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Témoignages  Témoignages
Témoignages de personnes atteintes de MICI.
Interview croisée de 2 frères Miciens

 Articles dans Témoignages
Voici les articles dans cette catégorie.
Publié par delfine le 05-01-2009 12:30 (3420 )

Interview croisée de 2 frères Miciens

 

John et Cumulus, est ce que vous connaissiez les MICI avant que Cumulus ne soit diagnostiqué ?

John
: Non, je n’en avais jamais entendu parler auparavant.
Nous avions juste un grand frère qui avait eu un début d’ulcère à l’estomac, mais rien de vraiment méchant.
Je ne pensais même pas qu’un organe comme les intestins pouvait être malade.
Ce n’était pas un organe « noble » pour moi.
Je ne m’en suis jamais vraiment intéressé avant d’être malade.

Cumulus : Non, je n’ai jamais été malade avant.
Je ne savais même pas ce qu’était une maladie chronique, pour preuve, le gastro-entérologue m’a dit de m’arrêter 1 mois pour commencer, et moi, je lui ai répondu, non, sûrement pas, pas plus d’une semaine….

John, qu’as tu ressenti à l’annonce du Crohn de ton frère ?

...

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Publié par Misha le 05-10-2008 14:20 (3498 )

Témoignage de Misha
"Ce qui ne m'a pas tué, m'a rendu plus forte"

 "Par où commencer?
Par le commencement me direz-vous....


1978 .Alors il était une fois une jeune maman de 22 ans qui a accouché d'une adorable fille.
Le bonheur complet, mari, enfant, maison.

6 semaines après l'accouchement, des diarrhées non-stop, gastroentérite, grippe intestinale, tels étaient les diagnostics du médecin.

Mais perdre 10kg en 4 semaines, par normal ça.

Le 24 décembre, hospitalisation d'urgence, fièvre, douleurs, le compresseur Crohn était en route mais personne ne le savait. Il a fallu un abcès anal particulièrement résistant et un vieux médecin au courant de toutes les maladies sournoises pour diagnostiquer un Crohn.

Késako ? Maladie incurable, origine inconnue.

La tuile dans un ciel bleu. Une seconde crise m'a terrassée quelques semaines plus tard, paralysie des muscles, arthrite, vasculite, uvéite, érythèmes noueux et diarrhées non-stop. Encore quelques kilos perdus, un vrai squelette ambulant. Un bébé d'à peine 1 année, un mari qui a mis les bouts. Et je me suis retrouvée avec ma fille, travaillant tant bien que mal, souvent gavée d'anti-douleurs et j'avais – et j'ai toujours – une devise :

"Marche ou crève" ... Et j'ai marché.
...
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Publié par delfine le 01-08-2008 10:50 (5753 )

Témoignage de Delfine.
Voyage en train

 

Le voyage avec le Crohn,

 

C’est déjà sortir de sa bulle sécurisante, se retrouver entre deux mondes, aller vers un monde inconnu.

C’est cette peur qui m’empêche avant le départ de dormir, qui me serre la gorge, cette peur de l’inconnu où pourtant, au bout du voyage il y a une amie qui m’attendra sur le quai de la gare.

Mais c’est entre ces deux mondes que mon angoisse est la plus forte, je voudrais pouvoir voler ou ne pas voir le temps s’écouler entre les deux.

Un monde sans adresse, un monde où j’imagine le pire, sans amis, sans famille à mes cotés ; mais non je ne ferais pas de malaise, non je ne courrais pas vers les toilettes et puis dans les trains de toute manière, il y en a , donc aucune angoisse à avoir, c’est si facile à dire mais mon cerveau refuse lui de le croire .

...

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Publié par mirtylle le 27-11-2006 23:30 (19121 )

Témoignage de Myrtille
Un enfant à tout prix !

 

 

Nous sommes au début de l’année 1999, j’ai 24 ans et cela fait 4 ans que je suis avec mon ami.

Il est plus âgé de 15 ans, et a trois enfants d’un premier mariage.

Je commence moi aussi à avoir envie d’être maman, mais lui n’est pas vraiment chaud.

