Nous avons pris un plaisir immense à faire cette interview, j’espère que vous en aurez pris autant que nous à la lire et à comprendre un peu qui se cache derrière les fondateurs de ce site.

 

Delfine et John

 


.

Tags: lacrohnique   fondateurs  


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ticha
Posté le: 10/10/2008 17:53  Mis à jour: 10/10/2008 17:53
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 Re: Et si on faisait plus ample connaissance?

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louve34
Posté le: 11/10/2008 09:51  Mis à jour: 11/10/2008 09:51
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De:
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 Re: Et si on faisait plus ample connaissance?

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Anonyme
Posté le: 17/05/2009 12:33  Mis à jour: 17/05/2009 12:33
 Re: Et si on faisait plus ample connaissance?

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Tamy
Posté le: 09/12/2009 17:55  Mis à jour: 09/12/2009 17:55
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 Re: Et si on faisait plus ample connaissance?

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