 

Nous en parlons souvent mais il ne se décide pas. Et voilà qu’un jour ou plutôt une nuit il me demande cet enfant que je désire tant. Evidemment je dis oui tout de suite. Le lendemain matin, tellement prise d’un doute je lui demande s’il se souvient de ce qu’il m’a dit pendant la nuit. Et lui, tranquillement, me répond que oui... il veut un bébé.

Et voilà la plus grande décision de ma vie est prise, je vais avoir un enfant.

Je ne savais pas du tout ce qui m’attendait.

Un an plus tard toujours pas de bébé en vue, par contre des douleurs abdominales me plient en deux régulièrement. Le médecin me dit que c'est dû à l’angoisse parce que je n’arrive pas à être enceinte, il me donne des anti-inflammatoires et ça apaise les douleurs.

Etant donné mes difficultés à être enceinte il m’envoie voir une spécialiste de la fertilité.

...

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Publié par Lehibou le 20-06-2006 13:40 (8965 )

Solitude et MICI : HELP

 

Voila, je mets ce post a l'intention de ceux et celles pour qui comme moi, la maladie a brisé leurs rêves.

 

En effet, la RCH a définitivement éteint la petite flamme qui brûlait en moi.

Depuis 1992, les maux de ventre, aphtes, problèmes cutanés ont enfin eu leurs significations.

Le diagnostic tombe le 1er février 2000 ; Rectocolite hémorragique (RCH)!

C'est mon bug personnel avec le nouveau siècle avec 1 mois de retard!

Tous les samedis soirs restés à la maison à cause de douleurs au ventre, à ne pas pouvoir vivre comme ses amis de son âge des soirées endiablées, de faire des rencontres avait un nom !

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Publié par lulu le 11-05-2006 15:30 (8933 )

Témoignage Lulu
DOUBLE INTERVENTION

 

J'ai 52 ans et avant de découvrir la MC je devais subir une intervention pour un prolapsus (descente d'organes).

Le 2 décembre 2005, j'ai été hospitalisée après avoir passé un scanner qui a mis en évidence un abcès et une occlusion intestinale.

Opérée le 13 décembre 2005 avec une stomie, il n'était plus question de s'occuper du prolapsus.

Lors d'une visite chez mon chirurgien pour fixer la date d'intervention pour ôter la poche, je lui parle du prolapsus, et comme l'ouverture est la même, je lui pose la question de savoir si on pouvait : rétablir la continuité et faire le prolapsus en même temps.

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Publié par gwen le 03-05-2006 13:40 (17000 )

Témoignage Gwen
16 ans de maladie

 

Tout commence en mai'89 ...

Constipations et douleurs abdominales diffuses ... Après moult examens (prises de sang négatives, radio négative, lavement barité négatif, ...)

Diagnostique : Appendicite ? Bein zut alors je n'aurai jamais imaginé ça comme ça !

Bon il faut dire que ça m'a soulagé 6 mois, bon bein c'était peut-être ça alors! Si les résultats de biopsie du bidule étaient (encore) négatifs, pourquoi une lame comme pour une péritonite alors qu'il n'y avait aucune infection ? Mystère !!

Nous voila en '90 je suis en 1ère à l'école nationale de chimie pour faire un bac de chimie (logique ?!! ). Deux mois ça va a peut près toujours un peu mal au bide mais bon, ça passera ... et puis tout s'enchaine : vomissements, diarrhées, perte de poids importante (entre 1 et 3 kgs par semaine) et puis ces douleurs et ce bruit de tuyauteries qui résonne si bien dans une classe studieuse!!

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Publié par Karine le 03-03-2006 11:00 (12776 )

Cannabis ???

 

Bonjour, Je suis Bob, je vous écris aujourd’hui pour soulever un problème que peut-être d’autres personnes ont rencontré.

Je suis atteint du Crohn depuis 13 ans, un Crohn grave. J’ai subi 4 grosses interventions chirurgicales sans compter les hospitalisations et traitements divers.

Au début, les traitements ne faisaient pas tellement effet sur moi, les douleurs, le manque d’appétit, la fatigue me rendaient la vie presque insupportable.

Puis, on m’a proposé d’essayer le cannabis. Sans trop y croire, et parce que j’étais au bout du rouleau, j’ai essayé.

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Publié par Karine le 23-02-2006 20:30 (14254 )

Témoignage
Traitements et désirs d'Enfants

 

Les MICIs touchent bien sûr les hommes et les femmes,
mais pour les filles,
des difficultés supplémentaires viennent s’ajouter à l’ensemble des problèmes "crohniens" :

 

Le désir d’enfant...

Il faut savoir que la plupart des traitements pour cette maladie, les immunosuppresseurs, ne sont pas compatibles avec une grossesse.

Ce problème est encore mal connu, et pourtant extrêmement difficile à vivre.

Perçu comme un problème secondaire,
il concerne néanmoins beaucoup de femmes atteintes de MICI.

 

Kat... Nous en parle aujourd’hui et lance un appel à témoignage.

...

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Publié par Karine le 23-02-2006 20:30 (21465 )

Témoignage d'Agnès
Le crohn à 20 ans

 

Tout commence en 2003, à la fin mars ...

J’ai alors 20 ans et suis en 1ere année d’études supérieures. Douleurs abdominales assez violentes, aller-retour aux toilettes interminables, fatigue persistante, sang et glaires dans les selles, faux besoins fréquents, douleurs articulaires légères dans les genoux ... voila le tableau, avec lequel je vais voir mon généraliste, le Docteur Ba....

Résultat de l’examen : "je pense que c’est une RCH, mais il faut faire une coloscopie rapidement".Il me fait la prescription, et je pars pour la clinique ...

On me prescrit le PEG (3 litres) et on m’explique bien comment il faut le prendre, ce qu’il va m’arriver en le prenant etc. Je rentre chez moi, et j’attends patiemment le jour de la colo. Le PEG, c’est un medoc degueu, j’en bois qu’un litre et demi au lieu de trois ... (Aïe ! pas sur la tête ...)

Avril 2003 : jour de la colo. L’infirmière me demande si j’ai bien bu les trois litres et si je suis bien a jeun ... je dis nan, j’ai pas tout bu ... bon alors, elle me dit qu’elle va voir avec le médecin, le Docteur Bl..., s’il fait la colo quand même ou pas ... finalement oui ... c’est parti, anesthésiste ? endormez vous !

...

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Publié par Looo le 23-02-2006 20:20 (9552 )

CARPE DIEM !!!

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Publié par Karine le 23-02-2006 19:20 (10150 )

Optimisme et chocolat !!!

 

Bonjour je me présente je m’appelle Patricia,

Je souffre de maladie de Crohn depuis 7 ans mais en dehors d’une crise très violente qui a duré pendant 2 ans je me porte relativement bien.

Bien sûr de temps à autre je me refais un petit régime à base de grillades mais je pense avoir de la chance.

Si mon témoignage peut aider d’autres personnes je serai ravie que mon message apparaisse dans la rubrique témoignage.

 

Je crois que le plus dur dans cette maladie
c’est l’éloignement par rapport aux gens qui ne comprennent pas
ce BESOIN VITAL de se trouver à portée de toilettes.

Je mange presque de tout...

...

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Publié par hirondl le 23-02-2006 19:20 (17237 )

Les cures pour la maladie de Crohn

 

J’ai une MC depuis l’âge de 14 ans, j’en ai 26 actuellement ...

Je vais faire ma première cure thermale en octobre, justement à Plombières-les-Bains ...

Les soins prodigués dans ce centre de cure sont très bien expliqués sur le site Internet mais je peux tout de même t’expliquer le reste ...

La cure (soins) est remboursée a 100% par la sécurité sociale selon des critères de ressources ...
Par exemple pour une personne vivant seule, comme moi, le plafond de revenu est fixé à 14.664 euros ...

Si je suis au-dessus la cure est à ma charge ...

Pour avoir les barèmes pour quelqu’un vivant en couple, ou avec enfants à charge, appelle ta sécu, ils répondent de suite.

Il s’agit d’une cure de 3 semaines ... Tu peux la passer en arrêt maladie, ou non ...
Moi je préfère poser des congés pour y aller mais c’est dû à des obligations professionnelles ...

...

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